Enfrentando a Doença de Hodgkin, do Diagnóstico à Sobrevivência
Lidar com um diagnóstico de linfoma de Hodgkin , não importa qual tipo , abrange quase todos os aspectos da sua vida para o resto de sua vida. Primeiro, há o choque do diagnóstico, seguido das emoções de viver com uma doença assustadora. Depois, há os efeitos colaterais de tratamentos como quimioterapia e radiação, bem como sintomas da doença em si.
E quando o tratamento é concluído, você entra em um estágio recém-reconhecido, mas extremamente importante. O estágio chamado de sobrevivência.
O velho ditado de que "leva uma aldeia" nunca foi mais apropriado do que quando se descreve um diagnóstico de câncer. Vamos falar sobre lidar e encontrar apoio durante a sua jornada com o linfoma de Hodgkin, desde o diagnóstico até a sobrevivência.
O choque do diagnóstico
Nada pode prepará-lo para as palavras: "Você tem câncer." Não importa o que você possa ter pensado no passado, é uma história completamente diferente, uma vez que você mesmo ouve essas palavras. Você pode até rir um pouco ao perceber o quanto você se sente diferente do que imaginou que sentiria. Ninguém que não tenha enfrentado câncer pode realmente entender.
Os treinadores geralmente têm ótimos conselhos para aqueles que enfrentam câncer, pelo menos para treinadores de esportes de resistência. Isso porque enfrentar o câncer de qualquer tipo é como correr uma maratona. Certamente há alguns sprints misturados, mas na maior parte, é um desafio de resistência.
Assim, o conselho dado aos maratonistas vem à mente:
- Não se apresse no começo. Tire um momento para se acostumar com a estrada.
- Ponha-se no ritmo.
- Beba bastante líquido e aproveite o tempo para descansar.
- Certifique-se de arrefecer quando estiver pronto.
Quando você é diagnosticado, o melhor primeiro passo (na maioria das vezes) é apenas tomar um momento para recuperar o fôlego.
O choque de relacionamentos alterados após um diagnóstico de câncer
Ao começar esta jornada, você também notará que aqueles que correm ao seu lado mudarão. Alguns corredores - mesmo aqueles que você acha que são os mais próximos - não estarão dispostos a correr a corrida com você. Outros - alguns que você só viu de passagem e alguns que você nunca conheceu - vão deslizar ao seu lado, torcendo por você e te segurando quando você está se sentindo fraco. Relacionamentos mudam, e algum dia você apreciará as mudanças, mesmo aquelas que são dolorosas agora. Por enquanto, simplesmente saber que os relacionamentos mudam após um diagnóstico pode ajudá-lo a aceitar melhor o que está acontecendo.
Aprendendo sobre sua doença
A medicina mudou drasticamente (de uma maneira positiva) nas últimas décadas, e agora as pessoas com câncer e seus médicos estão trabalhando lado a lado para descobrir planos de tratamento. Com os avanços na terapia do câncer, agora existem muitas opções. Embora isso seja maravilhoso, pode ser difícil saber exatamente qual curso de ação é o certo para você.
Aprenda o máximo que puder sobre sua doença para que você possa ser um membro ativo da sua equipe de tratamento do câncer. Aprenda como pesquisar on - line seu câncer e como encontrar as informações mais recentes sobre tratamento. Tornar-se parte de uma comunidade de câncer (veja abaixo) oferece ainda outra maneira de se manter informado sobre as últimas pesquisas envolvendo a doença de Hodgkin.
Faça muitas perguntas e, se não se sentir à vontade com uma resposta, pergunte novamente. Muitas pessoas gostam de levar um amigo para suas visitas de oncologia. Esse amigo pode ajudar tomando notas ou fazendo perguntas que você tem medo ou hesita em perguntar. Mais importante ainda, aprenda a ser seu próprio defensor no tratamento do câncer . O fato de ser seu próprio defensor não apenas reduz parte do medo causado pelo câncer, mas, em algumas circunstâncias, pode até afetar seu resultado.
Fertilidade antes e depois do tratamento do linfoma de Hodgkin
Se você está em um relacionamento, ou mesmo se não, é importante falar sobre a fertilidade no início do tratamento.
A doença de Hodgkin geralmente atinge uma idade em que essas questões são muito importantes e centrais em sua vida. Não apenas alguns tratamentos podem aumentar o risco de defeitos congênitos se você engravidar durante o tratamento, mas a quimioterapia e a radioterapia freqüentemente levam à infertilidade permanente.
