Dicas Gerais para os recém-diagnosticados
Como uma pessoa que vive com esclerose múltipla , você provavelmente será abordado várias vezes em sua vida por alguém que acabou de descobrir que tem EM. As pessoas que ainda estão se recuperando de seu diagnóstico estão sempre procurando por um bote salva-vidas para agarrar enquanto descobrem tudo isso, muitas vezes na forma de alguém que lida com esclerose múltipla há muitos anos.
Para alguém que foi diagnosticado recentemente, uma pessoa que está vivendo a vida com a EM é como um farol de esperança. Você pode já ter lido coisas específicas para dizer (e não dizer) a alguém que acabou de descobrir que tem esclerose múltipla. Aqui estão mais alguns ponteiros. Podem parecer habilidades sociais de bom senso, mas valem a pena conhecer. Na verdade, eles podem impedir que você diga algo lamentável.
Seja honesto e minucioso em suas respostas
Esforce-se pela integralidade e tente preencher os detalhes conforme necessário, como o que influenciou suas decisões nas opções de tratamento ou como você lida com os sintomas específicos. Lembre-se, as pessoas recém-diagnosticadas podem não estar cientes das coisas que muitos daqueles que têm vivido com esclerose múltipla durante anos tomam como certo.
Tente ficar "na mensagem"
Por exemplo, se alguém quiser saber as diferenças entre certos medicamentos CRAB Copaxone (acetato de glatiramer), Rebif (interferão beta-1a), Avonex (interferão beta-1a), Betaseron (Interferão beta-1b), este não é o momento para raiva contra as grandes farmacêuticas ou falar sobre suas opiniões políticas sobre a pesquisa com células-tronco embrionárias.
Não comparar
Claro, os pés de alguém podem parecer nada comparados aos seus sintomas atuais, mas é provavelmente um grande problema para eles. Simpatize com o seu desconforto e evite a tentação de dizer-lhes que eles estão "com sorte" por não estarem a lidar com uma lista maior de problemas.
Pense de volta
Tente lembrar como foi imediatamente após o diagnóstico.
Você pode ter se concentrado imediatamente nos piores cenários e nas histórias de pessoas que morreram de complicações relacionadas à esclerose múltipla. Respeite o medo das pessoas pelo desconhecido, mesmo que pareça exagerado da sua perspectiva.
Dê ajuda prática
Se você sabe que alguém está indo para um gotejamento Solu-Medrol (metilprednisolona), dê-lhes algumas balas para neutralizar esse sabor esteróide nojento, ou o que quer que funcione para você lidar com os efeitos colaterais de Solu-Medrol . Ofereça-se para levar alguém para casa a partir de seu exame de ressonância magnética e levar algumas meias para usá-las enquanto estiverem no “tubo”.
Seja um bom exemplo
Todos nós precisamos que as pessoas chorem e queixem-se da injustiça desta doença hedionda. No entanto, neste momento, as pessoas que são recém-diagnosticadas com EM podem precisar que sejamos uma pessoa estável, forte e compreensiva. Por enquanto, leve seus próprios problemas para outra pessoa enquanto ajuda seu amigo a lidar com sua nova realidade. Com o tempo, essa pessoa provavelmente será uma grande companheira para participar de uma boa “sessão de puta”, mas deixe que ela se adapte à sua situação primeiro.