A esclerose múltipla (EM) é uma doença neurológica complicada que afeta o cérebro e a medula espinhal, levando a sintomas como fadiga severa, sensações dolorosas, paralisia, depressão e problemas intestinais e da bexiga. Infelizmente, apesar das amplas pesquisas, os especialistas ainda não encontraram o "porquê" preciso por trás da esclerose múltipla - e essa indefinição em torno de sua causa tornou difícil encontrar uma cura.
Dito isso, a boa notícia é que, por meio de pesquisa intensiva, conscientização e educação, muitas pessoas estão vivendo bem com a esclerose múltipla e seu processo de doença foi retardado pelo surgimento de várias novas terapias modificadoras da doença . No entanto, apesar desses incríveis avanços, mais trabalho ainda precisa ser feito. Aqui estão as principais organizações que continuam comprometidas em criar vidas melhores para as pessoas com esclerose múltipla e, finalmente, encontrar uma cura para esta doença debilitante e imprevisível.
Sociedade Nacional de Esclerose Múltipla
A National MS Society (NMSS) foi fundada em 1946 e é baseada na cidade de Nova York, embora tenha capítulos espalhados por todo o país. Sua missão é acabar com a esclerose múltipla. Mas, enquanto isso, essa proeminente organização sem fins lucrativos visa ajudar as pessoas a viver bem com a doença, financiando pesquisas, oferecendo educação atualizada, conscientizando e criando comunidades e programas que permitam às pessoas com esclerose múltipla e seus entes queridos. para conectar e melhorar sua qualidade de vida.
Envolver-se
Um dos principais objetivos do NMSS é promover a união entre pessoas com esclerose múltipla e seus familiares, amigos e colegas de trabalho - uma abordagem em equipe para encontrar uma cura, por assim dizer. Há uma série de eventos patrocinados pelo NMSS em todo o país com os quais você e seus entes queridos podem se envolver, como participar de um evento do MS de caminhada ou do MS de bicicleta ou se tornar um ativista do MS.
Recursos
Programas de pesquisa e educação são dois grandes recursos do NMSS. De fato, a sociedade investiu mais de US $ 974 milhões em pesquisa até hoje e é muito sincera em apoiar pesquisas que não são simplesmente interessantes, mas que mudarão a face da MS para melhor.
Alguns programas de pesquisa interessantes apoiados pelo NMSS incluem investigações sobre o papel da dieta e nutrição na EM, terapia com células-tronco e como a bainha de mielina pode ser reparada para restaurar a função nervosa. Além dos programas de pesquisa, outros recursos valiosos fornecidos pelo NMSS incluem uma comunidade de suporte on-line e o Blog do MS Connection.
Associação de Esclerose Múltipla da América
A Associação de Esclerose Múltipla da América (MSAA) é uma organização nacional sem fins lucrativos fundada em 1970. Seu principal objetivo é fornecer serviços e suporte para a comunidade MS.
Envolver-se
Uma maneira de se envolver com a MSAA é tornar-se um "membro do esquadrão de rua", o que significa que você divulga o evento de angariação de fundos Swim for MS e aumenta a conscientização sobre a EM. Isso pode ser feito virtualmente (através de mídias sociais) ou conversando com empresas e organizações comunitárias.
Recursos
O site da MSAA é de fácil utilização e oferece vários materiais educativos. Um recurso em movimento é o vídeo “Changing Lives M onday to S ”, que revela como o MSAA ajuda especificamente aqueles que vivem com MS (por exemplo, fornecendo um colete de resfriamento para uma mulher cujo MS inflama com a exposição ao calor).
Além disso, um recurso especialmente útil é o aplicativo de telefone My MS Manager, que é gratuito para pessoas com esclerose múltipla e seus parceiros de cuidados. Este aplicativo inovador permite que as pessoas rastreiem sua atividade de doença MS, armazenem informações de saúde, criem relatórios sobre seus sintomas diários e até se conectem com segurança à sua equipe de atendimento.
Projeto de Cura Acelerada para Esclerose Múltipla
Como uma organização sem fins lucrativos fundada pelo paciente, a missão do Projeto de Cura Acelerada para MS (ACP) é conduzir rapidamente os esforços de pesquisa para encontrar uma cura.
Envolver-se
Além de doações, existem algumas outras maneiras de se envolver com esse grupo, incluindo:
- Candidatar-se à Bolsa de Estudo "Nunca Desista" da Mary J. Szczepanski
- Começando uma campanha de carta escrita
- Hospedando um fundraiser de ACP
Recursos
Curiosamente, o ACP contém uma enorme coleção (mais de três mil) amostras de sangue e dados de pessoas que vivem com esclerose múltipla e outras doenças desmielinizantes. Os pesquisadores podem utilizar esses dados e, em seguida, enviar os resultados para ACP de seus próprios estudos. O objetivo desse banco de dados compartilhado é encontrar, de maneira mais eficiente e rápida, uma cura para a EM.
Além disso, há recursos do ACP que promovem a colaboração e a aproximação de outras pessoas dentro da comunidade MS, incluindo o MS Discovery Forum e a MS Minority Research Network.
MS Focus: A Fundação da Esclerose Múltipla
A Fundação de Esclerose Múltipla (MSF) foi fundada em 1986. O foco inicial dessa organização sem fins lucrativos era oferecer educação às pessoas com EM para otimizar sua qualidade de vida. Com o tempo, MSF também começou a oferecer serviços para pessoas com esclerose múltipla e seus entes queridos, além de oferecer recursos educacionais de qualidade.