Embora muitos tratamentos contra o câncer possam levar à infertilidade, tenha em mente que, especialmente no início do tratamento, você pode engravidar. Não só pode alguns tratamentos danificar um feto em desenvolvimento, mas engravidar pode colocá-lo em uma posição em que você tem que tomar decisões que você prefere não fazer. Converse com seu oncologista.
Se você desejar engravidar no futuro, é altamente recomendável planejar sua fertilidade após o tratamento do câncer. Existem várias maneiras de "preservar sua fertilidade", apesar dos efeitos das terapias. Para os homens, o congelamento dos espermatozóides é uma opção relativamente fácil. Enquanto o congelamento de ovos ainda está em fase de investigação, o congelamento de embriões oferece uma opção para as mulheres que gostariam de ter um filho biológico no futuro. Conversar com um especialista antes de iniciar o tratamento, como um perinatologista especializado em cuidar de mulheres que tiveram câncer, pode ajudá-lo a entender melhor suas opções e aliviar um pouco sua ansiedade e medos.
Saiba mais sobre o efeito do linfoma de Hodgkin na fertilidade e na gravidez e as opções para preservar a sua fertilidade após o tratamento do câncer. Tenha em mente que existem opções adicionais, como usar um substituto, ou adoção se ter que lidar com a fertilidade não é algo que você está preparado para fazer neste momento.
Lidando com Emoções
É difícil descrever as emoções que acompanham o diagnóstico do linfoma de Hodgkin, já que todo o espectro pode ser aplicado. Você pode ir da tristeza à raiva, da aceitação à alegria e voltar repetidamente, muitas vezes em questão de apenas alguns minutos ou horas.
E enquanto você está andando nesta montanha-russa, seus entes queridos estão enfrentando suas próprias emoções malucas. Na verdade, muitos entes queridos sofrem com a mesma montanha-russa emocional com o estresse adicional de se sentirem desamparados.
Nós não temos muitos conselhos para compartilhar sobre como lidar com essas emoções. Em vez disso, é importante saber que esses sentimentos muitas vezes diferentes são normais. Sentimentos e emoções não são ruins em si mesmos, a menos, é claro, que você aja com esses sentimentos. À medida que você enfrenta suas emoções oscilantes, as melhores palavras de conselho provavelmente são o que você sugeriria ao oferecer conselhos a outra pessoa:
- Seja bom para si mesmo.
- Perdoe á si mesmo.
- Mimar-se.
- Permita-se sentir seus sentimentos e expressar suas emoções.
- Encontre alguém com quem você pode ser fraco, uma pessoa com quem você pode compartilhar seus pensamentos mais sombrios.
Se você vive com o linfoma de Hodgkin por mais de um ou dois dias, provavelmente já ouviu o conselho de que "precisa ser positivo para sobreviver ao câncer!" Embora seja útil manter uma atitude positiva com câncer na maior parte do tempo, é igualmente importante expressar suas emoções negativas , quer isso signifique falar sobre seus medos, suas frustrações ou sua raiva por ter que enfrentar essa terrível doença. A vida não é justa e você tem o direito de dizer isso!
Lidar com a quimioterapia
Apenas ouvir a palavra "quimioterapia" pode evocar pensamentos terríveis de náusea e perda de cabelo. No entanto, enquanto a perda de cabelo continua a ser comum, o manejo de outros sintomas, como a náusea induzida pela quimioterapia , chegou muito longe. Muitas pessoas agora têm pouca ou nenhuma náusea, mesmo dos medicamentos mais nauseantes, devido ao desenvolvimento de drogas para prevenir esse temido sintoma.
A perda de cabelo pode ser angustiante, e embora agora existam opções para prevenir a perda de cabelo da quimioterapia , como as calotas polares, nem sempre são aconselhadas, especialmente com cânceres relacionados ao sangue, como o linfoma de Hodgkin. Em vez disso, a reformulação pode ser útil. Com o reenquadramento, a situação não muda, mas o seu modo de ver faz. Além de encontrar uma maneira de tornar a escolha de uma peruca ou outras capas de cabelo agradável, pense nas vantagens de não ter cabelo. Talvez você precise "fingir até conseguir" neste caso, mas procurar os pequenos pontos positivos, como não precisar depilar as pernas ou o rosto, pode ajudá-lo a encontrar maneiras de ressignificar alguns dos outros desafios associados ao câncer. também.
A supressão da medula óssea causada pela quimioterapia é geralmente o efeito colateral mais perigoso da quimioterapia. Anemia de uma baixa contagem de glóbulos vermelhos pode causar fadiga. A trombocitopenia de uma baixa contagem de plaquetas pode causar contusões. E uma baixa contagem de glóbulos brancos pode aumentar o risco de infecção. Você pode verificar esses pensamentos para diminuir o risco de infecção durante a quimioterapia .
