É assim que descrevi para as pessoas como é viver com a EM.
Recentemente me pediram para dar uma palestra para “capitães de equipe” para o MS15, o passeio de bicicleta de 150 milhas entre cidades por todo os Estados Unidos que arrecada dinheiro para a National Multiple Sclerosis Society. Eu não acho que nenhuma das pessoas na platéia realmente tivesse esclerose múltipla (EM) , e apenas algumas pessoas que amavam com esclerose múltipla. Essas pessoas assumem uma enorme quantidade de responsabilidade planejando logística para a equipe da empresa e conhecendo muito sobre ciclismo à distância, mas não necessariamente a MS.
Eu queria que eles soubessem que seu trabalho foi apreciado. Eu também queria que eles soubessem que "nós" estamos em todos os lugares. Eu queria que eles soubessem que só porque eu marchou (em vez de rolar) até o pódio, que eu, e pessoas como eu, ainda me machucavam de maneiras que eram difíceis de ver ou entender.
Meu experimento de visualização
Aqui está o que eu disse a eles:
Eu quero explicar um pouco sobre como é a MS. Palavras como "cansado" ou "confuso" realmente são inadequadas, então eu pensei em tentar um pouco de exercício com você, se você não se importaria em me satisfazer.
Primeiro, por favor, levante a mão se você já viajou internacionalmente. [A maioria fez isso.] Ok, bom, isso é útil.
Por favor, feche seus olhos. Eu quero que você realmente tente e venha comigo nesta viagem.
Você foi convidado a fazer uma viagem de negócios para um país que você nunca esteve - digamos em algum lugar da Ásia [para torná-lo realmente distante]. Foi um pedido de última hora pelo seu chefe, então você realmente não se sente preparado.
As coisas foram apressadas e agitadas, então você não tem certeza se você arrumou as coisas certas (você acaba com uma mala de mão pesada e volumosa), e você chegou atrasado ao aeroporto, então ficou preocupado o tempo todo que você ficou nas longas filas de segurança que você perderia seu vôo.
Você corre para o seu portão com sapatos desconfortáveis e um casaco pesado com suas malas e é a última pessoa a embarcar.
Você está sentado em um assento do meio, e não há espaço para a sua bolsa, então você o coloca embaixo do assento à sua frente, o que significa que você não tem onde colocar os pés, exceto em cima da sua bolsa. Você está quente de correr. (A propósito, qualquer um que tenha se sentado na classe executiva, levante-se e vá para a parte de trás do avião para este voo.)
O capitão chega e recebe os passageiros a bordo, informando que o tempo de vôo é de 14 horas.
Avanço rápido até o final do vôo. Seu vizinho continuou cutucando você com o cotovelo dele, depois adormeceu inclinado sobre você, então você não conseguia dormir. Você não podia realmente comer, pois seus joelhos impediram que a mesa da sua bandeja estivesse nivelada. A pessoa na sua frente estava reclinada de qualquer maneira, por isso estava pressionando os joelhos o tempo todo.
Há um pouco de turbulência, mas o avião finalmente pousa. A pessoa ao seu lado deixa cair as sacolas na cabeça tentando tirá-las do compartimento de bagagem. As pessoas estão demorando para entrar no corredor, deixando você em uma posição desconfortável enquanto espera. Você coloca seus pés inchados em seus sapatos e pega sua bolsa, que parece ter ficado mais pesada.
Você finalmente sai do avião. Nada está em inglês (ou qualquer outro idioma que você possa entender).
São 2:00 da tarde e todos parecem saber para onde estão indo, exceto você. Você não dormiu por 36 horas. O sol está entrando e tudo é muito claro e muito alto.
Então, vamos dar uma olhada em como você se sente neste momento:
- Você está tão exausto que se sente um pouco enjoado e tonto.
- Você está confuso - você não sabe exatamente onde está ou aonde precisa ir. Você sabe que vai descobrir isso eventualmente, mas agora, as luzes são muito brilhantes e os sons são muito altos.
- Suas pernas estão rígidas, e seus pés estão doendo de tanto adormecer e doer de seus sapatos estarem muito apertados.
- Você precisa urinar mal, mas não sabe onde estão os banheiros.
- Você está muito quente com o casaco que está usando, porque você não quer carregá-lo também.
- Sua bolsa é pesada e desajeitada e você se sente fraco demais para carregá-la. Então a alça quebra e você quer chorar.
Ok, abra seus olhos. Esse momento é isso. Isso é MS .
Pensamentos finais
Eu fiquei um pouco magoada ao final desta apresentação. Para minha surpresa, o mesmo aconteceu com a maioria da minha audiência. Acho que todos podem se identificar com o quão mal você pode se sentir ao final de um vôo internacional quando ainda precisa navegar por um território desconhecido. Eu não estava pedindo para eles imaginarem a vida em uma cadeira de rodas ou ter que se injetar todos os dias. Eu também não estava lá para dar a eles um discurso sobre como a MS me fez agradecer por todos os dias ou falar sobre minha atitude de “posso fazer”. Eu só queria dar uma pequena olhada em como me sentia todos os dias.
Uma palavra de
A experiência, os sintomas e os sentimentos de ter EM são diferentes para todos. Se você tem EM, provavelmente pode adicionar detalhes desconfortáveis à minha “visualização” ou criar os seus próprios que sejam mais apropriados à sua situação. Se você não tem EM, mas um ente querido, pergunte-lhe como se sentem - realmente sentem - na maior parte do tempo. Sua resposta pode surpreendê-lo.
Mais uma vez, o objetivo deste exercício não foi obter simpatia do meu público (ou de quem lê isso agora). Foi para comunicar sobre algo que é muito central para a minha vida. Foi para fazer uma conexão com outros seres humanos em torno dessa coisa chamada "MS", mesmo que fosse apenas por um momento.
> Editado pela Dra. Colleen Doherty, 2 de agosto de 2016.