O que é realmente gosto de ter câncer?

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O que é realmente gosta de viver com câncer?

A maioria de nós sabe de alguém que vive ou viveu com câncer. E da mesma forma, muitos já pensaram sobre como seria realmente ter câncer. Como aqueles que viveram por algum tempo estão bem conscientes, o que achamos que sentiremos antes que algo aconteça, e como nos sentimos depois que isso ocorre, muitas vezes são muito diferentes. No entanto, ter alguma ideia de como é pode ajudá-lo a ser o melhor amigo de apoio possível para alguém com câncer .

Ao entrevistar muitas pessoas com câncer e pensar em minha própria vida antes e depois do câncer, fiz essa pergunta de diferentes maneiras. Os slides a seguir são uma parte do que eu ouvi e pensei. Embora eu comece com alguns dos sentimentos mais desconfortáveis, leia até o fim. Por quê? Por dois motivos.

A primeira é que aqueles que vivem com câncer são pessoas reais com vidas reais que vão muito além do câncer. A maioria de nós não quer ser definida pelo nosso câncer. As pessoas com câncer podem muitas vezes viver muito cheias e felizes - embora mais curtas para algumas - vidas

A outra é que, mesmo que você não seja um sobrevivente de câncer, somos todos sobreviventes de alguma coisa. Você pode ser um sobrevivente de uma tragédia visível ou, em vez disso, um sobrevivente de uma luta emocional menos visível, mas igualmente traumática. Por essa razão, quase todo mundo se verá nas páginas seguintes - não apenas seus entes queridos com câncer.

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A vida com câncer é diferente para todos

O que realmente é viver com câncer é diferente para todos; não há uma maneira “comum” ou “típica” de pessoas experimentarem câncer.

Para começar, a experiência do câncer é afetada pelo nosso ambiente, nosso sistema de apoio, as pessoas com as quais nos envolvemos, nossas experiências passadas, nossos oncologistas e o tipo e estágio particular de câncer que temos. Além disso, cada câncer é diferente em um nível molecular e pode se comportar de maneira diferente clinicamente; duas pessoas com estágio 2B de um tipo específico de câncer podem ter sintomas muito diferentes, resultados diferentes e sentimentos diferentes sobre a doença. Se houver 200 pessoas com um tipo específico e estágio de câncer em uma sala, existem 200 tipos únicos de câncer.

Assim como a experiência do câncer varia muito, não há maneira certa ou errada de se sentir sobre a doença. Como você se sente sobre isso é simplesmente como você se sente.

Dito isso, os slides a seguir trazem pensamentos e sentimentos que ouço repetidamente; sentimentos que muitas pessoas disseram que não teriam previsto se tivessem sido perguntados como se sentiriam em relação ao câncer antes de serem diagnosticados. Não é só que me disseram isso, no entanto, eu vivi isso. Se eu tivesse escrito uma história sobre como me sentiria se recebesse um diagnóstico de câncer, essa história seria uma ficção distante em relação à realidade.

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Vida com câncer depende do dia

Como alguém se sente fisicamente e emocionalmente com câncer pode variar dia a dia. Pode variar de hora em hora e até de um minuto para o outro.

Os sentimentos estão mudando constantemente. Quando você pergunta a alguém com câncer como ele se sente, ele pode hesitar. Alguma da hesitação pode estar se perguntando se eles deveriam dizer a verdade para que eles não recebam uma palestra começando com "você precisa permanecer positivo". Mas outra razão para a hesitação poderia ser sua mente pedindo esclarecimentos: "Você quer dizer 11 da noite de ontem, 9 da manhã de hoje, ao meio-dia, ou às 2 da tarde de hoje?

Não só existe uma grande quantidade de emoções que experimentamos com câncer, mas todo o espectro pode ocorrer dentro de um dia de 16 horas.

