De ir sem glúten para follow-up cuidados, aqui está o que você precisa saber
Quando seu filho ou adolescente é diagnosticado com doença celíaca , você pode sentir uma variedade de emoções. Você pode sentir-se aliviado por finalmente entender o problema médico (e que é tratável), tristeza por não poder receber alimentação "normal" e seguir uma dieta sem glúten para toda a vida, e temer com a perspectiva de implementar uma mudança de estilo de vida complicada. .
Todas essas emoções são normais - criar uma criança é complicado e criar uma criança com doença celíaca é ainda mais complicado. Você precisará lidar com uma dieta difícil, gerenciar os problemas da escola e os cuidados de acompanhamento, e certificar-se de que seu filho entenda o que comer quando você não estiver por perto.
Mas há boas notícias também: você pode achar que seu filho se sente melhor, tem mais energia e cresce mais rápido agora que foi diagnosticado. E administrar a dieta, em última análise, pode ser uma capacitação para o seu filho, à medida que ele aprende a navegar em situações sociais.
Aqui está o que você precisa saber para lidar com o diagnóstico de doença celíaca do seu filho, desde a implementação da dieta sem glúten até o acompanhamento necessário.
Comer sem glúten em casa
Embora existam vários medicamentos em desenvolvimento, há apenas um tratamento atual para a doença celíaca: uma dieta sem glúten ao longo da vida. Uma vez que seu filho seja diagnosticado com doença celíaca, ela precisará ficar sem glúten.
A dieta sem glúten é complicada e é fácil cometer erros, especialmente no começo. Para ajudar as famílias a entender e implementar a dieta sem glúten, Hilary Jericho, MD, professor assistente de pediatria na Universidade de Chicago Medicine, recomenda que eles conversem com um nutricionista que é especialista na dieta.
Dr. Jericho encaminha seus pacientes celíacos e suas famílias para um nutricionista, e acredita que isso ajuda significativamente.
Algumas famílias - especialmente aquelas que têm mais de um membro da família diagnosticado - decidem fazer a cozinha inteira e a casa sem glúten. Dr. Jericho diz que pode ajudar, mas nem sempre é necessário: "Basta levar a dieta a sério e fazer tudo o que você precisa fazer na cozinha deixa a criança saber que é uma condição real", diz ela.
Se os pais decidirem que a casa inteira não precisa ser sem glúten, eles precisarão estabelecer regras que todos devem seguir para permitir que a pessoa com doença celíaca compartilhe uma cozinha com aqueles que podem comer glúten. Isso exigirá compromissos de ambos os lados. Além disso, os cuidadores que cozinham para uma criança celíaca precisam se certificar de que usam utensílios e panelas sem glúten e devem se proteger cuidadosamente contra a contaminação cruzada do glúten na cozinha.
Escola e eventos sociais
Crianças e adolescentes com doença celíaca enfrentam problemas na escola e em eventos sociais. Muitas escolas - especialmente escolas primárias - celebram a comida, e festas infantis inevitavelmente apresentam bolo de aniversário ou outras delícias de glúten.
Nessa idade, as crianças querem se encaixar, não se sobressair - mas ter uma dieta diferente da dos seus colegas faz com que elas se desenvolvam de maneira considerável, diz o Dr. Jericho.
"Pode ser muito difícil e assustador para as crianças - elas não querem ser estranhas", acrescenta ela.
Se a sua escola tiver uma enfermeira ou nutricionista que esteja disposta a trabalhar com você, talvez seja possível organizar almoços escolares sem glúten para seu filho celíaco. Com exceção de um almoço completo, você pode pedir que lanches sem glúten pré-embalados sejam disponibilizados no refeitório. Significa muito - mais do que você imagina - que uma criança celíaca possa pedir algo na fila do refeitório da escola.
É importante, especialmente para as crianças menores, que os pais ofereçam um tratamento que possam desfrutar em um evento social - por exemplo, uma fatia de bolo ou um pôster que possam comer na festa de aniversário de um amigo ou em uma festa da escola.
