Como encontrar boas informações sobre câncer on-line

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Como encontrar boas informações sobre câncer on-line

Como você pode encontrar boas informações sobre câncer on-line? Artigos que são confiáveis ​​e legíveis? Com o advento da internet, quase qualquer um pode procurar informações - mas qualquer um pode publicar informações médicas também. Espalhados em meio a informações credíveis, existem charlatões e golpes e, bem, informações que estão simplesmente erradas.

Entender a diferença nessa informação é importante se ouvirmos pesquisas recentes sobre educação do paciente; As pessoas que pesquisam seu câncer tendem a ter uma melhor qualidade de vida e até resultados.

Além de entender seu câncer, o processo de tomada de decisão entre médicos e pacientes está mudando. A frase A frase "tomada de decisão compartilhada" refere-se a um cenário em que esta relação é agora uma colaboração ou parceria, ao invés da relação paternalista entre os dois do passado.

Então, o que sabemos sobre a importância de fazer sua própria pesquisa e como você pode encontrar as melhores informações on-line?

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Importância de pesquisar seu câncer on-line

Existem 4 razões importantes - para começar - para pesquisar on-line sobre seu câncer.

Compreensão e Consciência

O primeiro é simplesmente para conscientização. Muitos de nós lemos guias de viagem antes de viajarmos, e navegar pelo câncer não é diferente.

Tomada de Decisão Compartilhada

Outra razão para aprender sobre o câncer é que, como mencionado anteriormente, a relação entre médicos e pacientes mudou drasticamente nos últimos anos. Ao contrário da relação médico-paciente do passado, na qual se fez uma recomendação e a outra foi seguida, as decisões estão sendo tomadas em conjunto. Isso é bom? Estudos descobriram que os pacientes que participam da tomada de decisão compartilhada e estão mais envolvidos em seus cuidados, estão mais satisfeitos e confiantes.

Auto-Advocacy e Empowerment

Assumir um papel ativo no tratamento do câncer é importante para manter a sensação de poder. O tratamento do câncer não é apenas algo que "acontece com você", mas algo que você escolhe ativamente. Pense no seu passado. Você se sentiu mais no controle quando tem voz nas decisões que toma? Percebo que essa é uma questão retórica, mas o ponto é que a paciente do presente está literalmente direcionando seus cuidados, em vez de simplesmente receber esse cuidado.

Apoio, suporte

Além de aprender sobre o seu câncer on-line, envolver-se ativamente na comunidade do câncer pode ser uma excelente fonte de apoio. Às vezes, essas reuniões permitem que pessoas de todo o mundo se juntem, sentindo-se como se fossem uma família imediata. Em vez de sangue, eles compartilham células anormais, mas a ligação é semelhante, e o resultado final é o mesmo. Estar menos sozinho em um mundo com muitas pessoas.

OK. Estar online pode ser importante para pessoas com câncer. Então, como você pode começar a decidir se um site em que você pousa é legítimo?

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Quem escreveu o artigo?

Uma das primeiras perguntas a fazer ao avaliar informações médicas on-line é "Quem escreveu o artigo?" Verifique a assinatura do artigo para ver quem criou as informações. Existe um link para o autor. para uma bio, ou para uma equipe de revisão médica?

Qual é o histórico do escritor? Ela é um profissional de saúde? Que graus ela tem? Ou, na ausência de um autor listado, o artigo é publicado por um site considerado credível?

Qual é a experiência do escritor? Ela tem experiência em trabalhar com pessoas como você pessoalmente (em vez de apenas por escrito?) Isso nem sempre é necessário, mas uma história de experiência clínica pode implicar que ela está familiarizada tanto com o tipo de perguntas quanto com a dor emocional que você é. experimentando em ser diagnosticado com câncer.

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Quem reviu o artigo?

Além do autor, o artigo é revisado por um profissional de saúde ou conselho de revisão médica?

Se o artigo for escrito por um profissional de saúde, mesmo um especialista em um determinado campo, ter um segundo conjunto de olhos para rever a informação pode adicionar profundidade e mais experiência à qualidade.

Esta informação é frequentemente listada perto do topo do artigo. Reserve um momento para clicar no quadro de revisão ou na listagem semelhante. Em alguns casos, isso não será imediatamente óbvio, então você pode clicar em "sobre nós" para saber mais. Qual é o pano de fundo daqueles que estão sendo o segundo par de olhos?

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Quem é a informação escrita para? Quem é o público?

Quem é o autor que escreve - em outras palavras, quem é o público? Foi concebido para ser lido por pacientes como você, ou é escrito para outros profissionais de saúde?

