Dicas para compartilhar com segurança sua jornada oncológica on-line

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Por que compartilhar sua jornada de câncer nas mídias sociais?

Há muitas razões pelas quais as pessoas com câncer podem compartilhar suas informações pessoais on-line. Algumas pessoas compartilham informações sobre o diagnóstico para que outros possam oferecer opiniões sobre tratamentos e fornecer mais informações. Para muitas pessoas, as mídias sociais oferecem apoio emocional durante a jornada do câncer. No entanto, outras pessoas esperam que, ao oferecer suas próprias informações, possam ajudar outras pessoas que estão enfrentando o câncer.

As pessoas querem compartilhar, mas se preocupam com o mesmo

Uma pesquisa recente descobriu que 94% das pessoas estariam dispostas a compartilhar suas informações pessoais de saúde para ajudar outras pessoas. Ao mesmo tempo, 74% dessas pessoas temiam que as informações de saúde que compartilhavam pudessem ser usadas de maneira prejudicial.

Como você pode compartilhar suas informações para receber o melhor suporte e informações para si mesmo e ajudar os outros, enquanto protege sua privacidade ao mesmo tempo? Leia.

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Benefícios e riscos de compartilhar informações sobre saúde pessoal on-line

Antes de decidir se deve ou não compartilhar informações on-line, pode ser útil analisar os benefícios em relação aos riscos.

Benefícios possíveis

• Acesso a informações ou opiniões que não seriam possíveis se você não compartilhasse suas informações. Por exemplo, se você tem câncer de pulmão positivo para ALK (um tipo de adenocarcinoma pulmonar encontrado em cerca de 3% a 5% das pessoas com câncer de pulmão) e compartilha essas informações on-line, é possível se conectar melhor com outras pessoas com esse tipo de mutação, e saiba mais sobre tratamentos aprovados, bem como ensaios clínicos.
• Outro benefício de compartilhar informações on-line é o suporte emocional . Por exemplo, eu ouvi de muitas pessoas na comunidade de câncer de pulmão que uma de suas maiores fontes de apoio são os "amigos" que eles encontraram on-line que estão enfrentando o câncer de pulmão.

Riscos possíveis

• Risco de emprego . Existe o risco de que as informações que você compartilha on-line sejam vistas por potenciais empregadores e usadas para tomar uma "decisão" a favor ou contra a contratação de você no futuro. Enquanto seu diagnóstico sozinho não pode ser usado para discriminar você desta maneira, todos nós sabemos que há um componente subjetivo para a contratação, e uma consciência que os futuros empregadores podem ter acesso a esta informação deve ser mantida em mente.
• Risco pessoal . Para começar, imagine quem pode estar lendo suas informações. Se você escreve sobre a sua estadia no hospital, ele essencialmente anuncia que você não está em sua casa.
• Risco de seguro . Tenha em mente que as seguradoras em potencial no futuro podem ter acesso às suas informações. Embora as condições pré-existentes sejam um problema menor do que no passado, há outras questões a serem consideradas. Antes de escrever sobre os tratamentos alternativos que você usa, e especialmente se você optar por contrariar os conselhos médicos de qualquer forma, pense em quem mais pode estar lendo as informações que você fornece.

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Use as configurações de privacidade - escolha seu público-alvo

Antes de compartilhar suas informações pessoais de saúde nas mídias sociais, confira suas configurações de privacidade. Quem você deseja ver suas informações? Há pessoas que não devem ver essas informações (pense em futuros empregadores, por exemplo?) Confira este tutorial de configurações de privacidade do Facebook.

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Decida à frente do tempo Quanto você vai compartilhar

Antes de escrever uma palavra, considere quais informações você está confortável em compartilhar nas redes sociais. Isso pode ajudar a dividir isso em três categorias:

• Suas informações clínicas - como seus sintomas, seu diagnóstico, seus tratamentos e seus sintomas e resultados.
• Sua vida diária - Quanta informação você está confortável em compartilhar sobre suas atividades e relacionamentos no dia-a-dia?
• Sua identidade: inclui informações como seu endereço de e-mail, foto tirada de você e seu número de telefone.

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Escolha onde você compartilhará informações

Quais meios de comunicação você deseja usar para compartilhar suas informações? Alguns lugares onde as pessoas compartilham suas jornadas de câncer incluem:

• Facebook
• Twitter
• Blogs pessoais
• Blogs escritos como parte de uma das organizações de câncer
• Sites pessoais
• Youtube.com
• Instagram
• Google+
• LinkedIn
• Snapchat
• Reddit

Outra (e talvez mais privada) opções é uma das comunidades de câncer. Estes geralmente exigem que você tenha uma associação livre.

• Inspirar
• Comunidade de Apoio ao Câncer
• Navegando Câncer

Para compartilhar com familiares e amigos, muitas pessoas optam por usar um site pessoal como o Caring Bridge:

• Ponte de cuidado

> Fontes:

> Frosti, J., Vermeulen, I. e N. Beekers. Anonimato versus privacidade: compartilhamento seletivo de informações em comunidades oncológicas. Jornal de Pesquisa Médica na Internet . 2014. 16 (5): e126.

> Grajales, F. et al. Sites de redes sociais e sistemas de saúde de aprendizagem contínua: uma pesquisa. Instituto de Medicina das Academias Nacionais. 02/04/14 http://www.iom.edu/Global/Perspectives/2014/~/media/Files/Perspectives-Files/2014/Discussion-Papers/VSRT-PatientDataSharing.pdf