Algo que pode surpreender aqueles sem câncer é que o que sentimos nem sempre se correlaciona fortemente com as circunstâncias. A vida é assim com câncer. Um dia você pode estar se sentindo alegre apesar de ouvir os resultados de uma varredura que não são muito positivos. Em outro dia você pode estar sentindo tristeza mesmo que seus testes de laboratório estejam ótimos. Dias com grandes obstáculos podem parecer fáceis, enquanto dias fluidos são uma luta. Um dia você se sente capaz de conquistar qualquer coisa, incluindo câncer, no dia seguinte, encontrar um carimbo para enviar uma carta pode parecer uma tarefa insuperável.

Voltando ao medo de ouvir alguém lhe dizendo ser positivo como um paciente com câncer, sim, manter uma atitude positiva com o câncer é importante . Mas isso NÃO significa que os pacientes com câncer devem encobrir os medos e esconder as lágrimas a todo custo. Em contraste, é muito importante que as pessoas com câncer se permitam expressar sentimentos negativos . Ao fazê-lo, eles estão honrando a si mesmos e a suas próprias emoções. Ao permitir que eles experimentem sua dor quando necessário, você pode ajudá-los melhor a celebrar sua alegria em outro dia, ou mesmo em outro minuto.

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A vida com câncer é assustadora

Não importa se é um câncer de pele ou câncer de pâncreas. Não importa se é o estágio 1 ou o estágio 4. Ser diagnosticado e viver com câncer é aterrorizante!

Não é apenas o seu próprio câncer que gera medo. Nossas mentes, muitas vezes complementadas por comentários de amigos bem-intencionados, de repente se lembram de todas as histórias de câncer que já ouvimos. E, claro, como notícias, os piores se destacam. Se isso não for suficiente, tememos não apenas o que o câncer significará para nós, mas o que o câncer significará para aqueles que amamos.

Muitas vezes ouvi comentários de pessoas sugerindo que aqueles com uma forma ou estágio de câncer deveriam ter menos medo do que alguém com uma forma ou estágio "mais leve". Eu usei a palavra leve intencionalmente, não para evitar usar a frase "menos mortal", mas porque aqueles que têm o que pode ser considerado um câncer "leve" para os outros não são menos assustados. Pode ajudar a perceber que, para uma pessoa em particular que é diagnosticada com câncer de qualquer local ou grau pela primeira vez, é o pior câncer que tiveram e, provavelmente, a coisa mais traumática que experimentaram.

Considerar esses sentimentos é importante quando se fala de alguém com câncer porque nem sempre é intuitivo como alguém se sentirá. É importante não minimizar a situação para uma pessoa com câncer em estágio inicial comparando-a com alguém com câncer mais avançado. Isso invalida os sentimentos muito verdadeiros e profundos de medo que eles provavelmente têm.

Eu trago o último parágrafo porque não é algo que eu teria considerado ou considerado excessivamente importante até que ouvi várias pessoas que entrevistei literalmente chorarem sobre isso. Confira algumas das outras coisas que as pessoas com câncer compartilharam comigo nesta lista de coisas para não dizer a alguém com câncer .

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Vida com câncer é solitária

Mesmo em meio a uma família amorosa ou em uma multidão de amigos, o câncer é solitário. Muito solitário. Não importa quão forte e profundo seja seu sistema de apoio, o câncer é uma jornada que deve ser tomada sozinha. Um trekking solo em uma jornada formidável que nunca quisemos levar em primeiro lugar.

É útil para amigos e familiares entenderem essa solidão por vários motivos.

Mesmo que sua amada saiba que você a ama e nunca a deixará, lembre-a novamente. Muitas pessoas com câncer experimentaram a dor de sair de amigos. Nem todo mundo pode lidar com alguém que tenha câncer por qualquer motivo. Isso não significa que eles são pessoas más e, às vezes, os amigos mais queridos desaparecem. É difícil ver alguém que você gosta de sofrer. No entanto, ter amigos íntimos fugir levanta a questão: "Outros amigos também desaparecerão?"

Em uma direção diferente, você pode se sentir desanimado se seu amigo com câncer decidir compartilhar seus pensamentos mais profundos com alguém que não seja você. Especialmente se esse alguém for uma pessoa que ele conheceu recentemente. Isso acontece?