Muita linguagem médica pode fazer um artigo ler como uma língua estrangeira, mas, por outro lado, quando você quiser entender o máximo possível sobre sua condição médica, você vai querer informações mais aprofundadas.

O ideal é que você encontre artigos que possam ser lidos, mas que cubram o assunto com profundidade suficiente para lhe dar respostas e levantar outras questões para discutir com sua equipe de oncologia.

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Verificar datas e atualizações na informação

Verifique as datas de publicação e atualizações. Quando o artigo foi publicado ou atualizado pela última vez?

A informação sobre o câncer está mudando rapidamente, e às vezes até alguns meses podem fazer a diferença na precisão das informações. Por exemplo, havia mais medicamentos aprovados para o tratamento do câncer de pulmão no período de 2011 a 2015 do que foram aprovados nos 40 anos anteriores a 2011.

A importância de verificar as datas de um artigo foi ilustrada recentemente, quando comecei a pesquisar um tipo de doença pulmonar. Revisei pela primeira vez estudos recentes em revistas médicas e, em seguida, pesquisei on-line para ver se o tópico estava coberto. Este é um tipo de doença pulmonar em que avanços significativos foram feitos nos últimos dois anos.

Um site (que de outra forma satisfaria os critérios para ser um site muito confiável e estava nos três principais sites que apareceram no google) disse que não havia tratamento para a doença. Ele foi atualizado há três anos. Eu me arrependi ao pensar em como isso seria desanimador para alguém que foi recentemente diagnosticado com a doença. Num local diferente, que não tinha data de publicação, recomendou-se um tratamento que foi considerado obsoleto há alguns anos - na verdade, aumenta o risco de morte com a doença.

Também pode ser uma boa ideia verificar as datas das fontes do artigo em alguns casos. Por exemplo, se um artigo foi atualizado em 2015, mas as fontes são de 1997 e 2003, isso pode ser uma preocupação, mas nem sempre. Pode ser que simplesmente não tenha havido nenhuma pesquisa sobre esse assunto nos últimos anos.

Mesmo quando um artigo é recente, tenha em mente que estão sendo feitos progressos em ensaios clínicos para o tratamento do câncer - progresso que pode ainda não ter sido publicado. Isso é um bom sinal. Isso significa que o progresso está sendo feito.

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Quais são as fontes da informação?

Verifique o final do artigo para ver as fontes nas quais o artigo é baseado. (Às vezes, as fontes podem ser encontradas clicando nos hiperlinks dentro do artigo.)

Quais fontes são usadas? Por exemplo, as fontes são estudos originais ou revisões publicadas em revistas médicas revisadas por pares? Embora os artigos completos nessas revistas não estejam disponíveis com frequência para o público ler, resumos de muitos estudos estão disponíveis para análise no pubmed.com.

Em vez de pesquisa original, as fontes de outra revisão de tópico ou fonte baseada em opinião, como um blog, ou de um artigo de jornal, como o jornal de domingo? Os blogs e outros artigos listados nas fontes podem fornecer boas informações e são um ótimo lugar para gerar ideias para aprender mais, mas é importante verificar as referências que essas fontes também usam.

As fontes estão hiperlinkadas? Em outras palavras, você pode clicar na fonte para chegar ao resumo original? Isso não é necessário, pois você pode copiar e colar um link de origem em seu navegador para obter a fonte original, mas permite examinar mais rapidamente as fontes por trás de um artigo que você está lendo.

É importante verificar as datas nas fontes e não apenas as datas e atualizações sobre o artigo em si, já que um artigo é tão atualizado quanto os estudos nos quais se baseia.

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Verifique o comprimento e a profundidade da informação

Se você estiver tentando aprender o máximo possível sobre o seu câncer, precisará de mais do que uma definição ou uma breve visão geral.

Quanto tempo dura o artigo? Existem links para termos que você não entende?

Como você pode aprender mais? Existem links que você pode seguir para aprofundar o assunto que você está pesquisando?

Leve o seu tempo para explorar o site que você está revendo - não apenas o artigo individual - para ver o que está disponível que diz respeito ao seu tipo de câncer. Você pode querer marcar artigos para o futuro, se eles não são algo que você deseja ler naquele dia. Não negligencie artigos que falam sobre como lidar com seu câncer enquanto você busca informações médicas. As emoções que acompanham o diagnóstico de câncer podem ser tão dolorosas quanto os sintomas físicos devido ao câncer e seus tratamentos.

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Dicas gerais sobre como encontrar boas informações de saúde

Além de verificar artigos com base nos critérios mencionados anteriormente, aqui estão algumas outras dicas.

