Cerca de 16 por cento das pessoas com síndrome de Down também têm celíacos.
As pessoas que têm síndrome de Down, um distúrbio genético comum, tendem a desenvolver doença celíaca em taxas muito acima da população geral. De fato, a doença celíaca pode afetar até 16 em cada 100 pessoas com síndrome de Down.
Por que isso ocorre? Infelizmente, os médicos não estão certos. Mas a forte conexão entre as duas condições é algo que os pais e cuidadores de pessoas com síndrome de Down precisam entender, para que possam estar atentos a sintomas de doença celíaca e fazer testes apropriados , se necessário.
Risco de síndrome de Down e problemas de saúde
Síndrome de Down decorre de um problema com seus genes. Todo mundo tem 23 pares de genes (você recebe metade de cada par da mãe e metade do pai), mas as pessoas com síndrome de Down têm material genético extra em um par específico de genes: o 21º par. Isso leva ao que os geneticistas chamam de "trissomia 21", o nome técnico da síndrome de Down.
Esse material genético extra pode vir do ovo da sua mãe ou do esperma do seu pai, e o risco da síndrome de Down aumenta com a idade da mãe (e possivelmente do pai, embora nem todos os pesquisadores tenham essa visão). Aproximadamente um em cada 700 bebês nascidos nos Estados Unidos a cada ano - cerca de 6.000 bebês no total - tem síndrome de Down.
Pessoas com síndrome de Down têm características faciais distintas , incluindo olhos amendoados, orelhas pequenas e boca, e uma cabeça menor que tende a ser plana nas costas.
Eles também podem ter tônus muscular baixo e, muitas vezes, apresentam problemas de saúde que vão desde a perda da visão e audição até defeitos cardíacos. Todas as crianças e adultos com síndrome de Down têm alguma forma de deficiência intelectual, embora o nível destes possa variar substancialmente de pessoa para pessoa.
Problemas com os sistemas digestivos também são comuns em pessoas com síndrome de Down.
Bebês nascidos com síndrome de Down podem não ter um ânus completamente desenvolvido (que pode ser corrigido por cirurgia logo após o nascimento). Cerca de 5% a 15% das pessoas com síndrome de Down também podem ter uma condição conhecida como doença de Hirschsprung, que ocorre quando o intestino grosso não funciona adequadamente. Isso também pode exigir cirurgia para remover a parte do intestino grosso que não está funcionando.
Doença Celíaca: Outra Condição Genética
Como a síndrome de Down, a doença celíaca é uma condição genética - em geral, você precisa ter pelo menos um "gene da doença celíaca" para desenvolver a doença. No entanto, há também outros fatores envolvidos, alguns dos quais os pesquisadores ainda não identificaram. Nem todos com os chamados "genes da doença celíaca" acabam com a doença celíaca.
A doença celíaca também é uma condição auto - imune , o que significa que envolve um ataque a uma parte do seu corpo pelo seu próprio sistema imunológico. Quando você tem celíacos, consumir alimentos feitos com um dos três grãos de glúten - centeio, cevada ou centeio - faz com que seu sistema imunológico ataque e danifique seu intestino delgado. Isso limita sua capacidade de absorver nutrientes importantes dos alimentos. Em sua forma mais grave, a doença celíaca pode causar desnutrição grave, anemia e um risco elevado de linfoma.
Pessoas com síndrome de Down têm um risco muito maior de doenças autoimunes em geral, e os pesquisadores acreditam que até 16% das pessoas com síndrome de Down também têm doença celíaca. Isso é significativamente maior do que a taxa de aproximadamente 1% na população geral. Especialistas pedem que os pais tenham filhos com síndrome de Down, selecionados para doença celíaca, com exames de sangue celíacos entre as idades de dois e três anos.
As crianças que fizerem a triagem positiva precisarão passar por um procedimento conhecido como endoscopia, para que os médicos possam examinar diretamente e coletar amostras de seu revestimento intestinal. Isso pode soar como um grande negócio, mas é fundamental para obter um diagnóstico definitivo da doença celíaca .
Além disso, muitos pais cujos filhos foram submetidos a endoscopia relatam que seu filho navegou sem problemas e que isso foi mais perturbador para os pais do que para os filhos.