Faz, e com bastante frequência. As pessoas com câncer freqüentemente encontram um tremendo apoio e encorajamento entre as pessoas que encontram em grupos de apoio ao câncer . Ou talvez eles tenham um conhecido que rapidamente se torna um amigo próximo e confiante por causa de uma história semelhante de câncer em si ou em um ente querido. Isso pode ser difícil de entender e muito doloroso emocionalmente para os entes queridos que são deixados de fora dessa maneira. Por que seu amigo está revelando seu coração àquele quase estranho quando você esteve lá por ele a cada passo do caminho?

Tenha em mente que discutir tópicos difíceis e compartilhar medos íntimos é desgastante. Se o seu amigo com câncer não está incluindo você em algumas dessas discussões, não leve para o lado pessoal. Isso não significa que você é menos importante em sua vida. Pode ser que ele só tenha energia suficiente para compartilhar esses sentimentos difíceis uma vez, e deseja fazê-lo com alguém que esteja experimentando ou tenha experimentado algo semelhante.

Como nota final, há uma frase comumente compartilhada que preciso mencionar. O problema é que, enquanto as palavras geralmente são ditas com amor, na tentativa de fazer com que alguém com câncer se sinta menos sozinho, elas podem fazer exatamente o oposto. Essas palavras são: "Eu sei exatamente como você se sente." Meu pai compartilhou essa queixa comigo durante o tratamento contra o câncer e comentou: "Como eles podem saber como me sinto? Nem sei como me sinto".

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A vida com câncer é esmagadora

Primeiro, pense em sua própria vida e aqueles ao seu redor que não têm câncer. Você já se sentiu muito ocupado ou ouviu alguém reclamar de estar ocupado? Se você respondeu não, você provavelmente não vive a mil milhas de mim.

Agora pegue isso e adicione para começar, compromissos:

• Nomeações com médicos oncologistas, oncologistas de radiação, cirurgiões e muito mais.
• Segundas opiniões .
• Dirigindo de e para compromissos.
• Agendando esses compromissos.
• Visitas de farmácia (e condução).
• Internações e cirurgia.
• Visitas de quimioterapia , muitas vezes muitas.
• Visitas de radioterapia, muitas vezes muitas.
• Mais visitas para efeitos colaterais de todos os itens acima e para efeitos colaterais dos tratamentos usados ​​para esses efeitos colaterais.

Em seguida, adicione-se à educação sobre o seu câncer, afinal, ser diagnosticado com câncer é como se registrar em cursos intensivos de anatomia e genética e farmacologia, tudo em uma língua estrangeira (a menos que você seja bem versado em latim).

• Navegar na internet (muitas vezes por horas e horas) para obter informações.
• Conversando com todos que você conhece que sabe alguma coisa sobre câncer.
• Lendo informações que seus médicos fornecem.
• Lendo livros e informações que seus amigos lhe dão.

Em seguida, adicione:

• Sentindo qualquer número de sintomas, desde náuseas até neuropatia.
• Uma montanha russa de emoções de câncer .
• Fadiga desagradável do câncer .

Mesmo pensando em como o câncer é esmagador ... bem ... esmagador.

Entender um pouco sobre como o câncer pode ser esmagador, pode fazer a diferença entre ser um bom amigo ou um grande amigo para alguém com câncer. Como acontece com a maior parte da vida, geralmente é apenas a menor palha no final que quebra as costas do camelo. Em analogia, muitas vezes é algo muito simples e inconsequente que faz com que um dia passe de normal a horrível para alguém com câncer ou vice-versa. Para mim, ouvir alguém usar as palavras "você precisa" ou "você deveria" na frente de quase qualquer coisa poderia derrubar esse camelo no caminho errado. Mas, em contraste, os gestos mais simples - um cartão no correio, ou até mesmo um e-mail de apoio de duas frases - poderiam fortalecer esse camelo, por isso ele era alto e forte. Existe alguma maneira de remover apenas um pequeno canudo da parte de trás do camelo para um amigo com câncer? Eles nunca esquecerão sua gentileza.

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A vida com câncer pode ser enlouquecedora

Embora a raiva seja falada sobre menos que algumas emoções quando se trata de câncer, é muito comum. Câncer é enlouquecedor.

