Lidar com o câncer de esôfago e viver sua melhor vida pode ser desafiador de várias maneiras. Fisicamente, problemas com a deglutição e perda de peso geralmente precisam de atenção. Emocionalmente, você pode experimentar momentos de raiva, descrença e frustração. A vida muda socialmente para quase todos que enfrentam o câncer à medida que os papéis da família mudam e algumas amizades se aprofundam, enquanto outras caem.
A vida não pára quando as pessoas recebem um diagnóstico de câncer, e questões práticas que vão desde finanças a preocupações com seguros aumentam o estresse.
Dito isso, há várias ferramentas que podem ajudar a lidar e receber o apoio de que você precisa ao enfrentar essa doença.
Emocional
Se você tem um câncer esofágico em estágio inicial ou um tumor metastático avançado, receber o diagnóstico é o mesmo. É um choque que vira a sua vida de cabeça para baixo. Muitas pessoas comentam que começam a olhar para suas vidas como "BC" e "AC", referindo-se a "antes do câncer" e "depois do câncer".
Isso não significa que você não terá momentos de alegria e até mesmo um sentimento de gratidão e apreço pela vida que você não poderia ter imaginado antes. Quem fez o comentário "você tem que experimentar os baixos da vida para apreciar plenamente os altos" pode ter enfrentado algo como você é agora.
The Array Emotions
Ter uma ou duas pessoas em sua vida com quem você pode ser genuíno e honesto pode ser inestimável ao lidar com o câncer.
Câncer é uma montanha russa de altos e baixos e uma gama completa de emoções. Na maioria das vezes, esses sentimentos não ocorrem em nenhum padrão definido, e você pode passar de alegre e otimista a deprimido e oprimido, em um dia ou até um minuto. É completamente normal sentir raiva, medo, frustração e ressentimento.
Afinal, você acaba de receber um diagnóstico que ninguém merece e não é justo.
É importante, e na verdade está se honrando, falar sobre esses sentimentos com outra pessoa. Antes de fazer isso, no entanto, pense em quem você conhece em sua vida que não é crítico e pode simplesmente ouvir. Muitas pessoas tentam "consertar" coisas mesmo que sejam coisas que não podem ser consertadas. Mas só porque um amigo não tem a solução, não significa que você não queira exaltar seus sentimentos.
Tenha em mente que você não precisa ter uma atitude positiva com câncer o tempo todo. Embora você possa ouvir esse comentário com frequência, não temos estudos que nos informem que permanecer positivo melhora os resultados. De fato, expressar emoções negativas como seus medos, sua raiva, seu ressentimento e suas frustrações podem reduzir o estresse, assim como os hormônios inflamatórios que nosso corpo produz quando está estressado.
Recursos para Coping
Muitos centros de câncer agora oferecem aconselhamento para pessoas com câncer e seus entes queridos. Isso não apenas ajuda as famílias a se comunicarem e ajudarem as pessoas que convivem com o câncer, mas alguns estudos descobriram que isso pode até mesmo afetar a sobrevivência (pelo menos em pessoas com câncer de mama).
Para aqueles que lutam para ver um "terapeuta", você pode querer vê-lo como preventivo ou seguro contra alguns dos estressores que inevitavelmente enfrentará em sua jornada.
Revestimentos de prata
Certamente não queremos desacreditar os desafios reais e nunca sugeriria que uma pessoa se abstenha de expressar os medos e a raiva muito reais que o câncer traz. Mas para aqueles que estão lutando, pode ajudar saber que a pesquisa nos diz que o câncer muda as pessoas de boas maneiras , assim como as maneiras óbvias que você tem experimentado. Muitas pessoas com câncer notam uma nova apreciação pela vida, mais compaixão pelos outros, mais força interna e um aprofundamento de bons relacionamentos em sua vida.
Se você está achando difícil encontrar revestimentos de prata, alguns sobreviventes descobriram que manter um diário de gratidão ajuda.
No diário, você pode escrever três coisas pelas quais você é grato por cada dia. Alguns dias, você pode apenas escrever: "nenhuma das lâmpadas da nossa casa queimou hoje". Ainda assim, muitas pessoas acharam isso útil.