Lidar com a radioterapia
A radioterapia é usada com menos frequência para a doença de Hodgkin do que no passado, mas ainda é usada, especialmente para doença em estágio inicial. É importante notar que a radiação usada para o linfoma de Hodgkin hoje é muito diferente do passado. A radiação é agora entregue ao tumor sozinho ( radiação do campo do manto ) para preservar o tecido saudável, e em doses mais baixas do que no passado. Por esta razão, quando você ouvir que o ex-marido do seu vizinho teve problemas devido à radioterapia para o linfoma de Hodgkin há 20 anos (e você ouvirá essas histórias), você pode educadamente informar ao seu vizinho que as coisas mudaram.
O tipo de efeitos colaterais da radioterapia que você pode experimentar depende da região do seu corpo que é tratada. Vermelhidão ( dermatite de radiação ) é o efeito colateral mais comum, e geralmente cura rapidamente após a radiação ser feita (embora você possa ter algumas mudanças permanentes na cor da pele que parecem um bronzeado). Seu oncologista de radiação pode lhe dar um creme para usar para isso. Se não, certifique-se de perguntar o que você deve usar.
Com radiação no peito, inflamação dos pulmões, pneumonite por radiação , é bastante comum. Felizmente, esse efeito colateral é relativamente fácil de tratar. Certifique-se de avisar seu médico se notar tosse ou falta de ar, pois a pneumonite por radiação não tratada pode levar à fibrose permanente da radiação sem tratamento. Radiação no abdômen pode causar náusea e geralmente resulta em infertilidade permanente também.
Lidando com fadiga, coceira e muito mais durante o tratamento
Não importa em que estágio sua doença, e não importa quais tratamentos você tenha, é provável que a fadiga do câncer visite sua vida. Quase todo mundo que enfrenta câncer lida com a fadiga, e é frequentemente considerado um dos sintomas mais irritantes do tratamento do câncer. A fadiga do câncer, ao contrário do cansaço comum, geralmente não responde a uma boa noite de sono ou a uma xícara de café forte. Nem vai embora muito em breve quando você terminar o tratamento.
Ao contrário da náusea, não temos soluções fáceis para a fadiga que acompanha o tratamento do linfoma de Hodgkin. Em vez disso, encontrar maneiras de viver sua vida dentro dos limites da fadiga é a melhor opção. Confira essas outras dicas para lidar com a fadiga do câncer no dia a dia.
Cerca de 10 a 25 por cento das pessoas com linfoma de Hodgkin desenvolvem uma coceira persistente e muito irritante. Confira essas dicas sobre como lidar com o "Hodgkin coceira".
É importante conversar com seu médico sobre sintomas como fadiga e perda de apetite que, embora não ameacem a vida em comparação a outros sintomas, podem reduzir seriamente sua qualidade de vida. Além disso, ansiedade e depressão são muito comuns em pessoas com câncer e devem ser abordadas. Muitos centros de câncer agora têm psiquiatras oncológicos ou outros profissionais de saúde mental que podem ajudar as pessoas a lidar com as questões específicas daqueles que lidam com o câncer.
Muitas vezes, no entanto, esses sintomas de "incômodo apenas" são colocados em segundo plano, e isso é lamentável. É nossa esperança que todos possam se sentir tão bem quanto possível ao longo de sua jornada contra o câncer, em vez de esperar pelo final do tratamento para se sentir bem. Você pode estar interessado em aprender sobre alguns dos tratamentos integrativos para o câncer que estão agora disponíveis em muitos centros de câncer.
Embora esses tratamentos não tenham ajudado a tratar o câncer por si mesmos (e não devem ser usados dessa forma), vários estudos demonstraram que ajudam as pessoas a lidar com os sintomas do câncer e dos tratamentos contra o câncer. Opções em muitos centros agora incluem massagem terapêutica, meditação, acupuntura, arte-terapia e muito mais.
Embora a integração (terapias complementares / alternativas) possa ajudar com alguns dos sintomas que você irá experimentar, é importante que você converse com seu oncologista sobre quaisquer suplementos dietéticos ou preparações à base de ervas que esteja considerando. Alguns suplementos vitamínicos podem interferir na eficácia dos tratamentos contra o câncer .
Cuidando de você mesmo durante o tratamento
Enquanto a maioria de suas visitas de oncologia incluirá discussões sobre medicamentos usados para tratar seu câncer e efeitos colaterais, como baixa contagem de sangue, práticas saudáveis "normais", como comer bem e se exercitar não são menos importantes.
