Viver bem com esclerose múltipla
Há provavelmente muitos casos em que você se sente impotente sobre a esclerose múltipla e o dano que isso causa ao seu corpo. Mas ao adquirir conhecimento sobre sua doença, lutar por um estilo de vida saudável, aceitar suas limitações e permitir que seus entes queridos compartilhem sua carga de EM, você pode recuperar um pouco desse poder - e, em última instância, viver bem com a esclerose múltipla.
Ganhando conhecimento sobre a esclerose múltipla
Obter conhecimento sobre MS ajudará você a se tornar um parceiro em seu atendimento de MS, junto com seu neurologista e o restante de sua equipe de saúde de MS.
Dito isto, aprender sobre o seu MS não significa que você tem que estudar todos os meandros dele (a menos que você queira também). A MS e a biologia por trás disso são bastante complexas, mesmo para muitos cientistas e médicos. Em vez disso, comece com os conceitos básicos do MS , como sintomas comuns e como ele é diagnosticado e tratado.
À medida que você aprende mais sobre sua doença crônica, descobrirá a verdade por trás dos equívocos da EM.
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Por exemplo, você pode se surpreender ao saber que a EM não afeta a fertilidade ou aumenta suas chances de ter uma complicação relacionada à gravidez. Além disso, o MS não é uma sentença de morte , e atividades como exercícios podem realmente melhorar sua vida com a EM. Essa informação pode ser fortalecedora, permitindo que você tome decisões na vida com base em fatos, não em mitos.
Além de ler sobre MS, você pode adquirir conhecimento através de uma conexão com os outros. A boa notícia é que há várias organizações confiáveis de MS , como a National MS Society, que oferecem grupos de apoio. As mídias sociais, como o Facebook e o Pinterest, são outras formas de se conectar à comunidade MS.
Dito isto, ler ou conversar com outras pessoas sobre a sua doença pode ser difícil e puxar as cordas do seu coração ou do seu amado. Vá devagar e faça o que puder. Cuidar do seu MS é uma jornada, e isso inclui como você processa e aprende sobre isso.
Criando um estilo de vida saudável
Um dos aspectos mais desafiadores da EM é sua imprevisibilidade. As pessoas com esclerose múltipla não sabem dia a dia como vão se sentir, como se uma recaída ocorrerá ou se sintomas crônicos como fadiga ou dor arruinarão seu trabalho ou seus planos sociais.
Dito isto, há muitos aspectos da vida que uma pessoa com EM pode controlar. Isso inclui garantir um sono adequado e uma dieta bem balanceada, evitar o fumo, lidar de forma saudável com o estresse e envolver-se em terapias de cura como a ioga .
Aqui estão algumas estratégias específicas sobre como otimizar sua saúde e bem-estar enquanto vive com MS:
- Estresse e MS
- Terapias Mente-Corpo e EM
- Dieta e MS
- Sono e MS
- Depressão e EM
- Parar de Fumar e MS
- Gravidez e EM
- Feriados e MS
Além de MS afetar sua vida diária, também afetará seu relacionamento com outras pessoas, como seu parceiro, filhos, amigos, familiares e colegas de trabalho. A boa notícia é que esse impacto não precisa ser negativo. Existem maneiras de gerir eficazmente os seus relacionamentos, mesmo entre os muitos desafios da sua doença.
Lembre-se, cuidar do seu MS é um equilíbrio precioso, mas no final, você pode viver plena e felizmente com ele. Não se preocupe se, em alguns dias, você se sentir sobrecarregado por seus sintomas de esclerose múltipla e for consumido com a maneira de administrá-los. Você é humano, e é normal se preocupar e sentir emoções negativas às vezes, como raiva, tristeza ou culpa.
Dito isto, se estes dias estão se tornando mais freqüentes, pode ser um sinal para buscar ajuda do seu médico, um psicólogo treinado, um conselheiro espiritual ou um amigo próximo.
Sendo seu próprio advogado
Como o seu MS se sente ou se manifesta é bastante singular para cada indivíduo.