Outra técnica que ajudou muitos sobreviventes a lidar é "reformular". Reenquadrar é essencialmente experimentar a mesma situação, mas interpretá-lo sob uma luz diferente. Por exemplo, em vez de lamentar seu cabelo ralo da quimioterapia, talvez você possa aproveitar o intervalo da depilação.
Fisica
O câncer de esôfago é um dos cânceres mais fisicamente desafiadores porque interfere em uma atividade diária que a maioria de nós considera natural: comer e engolir alimentos. A perda de apetite, a perda de peso e a fadiga também são quase universais e podem afetar ainda mais o modo como você se sente, tanto física quanto emocionalmente.
Felizmente, os oncologistas agora estão dando uma ênfase muito maior à qualidade de vida durante o tratamento e há muito que pode ser feito. Nunca hesite em mencionar um sintoma. Na verdade, é um ato de coragem compartilhar suas preocupações com seu médico e pedir ajuda. As preocupações físicas comuns incluem o seguinte.
Dificuldades de deglutição
No momento em que o câncer de esôfago é diagnosticado, muitas pessoas já alteraram sua dieta e eliminaram alimentos como carnes e vegetais crus. Muitas vezes, o esôfago é reduzido a apenas 10% de seu calibre no momento do diagnóstico. Mas há muitas coisas que podem ser feitas.
Seu oncologista pode fazer com que você trabalhe com um fonoaudiólogo para aprender a engolir sem engasgar. Ela pode ver uma nutricionista em oncologia que pode ajudar a guiá-lo para alimentos que você será mais capaz de tolerar. A dor pode ser tratada com medicamentos.
Há uma série de procedimentos diferentes que podem ser feitos para abrir o esôfago também, que vão desde a radioterapia e tratamentos a laser para colocar um stent e muito mais. Se você está tendo dificuldade em obter uma nutrição adequada, ela pode recomendar um tubo de alimentação.
Perda de peso e perda de apetite
Perda de peso também pode ser um desafio e muitas pessoas caíram pelo menos alguns quilos no momento em que são diagnosticados. Estamos aprendendo que a caquexia do câncer , uma constelação de sintomas que inclui perda de peso, perda de massa muscular e perda de apetite , não apenas reduz a qualidade de vida, mas é uma importante causa de mortalidade.
Além de conversar com um nutricionista em oncologia, seu oncologista pode recomendar suplementos. Existem também alguns medicamentos que podem ser usados para melhorar o apetite.
Fadiga
A fadiga é quase universal e também pode afetar o bem-estar emocional. Você pode ficar frustrado por não poder participar de atividades que fez anteriormente. Aqueles ao seu redor que não entendem a diferença entre a fadiga do câncer e o cansaço normal podem não entender, e isso pode aumentar ainda mais a sua frustração. A fadiga que acompanha o câncer não pode ser facilmente eliminada com uma boa noite de sono.
Algumas dicas que ajudaram algumas pessoas a lidar com a fadiga do câncer incluem:
- Aprender a pedir e receber ajuda: Aceitar ajuda pode ser difícil se você sempre foi independente. Uma maneira de pensar sobre isso, no entanto, é pensar naqueles que estão se oferecendo para ajudar. Os entes queridos costumam dizer que uma das coisas mais difíceis que enfrentaram quando um ente querido tem câncer é a sensação de desamparo. Ao aceitar ajuda, você não apenas ajudará a si mesmo, mas ajudará seu ente querido a lidar com esse sentimento muito difícil.
- Priorizando seu dia: planeje atividades que requeiram mais energia na hora do dia em que você se sentir melhor.
- Obtendo uma quantidade moderada de exercício: pode soar contra-intuitivo, mas o exercício moderado pode ajudar tanto com a fadiga quanto com a redução da perda de peso.
- Pacing yourself: Dê a si mesmo permissão para levar mais tempo para fazer atividades. Tomando o tempo para curtos períodos de descanso ao longo do dia, ao invés de tentar realizar muito de uma só vez, é muito útil.
Auto-Advocacia no Cuidado do Câncer
Quando você é diagnosticado, é importante aprender o máximo que puder sobre o seu câncer. Não apenas pesquisar seu câncer ajuda você a se sentir mais no controle de sua situação e mais capaz de tomar decisões, mas em alguns casos até fez diferença no resultado.
