Se você recentemente foi diagnosticado com câncer de pulmão , sua mente provavelmente está cheia de perguntas. Além disso, provavelmente você está se perguntando sobre as perguntas que deveria estar fazendo e sobre as quais nem sequer pensou.
Por que uma lista de perguntas é tão importante
Ter uma lista de perguntas para perguntar ao seu oncologista sobre seu diagnóstico, opções de tratamento e prognóstico é extremamente importante para obter o cuidado que você merece.
Muitos de nós têm dificuldade em lembrar mais de duas ou três perguntas que devemos fazer sobre pequenas coisas que acontecem em nossas vidas. Ser informado de que você tem algo tão importante quanto o câncer de pulmão, completo com todas as emoções que acompanham um diagnóstico, pode tornar isso ainda mais difícil.
Ao mesmo tempo, é mais importante do que nunca fazer perguntas. Cuidados com o câncer se mudar. Considerando que pode ter havido apenas uma opção no passado (ou nenhuma), agora existem muitas direções múltiplas que você pode seguir com o seu plano de tratamento. Temos aprendido que aqueles que agem como defensores de seus cuidados com o câncer se sentem mais no controle e podem até ter melhores resultados. Entender o que exatamente você está lidando com perguntas é um bom lugar para começar a defender os melhores cuidados.
Quando pedir
Você pode estar se perguntando quando deve apresentar uma lista de perguntas. A resposta é imediata e sempre.
Existem diferentes perguntas (e exemplos abaixo) que você precisará perguntar em diferentes fases da sua jornada, começando antes de você ser diagnosticado, e continuando no tratamento de sobrevivência ou escolhendo parar o tratamento.
Traga um amigo para fazer perguntas também
O velho ditado "duas mentes são melhores que uma" é verdade quando se trata de fazer perguntas sobre o seu câncer.
Muitas pessoas acham útil trazer um bom amigo para compromissos que possam fazer anotações para você e garantir que todas as perguntas da sua lista sejam respondidas. Sua amiga pode até mesmo fazer perguntas para se perguntar sobre o que você não tinha pensado, mas que pode lhe dar uma compreensão muito melhor do que você está lidando.
Mantenha uma lista de perguntas ativas em andamento
Depois de receber um diagnóstico de câncer de pulmão, pode ser útil comprar um "caderno de perguntas". É provável que você tenha muitas dúvidas que surjam entre as visitas. O problema é que algumas dessas perguntas podem não ser suficientes para solicitar que você ligue para o seu médico; no entanto, quando você tiver o seu próximo compromisso, pode ter esquecido a pergunta. Mantenha sua lista de perguntas em andamento em um local fácil de encontrar e anote as perguntas que surgirem entre os compromissos. Você também pode anotar perguntas que outros lhe perguntaram sobre seu câncer entre seus compromissos.
Perguntas que você pode desejar perguntar
Nas próximas seções, daremos algumas idéias de dúvidas que você possa ter. Você pode copiar essa lista e colocá-la no caderno de perguntas. Algumas dessas perguntas não se encaixam em suas circunstâncias únicas, mas muitas vão. Não se esqueça de adicionar suas próprias perguntas a essa lista.
Perguntas a serem feitas durante o seu diagnóstico (quando o seu diagnóstico é incerto)
Suas perguntas provavelmente começarão antes mesmo de você ser diagnosticado:
- Quais testes você precisará para confirmar (ou excluir) o diagnóstico? (Aqui estão alguns dos testes usados para diagnosticar o câncer de pulmão ).
- Quais são os riscos dos testes que são feitos para diagnosticar e determinar o estágio de um câncer de pulmão?
- Você sentirá algum desconforto relacionado a esses testes? Se sim, como será administrado?
- Quando seus resultados estarão disponíveis?
- Como você vai conseguir seus resultados? Seu médico ligará para você ou precisará marcar uma consulta separada para obter seus resultados?
Perguntas a serem feitas quando você recebe um diagnóstico de câncer de pulmão
Quando você é diagnosticado pela primeira vez com câncer de pulmão, é provável que você tenha uma infinidade de perguntas. Seja sincero se você não receber todas essas respostas durante a sua primeira visita. Existem algumas questões que têm prioridade neste momento e outras para as quais não há problema em esperar algum tempo para entender.
