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O que é Síndrome de Fadiga Crônica Juvenil?Síndrome de fadiga crônica juvenil (JCFS) é como síndrome da fadiga crônica de adultos (CFS ou ME / CFS ), mas com algumas diferenças importantes. Vale a pena dar uma olhada em como esta doença afeta pessoas mais jovens, bem como em outras diferenças que os pesquisadores identificaram.
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Basics Síndrome De Fadiga CrônicaAntes de examinar os detalhes do JCFS, é útil obter um entendimento geral do CFS.
Pesquisas indicam que o CFS envolve desregulação de vários sistemas. Muitos pesquisadores acreditam que o sistema imunológico é o mais atingido, mas o sistema nervoso e o sistema endócrino (hormônio) também podem estar envolvidos.
O CFS é frequentemente descrito como "ter uma gripe que nunca desaparece". Em alguns casos, o nível de sintomas é bastante consistente ao longo do tempo, enquanto em outros varia muito de dia para dia ou de semana para semana. As pessoas podem ter qualquer combinação de dezenas de sintomas e, muitas vezes, é difícil acreditar que esses sintomas façam parte da mesma condição.
CFS é uma doença controversa. Nem todos os profissionais de saúde acreditam que existe, e entre aqueles que acreditam nele, nem todos são bem instruídos sobre como diagnosticá-lo e tratá-lo.
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Sintomas da Síndrome da Fadiga Crônica JuvenilAté agora, a pesquisa não estabeleceu se o JCFS tende a apresentar um conjunto diferente de sintomas do que o SFC adulto.
A fadiga do CFS não é como pessoas saudáveis sentem quando estão cansadas. É um estado de fadiga único que pode ser altamente debilitante. Além disso, a fadiga não é o único sintoma.
Muitas pessoas com SFC têm um sintoma denominado mal-estar pós-esforço, que as deixa altamente exaustas após o exercício e faz com que demore mais tempo para se recuperar do esforço. Por exemplo, uma pessoa saudável que anda numa bicicleta ergométrica tão duramente quanto possível por 20 minutos pode geralmente realizar o mesmo dia após dia. Alguém com CFS, por outro lado, seria incapaz de repetir seu desempenho por dois ou mais dias após o treino inicial. Eles também podem experimentar fadiga esmagadora, dor generalizada, processos mentais prejudicados e sintomas semelhantes aos da gripe por vários dias.
Também prevalente é a disfunção cognitiva, que é muitas vezes referida como "névoa cerebral". Pode incluir problemas com atenção, memória de curto prazo, expressão verbal, retendo o que é leitura e orientação espacial.
Esses sintomas sozinhos são suficientes para desabilitar severamente algumas pessoas, e eles podem ter muitos outros sintomas também. Outros sintomas comuns do CFS incluem:
- Sono infeliz
- Ansiedade, que estudos mostram pode ser especialmente prevalente em JCFS
- Tontura ao levantar-se (chamada intolerância ortostática ou síndrome da taquicardia ortostática postural)
- Dor nas articulações, sem vermelhidão ou inchaço
- Dor de garganta
- Dores de cabeça , cujo padrão era novo no início da doença
- Gânglios linfáticos
- Tosse crônica
- Sensações nervosas, como dormência, formigamento ou queimação (chamada parestesia )
Pessoas com CFS geralmente têm condições sobrepostas também. Às vezes, elas podem ser confundidas com sintomas, mas podem precisar ser diagnosticadas e tratadas separadamente. Condições comuns de sobreposição incluem:
- Depressão
- Síndrome do intestino irritável
- Fibromialgia
- Alergias / sensibilidades alimentares, químicas ou ambientais
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Quão comum é a síndrome de fadiga crônica juvenil?JCFS é considerado raro. De acordo com o CDC, a doença afeta entre 0,2% e 0,6% dos 11-15 anos de idade. O CDC também diz que a SFC é menos comum em adolescentes do que em adultos e menos comum em crianças do que em adolescentes.
Algumas pesquisas sugerem que o JCFS é mais provável em filhos de pais que têm SFC adulta ou outra doença semelhante, sugerindo um possível componente genético.
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Diagnosticando Síndrome de Fadiga Crônica JuvenilNo momento, não temos critérios diagnósticos específicos para o JCFS, então os médicos confiam nos critérios para adultos com SFC. Pode ser um desafio encontrar um médico que entenda de SFC, então talvez seja necessário consultar pediatras, médicos de família e outros em sua área para encontrar um médico apropriado.