• Verifique o URL. Procure sites que terminem com .gov, .edu e .org. Existem alguns excelentes sites .com, mas confira os outros fatores mencionados anteriormente ao avaliar esses sites. Procure sites que terminem com .gov, .edu e .org. Existem alguns excelentes sites .com, mas confira os outros fatores mencionados anteriormente ao avaliar esses sites.
• Verifique se os anúncios estão claramente identificados como separados do conteúdo do artigo. Em um mundo ideal, não haveria tais anúncios, mas entender por que eles estão presentes pode ser importante. A menos que seja um grande site do governo, é mais provável que você encontre informações de qualidade escritas por escritores pagos para escrever, em vez daqueles que escrevem apenas como hobby.

Aqui está uma lista de referências de internet amigáveis ​​ao paciente para a saúde .

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Conversando com seu médico sobre informações on-line

Como você pode conversar melhor com seu médico sobre as informações encontradas on - line e como o seu médico se sente sobre essas informações?

Houve uma recente citação controversa e um pouco inflamatória postada no Twitter: "Por favor, não confunda sua pesquisa no google com meu diploma de médico". É importante notar que os oponentes de ambos os lados desta citação tiveram alguns pontos positivos.

Vamos começar falando sobre como seu médico se sente sobre sua pesquisa médica on-line. Em um mundo perfeito, os médicos ficariam empolgados em fazer com que cada paciente trouxesse os resultados da pesquisa que fizeram sobre sua condição. Dito isso, falando de dentro do jaleco branco, posso dizer que alguns médicos veem um grande número de fraudes on-line e charlatões que prometem "curas milagrosas" e coisas do tipo. Um pouco de hesitação inicial por parte do seu médico pode refletir essa experiência.

Também é importante considerar que existem muitas nuances nos planos de tratamento do câncer. Um tratamento específico ou uma ideia pode parecer boa em preto e branco, mas não se aplica à sua situação específica. A necessidade de "intuição" e a integração de vários fatores garantem que os médicos não sejam substituídos por computadores em qualquer lugar no futuro próximo.

Por outro lado, é muito importante encontrar um médico que apóie sua pesquisa pessoal e reserve um tempo para analisar e analisar as informações que você traz para o consultório. Escolher um oncologista é semelhante a escolhas importantes que você faz em outras áreas de sua vida - por exemplo, contratar um guia para escalar uma montanha - é uma escolha crucial e você deve se sentir confortável com o médico que tratará sua doença e o ajudará. tomar decisões difíceis. Com o câncer, você quer um médico que irá ouvi-lo e trabalhar em conjunto para garantir que você receba o melhor atendimento possível.

Se você está lutando com esse problema, tenha em mente que não é seu trabalho educar seu médico sobre a importância da autodefesa para pessoas com câncer. O seu trabalho como parte de sua equipe de tratamento do câncer é aprender o máximo que puder para ser um participante ativo nas decisões tomadas em relação aos seus cuidados.

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Comunicando sobre o seu câncer on-line

Lembro-me dos dias em que a segurança das compras on-line foi debatida calorosamente. Afinal, alguém não poderia hackear o sistema? E o que aconteceria se suas informações pessoais "saíssem"?

Quando se trata de sua informação médica pessoal, também há preocupações. Poderia mencionar sua condição on-line afetar seu emprego abaixo da linha ou sua capacidade de obter seguro? Alguém poderia seguir sua "jornada" on-line para determinar quando sua casa estará vazia e "disponível" para roubo?

Essas preocupações precisam ser contrastadas com as muitas vantagens de compartilhar on-line suas informações pessoais sobre o câncer. Durante 2015, conheci várias pessoas que estão literalmente vivas devido a tratamentos ou ensaios clínicos dos quais só ouviram falar como resultado de fazerem parte de uma comunidade on-line ativa de câncer de pulmão; seus oncologistas não sabiam desses tratamentos, ou que eles se encaixariam nos critérios para serem tratados com eles.

Qual é o equilíbrio adequado desses riscos e benefícios? Como com qualquer coisa que você publique online, vale a pena aprender a ser cauteloso e o que você pode fazer para se proteger enquanto fala sobre seu câncer on-line. Confira essas dicas para compartilhar on-line suas informações sobre o câncer com segurança antes de digitar e clicar em enviar.

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Um Briefer na Interpretação de Estudos Médicos

Como sua pesquisa sobre o câncer pode levá-lo ao meio de revistas médicas, é útil saber o que procurar e definir alguns termos comumente mencionados.