Primeiro, pode haver o "Por que eu?" Uma sobrevivente de câncer me disse que ela nunca fez essa pergunta, mas depois percebeu que ela estava perguntando de outras maneiras. Em vez de se perguntar por que ela teve câncer quando estava "fazendo tudo certo", sentiu-se irritada com um vizinho. Quando ela pensou sobre isso, ela estava se sentindo louca porque sua vizinha que não tinha câncer ignorou seus filhos, enquanto ela mesma ansiava por ter o tempo que ela nunca teria com seus filhos para alimentá-los.

Certamente, o cronograma de tratamentos contra o câncer (e sintomas, que não seguem um cronograma) é enlouquecedor. Não é apenas exaustivo, mas interfere em tudo o que você poderia estar fazendo e desfrutando.

Depois, há funcionamento dentro do sistema médico, que pode ser enlouquecedor de várias maneiras. Imagine uma sala de espera cheia de pessoas ansiosas que não têm certeza do futuro e têm perguntas que ninguém pode responder com certeza.

Como mencionado acima, é importante que as pessoas com câncer expressem sua raiva e sentimentos feridos. Às vezes, leva apenas alguns momentos do ouvido de um amigo para fazer as nuvens se dissiparem e o sol reaparecer.

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A vida com câncer é interminável

Câncer não é um sprint, é uma maratona - mas a maratona não tem uma linha de chegada. Com exceção de alguns cânceres relacionados ao sangue e alguns tumores sólidos em estágio inicial, a maioria dos cânceres não pode ser "curada". Mesmo para os cânceres tratados com agressividade, ainda existe um risco contínuo, embora às vezes pequeno, de que o câncer possa voltar.

Então, o que isso significa?

A primeira montanha-russa é a do diagnóstico e tratamento inicial.

Se você conseguir passar por essa fase, a próxima fase chegará: Enfrentar o medo de que um câncer que se foi volte a ocorrer, ou que um câncer que seja estável, progrida .

A fase final da montanha-russa ocorre para muitos ainda. Quando o câncer progride. Em seguida, vem uma montanha russa de tentar encontrar tratamentos para prolongar a vida, de tentar decidir quando é hora de parar o tratamento do câncer e, infelizmente, tentando decidir como se preparar para o fim da vida .

Em outras palavras, não importa que tipo ou estágio de câncer uma pessoa tenha (com apenas algumas exceções), o câncer pode parecer interminável.

É importante ressaltar mais uma vez que as pessoas podem e apreciam suas vidas mesmo com cânceres avançados, mas os sentimentos não estão errados. Eles apenas são. Haverá momentos para a maioria quando essa maratona interminável nos deixar querendo sair da pista por apenas um dia e ser alguém que não carrega a identificação dizendo que ela é uma sobrevivente de câncer.

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Vida com câncer pode ferir

Câncer pode ser doloroso. mas ao contrário da foto acima, essa dor nem sempre é visível para alguém do lado de fora. A dor pode causar irritabilidade. Essa irritabilidade, por sua vez, pode fazer alguém dizer coisas negativas que de outra forma não diriam, ou fazer coisas que de outra forma não fariam. Se você se sentir magoado pelo seu amigo com câncer ou se surpreender com a reação dele a algo, pergunte-se: "É a dor falar?"

A dor do câncer é um dos maiores medos para pessoas com câncer. Embora bons tratamentos estejam disponíveis, muitas pessoas têm medo de conversar com seus médicos sobre as opções de tratamento da dor do câncer . Para alguns, é o medo do vício. Para outros, é o desejo de ser "corajoso". Eu até ouvi membros da família comentarem no consultório como "bom" um paciente com câncer é porque ele se recusa a tomar analgésicos.

Existem dois lados para isso. Certamente, é melhor que os medicamentos não sejam necessários. Quase qualquer droga pode ter efeitos colaterais e, geralmente, quanto mais medicamentos, mais efeitos colaterais. No entanto, estudos dizem que os pacientes com câncer - pelo menos aqueles com câncer avançado - são subtratados para dor.