Para os pais que têm tempo, o fornecimento de um tratamento que se pareça com o que as outras crianças vão comer da melhor maneira possível pode realmente ajudar uma criança celíaca a se sentir incluída. Isso envolveria ligar adiante para ver o que os hosts estarão veiculando e duplicar isso.
Para os adolescentes, pode ajudar a ensinar a eles marcas seguras de alimentos que podem ser levados em qualquer lugar, como batatas fritas sem glúten e outros lanches. Além disso, para os adolescentes mais velhos, a identificação de restaurantes fast food onde eles podem encontrar algo sem glúten para comer pode ajudar quando todos os seus amigos querem parar e comer alguma coisa.
Os pais de crianças celíacas mais jovens também precisam saber que alguns projetos de artesanato em sala de aula usam farinha (farinha aerotransportada pode causar uma reação em pessoas com doença celíaca), e alguns suprimentos de artesanato, como fingerpaint e PlayDoh, contêm trigo. Você pode precisar recomendar ou mesmo fornecer alternativas, seja para o seu filho ou para toda a sala de aula.
Cuidado de Acompanhamento
O seu filho (a) ou adolescente deve receber cuidados de acompanhamento regulares de um médico com conhecimentos sobre a doença celíaca, potencialmente o seu gastroenterologista pediátrico. Essas consultas de acompanhamento ajudarão você a resolver quaisquer problemas que possam surgir, como sintomas persistentes.
Crianças com doença celíaca também devem receber exames de sangue periódicos que podem ajudar a determinar se estão aderindo a uma dieta estrita sem glúten. Esses testes provavelmente só mostrarão um problema se seu filho estiver recebendo muito glúten em sua dieta , mas especialistas dizem que podem ajudar a identificar um possível problema. Fale com o médico do seu filho sobre a frequência com que deve fazer o teste.
Como as pessoas com doença celíaca estão em risco de deficiências nutricionais específicas e podem estar acima do peso ou abaixo do peso , os especialistas também recomendam que os médicos verifiquem a altura, peso e índice de massa corporal (IMC, que ajuda a determinar se alguém está acima do peso) em cada visita.
Além disso, os especialistas recomendam que as crianças com doença celíaca tomem um multivitamínico. A doença celíaca pode levar a deficiências em vários nutrientes importantes. Embora nenhum estudo tenha sido feito sobre isso, os especialistas acreditam que um multivitamínico pode ajudar a evitar deficiências nutricionais.
Problemas medicos
Crianças que não tiveram diagnóstico de doença celíaca podem se sentir como se não tivessem energia, e podem ser mais curtas do que seus pares . Uma vez que eles são diagnosticados e começam a seguir a dieta sem glúten, esses problemas provavelmente se reverterão - você pode até mesmo ver um forte surto de crescimento .
No entanto, algumas pessoas com doença celíaca - incluindo crianças e adolescentes - têm sintomas digestivos persistentes depois de terem sido diagnosticados. Em alguns casos, esses sintomas são devidos ao glúten oculto na dieta, mas em outros podem indicar uma condição diferente, como a doença do refluxo gastroesofágico . O médico do seu filho pode ajudá-lo a descobrir o que está acontecendo.
O Dr. Jericho também observa ansiedade e depressão em seus jovens pacientes celíacos. Depressão é mais comum em adolescentes com doença celíaca , embora seguindo uma dieta estrita livre de glúten parece aliviar os sintomas. Problemas de comportamento, como transtorno de déficit de atenção e hiperatividade , também parecem ser mais comuns.
Crianças que combatem a dieta
Os jovens normalmente curam rapidamente da doença celíaca e tendem a se sair muito bem. No entanto, seu filho não se curará se não seguir a dieta sem glúten. Enquanto a grande maioria das crianças e adolescentes segue a dieta estritamente, alguns não, diz o Dr. Jericho.
As crianças mais jovens são as mais fáceis de mudar para a dieta livre de glúten, uma vez que não têm muita experiência com alimentos que contenham glúten e pode ser mais fácil controlar suas dietas, diz o Dr. Jericho. Persuadir adolescentes que seguem a dieta é importante pode ser mais desafiador, e isso é particularmente problemático com adolescentes que não recebem sintomas perceptíveis quando comem glúten, diz ela.
