Quando sua amada é diagnosticada com esclerose múltipla ou experimenta uma recaída
Quando um amigo ou ente querido acaba de ser diagnosticado com esclerose múltipla (MS) ou está passando por uma recaída ou surto, você quer saber como dar mais tranquilidade e conforto. Em um momento como esse, saber o que dizer e fazer pode ser especialmente difícil para vocês dois.
Para o recém-diagnosticado
Pode ser tentador tentar tranquilizar seu ente querido recém- diagnosticado de que "não parece doente" ou que você conhece alguém que curou a esclerose múltipla.
Para aqueles que fizeram suas pesquisas, pode ser difícil não fazer um "despejo de cérebro" do que eles acham que é uma informação útil sobre a doença.
Não só está desencadeando uma tonelada de pesquisas, dicas ou experiências inúteis, pode ser horripilante para alguém que está apenas tentando absorver as notícias de seu novo diagnóstico de MS. Em vez disso, concentre-se em como ajudar a fazer com que eles se sintam apoiados.
Para as pessoas que experimentam uma recaída
É importante entender que as recidivas de EM ocorrem apenas em pessoas com um tipo específico de doença chamada EM recorrente-remitente . Cerca de 85% dos diagnósticos de MS são desse tipo. "Recidivante" refere-se ao retorno dos sintomas, "remitindo" ao período de remissão quando os sintomas não estão presentes.
Uma pessoa com esclerose múltipla que teve uma recaída está passando por agravamento agudo dos sintomas, geralmente incluindo incapacidade física adicional. Ninguém pode prever quão freqüente ou grave pode ser uma recaída da EM ; os sintomas podem variar de leves, como dormência ou fadiga, a graves o suficiente para interromper funções essenciais à vida diária, como perda de visão ou equilíbrio.
Eles podem não durar muito tempo ou podem ser permanentes.
Faça uma conexão significativa ao oferecer ajuda
Entender o que uma pessoa com esclerose múltipla - seja recém-diagnosticada ou recidivante - está passando durante esse período fornece uma base sólida para oferecer compaixão de maneira útil e dizer e fazer coisas que realmente podem fazer a diferença.
Aqui estão algumas coisas a considerar ao visar esses objetivos.
Pense sobre o efeito emocional de um novo diagnóstico ou recaída
Um diagnóstico de MS ou recaída pode vir com uma série de emoções e não há reação "certa". Para o recém-diagnosticado, pode ser um momento de medo e desorientação. Para aqueles que experimentam uma recaída, pode ser desanimador e ficar com raiva, especialmente saindo de um período de esperança, quando os sintomas pararam de progredir.
Ao pensar sobre como a pessoa próxima a você está se sentindo agora, tenha em mente que não apenas seus sentimentos e reações mudam com o tempo, mas também suas habilidades físicas.
Aprenda a evitar comentários grosseiros ou insensíveis de forma não intencional
Estes podem deixar a pessoa com esclerose múltipla sentindo-se emocionalmente surpreendida, muito frustrada e - a mais desafortunada e não intencional de todas - sem apoio.
Para ajudar a evitar essas observações perturbadoras e emocionalmente distantes, inicie a conversa deixando a pessoa falar sobre seu diagnóstico ou recaída da maneira mais confortável, se tem perguntas sobre medicamentos , preocupação com a autoinjeção ou até mesmo sobre a questão maior de querer evidência de que a vida continua, mesmo que a EM mude vidas ao longo do tempo. Então responda com calma e apoio.
Por exemplo:
- Nunca diga: "Pode ser pior".
Você poderia dizer: "Isso é muito para lidar. Você quer falar mais?" - Nunca diga: "É uma bênção disfarçada".
Você poderia dizer: "Isso é horrível. Você não está sozinho. Vou aprender com você sobre como lidar com isso." - Nunca diga: "Oh, Deus, o que você vai fazer?"
Você poderia dizer: "Quais são as opções para tratar isso? Como posso ajudar?"
Então, qual é a melhor coisa que você pode dizer para oferecer proximidade e tranquilidade? Está:
"O que posso fazer para ajudar? Estou aqui para você."
Fornecer resseguro
Quando o corpo de alguém com esclerose múltipla deixa de funcionar normalmente, pode causar muita ansiedade à pessoa, o que pode piorar os efeitos colaterais da terapia com esteróides.
Maneiras que você pode apoiar a pessoa perto de você incluem:
Deixe-a saber que você está disponível para mensagens ou telefonemas no meio da noite. É quando a ansiedade parece piorar.
Se tomar esteróides é parte do tratamento de recaída, a pessoa pode estar preocupada em sentir-se incomumente ansiosa e não saber por quê. Você pode ajudar, lembrando-lhe como é fácil esquecer que a ansiedade pode ser um efeito colateral do tratamento com esteróides .
Siga através de estar disponível para ajudar
Muitas pessoas com recaídas da EM precisam de ajuda extra por uma semana ou duas até que os sintomas desapareçam. As pessoas que foram diagnosticadas recentemente podem não saber que tipo de ajuda ou apoio precisarão à medida que mudam suas habilidades físicas. Há várias maneiras de ajudar você a aliviar essa carga. Por exemplo:
- Cozinhe e deixe a comida: Não pergunte se a pessoa quer isso. Ele ou ela pode recusar, pensando que isso vai sobrecarregar você. É importante continuar a comer durante uma recaída de EM.
- Ofereça-se para dirigir: Leve-a para compromissos, fora de recados, ou apenas fora de casa para uma mudança de cenário. Durante as recaídas de MS, as pessoas freqüentemente experimentam tempos de reação atrasados e não se sentem confortáveis dirigindo. Você também pode oferecer levar as crianças ao parque, ao zoológico ou a algum outro lugar em um dia de fim de semana, dando à pessoa com MS tempo para relaxar e se recuperar.
Saiba mais sobre MS
Obtenha mais informações sobre a doença na National Multiple Sclerosis Society e no Instituto Nacional de Distúrbios Neurológicos e Derrames (NINDS). Seu amigo ou membro da família se sentirá ainda mais apoiado pelo seu tempo para “conhecer” a EM.
Certifique-se de acompanhar
Manter o check-in com a pessoa, mesmo após o pior da recaída MS acabou. Os sintomas mais dramáticos geralmente desaparecem logo após as primeiras doses de tratamento com esteróides, mas eles podem “aguentar” depois. Além disso, há sempre preocupação com danos permanentes do nervo e incapacidade após uma recaída, e isso não será conhecido por várias semanas. Durante esse período, e com o passar do tempo, continue dizendo a ele que você está disponível para falar sobre a recidiva da EM e os efeitos que ela está tendo.
O que sobre como você se sente?
Claro, você está chateado com esta doença grave em uma pessoa próxima a você. Você precisa de consolo também. Curiosamente, você pode descobrir que seus esforços para tranqüilizar e apoiar alguém próximo a você durante um novo diagnóstico ou recaída de MS também fazem você se sentir melhor. Sua presença e compromisso constantes e confiáveis podem fazer uma diferença importante na minimização da ansiedade e preocupação. Para ambos.
> Fonte:
> Gerenciando Recaídas. Sociedade Nacional de Esclerose Múltipla. http://www.nationalmssociety.org/Treating-MS/Managing-Relapses.