Uma das primeiras coisas a procurar é o número de participantes no estudo . Um grande número nem sempre é necessário - e, de fato, um novo tratamento pode ter sido estudado apenas em um punhado de pacientes, mas ainda ser considerado uma boa opção de tratamento. O que o número lhe diz é a importância dos dados. Por exemplo, um estudo feito em 900 pessoas que funcionou bem para 50% é mais significativo do que um estudo feito em 2 pessoas e trabalhou por 50%. No caso do estudo feito com apenas 2 pessoas, há muito mais probabilidade de que o efeito positivo em uma pessoa seja devido apenas ao acaso, e não ao novo tratamento. Quando há mais pessoas incluídas em um estudo, diminui as chances de que uma melhora não seja simplesmente uma ocorrência aleatória.

A fonte é um estudo clínico ou um artigo de revisão ? Os ensaios clínicos avaliarão um novo tratamento contra tratamentos antigos (ou placebo) para verificar se o novo tratamento é superior. Uma revisão ou metanálise é uma forma diferente de pesquisa, na qual os cientistas compilam e avaliam o que foi testado em vários ensaios. Por exemplo, uma revisão pode olhar para 19 estudos em que um medicamento contra o câncer foi testado.

O estudo é publicado em um periódico revisado por pares? Uma revista médica revisada por pares é aquela em que uma equipe de cientistas revê e ignora os resultados dos estudos antes de serem publicados.

Existem também vários tipos de estudos . Um estudo prospectivo é aquele que olha para uma preocupação ou tratamento e planeja um estudo no futuro. Um estudo retrospectivo analisa um grupo de pessoas - por exemplo, um grupo de pessoas com câncer de pulmão - e olha para trás no tempo para ver o que era possivelmente diferente no grupo.

A terminologia usada em ensaios clínicos pode ser confusa, mas esses termos são comumente usados ​​em artigos de periódicos. Um estudo de caso é um estudo olhando para um indivíduo, enquanto a maioria dos estudos usa grupos de indivíduos. Você pode freqüentemente observar a frase julgamento controlado randomizado quando se trata de tratamentos contra o câncer. Nesses estudos, os indivíduos são aleatoriamente designados para receber um tratamento experimental ou tratamento tradicional (o grupo controle). Isso permite que os pesquisadores comparem dois tratamentos para ver qual deles funciona melhor ou se um tem mais efeitos colaterais do que o outro. Se o estudo for chamado de estudo "duplo-cego", isso significa que nem os pacientes nem os médicos estão cientes de quem está recebendo a droga de controle versus a droga experimental.

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Fraudes e fraudes na Internet

Seu câncer realmente desaparecerá se você ficar olhando para a lua cheia por 10 minutos enquanto está em um pé e entoar a palavra “escova de dente”? Sim, esse é um exemplo extremo, mas pelo que vi e li na internet, não o pior .

Como você pode saber se as informações encontradas são confiáveis? Aqui estão algumas bandeiras vermelhas a serem observadas.

• O artigo usa termos como "avanço", "nunca antes" ou "cura milagrosa"?
• O artigo não consegue listar fontes de estudos médicos, mas sim confiar em depoimentos?
• O tratamento parece "bom demais para ser verdade?"

Saiba mais sobre charlatões da Internet, produtos falsos e publicidade enganosa nos serviços de saúde.

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Ser um Paciente Empoderado - Saúde 2.0 e 3.0

Como nota final, considere se envolver em uma comunidade de câncer. Esta é uma ótima oportunidade para aprender com outros pacientes que estão pesquisando sua doença também.

A medicina está mudando. Estamos agora em uma era de saúde 2.0 (colaboração de informações) e inserindo a saúde 3.0 (fluxo livre de informações médicas on-line). As pessoas estão cada vez mais envolvidas em seus próprios planos de tratamento, algo chamado "medicina participativa". Se você ou um ente querido estiver vivendo com câncer, aprenda a ser seu próprio defensor do câncer . Sabemos que isso faz diferença na qualidade de vida e talvez até na sobrevivência.

_Fontes:

_{Abel, G., Cronin, A., Earles, K. e S. Gray. Acessibilidade e Qualidade de Informações sobre Ensaios Clínicos Relacionados ao Câncer para Pesquisadores Naïves. Biomarcadores e Prevenção de Epidemiologia do Câncer . 2015. 24 (10): 1629-31.}

_{Egan, R. et al. The Cancer Stories Project: narrativa de encontros com câncer em Aotearoa, Nova Zelândia. Psico-histologia 27 de julho de 2015 (Epub ahead of print).}

_{Kane, H. et al. Implementar e avaliar a tomada de decisão compartilhada na prática de oncologia. CA A Cancer Journal for Clinicians . 2014. 64 (6): 377-88.}

_{Keinki, C. et al. Necessidades de Informação de Pacientes com Câncer e Percepção do Impacto da Doença, da Auto-Eficácia e do Lócus de Controle. Jornal de Educação em Câncer . 22 de maio de 2015 (Epub ahead of print).}