Os médicos diagnosticam a doença celíaca refratária quando o intestino delgado não cicatriza, apesar de uma dieta cuidadosa e sem glúten. Veja mais informações sobre a condição, seu diagnóstico e suas opções de tratamento.
Visão geral
A maioria das pessoas diagnosticadas com doença celíaca - provavelmente em torno de 90% - encontra alívio em seus sintomas, e seus intestinos começam a cicatrizar dentro de poucas semanas após o início da dieta sem glúten .
No entanto, um em cada 10 pacientes celíacos não vê esse alívio ou descobre que seus sintomas de doença celíaca recorrem após terem estado em suspenso por algum tempo. Se este for o seu caso, o seu médico pode mencionar a possibilidade de doença celíaca refratária.
A doença celíaca refratária ocorre quando o intestino delgado não cicatriza e você continua sofrendo de atrofia das vilosidades , mesmo que você tenha seguido uma dieta rigorosa e sem glúten durante um ano ou mais. Pessoas com doença celíaca refratária verdadeira - que é uma condição muito rara - correm um risco muito maior de complicações sérias, incluindo uma forma de linfoma não-Hodgkin associado à doença celíaca.
Prevalência
Isso pode parecer assustador, mas não deixe que isso o assuste: você provavelmente não tem doença celíaca refratária. Suas chances de desenvolver a condição são realmente muito pequenas: um estudo descobriu que apenas 1,5% de todos os pacientes com doença celíaca desenvolveram doença celíaca refratária.
E para a maioria das pessoas que experimentam sintomas contínuos, há outra causa - geralmente, são quantidades microscópicas de glúten em sua dieta que estão causando seus sintomas contínuos , embora em alguns casos seu médico descubra que você realmente não tem doença celíaca. .
Mas, independentemente das chances da doença celíaca refratária, se você aderir estritamente à dieta e achar que ainda não está se sentindo melhor, seu médico provavelmente vai querer investigar mais para descobrir o problema.
E se você acabar com um diagnóstico de doença celíaca refratária, existem tratamentos que podem ajudá-lo a se curar.
Características
Pacientes com doença celíaca refratária compartilham várias características comuns: a maioria é de meia-idade ou mais (a condição quase nunca é vista em crianças), a maioria perdeu peso e quatro em cada cinco têm diarréia.
Além de seus sintomas contínuos, a maioria das pessoas com doença celíaca refratária apresenta desnutrição e deficiências vitamínicas que indicam má absorção grave.
No entanto, outras condições podem causar esses mesmos sintomas. O primeiro passo para diagnosticar a doença celíaca refratária (ou, mais provavelmente, excluir a condição) será para o seu médico determinar se o teste e o diagnóstico da doença celíaca estavam corretos em primeiro lugar.
Diagnóstico
Para ser adequadamente diagnosticado com doença celíaca, você deve fazer uma endoscopia com uma biópsia que mostre atrofia das vilosidades: danos às minúsculas vilosidades do intestino delgado que ajudam a digerir sua comida. Embora sejam incomuns, existem outras condições que também podem causar danos intestinais semelhantes.
Para fazer o backup do seu diagnóstico original, o seu médico pode querer realizar testes de sangue celíaco repetidos e um teste para ver se você tem um dos genes da doença celíaca .
Se você definitivamente tem doença celíaca, o próximo passo na investigação será determinar se você está seguindo a dieta livre de glúten. Isso poderia envolver uma reunião com um nutricionista especializado nas complexidades da dieta.
Francamente, a maioria das pessoas superestima o quão bem elas seguem a dieta. Por exemplo, um estudo médico descobriu que a maioria dos pacientes que continuaram com os sintomas após o diagnóstico ainda estavam consumindo algum glúten , embora acreditassem que entendiam a dieta e como identificar o glúten oculto em produtos alimentícios. Deslizamentos comuns incluem falta de glúten nos rótulos dos alimentos , comer fora com muita freqüência e comer muitos alimentos processados com rotulagem inadequada.
É bem possível que um "reinício" da sua dieta possa ajudar a resolver qualquer problema com os sintomas contínuos. Mas se isso não acontecer, seu médico deve procurar outras causas potenciais, incluindo má absorção de lactose, supercrescimento bacteriano no intestino delgado, insuficiência pancreática e síndrome do intestino irritável .
Uma vez excluídas essas outras causas potenciais de sintomas contínuos, seu médico poderá considerar um diagnóstico de doença celíaca refratária. Em alguns centros de doença celíaca, especialistas estão usando cápsula endoscópica para visualizar todo o intestino delgado e confirmar o diagnóstico.
Tipos
Se você foi diagnosticado com doença celíaca refratária, foi dito que você tem um dos dois tipos: Tipo I ou Tipo II. Seu tipo é determinado por análises especiais de um determinado glóbulo branco, conhecido como célula T, presente no intestino delgado.
Pessoas com Tipo I têm células T normais no revestimento intestinal, enquanto pessoas com Tipo II têm células T anormais. O tipo I é muito mais comum do que o Tipo II: em um estudo realizado em Boston, apenas cerca de 15% de todos os pacientes com doença celíaca refratária apresentavam a forma do Tipo II da doença.
Além de ser mais raro, o Tipo II é a forma mais perigosa de doença celíaca refratária: nem sempre responde bem ao tratamento, e é o mais provável de levar ao linfoma não-Hodgkin. Na verdade, os médicos consideram que é uma forma de baixo grau de linfoma - um com um mau prognóstico.
Uma palavra de
Como a verdadeira doença celíaca refratária é tão rara, os pacientes que foram diagnosticados com qualquer das formas provavelmente serão encaminhados a um centro celíaco com experiência no tratamento de formas refratárias da doença. Lá, os médicos têm várias abordagens diferentes que podem tentar conter a progressão da doença e induzir a cura.
> Fontes:
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