Comer uma dieta balanceada com uma ampla variedade de alimentos é mais importante, e muitos oncologistas consideram agora uma dieta saudável como parte integrante do tratamento do câncer. Às vezes, os sintomas da quimioterapia, como náuseas, alterações no paladar (boca de metal) ou feridas na boca, podem interferir na alimentação. Peça ao seu oncologista para lhe preparar um nutricionista, se este for o seu caso. Um nutricionista de câncer terá muitas sugestões para ajudá-lo a superar os problemas relacionados à alimentação mais difíceis.
A atividade física, assim como a maioria das condições de saúde, também é muito importante. Se você está lidando com a fadiga do câncer, você provavelmente não está pronto para correr uma maratona, mas mesmo pequenas quantidades de exercício têm se mostrado benéficas. Quantidades mais curtas de exercício em uma base regular são mais benéficas do que períodos mais longos de exercícios feitos com menos frequência. Nosso conselho é escolher atividades físicas que você goste mais. Não só você merece atividades que são divertidas, mas você é mais propenso a ficar com um exercício, se você achar que é agradável.
Obter o descanso adequado é extremamente importante, apesar de muitas pessoas lidarem com a insônia relacionada ao câncer . Converse com seu médico sobre tratamentos para problemas de sono relacionados ao câncer , pois alguns estudos descobriram que os problemas do sono podem ter um impacto negativo nos resultados do tratamento.
Encontrando Suporte
Muitas pessoas com câncer têm familiares e amigos que querem ajudar, mas, na verdade, pedir e receber essa ajuda pode ser uma história diferente.
Você provavelmente já ouviu as pessoas dizerem para pedir ajuda, e esse é um ótimo conselho. No entanto, existem muitas razões pelas quais as pessoas com câncer relutam em fazer isso. Você já se deu alguma das seguintes desculpas?
- Você não quer ser um fardo.
- Sua família e amigos já estão ocupados demais com suas próprias vidas.
- Você não quer se sentir endividado.
- Você não quer desistir do controle que vem com a capacidade de lidar com tudo sozinho.
Mesmo se você é geralmente o "forte", fazer um esforço para pedir e permitir que as pessoas o ajudem, é importante neste momento.
Além de pedir ajuda, você precisa aprender a receber ajuda. Muitas pessoas acham difícil receber ajuda, a menos que sintam que podem “retribuir” de alguma forma. Infelizmente, muitas organizações de câncer falam em “retribuir”, o que apenas reforça esse sentimento. Você não precisa retribuir. Um indivíduo sábio disse que “a melhor maneira de agradecer a alguém por um presente é recebê-lo plenamente”. Neste momento, você precisa se concentrar em se curar. Haverá tempo, mais tarde, para "devolver", se é isso que você deseja fazer.
Grupos de apoio e a comunidade de apoio ao linfoma de Hodgkin
Mesmo se você tiver o grupo mais amoroso de família e amigos no planeta, há algo especial em poder falar com alguém que enfrenta um desafio semelhante. Esta é a base de muitos grupos em nossa sociedade e por que um grupo de apoio ao câncer pode ser tão inestimável.
Você pode ter um grupo local de apoio ao câncer em sua comunidade. Em geral, você não precisa encontrar um grupo de apoio específico para pessoas com doença de Hodgkin, mas você quer encontrar um grupo de pessoas que compartilhe algumas das mesmas preocupações. Por exemplo, você pode querer encontrar um grupo de apoio ao câncer de pessoas que estão enfrentando estágios iniciais ou, em vez disso, estágios mais avançados de câncer, dependendo do estágio de seu próprio câncer.
Escolher um grupo de apoio é como escolher uma família, e muitas pessoas acham que as pessoas do grupo de apoio se tornam amigas ao longo da vida. Encontre um grupo que você considere encorajador e edificante, mas que também enfrente as questões difíceis em um nível mais profundo. Não se preocupe se você for introvertido. Nossa experiência é que não importa quando você encontrar um grupo de pessoas muito parecido com você.
Comunidades on-line de apoio ao linfoma de Hodgkin também podem ser um excelente recurso. Essas comunidades lhe dão a oportunidade de conversar com outras pessoas que enfrentam a mesma doença (ou subtipo ou estágio). Muitos desses grupos falam sobre os últimos avanços no tratamento e ensaios clínicos que estão disponíveis também, então, além do apoio emocional, esses grupos podem ser muito informativos.