Para diagnosticar a SFC, um médico geralmente faz um exame completo e realiza testes para várias doenças que podem causar sintomas semelhantes. Como não há teste de diagnóstico para SFC, é considerado um "diagnóstico de exclusão".
Critérios diagnósticos incluem:
- Fadiga persistente inexplicada, não devido ao esforço, que não é substancialmente aliviada por repouso
- Quatro ou mais outros sintomas importantes, como nevoeiro cerebral, mal-estar pós-esforço, sono não reparador e linfonodos sensíveis
- Fadiga e outros sintomas estão presentes há pelo menos seis meses
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Tratamentos para a Síndrome da Fadiga Crônica JuvenilNão há cura para qualquer forma de CFS. Em vez disso, temos que gerenciar os sintomas. O gerenciamento eficaz pode levar a melhorias substanciais na funcionalidade e qualidade de vida.
Mais uma vez, não temos muita pesquisa específica para o JCFS, então temos que confiar na pesquisa de adultos sobre SFC.
Nenhum tratamento único é mostrado para melhorar todos os sintomas da SFC. A maioria das pessoas precisa encontrar sua própria combinação de tratamentos e estratégias de gerenciamento. Isso pode levar muito tempo e experimentação, o que pode envolver vários contratempos. Embora o processo seja muitas vezes longo e frustrante, vale a pena pela melhoria que ele pode proporcionar.
O regime de tratamento pode incluir:
- Medicamentos para controlar os sintomas
- Suplementos nutricionais
- Mudanças dietéticas
- Exercício moderado, consistente, fisioterapia ou terapia com exercício gradual
- Aconselhamento psicológico ou terapia cognitivo-comportamental
- Tratamentos como massagem / carroçaria ou acupuntura para controlar a dor
Em 2012, a pesquisa indicou que a clonidina da droga parecia segura o suficiente para iniciar ensaios controlados como um tratamento potencial para o JCFS.
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Qual é o prognóstico?Evidências sugerem que metade ou mais adolescentes com JCFS podem se recuperar completamente da doença dentro de alguns anos. Em um estudo de acompanhamento, aqueles que não se recuperaram ainda estavam gravemente fatigados e debilitados.
O diagnóstico e o tratamento precoces são considerados fundamentais para se obter grandes melhorias nos sintomas. Se você suspeitar que seu filho tem JCFS, é importante procurar um diagnóstico imediatamente.
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Desafios Especiais da Síndrome da Fadiga Crônica JuvenilDoenças crônicas de qualquer tipo podem ter um grande impacto na auto-estima. Isso pode ser especialmente verdadeiro quando a doença compromete a função, na medida em que o JCFS freqüentemente faz.
Crianças com JCFS podem se sentir "diferentes" de seus amigos e colegas de classe. Eles também podem se sentir isolados porque não podem participar de atividades como outras crianças. É comum que eles se esforcem para acompanhar, o que só piora os sintomas mais tarde.
Os jovens com JCFS são especialmente propensos a perder muita escola - até 33%, de acordo com o estudo de acompanhamento mencionado acima. Isso pode levar a muito estresse extra, e a pesquisa mostra que esse grupo pode ser especialmente perfeccionista e altamente crítico consigo mesmo. Esses traços estão frequentemente ligados à depressão, de acordo com um estudo de 2011.
Um estudo de 2012 mostrou que os jovens com essa condição tinham altos níveis de ansiedade em relação a várias coisas que eram devidas à doença. Pesquisadores identificaram cinco grandes temas:
- Perda e ajustamento social
- Incerteza e imprevisibilidade
- Sentimentos de vulnerabilidade
- Sendo diferente
- Fazendo contribuições para sua própria recuperação
As crianças do estudo ficaram mais ansiosas com a controvérsia sobre se a SFC é "real", sua incapacidade de explicar sua doença, sofrer bullying, não acreditar em estar doente e desconfiar dos adultos em sua vida. Famílias, médicos e escolas devem estar cientes desses problemas e ajudar a trabalhar em direção a soluções.
As famílias dessas crianças provavelmente sentirão um impacto significativo. O tratamento pode causar dificuldades financeiras, e o tempo, energia e estresse envolvidos no cuidado da criança doente podem forçar cada membro da família, bem como os relacionamentos familiares.
Esses problemas podem ser agravados pela descrença na doença. Às vezes, pais, professores, amigos e até profissionais da área médica podem não acreditar que a JCFS seja real ou que a criança a tenha.
Para problemas acadêmicos, você pode querer considerar tutor, aulas on-line ou homeschooling. Para problemas emocionais, pode ser benéfico para toda a família ter aconselhamento psicológico.
Veja também:
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