Se você está lutando para ser seu próprio defensor, este pode ser um papel que um dos seus entes queridos pode preencher. Novamente, os entes queridos muitas vezes se sentem impotentes e apoiando-o, indo a consultas, levantando questões com seu médico, lidando com questões de seguro, e muitas vezes podem preencher uma necessidade para o seu ente querido, ajudando-o a lidar com a doença.
Social
Ao mesmo tempo em que sabemos como isolar um diagnóstico de câncer pode ser, estamos aprendendo que as conexões sociais são fundamentais para maximizar a qualidade de vida das pessoas que vivem com câncer. Como o diagnóstico do esôfago afeta as pessoas socialmente e o que você pode fazer?
Mudanças de Relacionamento
Relacionamentos podem mudar drasticamente. Você pode achar que velhos amigos que você teria esperado ser seu maior apoio de repente desaparecem. Isso não significa que eles sejam pessoas más. Nem todo mundo pode lidar com a incerteza e o medo que vem com um diagnóstico de câncer.
Ao mesmo tempo, você pode descobrir que conhecidos mais distantes, ou até mesmo novos amigos, desempenham um papel muito maior em sua vida. Se você encontrou algumas das alterações dolorosas, você não está sozinho.
Dentro da família, o seu papel também pode mudar. Dependendo do seu papel anterior, isso pode ser uma das coisas mais difíceis que você enfrenta. Se você se sentir chateado porque mudou para o papel de "necessitado", lembre-se de que muitas vezes há benefícios que não são aparentes imediatamente. Aprender a receber pode ser tanto um ato de amor quanto de doação, e alguns casais descobriram que essa mudança de papel com o câncer aprofundou seu relacionamento de uma maneira muito especial.
Comunidades de suporte
Os grupos de apoio podem ser inestimáveis, pois oferecem a oportunidade de conversar com outras pessoas que enfrentam muitos desafios semelhantes e também são uma maneira de ouvir sobre as pesquisas mais recentes sobre o câncer de esôfago. Por quê? Porque as pessoas que vivem com a doença estão muito motivadas para aprender.
No entanto, nem todo mundo gosta de grupos, e pode não haver um grupo de apoio esofágico em sua comunidade. Mesmo que haja um grupo geral de apoio ao câncer, você pode não se identificar com outras pessoas com diferentes tipos de câncer. A fadiga que acompanha o tratamento também pode restringir sua capacidade de viajar para uma reunião.
Felizmente, a internet agora oferece às pessoas uma maneira de se conectar com outras pessoas com o mesmo câncer em todo o mundo. Você não precisa sair do conforto da sua casa. Existem comunidades de suporte on-line (como Inspire e mais) e vários grupos do Facebook projetados especificamente para aqueles que lidam com o câncer de esôfago. Se você é uma pessoa privada, esses grupos podem lhe dar uma maneira anônima, se desejar, de participar de uma comunidade.
Lidando com o estigma
O câncer de esôfago, como o câncer de pulmão, carrega o estigma de ser uma "doença do fumante", embora a forma mais comum de câncer de esôfago hoje não esteja relacionada ao tabagismo. No entanto, mesmo com câncer de células escamosas, ninguém deveria ter que lidar com a pergunta "você fumava?" e todos com câncer merecem o mesmo apoio e cuidado.
Se você está lutando com alguns dos comentários insensíveis que as pessoas fazem , pode ajudar a perceber que, subjacente a essa pergunta, muitas pessoas esperam que você diga sim, pensando que isso as tornará menos vulneráveis. Mas qualquer um que tenha esôfago pode ter câncer de esôfago, tenha fumado ou não.
Prático
Parece que todos estão extremamente ocupados hoje em dia, e isso é sem câncer. Jogar o câncer em cima de sua lista de afazeres pode parecer a última gota nas costas do camelo proverbial. Quais são algumas dessas preocupações?
Emprego
Aqueles que estão trabalhando no momento do diagnóstico têm que enfrentar não apenas o câncer, mas o que fazer com seu trabalho. Os tratamentos para o câncer de esôfago, especialmente se você fizer uma cirurgia, muitas vezes transformam o gerenciamento do câncer em um emprego em tempo integral.
Antes de falar com seu chefe ou colegas de trabalho, pode ser útil dar uma boa olhada em quais são suas opções. O Americans with Disabilities Act exige que os empregadores forneçam "acomodações razoáveis" para aqueles que lidam com o câncer. Isso pode incluir trabalhar remotamente, flexibilidade com horas de trabalho e muito mais. A organização sem fins lucrativos Cancers and Careers oferece informações e assistência excelentes à medida que você navega pelo que fazer em relação ao trabalho.