Não é incomum que uma criança ou um adolescente que não apresenta sintomas seja diagnosticado com doença celíaca porque um parente próximo - pai ou mãe - teve sintomas e foi testado e diagnosticado com a doença, diz o Dr. Jericho. A doença celíaca ocorre em famílias e as diretrizes médicas pedem que parentes próximos sejam testados quando alguém é diagnosticado.
Qualquer pessoa que tenha exames de sangue para doença celíaca positivos e tenha resultados de endoscopia que apresentem danos relacionados à doença celíaca deve ficar sem glúten, diz ela, mesmo que essa pessoa não tenha sintomas. Mas se um adolescente ou uma adolescente com doença celíaca não tiver sintomas quando ela come glúten, ela é muito menos propensa a aderir à dieta. "É constantemente uma batalha", diz o Dr. Jericho.
Ela usa várias explicações com seus pacientes para ilustrar a importância da dieta livre de glúten, e diz que os pais podem usar técnicas semelhantes com seus filhos. Por exemplo, pessoas com doença celíaca que não seguem a dieta correm o risco de perda óssea e ossos quebrados , ela diz: "Eu falo com eles sobre como ninguém quer fazer um esporte e de repente tem uma pausa nas pernas sem motivo "
Dr. Jericho também observa que a anemia - que pode causar fraqueza e tontura - é um risco para as pessoas que têm doença celíaca, mas não são isentas de glúten. Ela diz a jovens e adolescentes relutantes que eles podem não ter tanta energia para competir em um esporte ou para participar de outras atividades com seus amigos.
Finalmente, ela explica às meninas que a doença celíaca pode prejudicar sua futura fertilidade se elas não seguirem a dieta. "Eu digo a eles que um dia, na estrada, eles podem querer começar uma família, e se eles continuarem a comer glúten, eles podem ter problemas com isso."
Promovendo uma atitude positiva
Uma das coisas mais importantes que um pai pode fazer para ajudar uma criança com doença celíaca é encorajar a criança a se sentir bem em ter a doença. "Não use palavras desanimadoras", diz o Dr. Jericho. "Chame de 'comida especial' da criança e tente sempre dar uma boa impressão. Sempre faça a criança se sentir especial."
Nos casos em que a criança não pode ter algo que está sendo servido aos outros, os pais devem certificar-se de ter um substituto igual ou melhor em mãos. Se houver irmãos que não sejam isentos de glúten, certifique-se de que "todos tenham seu próprio tratamento especial", o que significa que a criança sem glúten também não compartilharia seu deleite com seu irmão sem glúten.
Na escola, um pouco de informação sobre a doença celíaca na sala de aula pode ser um longo caminho. O Dr. Jericho sugeriu às crianças do ensino fundamental que elas criassem uma apresentação para suas aulas sobre a condição e a dieta sem glúten. Aqueles que o fizeram gostaram da experiência e viram o apoio e a compreensão de seus colegas aumentarem, diz ela.
"Muitas vezes, as pessoas vão ridicularizar e zombar de coisas que não entendem", diz o Dr. Jericho. "Tanto da vida é que as crianças não entendem o que está acontecendo." Apresentar informações para toda a classe sobre a doença celíaca e a dieta sem glúten capacita as crianças e ajuda seus colegas a entender, diz ela.
Uma palavra de
Cuidar de uma criança ou adolescente com doença celíaca pode ser um desafio para qualquer pai ou mãe, mas você vai perceber que vale a pena a luta quando você vê seu filho começar a prosperar sem glúten. Não há dúvida de que a dieta sem glúten tem uma curva de aprendizado acentuada.
No entanto, você provavelmente descobrirá que você e seu filho o recebem rapidamente, especialmente se você tiver alguma ajuda de um nutricionista ao longo do caminho. Finalmente, ter a doença celíaca pode ser fortalecedor para crianças e adolescentes, pois eles aprendem a se defender e ajudam a ensinar aos colegas sobre a condição.
> Fonte:
> Snyder J et al. Recomendações de Especialistas Informadas por Evidências para o Manejo da Doença Celíaca em Crianças. Pediatria . 2016 set; 138 (3).