Um pouco de tato e premeditação pode ser um longo caminho
Não importa a condição médica, pode ser um desafio dizer as coisas certas. Quando você descobre que um amigo ou um membro da família tem esclerose múltipla (MS) e você não sabe o suficiente sobre isso, é fácil colocar o pé na boca.
Você pode significar bem e realmente deseja se conectar a uma pessoa com MS, dizendo algumas das seguintes coisas. No entanto, você pode não perceber que várias dessas declarações podem atingir um ponto sensível para o seu amigo, deixando-o irritado, em vez de atraí-lo para ele.
Se você é uma pessoa que tem um amigo, parente ou conhecido com MS, por favor, dê uma olhada neste artigo. Espero que ajude você a entender um pouco melhor de onde vêm os portadores dessa doença, além de dar algumas dicas sobre como ter uma conversa real sobre a esclerose múltipla.
"Mas você parece tão bom!"
Esta declaração enfurece muitas pessoas com esclerose múltipla. Muitos prefeririam ouvir que as pessoas ficam chocadas por terem uma doença crônica do que pensar: "Uau. Ela parece tão terrível que eu tinha certeza de que era algo terminal".
No entanto, para uma pessoa com esclerose múltipla, é difícil ouvi-la quando ela se sente péssima às 9h45 e sabe que, de alguma forma, ela deve passar pelo dia.
Por mais "legal" que este comentário possa parecer, ele não reconhece todos os sintomas invisíveis que assolam as pessoas com esclerose múltipla. A fadiga esmagadora, a disfunção da bexiga que causa pânico e constrangimento, a disfunção cognitiva que muitas vezes os deixa perdidos no meio de tarefas mundanas.
Se a pessoa com esclerose múltipla já lhe disse que está sofrendo de intolerância ao calor que a deixa debilitada ou que sente dor, dizer que ela parece bem pode ser percebida como "Mas as coisas certamente não podem ser tão ruins assim". "
Uma alternativa melhor para "Mas você parece tão bom" pode ser:
"Do lado de fora, você parece estar indo muito bem, mas como você está realmente?" Isso permite que você perceba que está impressionado com o fato de a pessoa com esclerose múltipla parecer tão bem e permite que o MSer lhe diga o que realmente está acontecendo (se ele ou ela estiver com vontade).
"Ouvi dizer que existe um medicamento que cura a esclerose múltipla".
Não há. Esses são os fatos, simples e claros.
Existem muitos medicamentos (chamados de "terapias modificadoras da doença") que as pessoas com esclerose múltipla podem injetar, engolir ou infundir, que demonstraram reduzir a probabilidade de recidivas em pessoas com esclerose múltipla recorrente-remitente. Estes não são uma cura. Não existem medicamentos que ajudem as pessoas com esclerose múltipla primária progressiva .
Muitas pessoas estão apenas tentando ser otimistas e prestativas ao relatar o que ouviram sobre uma "cura". No entanto, se houvesse uma cura, a pessoa que vivesse com a EM saberia disso antes de você.
Uma alternativa melhor para nos contar sobre uma "cura" pode ser:
Pergunte ao seu amigo se ouvimos falar sobre a nova medicação MS que estava no noticiário e o que eles pensavam sobre isso.
"Você só precisa pensar em pensamentos positivos".
Este pode ser muito enfurecedor. Por favor, nunca diga a uma pessoa com MS que é "mente sobre a matéria". Isso implica que se ele ou ela simplesmente parasse de pensar no fato de que toda tarefa diária é mais difícil e que certos sonhos podem ter que ser abandonados, e focados em arco-íris e gatinhos, tudo ficaria bem.
É verdade que ficar zangado ou amargo por longos períodos pode ser contraproducente, mas todo mundo tem que encontrar seu próprio caminho com essa doença. Dizê-los para pensar pensamentos felizes é o equivalente verbal para aqueles cartazes horríveis do gatinho preso em um copo de conhaque com a legenda para "Tente mais difícil!" ou uma foto de uma montanha com as palavras "Chegar mais alto!" estampada em cima dele.
Uma alternativa melhor seria:
Ofereça um pouco de empatia a alguém que lhe tenha dito que está passando por momentos difíceis com a esclerose múltipla. Sinta-se à vontade para fazer perguntas, que podem ou não ser respondidas.
"Eu tinha uma tia (uma cunhada, uma professora no ensino médio, etc.) que tinha EM e ela morreu por causa disso".
Agora, por que alguém iria querer saber disso?
Não há melhor alternativa para este.
"Você deveria realmente tentar suco de goji (terapia de pressão bariátrica, picadas de abelha, etc.). Isso me ajudou a me livrar da minha psoríase (cotovelo de tenista, verrugas plantares, etc.)".
Qualquer um ficaria muito feliz que beber urina de cabra pode ter curado você de alguma doença. É ótimo que você encontrou algo que funcionou para você. Eles podem até ficar intrigados e fazer perguntas de acompanhamento.
As pessoas com esclerose múltipla não são estranhas à medicina alternativa e complementar. A maioria tentou alguma coisa - ou muitas coisas - durante o curso de suas vidas.
No entanto, seria respeitoso para você se abster de insistir (ou exigir) que seu amigo experimente algo engraçado, porque isso o ajudou. Pode realmente irritar as pessoas que não se sentem bem.
Uma alternativa melhor é:
Compartilhe sua experiência, sem implicar que alguém mais precise experimentá-la. Uma maneira mais educada para alguém que está experimentando coisas (dietas, massagens, vitaminas) seria mencionar sua experiência mais recente àqueles que possam estar interessados. Aguarde as perguntas de acompanhamento e diga como isso ajudou, sem fazer recomendações, a menos que solicitado.
Mesmo assim, você deve estar relutante em compartilhar muito. As pessoas que acabam experimentando essas alternativas podem ficar irritadas se ficarem difíceis ou decepcionadas se não funcionar para elas.