Por exemplo, você pode usar uma scooter devido à espasticidade nas pernas e se preocupar com problemas de acessibilidade em sua comunidade. Ou você pode sofrer de problemas de fala relacionados à EM e evitar situações sociais por causa disso.
Ainda assim, outros podem sofrer de sintomas "invisíveis", incluindo fadiga, dor, depressão ou parethesias desconfortáveis - sintomas que não são visivelmente aparentes para os outros, como por exemplo, problemas de deambulação ou de fala.
Seja o que for, reconhecer suas próprias lutas de MS e aceitar suas limitações é um primeiro passo crítico para se tornar seu próprio defensor. Dito isto, ser seu próprio defensor pode ser difícil.
Por exemplo, talvez você lide com a fadiga relacionada à EM que lhe rouba a energia preciosa de que precisa para cuidar de seus filhos e trabalhar, criando sentimentos de frustração e vulnerabilidade. Estratégias de enfrentamento saudáveis podem minimizar drasticamente essa fadiga, mas tomar medidas para conservar sua energia também é importante. Isso significa, às vezes, declínio de reuniões sociais ou familiares para que você possa descansar.
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Às vezes, os outros podem não entender sua fadiga e suas implicações - e tudo bem. Eles precisam se ajustar e aprender a aceitar sua doença tanto quanto você.
Aprenda a ouvir o seu próprio corpo e confie nos seus instintos. Seja gentil consigo mesmo e proativo em seus primeiros cuidados - outros provavelmente seguirão. Também é sempre uma boa idéia procurar orientação de sua equipe de saúde do MS sobre como lidar com as consequências sociais e emocionais de seus sintomas de esclerose múltipla.
Para os entes queridos daqueles com MS
Se você é o principal cuidador de uma pessoa com esclerose múltipla, ou mais perifericamente envolvido na vida cotidiana de um ente querido, você faz parte de sua jornada MS. Isso pode ser um desafio, especialmente quando você deseja aliviar os sintomas de sua amada e / ou se preocupar com o futuro dela.
A boa notícia é que existem maneiras de ajudar os entes queridos com esclerose múltipla , sejam eles recém-diagnosticados, passando por uma recaída ou simplesmente tendo um dia ruim. Por exemplo, falar com empatia é uma ótima maneira de fazer com que sua amada se sinta melhor. Exemplos de declarações de empatia são: "Eu sinto muito por você estar passando por isso" ou "Eu vejo que você está com muita dor hoje".
É importante entender que seu ente querido com esclerose múltipla não espera que você corrija sintomas desagradáveis ou cure sua doença. Saber que alguém está ouvindo e se importando - que eles não estão sozinhos em seu desconforto físico ou emocional - é o mais importante. Um simples abraço ou um ouvido atento percorre um longo caminho.
Como um ente querido com o MS, você precisa se lembrar de cuidar de si mesmo também, especialmente se você é um zelador ou parceiro. Você também tem necessidades físicas e psicológicas, e exige descanso, relaxamento e uma saída emocional (como um grupo de apoio ou um amigo) para discutir preocupações e afastar sua mente da esclerose múltipla.
Uma palavra de
Com conhecimento, envolvimento em hábitos de vida saudáveis, defesa pessoal e ajuda de outros, você pode sentir e estar bem vivendo com a EM. Lembre-se, o seu MS é uma fatia da sua vida, mas não a torta inteira.
> Fontes:
> Büssing A et al. Experiência de gratidão, admiração e beleza na vida entre pacientes com esclerose múltipla e transtornos psiquiátricos. Health Qual Life Outcomes . 2014; 12: 63. Health Qual Life Outcomes . 2014; 12: 63.
> Hadgkiss EJ, Jelinek GA, Weiland TJ, Pereira NG, março CH, van der Meer DM. Associação de dieta com qualidade de vida, incapacidade e taxa de recaída em uma amostra internacional de pessoas com esclerose múltipla. Nutr Neurosci . 2015 abr; 18 (3): 125-36.
> Moti RW, Pilutti LA O exercício físico é um tratamento modificador da doença da esclerose múltipla? Especialista Rev Neurother. 2016 ago; 16 (8): 951-60.