No entanto, mesmo com acomodações, muitas pessoas acham impossível trabalhar. Mesmo que você ainda não precise, é útil verificar o programa de deficiência que você tem no trabalho ou um programa individual de deficiência que você possa ter. Candidatar-se a incapacidade do Seguro Social também é uma opção, mas pode levar tempo. Os assistentes sociais de oncologia geralmente recomendam fazer isso assim que você acha que pode ser uma necessidade.
Preocupações Financeiras
As preocupações financeiras são significativas para muitos que enfrentam o câncer. Viver com os efeitos colaterais do câncer em si e os tratamentos para o câncer muitas vezes tornam o trabalho impossível, ao mesmo tempo em que as contas se acumulam.
Comprar um notebook barato no momento do diagnóstico e manter todos os seus recibos em uma pasta pode ser útil para acompanhar suas despesas médicas. Isso pode ajudar quando você começa a lidar com as contas que surgem e é essencial se você está planejando a inclusão de deduções médicas em seus impostos. Deduções fiscais para pessoas com câncer podem incluir tudo, desde suas contas médicas até a milhagem que você viaja para tratamento.
Se você está lutando com os custos do tratamento, um assistente social em seu centro de câncer pode ter algumas sugestões. Existem também algumas opções de assistência financeira para pessoas com câncer que podem fornecer ajuda com custos que vão desde as despesas de viagem até o custo dos medicamentos prescritos.
Outra opção é levantar parte do dinheiro sozinho. De Go Fund Me contas ao planejamento de um fundraiser , há uma série de idéias out-of-the-box para lidar com a turbulência financeira do câncer.
Preocupações com o Fim da Vida
Ninguém gosta de falar sobre o que pode acontecer se ou quando o tratamento parar de funcionar e aprendemos que essas conversas importantes são frequentemente deixadas para o último minuto, negando às pessoas muitos dos recursos e suporte que poderiam receber.
Preparar-se para o fim da vida não é algo que alguém deseje fazer, mas pode ajudar a garantir que seus desejos sejam honrados se o câncer progredir. Lidar com o câncer terminal não é algo que alguém possa fazer sozinho. Se você está hesitante em falar sobre essas conversas, lembre-se de que seus entes queridos provavelmente se sentem da mesma maneira e estão se contendo para não ficarem chateados.
Para amigos e familiares
Poucas pessoas passam sozinha pelo câncer e os amigos e a família experimentam a mesma gama de emoções e muitas lutas ao longo do caminho. De certa forma, o sentimento de desamparo como cuidador é ainda mais difícil.
Dando apoio
Há muitas maneiras de apoiar um ente querido com câncer , mas o mais importante é simplesmente ouvir. Muitas pessoas querem "consertar" as coisas, mas muitas vezes as pessoas com câncer só querem ser ouvidas.
Em vez de se concentrar no que você pode fazer pelo seu ente querido, pense no que você pode ser para ele. O maior medo de muitas pessoas com câncer é morrer sozinho. Lembre seu ente querido com frequência de que você está lá e não vai a lugar nenhum.
Obtendo Suporte
Nós falamos muito sobre como cuidar de alguém com câncer, mas cuidar de si mesmo como cuidador é tão importante quanto. É importante entrar em contato com o seu próprio sistema de suporte. Não é negligenciar seu ente querido ou ser egoísta para ter tempo para si mesmo. Em vez disso, um bom "cuidado pessoal" é essencial se você fornecer ao seu ente querido o cuidado que ele merece.
Também ouvimos muito sobre grupos de apoio e comunidades de apoio para pessoas que vivem com câncer. Algumas organizações de câncer, como a CancerCare, estão reconhecendo as necessidades dos cuidadores e oferecem grupos de apoio e comunidades especificamente para cuidadores.
> Fontes:
> Sociedade Americana de Oncologia Clínica. Cancer.Net. Lidar com o câncer.
> Bast, R., Croce, C., Hait, W. et ai. Holland-Frei Cancer Medicine. Wiley Blackwell, 2017.
> Instituto Nacional do Câncer. Lidar com o câncer.