Detecção de doença celíaca além da infância
Mesmo se a sua criança com síndrome de Down for negativa para a doença celíaca quando criança, você não deve baixar a guarda. Mesmo adultos mais velhos foram recentemente diagnosticados com doença celíaca , e é possível desenvolver a condição a qualquer momento. Não é apenas uma condição de infância.
Os sintomas mais conhecidos da doença celíaca incluem diarréia aquosa, fadiga, perda de peso e anemia . No entanto, muitas pessoas não têm esses sintomas "clássicos" e, em vez disso, apresentam sintomas que podem incluir constipação , dor nas articulações e até mesmo queda de cabelo . As crianças com doença celíaca podem crescer mais lentamente que seus pares e, em última análise, podem ser mais curtas quando adultas.
Problemas como déficit de atenção e hiperatividade também podem ser mais comuns em pessoas com doença celíaca, e todos eles podem ocorrer em pessoas que também têm síndrome de Down.
Um estudo, liderado por médicos do Boston Children's Hospital, descobriu que as clínicas especializadas em síndrome de Down nem sempre investigam os sintomas da doença celíaca, especialmente quando esses sintomas não são os "sintomas clássicos" mais comumente associados à doença. Esse estudo citou a constipação e problemas comportamentais como os sintomas mais relatados por cuidadores de crianças que posteriormente foram rastreadas para a doença celíaca.
É possível ter doença celíaca sem nenhum sintoma perceptível , mas dois grupos adicionais de pesquisadores descobriram que as pessoas com síndrome de Down que desenvolvem doença celíaca têm maior probabilidade de apresentar sintomas óbvios, especialmente crescimento lento. De fato, um estudo descobriu que as crianças com síndrome de Down que foram recentemente diagnosticadas com doença celíaca tinham alta probabilidade de estar abaixo do percentil 10 de altura e peso.
No entanto, outro estudo aponta que os sintomas celíacos típicos - anemia, diarréia e constipação - também ocorrem com frequência em crianças com síndrome de Down sem doença celíaca. Também é possível para aqueles com doença celíaca ter baixa função da tireóide, o que também pode ocorrer na ausência de doença celíaca em pessoas com síndrome de Down. Por isso, disseram os pesquisadores, os cuidadores e os médicos precisam estar atentos e rastrear a condição.
Há boas notícias: um importante estudo da Suécia mostrou que pessoas com síndrome de Down e doença celíaca não têm um risco maior de morte do que pessoas com síndrome de Down sozinhas.
Cuidar de alguém com doença celíaca
Infelizmente, atualmente não existem medicamentos prescritos para tratar a doença celíaca. Isso pode mudar no futuro, mas a partir de agora, o único tratamento para a doença celíaca é a dieta livre de glúten , que a pessoa celíaca deve seguir para a vida toda.
A dieta sem glúten parece relativamente fácil no papel, mas pode ser difícil na prática, porque muitos alimentos contêm grãos de glúten. Quando cozinhar para alguém com doença celíaca, você precisa ler os rótulos cuidadosamente e se proteger contra a contaminação cruzada do glúten na cozinha.
Na verdade, algumas famílias fazem uma prática de comer sem glúten em casa para salvaguardar a saúde do membro com doença celíaca. Comer fora também pode ser um desafio, embora seja mais fácil com a proliferação de menus sem glúten em vários restaurantes de fast food e fast food.
Uma palavra de
Quando o seu filho tem síndrome de Down, contemplar uma grande mudança como a dieta sem glúten pode parecer esmagadora, especialmente se o seu filho também tiver outras complicações de saúde que são comuns em pessoas com síndrome de Down. Criar um filho com síndrome de Down ou cuidar de um adulto pode ser um desafio, e acrescentar restrições alimentares especiais não ajudará.
Mas há boas notícias: não há necessidade de privar seu filho de biscoitos, pizzas e outros favoritos da infância, já que boas versões sem glúten de todos esses alimentos estão amplamente disponíveis. Além disso, uma vez que você tenha dominado a curva de aprendizado (reconhecidamente íngreme) que vem com a dieta, você provavelmente descobrirá que ela se tornará uma segunda natureza, e você poderá ver alguns dos sintomas digestivos de seu filho e outros sintomas também melhorarem.
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