Envolver-se
Uma maneira interessante de se envolver com o MS Focus (se você tem EM) é considerar ser um Embaixador do MS Focus. Neste programa, os embaixadores aumentam a conscientização sobre a esclerose múltipla dentro de suas próprias comunidades, organizam e lideram a captação de recursos, e ajudam a vincular aqueles com MS e suas equipes de atendimento com os serviços prestados pela MS Focus. As pessoas interessadas neste programa devem primeiro se inscrever e, se aceitas, receberão treinamento especial para ensiná-los sobre seu papel.
Outra maneira de se envolver (seja você com EM ou não) é solicitar um kit de conscientização da MS Focus durante o Mês Nacional de Educação e Conscientização sobre MS em março. Este kit gratuito é enviado para sua casa e contém materiais educativos para ajudar a aumentar a conscientização sobre a EM em sua comunidade.
Recursos
O MSF oferece vários recursos educacionais, incluindo uma revista MS Focus, programas de áudio e workshops presenciais. Também ajuda as pessoas com EM a viver bem com a doença, fornecendo grupos de apoio, bem como aulas de exercícios parcialmente financiados, como yoga, tai chi, ginástica aquática, equitação e programas de boliche.
Além disso, a Medical Fitness Network é parceira da Multiple Sclerosis Foundation. Essa rede é um diretório nacional on-line gratuito que permite que pessoas com MS pesquisem especialistas em saúde e bem-estar em sua área.
Pode fazer MS
Pode Do MS, formalmente o Centro Jimmie Heuga para Esclerose Múltipla, é uma organização nacional sem fins lucrativos que capacita as pessoas com esclerose múltipla para verem a si mesmos e suas vidas além de sua doença. Esta fundação foi criada em 1984 pelo esquiador olímpico Jimmie Heuga, que foi diagnosticado com esclerose múltipla aos 26 anos de idade. Sua filosofia de saúde "integral", que envolve a otimização não apenas da saúde física, mas também da saúde psicológica e do bem-estar geral. é uma missão primária do Can Do MS.
Envolver-se
As principais formas de se envolver com a Can Do MS é organizar o seu próprio evento de angariação de fundos, promover os programas educacionais da fundação que se concentram no exercício, nutrição e gestão de sintomas, ou doar directamente à fundação ou ao fundo Jimmy Huega Scholarship.
Recursos
Pode o MS oferece webinars em uma variedade de tópicos relacionados à MS, como reclamações por incapacidade, problemas de seguro, desafios de cuidado e viver com dor e depressão na EM. Também oferece programas educacionais presenciais exclusivos, como um programa TAKE CHARGE de dois dias no qual pessoas com MS interagem com outras pessoas, seus parceiros de suporte e uma equipe médica de especialistas em MS, compartilhando experiências pessoais e aprendendo sobre hábitos de vida saudáveis.
Rocky Mountain MS Center
A missão do Rocky Mountain MS Center é aumentar a conscientização para a EM e fornecer serviços exclusivos para aqueles que vivem com a doença. Este centro é baseado na Universidade do Colorado, que é um dos maiores programas de pesquisa de MS do mundo.
Envolver-se
Se você mora fora do Colorado, você pode se tornar um parceiro evergreen, onde você faz depósitos mensais para apoiar o centro. Ou você pode considerar doar seu carro antigo para veículos para caridade.
Se você mora no Colorado, você pode formar sua própria equipe de caminhadas e se envolver com o Multiple Summits for MS, participar da gala anual do centro ou se tornar um membro da Rede de Jovens Profissionais.
Recursos
O Rocky Mountain MS Center fornece vários materiais educacionais, não apenas para os que têm MS, mas também para suas famílias e cuidadores. Dois recursos notáveis incluem:
- Infor MS: Uma revista trimestral gratuita, disponível em versão impressa ou digital, que fornece as informações mais recentes sobre pesquisa em MS, bem como informações psicossociais para aqueles que vivem com EM
- eMS News: Um boletim informativo que fornece testes e resultados de pesquisa relacionados ao MS atualizados
O Rocky Mountain MS Center também oferece terapias complementares, como hidroterapia, Ai Chi (Tai Chi aquático), bem como aconselhamento, avaliação de incapacidade, cartões de identificação da MS e um programa de enriquecimento para adulto para descanso do cuidador.
Uma palavra de
A EM afeta as pessoas de forma única, e é por isso que lidar com a doença e gerenciar seus sintomas pode ser uma tarefa complexa. Em outras palavras, duas pessoas não têm a mesma experiência de MS.
Dito isso, como as organizações de MS continuam lutando por uma cura e prestando serviços que ajudam as pessoas a viver bem com sua doença, é importante permanecer resiliente em sua própria jornada de MS.
> Fontes:
> Birnbaum, MD George. (2013). Esclerose Múltipla: Guia Clínico para Diagnóstico e Tratamento, 2a Edição. Nova Iorque, Nova Iorque. Imprensa da Universidade de Oxford.
> Ziemssen T. Manejo dos sintomas em pacientes com esclerose múltipla. J Neurol Sci . 2011 dez; 311 Supl 1: S48-52.