O que você pode fazer como amigo? Esteja ciente de que o câncer pode ferir. Ouça gentilmente e não condene se seu amigo se queixar de dor. Incentive-o a conversar com seu médico ou converse com seu médico. Não elogie seu amigo por ser capaz de lidar com a dor sem nenhum tratamento. Novamente, é claro, esse é o ideal, mas ele pode se lembrar do elogio no futuro quando realmente precisar de medicação e depois hesitar em falar. Uma vez que seu amigo fala com seu médico, eles podem trabalhar juntos para encontrar o que for necessário ou não necessário para garantir que ele tenha a melhor qualidade de vida possível.

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A vida com alterações do câncer Como nos vemos

Não importa quanto nos recusemos a ser definidos pelo nosso câncer, o câncer muda a forma como nos vemos. Em vez de ser mãe, filha, empresária e jardineira, de repente você se torna Jane Doe, uma sobrevivente de câncer. E como o mundo nos percebe desempenha um papel na maneira como nos vemos.

O câncer muda a forma como nos vemos fisicamente. Para muitos de nós, existem cicatrizes. Alguns de nós têm a oportunidade de nos ver carecas e com lenços e perucas diferentes. Podemos nos ver mais finos ou mais pesados, ou ambos, mas em lugares diferentes, dependendo do tratamento.

O câncer muda a forma como nos vemos emocionalmente. Somos forçados a ficar cara a cara com aqueles sentimentos e problemas que a maioria de nós aprende a esconder com segurança quando alcançamos a idade adulta. Nós experimentamos o que uma vez pensamos ser reservado para os outros. Nos vemos de um novo jeito.

O câncer muda a forma como nos vemos espiritualmente. Não apenas a ameaça à nossa mortalidade nos força a rever nossa fé ou falta de fé e o que está além, mas também muda a forma como nos vemos no universo como um todo.

Muitos sobreviventes de câncer aprendem a aceitar essas mudanças, mas ainda assim mudam. E assim como um casamento pode ser tão estressante quanto um divórcio, até mesmo as boas mudanças afetam nossas vidas.

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A vida com câncer muda como vemos você

É claro, o câncer muda a forma como vemos você - se muda a forma como nos vemos, isso muda a forma como vemos o mundo ao nosso redor. Quando vemos nossos papéis nas famílias e amizades mudarem, os papéis que os outros desempenham também mudam.

As mudanças na maneira como vemos você freqüentemente refletem nossa nova compreensão da mortalidade, e muitas vezes são positivas. Estudos dizem que os sobreviventes de câncer frequentemente têm uma noção renovada do valor das amizades e um elevado senso de empatia.

O câncer me fez apreciar muito mais as lutas que todos têm, especialmente as lutas que não são visíveis do lado de fora. Eu sou mais indulgente e menos crítico. O câncer nos dá essa "oportunidade" única de experimentar emoções que talvez só tenhamos visto antes e, ao fazê-lo, sintam-se mais conectados aos outros quando experimentam essas emoções.

O câncer tende a fazer as pessoas valorizarem mais a vida, toda a vida.

Dito isto, há momentos em que os sobreviventes de câncer me disseram que ficam mais irritados com amigos do que teriam no passado. Como um sobrevivente de câncer me disse, ela é muito mais tolerante com os momentos de depressão de sua namorada, mas não consegue lidar com isso quando reclama por não conseguir encontrar um lugar de estacionamento perto da porta de uma loja.

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Vida com câncer muda tudo

O que muda na vida de alguém com câncer? Uma pergunta melhor seria "o que não muda na vida de alguém com câncer?" A resposta simples é absolutamente tudo. Amigos mudam, nossos papéis em nossas famílias mudam, nossos objetivos mudam, nossas prioridades mudam, até mesmo nossos valores mudam.

Se você ou um ente querido estiver vivendo com câncer, pense em sua lista de afazeres e prioridades antes e depois do câncer. Embora possa haver uma leve semelhança, provavelmente passou por grandes revisões. Um diagnóstico de câncer muda não apenas o que é importante, mas o que não é importante. Uma sobrevivente de câncer de pulmão me disse que agora tem duas listas: sua lista de desejos e sua lista de desejos. Além da profanidade (que eu tolero mais e menos crítica de ter câncer) isso resume. Os itens na parte inferior da sua lista de tarefas passam para o topo. Itens no topo se movem para baixo ou são eliminados por completo. Tudo muda.

