Uma ferramenta para monitorar o progresso da doença MS usado principalmente em estudos
A EDSS (Expanded Disability Status Scale) é um sistema de classificação que é freqüentemente usado para classificar e padronizar a gravidade e a progressão da esclerose múltipla (EM).
Embora o EDSS tenha muitas deficiências e seja complicado de usar e entender, é importante que as pessoas com EM, pelo menos, saibam o que é e como são aplicadas. Alguns neurologistas irão usá-lo para determinar como a EM dos seus pacientes está progredindo (como se eles estão se tornando mais incapacitados).
O EDSS é também amplamente utilizado em ensaios clínicos, tanto para determinar quem pode participar como para relatar resultados (como se uma terapia de EM é eficaz).
Como uma pontuação EDSS é calculada
O escore EDSS é baseado em testes neurológicos e um exame de sistemas funcionais (FS), que são áreas do sistema nervoso central que controlam as funções corporais. Esses sistemas funcionais são:
- Piramidal (capacidade de andar)
- Cerebelar (coordenação)
- Caule cerebral (fala e deglutição)
- Sensorial (toque e dor)
- Funções de intestino e bexiga
- Visual
- Mental
- Outros (inclui quaisquer outras descobertas neurológicas devido à EM)
Depois de examinar esses sistemas, um neurologista fará a pontuação do paciente com base em suas descobertas. O escore EDSS varia de 0,0 a 10,0.
0,0: exame neurológico normal.
1.0: Sem deficiência, mas sinais mínimos em um sistema funcional (FS) estão presentes.
1.5: Sem deficiência, mas sinais mínimos em mais de um FS estão presentes.
2.0: A incapacidade mínima em um FS está presente.
2.5: Há deficiência leve em um FS ou deficiência mínima em dois FS.
3.0: Existe uma incapacidade moderada em um FS ou deficiência leve em três ou quatro FS. No entanto, a pessoa ainda está totalmente em ambulatório.
3.5: A pessoa é totalmente ambulatorial, mas tem incapacidade moderada em um SF e incapacidade leve em um ou dois FS, ou incapacidade moderada em dois SF; ou deficiência leve em cinco FS.
4.0: A pessoa está totalmente em ambulatório sem ajuda, e está acordada a maior parte do dia (12 horas) apesar da incapacidade relativamente grave. Ele ou ela é capaz de andar 500 metros sem ajuda ou descanso.
4.5: A pessoa é totalmente ambulatorial sem ajuda, e está acordada e quase todo o dia. Ele ou ela é capaz de trabalhar um dia inteiro, mas pode ter algumas limitações de atividade completa ou requerer assistência mínima. Isso é considerado uma incapacidade relativamente grave. Capaz de andar 300 metros sem ajuda.
5.0: A pessoa é capaz de andar 200 metros sem ajuda ou descanso. Deficiência prejudica atividades diárias completas, como trabalhar um dia inteiro sem provisões especiais.
5.5: A pessoa é capaz de andar 100 metros sem ajuda ou descanso. Deficiência impede atividades diárias completas.
6.0: A pessoa necessita de assistência constante intermitente ou unilateral (cana, muleta ou cinta) para andar 100 metros com ou sem descanso.
6.5: A pessoa precisa de apoio bilateral constante (cana, muleta ou aparelho) para andar 20 metros sem descansar.
7.0: A pessoa é incapaz de andar além de cinco metros, mesmo com ajuda, e é essencialmente restrita a uma cadeira de rodas. No entanto, ele ou ela se auto-transporta e transfere sozinho e é ativo em cadeira de rodas cerca de 12 horas por dia.
7.5: A pessoa não pode dar mais que alguns passos e está restrita a cadeira de rodas, e pode precisar de ajuda para transferir. Ele ou ela rodas auto, mas pode exigir uma cadeira motorizada para atividades de um dia inteiro.
8.0: A pessoa é essencialmente restrita a cama, cadeira ou cadeira de rodas, mas pode estar fora da cama a maior parte do dia. Ele ou ela mantém as funções de autocuidado e geralmente usa armas de forma eficaz.
8.5: A pessoa está essencialmente restrita a dormir a maior parte do dia, mas tem algum uso efetivo de armas e mantém algumas funções de autocuidado.
9.0: A pessoa está confinada à cama, mas ainda capaz de se comunicar e comer.
9.5: A pessoa é totalmente desamparada e acamada e é incapaz de se comunicar efetivamente ou comer e engolir.
10.0: Morte devido a MS.
Desvantagens de usar o EDSS para MS
Pesquisadores e especialistas notaram as seguintes deficiências do EDSS para caracterizar pacientes com esclerose múltipla e sua progressão da doença:
- O EDSS coloca muita ênfase na capacidade de andar.
- É insensível à disfunção cognitiva na EM (como a maioria das escalas baseadas em um exame neurológico padrão).
- O cálculo das pontuações do EDSS é complicado, pois as regras sobre como avaliar as descobertas no exame neurológico e traduzi-las em pontuações no status do sistema funcional são ambíguas e complexas.
- Por causa da maneira como a escala é projetada (ver pontos anteriores), a EDSS não é sensível a muitas mudanças clínicas que uma pessoa com MS experimenta. Em outras palavras, as pessoas parecem "saltar" de uma parte da escala para outra, em vez de exibir um declínio suave.
Em termos de interpretação, uma diferença de um ponto na pontuação não é igual, dependendo de onde você está examinando a escala. Por exemplo, passar de uma pontuação de 8,0 a 9,0 é um grande problema, pois significa que a pessoa está essencialmente sendo auto-funcional. Por outro lado, passar de 1.0 para 2.0 significa que uma pessoa está passando de nenhuma incapacidade para deficiência mínima. No geral, esta limitação pode dificultar a interpretação de uma pontuação em estudos científicos.
Quando o EDSS é útil?
É possível se mover para frente e para trás na escala. Por exemplo, um paciente totalmente funcional com sintomas sensoriais pode ter uma pontuação EDSS de 1,0 na maioria das vezes. Uma recaída envolvendo neurite óptica pode elevar sua pontuação até 3,0, até que eles sejam tratados ou os sintomas remitem por conta própria. Eles então voltariam para 1.0 (ou 1.5 se houvesse alguns sintomas persistentes).
Embora a maioria dos neurologistas não use formalmente os escores do EDDS para monitorar os pacientes, alguns o utilizam para determinar quando tomar medidas, como se um tratamento com Solu-Medrol ou fisioterapia fosse necessário.
Uma palavra de
Embora a aprendizagem de todos os detalhes e nuances do EDSS provavelmente não valha a pena, é bom que agora você reconheça o que é o EDSS ao lê-lo em um estudo de EM ou se ouvir o neurologista dizer isso. Também pode proporcionar conforto a alguns de vocês, sabendo que existe uma maneira padrão de classificar a incapacidade na EM.
Fontes:
Meyer-Moock S., Feng Y., Maeurer M., Dippel FW., & Kohlmann T. Revisão sistemática da literatura e avaliação da validade da Escala Expandida do Estado de Incapacidade (EDSS) e do Composto Funcional da Esclerose Múltipla em pacientes com esclerose múltipla. BMC Neurol . 14 de março de 2014 e 14: 58.
Sociedade Nacional de MS. Escores de Sistemas Funcionais (FSS) e Escala Expandida de Status de Incapacidade (EDSS).