- Que tipo de câncer de pulmão você tem?
- Qual é o estágio do seu câncer de pulmão ?
- Tem perfil molecular (teste genético) feito em seu tumor? (Isso deve ser feito para todos com câncer de pulmão de células não pequenas, mas às vezes, infelizmente, não é feito.) Em caso afirmativo, você tem alguma "mutação genética acionável?" Mutações acionáveis referem-se a alterações genéticas em seu tumor, que podem responder a uma das medicações que visam mudanças genéticas específicas em células cancerígenas. Exemplos incluem mutações de EGFR , rearranjos de AlK , rearranjos de ROS1 e muito mais.
- Quão certo é o seu médico do seu diagnóstico e estágio? Existem outros exames que devem ser realizados, como PET scan ou mediastinoscopia?
Perguntas sobre onde receber cuidados
Decidir sobre onde receber o tratamento do câncer é uma decisão importante, com muitos fatores a serem considerados. As perguntas podem incluir:
- Você gostaria de receber seus cuidados perto da família ou dos amigos?
- Você consideraria viajar para receber seus cuidados, seja para ir a um centro de câncer que faz mais com câncer de pulmão ou para se envolver em um estudo clínico?
- Seria possível receber seu atendimento em mais de uma instituição ao mesmo tempo? Por exemplo, você poderia ter um oncologista em um grande centro de câncer fora da cidade, mas ter um oncologista em sua comunidade para administrar a quimioterapia?
Aqui estão algumas dicas sobre como escolher o melhor centro de tratamento de câncer de pulmão .
Perguntas sobre as opções de tratamento
Como observado anteriormente, há muito mais opções para tratar o câncer de pulmão do que no passado. Muitas pessoas, além disso, recebem mais de um tipo de cuidado. A radioterapia e a cirurgia são consideradas "terapias locais". Eles tratam o câncer na área em que se originam, mas não abordam as células cancerígenas que podem se espalhar. Em contraste, quimioterapia, terapias direcionadas e imunoterapia são tratamentos sistêmicos. Eles tratam células cancerosas onde quer que estejam no corpo.
O primeiro passo no tratamento é determinar se você deve ter terapia local, terapia sistêmica ou ambos para tratar o câncer de pulmão. Para tumores de pulmão muito precoces, a cirurgia (ou um tipo de radioterapia) pode ser tudo o que é necessário. Se o câncer é câncer de pulmão avançado (estágio IIIB ou estágio IV), a cirurgia geralmente não é feita, pois não pode remover as células cancerígenas que se espalharam para locais distantes. Com o câncer de pulmão avançado, as terapias sistêmicas são o tratamento de escolha. Para muitas pessoas, é necessária uma combinação de terapias locais e sistêmicas. Terapia local para remover o tumor, e terapia sistêmica para tratar qualquer célula cancerosa que possa ter se espalhado (mas ainda não possa ser detectada em exames de imagem. Uma terapia sistêmica como quimioterapia também pode ser feita para reduzir o tamanho de um tumor. a cirurgia pode então ser realizada.
Outro conceito muito importante é os próximos passos que você pode precisar fazer. Qual é o próximo passo se qualquer tratamento que você escolher for ineficaz? Você deve trabalhar durante o seu tratamento ?
Perguntas sobre Cirurgia
- Você pode fazer uma cirurgia para o câncer de pulmão?
- Você precisará de outros tratamentos após a cirurgia de câncer de pulmão, como quimioterapia ou radioterapia?
- Se você é incapaz de fazer uma cirurgia, isso pode ser possível após encolher seu tumor com quimioterapia ou radioterapia?
- Que tipo de procedimento é recomendado? Por exemplo, uma ressecção em cunha , lobectomia ou pneumonectomia ?
- É possível realizar cirurgias menos invasivas, como o VATS (cirurgia toracoscópica videoassistida)? O VATS resulta em uma recuperação mais rápida, mas não é possível com todos os cânceres. Além disso, nem todos os cirurgiões estão confortáveis em realizar essa cirurgia.
- Você deve ter uma segunda opinião com um cirurgião que realiza um número maior de cirurgias de câncer de pulmão ou faz um dos procedimentos menos invasivos? (O resultado da cirurgia de câncer de pulmão é melhor em centros de câncer que realizam maiores volumes de cirurgia de câncer de pulmão.)
