Comunique-se abertamente e compartilhe conhecimento sobre MS com seus filhos
Assim como você não é definido pela sua esclerose múltipla, nem a sua paternidade. Dito isto, a EM faz parte da sua vida e, por isso, vai desempenhar um papel na criação dos seus filhos.
A boa notícia é que as crianças são na maioria das vezes resilientes e se dão bem dentro de um lar amoroso, solidário e feliz. Ainda assim, ter esclerose múltipla representa um desafio adicional para muitas famílias.
Aqui estão algumas dicas para refletir sobre como você navega a bela jornada de parentalidade.
Dizendo seu filho que você tem MS
É claro que você quer proteger seu filho de sofrer as dores da vida, incluindo a dor emocional de saber que um dos pais tem esclerose múltipla . Mas você pode se surpreender ao saber que, mesmo que você tente manter seu MS secreto para seu filho, ele ou ela provavelmente está ciente do fato de que algo está errado. As crianças são inteligentes e perspicazes - elas sabem muito mais do que pensamos.
Especialistas acreditam que é melhor estar aberto desde o início sobre sua esclerose múltipla. Esta é uma abordagem mais gentil, ao contrário de sentar o seu filho para baixo quando eles se tornam uma certa idade para discutir a grande revelação. Dito isto, toda criança e toda situação familiar é única. Siga seu intestino e busque orientação profissional se você não tiver certeza sobre como proceder.
Comunique-se abertamente sobre o seu MS
A comunicação aberta também é importante.
Se o seu filho fizer perguntas sobre sua esclerose múltipla, responda-o para que ele se sinta incluído. A pesquisa sugere que as crianças que têm conhecimento de MS (adequado ao seu nível de desenvolvimento) são melhor ajustadas. A maneira como seu filho aprende sobre a EM também varia. Alguns podem responder melhor a conversas e outros a livros ou vídeos.
A linha de fundo aqui é que você quer que o seu filho fale sobre MS com você ou outro membro da família - um tópico de luz verde em casa que ele ou ela pode discutir quando quiser.
As crianças terão reações diferentes
Seus filhos podem experimentar uma variedade de emoções como compaixão, indiferença e até mesmo risadas - algumas crianças podem brincar ou rir de seus sintomas relacionados à esclerose múltipla como uma maneira de lidar com elas. De fato, um senso de humor pode ser uma maneira saudável de lidar com toda a família. Tente não reagir negativamente.
Dito isto, se seu filho estiver expressando emoções mais preocupantes, como raiva ou tristeza, ou exibindo mudanças comportamentais em casa ou na escola, como desistência ou encenação, converse com seu pediatra. Este também seria um bom momento para procurar ajuda profissional - não se sinta como se precisasse carregar esse fardo sozinho.
Também é importante saber que as crianças podem mudar suas reações quando atingem diferentes fases da vida. Por exemplo, uma criança mais nova pode ignorar seus sintomas de MS ou fazer muitas perguntas. À medida que seu filho fica mais velho, especialmente na adolescência, ele pode ficar frustrado e até mesmo dizer coisas que são prejudiciais.
Lembre-se de que seu filho está processando o fato de que seus pais têm uma doença debilitante e crônica, por isso, tente ser compreensivo e permanecer calmo.
Não pode ser toda a esclerose múltipla
Falando da adolescência, lembre-se de que, embora a EM desempenhe um papel significativo em sua vida, seu filho adolescente está passando por muitos outros obstáculos. É provável que o seu MS assuma um papel secundário em relação às suas outras preocupações em torno de amizades, puberdade e trabalho escolar. Não assuma que uma mudança no comportamento ou humor em seu filho ou adolescente é de seu MS. Nesses casos, procurar aconselhamento de seu médico seria útil para esclarecer essas mudanças.
Esclerose Múltipla não é tão ruim
Filhos de pais com esclerose múltipla tendem a se adaptar e se adaptar bem. Na verdade, muitas pessoas que cresceram com esclerose múltipla em suas casas acreditam que ter um pai com esclerose múltipla permitiu que se tornassem adultos mais empáticos e cuidadosos, com uma perspectiva mais profunda da vida e do que realmente importa.
Além disso, o seu MS pode fornecer um exemplo vivo de como gerir eficazmente os obstáculos físicos e psicológicos da vida.
Cuide de si mesmo
A depressão é comum na EM e a depressão materna está ligada a estratégias de enfrentamento desadaptativas em crianças. Então, enquanto você se esforça para ser um pai amoroso, flexível e presente, lembre-se de cuidar de suas próprias necessidades. Alimente-se de forma saudável, aproveite para curtir um bom livro ou programa de televisão e faça alguma atividade diária.
Além disso, se você tiver depressão, certifique-se de abordá-la com seu neurologista ou médico de atenção primária. Da mesma forma, se a fadiga relacionada à EM enfraquecer sua paciência ou sua capacidade de realizar atividades diárias com seus filhos, converse com seu neurologista sobre como você pode combatê-lo melhor.
Incentivar estratégias saudáveis de enfrentamento
Embora possa ser difícil para você sair de casa devido a problemas de caminhada ou fadiga relacionados à EM, é importante que seu filho tenha algum tipo de escape ou atividade. Invista em uma babá ou peça a um amigo ou ente querido para levar seu filho a uma prática esportiva, a um parque para exercícios ou a uma festa de aniversário de um amigo.
Além disso, demonstrar interesse pelas atividades do seu filho, apesar de sua deficiência, é saudável para o seu filho e para você. Os especialistas sugerem que uma criança deseja que seus pais freqüentem a escola ou a função esportiva, mesmo que estejam em uma cadeira de rodas ou tenham uma bengala, em vez de não comparecerem.
Uma palavra de
Nenhuma dúvida sobre isso, pais com MS é um desafio e pode exigir um pouco mais de um ato de equilíbrio, como você atende não apenas as necessidades do seu filho, mas suas necessidades também. Mas lembre-se que ter MS não determina seu papel como pai. Permaneça seguro e aproveite os abraços, risos, formaturas, festas de aniversário e os momentos difíceis também.
> Fontes:
> National MS Society Video. Parenting com MS .
> Razaz N, R Nourian, Marrie RA, Boyce WT, Tremlett H. Adaptação de crianças e adolescentes à esclerose múltipla dos pais: uma revisão sistemática. BMC Neurol. 2014 19 de maio, 14: 107.
> Uccelli M, Traversa S, M Trojano, Viterbo RG, Ghezzi A, Signori A. A falta de informação sobre a esclerose múltipla em crianças pode afetar o senso de competência e satisfação dos pais dentro do casal. J Neurol Sci . 15 de janeiro de 2013 e 324 (1-2).