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A vida com câncer pode nos fazer sentir amados

A experiência de viver com câncer não é totalmente negativa. Ter câncer pode nos fazer sentir amados e conectados.

Amigos e famílias expressam sentimentos frequentemente aceitos como certos. O amor e o cuidado que podem ter sido mostrados em presentes ou ações são agora expressos em palavras também. Um sobrevivente de câncer me disse brincando: "Eu gostaria de ter câncer antes de conhecer meu marido. Eu teria me casado com ele muito mais cedo do que sabendo o quão amoroso ele pode ser."

Apesar do câncer aumentar a ocupação de nossas vidas, também pode nos deixar quietos e levar o tempo que de outra forma não conseguiríamos. Durante a quimioterapia, pacientes com câncer e amigos podem ter tempo livre para conversar de verdade. No hospital, é impossível esvaziar a máquina de lavar louça e fazer uma carga de roupa. Dado esse tempo, tempo para falar da emoção, o compartilhamento entre pessoas com câncer e entes queridos geralmente se aprofunda.

O câncer também pode trazer novos amigos para nossas vidas. Ao fazer esta pergunta, muitas pessoas me contaram sobre pessoas que nunca teriam conhecido, se não tivessem câncer, e que bênção essas pessoas têm em suas vidas.

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A vida com câncer pode ser divertida e plena

Em um encaminhamento a seu livro, Barbara Delinsky, autora do "Uplifting", escreve: "Não vemos todas as mulheres que sofreram de câncer de mama e seguiram em frente, cujas vidas estão cheias de coisas boas que não têm nada a ver com o Quando se trata de câncer de mama, ouvimos sobre dois tipos de mulheres - aquelas que são ativistas, muitas vezes celebridades e aquelas que morrem ”.

A citação acima é verdadeira para muitas pessoas com câncer. Nós não ouvimos histórias sobre aqueles que lidaram com o tratamento do câncer ou estão vivendo com câncer como uma doença crônica - tudo isso enquanto vivem uma vida plena. Nós ouvimos sobre pessoas que morrem. Ouvimos pessoas que vivem e escrevem livros falando sobre viagens extraordinárias. No entanto, a maioria das pessoas diagnosticadas com câncer hoje cai entre esses extremos.

A vida pode ser completa e agradável após um diagnóstico de câncer. Olhe a sua volta. Estima-se que em junho de 2014 havia 14,5 milhões de sobreviventes de câncer vivendo nos Estados Unidos, e esse número está crescendo rapidamente. Os tratamentos estão melhorando, mesmo para os cânceres mais avançados.

Sim, existem cicatrizes. Uma sobrevivente de câncer que eu conheço tem a seguinte citação sob sua assinatura de e-mail: "Nunca tenha vergonha de uma cicatriz. Significa simplesmente que você era mais forte do que qualquer tentativa de magoar você." Isso não está tão longe da verdade na pesquisa médica. Os estudos até nos dizem que o câncer muda as pessoas de várias maneiras positivas .

Ninguém com quem conversei com câncer escolheria essa jornada. No entanto, juntamente com todas as mudanças e a multiplicidade de emoções rochosas, a vida ainda carrega significado e alegria. Se você tem um ente querido com câncer, aguente os tempos de inatividade. Você pode ter a chance de experimentar os tempos em que os sobreviventes (e como eu disse no começo, somos todos sobreviventes de algo) podem fazer isso.

> Fontes:

> American Cancer Society. Impacto emocional de um diagnóstico de câncer. Atualizado em 06/26 / `4. http://www.cancer.org/treatment/treatmentsandideeffects/efeitosemocionais/copiarcomcânceremcada-dia-dia/uma-mensagem-de-impacto-homem-de-cancer

> American Cancer Society. Relatório: número de sobreviventes de câncer continua a crescer. 1º de junho de 2014. http://www.cancer.org/cancer/news/news/report-number-of-cancer-survivors-continues-to-grow