- Quanto tempo você ficará no hospital?
- Como você pode se preparar para a cirurgia de câncer de pulmão?
- O seu médico recomenda reabilitação pulmonar antes ou depois da cirurgia?
Quais complicações podem ocorrer? É provável que eu tenha dor após a cirurgia (como a dor pós-pneumonectomia ou a síndrome de dor pós-toracotomia e como elas são gerenciadas?
Perguntas sobre quimioterapia, terapias direcionadas e imunoterapia
- Com que frequência você recebe seus tratamentos (ou toma uma pílula no caso de terapias direcionadas)?
- Quanto tempo você estará recebendo o tratamento?
- Como o seu câncer será monitorado e com que frequência durante o tratamento?
- Quais são os efeitos colaterais comuns desses tratamentos?
- Quando você deve ligar para o seu médico?
Perguntas sobre ensaios clínicos
O Instituto Nacional do Câncer recomenda que as pessoas com câncer de pulmão devam considerar participar de um estudo clínico. Existem muitos ensaios clínicos em andamento estudando novos tratamentos para o câncer de pulmão e, em alguns casos, o único tratamento para determinadas alterações genéticas em tumores é através de um ensaio clínico.
- Há algum ensaio clínico do qual seu médico esteja ciente e que possa se encaixar em seu tipo específico de câncer? É difícil para qualquer médico manter-se atualizado sobre todos os ensaios clínicos em curso em todo o mundo. Felizmente, muitas das organizações de câncer de pulmão se juntaram para formar um serviço gratuito de correspondência de testes clínicos, no qual um enfermeiro-navegador pode ajudá-lo a determinar se há um teste clínico adequado para você em qualquer lugar do mundo.
Perguntas sobre a administração de sintomas
- Quem você deve ligar se tiver algum sintoma ou pergunta sobre o seu tratamento? Quem vai administrar seus cuidados?
- O que pode ser feito em relação a sintomas específicos, como tosse, falta de ar ou dor?
- Existem tratamentos integrativos ( tratamentos de medicina alternativa) que podem ser úteis no gerenciamento de seus sintomas? Lembre-se de que algumas preparações de vitaminas e minerais podem interferir nos tratamentos e que você deve sempre conversar com seu médico sobre suplementos ou ervas que você deseja ingerir.
- Quais sintomas são considerados uma emergência com câncer de pulmão?
Perguntas se o seu câncer progride ou se espalha
- Quais são os próximos passos (e os passos além) que estão disponíveis para tratar o seu câncer?
- Você deve repetir a biópsia do tumor (ou, no caso das mutações do EGFR, uma biópsia líquida ) para ver como o tumor mudou?
- Quais são os efeitos colaterais e o que você pode esperar com esses tratamentos?
- Quando você deve parar o tratamento do câncer? (Há várias outras perguntas a serem consideradas se você estiver pensando em interromper o tratamento ).
Pergunta sobre acompanhamento após o tratamento
Depois de ter sido diagnosticado, você ainda será seguido periodicamente por seu oncologista, mesmo após o término do tratamento contra o câncer. Há outras questões que você pode querer perguntar sobre o acompanhamento após o câncer de pulmão .
Uma palavra de
Pode ser esmagador enfrentar a quantidade de material jogada na sua frente no momento em que você é diagnosticado com câncer. Seria difícil administrar essa nova informação mesmo sem as emoções de um diagnóstico de câncer.
Apoie-se em amigos e entes queridos. Aprenda a aceitar ajuda. Há uma comunidade de apoio ao câncer de pulmão muito ativa , que pode ser uma forte fonte de apoio, ajudá-lo a digerir os montes de informações à sua frente e ajudá-lo a aprender sobre novos tratamentos.
Um ponto positivo é que muitas vezes há tempo para aprender sobre o seu diagnóstico e tomar as decisões difíceis.
Se é seu amado que foi diagnosticado recentemente, confira estes pensamentos sobre " quando seu amado tem câncer de pulmão .
Fontes:
American Cancer Society. Quando alguém que você conhece tem câncer. Atualizado em 29/04/16.