Reserve um momento para aprender sobre pacientes com câncer, mídias sociais e proteger sua privacidade . A internet pode ser um recurso incrível e uma fonte de suporte, mas vale a pena pensar um pouco sobre questões de privacidade antes de pressionar o envio.
Sobrevivência
Quando comparados com os cuidados posteriores com pessoas que tiveram um ataque cardíaco ou até mesmo uma substituição do joelho, fizemos pouco no passado para aqueles que chegaram ao fim do tratamento do câncer. Se você chegou a esse estágio de sua jornada, talvez esteja se perguntando: “e agora?” Muitos sobreviventes de linfoma de Hodgkin se sentem apreensivos nesse estágio. Algumas pessoas comentam que era como se lhe dissessem: "Você terminou o tratamento, agora tenha uma boa vida", sem ter ideia de como dar os próximos passos na vida.
A sobrevivência está mudando. Muitos oncologistas agora criam um plano de tratamento para sobreviventes de câncer para aqueles que fazem tratamento, o que delineia o tipo de acompanhamento que será necessário, além de abordar os efeitos tardios do tratamento do câncer .
Estamos aprendendo que a maioria das pessoas que completam o tratamento para o linfoma de Hodgkin tem alguns desses efeitos tardios, sejam eles efeitos tardios da própria doença, efeitos colaterais a longo prazo da quimioterapia ou efeitos colaterais a longo prazo da radioterapia . Embora isso possa parecer desanimador, muitos centros de tratamento de câncer agora têm programas de reabilitação do câncer (como o programa STAR) que abordam essas questões, ajudando as pessoas a realmente terem uma "nova normalidade" positiva quando o tratamento é realizado. dor, fadiga duradoura ou problemas de relacionamento, há ajuda disponível.
Você pode estar se sentindo ansioso se já ouviu ou leu informações sobre problemas posteriores em pessoas que sobreviveram ao linfoma de Hodgkin. Condições como cânceres secundários ou mesmo doenças cardíacas relacionadas a tratamentos de câncer ocorrem às vezes. Parte do objetivo do seu plano de sobrevivência ao câncer é para que seu oncologista possa ajudá-lo a entender os riscos que você possa ter com base nos tratamentos específicos que você teve. Ela pode recomendar que você faça uma triagem adicional (como a triagem precoce do câncer de mama, se tiver recebido radiação no peito) ou, pelo menos, ajude a entender quaisquer sintomas que possam levantar uma bandeira vermelha e induzir você a procurar atendimento médico.
O Lado Positivo da Sobrevivência e Revestimentos de Prata
Quando falamos de câncer, grande parte da nossa conversa se concentra em melhorar as taxas de sobrevivência e lidar com os efeitos colaterais. No entanto, pesquisas recentes descobriram que existem alguns efeitos colaterais positivos surpreendentes associados ao tratamento do câncer. Não só os sobreviventes de câncer parecem ter mais compaixão do que a média, e parecem apreciar a vida em maior grau, mas há algumas mudanças mais sutis, mas positivas, na maneira como as pessoas pensam depois de passarem pelo tratamento do câncer. Reserve um momento para aprender sobre como o câncer muda as pessoas de maneira positiva e depois reflita sobre os revestimentos de prata relacionados ao câncer em sua vida.
> Fontes:
> Bryant A., Smith, S., Zimmer, C. et ai. Um Modelo de Percurso Exploratório das Relações entre Adaptação Positiva e Negativa ao Câncer na Qualidade de Vida Entre Sobreviventes de Linfoma Não-Hodgkin. Revista de Oncologia Psicossocial . 2015. 33 (3): 310-31.
> Chircop, D. e J. Scerri. Lidar com o Linfoma Não-Hodgkin: Um Estudo Qualitativo das Percepções do Paciente e das Necessidades de Cuidados Suportados durante a Quimioterapia. Cuidados de Suporte em Câncer . 23 de fevereiro de 2017 (Epub ahead of print).
> Daniels, L., Oerlemans, S., Krol, A., Creutzberg, C. e L. Van de Poll-Franse. Fadiga Crônica em Sobreviventes e Associações de Linfoma de Hodgkin com Ansiedade, Depressão e Comorbidade. British Journal of Cancer . 2014. 110 (4): 868-74.
Keegan, T., DeRouen, M., Parsons, H. et al. Impacto do Tratamento e Seguro nas Disparidades Socioeconômicas na Sobrevivência após Linfoma de Hodgkin em Adolescentes e Jovens Adultos: Um Estudo Baseado em População. Biomarcadores e Prevenção de Epidemiologia do Câncer . 2016. 25 (2): 264-73.