Fazendo a ponte entre a sua velha vida e a sua nova
Conviver com alguém que tenha fibromialgia (FMS) ou síndrome da fadiga crônica (CFS ou ME / CFS ) é uma tarefa difícil, seja essa pessoa completamente incapacitada, 50% funcional ou passando por crises ocasionais. Com toda probabilidade, ter uma pessoa cronicamente doente em sua casa afetará sua vida.
Você pode, no entanto, tomar medidas para tornar as coisas mais fáceis para você.
Você se sente culpado por querer isso? Você não está sozinho - muitas pessoas na sua situação sentem que deveriam estar preocupadas com a pessoa doente e não com elas mesmas. Meu marido tem lutado com isso, e nós dois tivemos que aprender que não há problema em ele ficar frustrado com a situação. Seu primeiro passo é aceitar que viver com alguém que tenha fibromialgia ou síndrome de fadiga crônica não significa que você perderá seu direito a sentimentos próprios.
Mas vamos ser completamente honestos aqui: Aqueles de nós com FMS ou ME / CFS podem ser pessoas difíceis de lidar às vezes. Quando você está se sentindo especialmente sobrecarregado por trabalho doméstico, questões financeiras e cuidados, uma língua afiada ou um olhar vazio não ajuda em nada. Você pode não ser capaz de discutir seus sentimentos com a pessoa doente em sua vida, pois ela pode não estar em um lugar para aceitar que seus sentimentos são direcionados para a situação e não para ela.
É uma boa ideia encontrar apoio de outros lugares para ajudá-lo.
Sentindo a perda de "como as coisas eram"
Você e seu ente querido terão que aceitar mudanças em sua vida. FMS e ME / CFS são condições crônicas, o que significa que sua vida provavelmente nunca será o que era antes.
Isso é uma coisa difícil de aceitar, e cada um de vocês precisará alcançar a aceitação do seu próprio jeito e em seu próprio tempo.
Essencialmente, você precisa se lamentar pelo que perdeu. Os estágios do luto são:
- Negação - Uma recusa em aceitar o que está acontecendo.
- Raiva - Sentir que não é justo ou estar com raiva em geral.
- Negociação - Prometendo algo como ser uma pessoa melhor se a situação desaparecer.
- Depressão - desistir, não se importando com o que acontece.
- Aceitação - Chegar a um acordo com a situação e estar pronto para seguir em frente.
Onde você está no processo de luto? Identifique-o agora e veja o que os próximos estágios podem trazer. Se você sentir que está preso em um estágio, encontre alguém com quem conversar sobre isso. Se você acha que precisa de um conselheiro profissional para ajudá-lo, não se envergonhe disso e converse com seu médico. Se você se tornar clinicamente deprimido ou simplesmente não puder aceitar sua nova situação, você não estará fazendo nada de bom para si mesmo ou para a pessoa doente em sua vida.
Gerenciando Suas Expectativas - Três Passos
Parte de aceitar a situação é gerenciar suas expectativas. Por exemplo, meu marido e eu costumávamos fazer passeios de bicicleta, fazer algumas caminhadas, talvez tirar uma canoa no rio. Ele teve que mudar suas expectativas sobre como passaremos nosso tempo juntos.
Também deixei minha carreira e minha renda para trás e esperava poder encontrar algo que pudesse fazer em casa. Isso significava que ele tinha que mudar as expectativas sobre o nosso futuro financeiro também.
Passo 1
O primeiro passo para administrar suas expectativas é dar uma olhada honesta na sua situação e se perguntar: "O que eu sei sobre as circunstâncias?" Tomar um pouco de tempo para aprender e entender a condição irá ajudá-lo a lidar com a realidade que ela cria.
O que você sabe sobre a doença de sua amada? Você realmente entende isso? Aqui estão os recursos que podem ajudar:
Segundo, dê uma olhada de longo prazo nas coisas. Pense: "Se as coisas continuarem como estão agora por um ano ou mais, como isso afetará a mim, minha família e a pessoa que está doente?" Esta pode ser uma questão esmagadora, quando você considera questões financeiras, emocionais, sociais e emocionais. Aproxime-se um de cada vez e tente ficar lógico.
Uma vez que você identificou o que é provável que mude, permita-se chorar pelas coisas que têm que cair no esquecimento (pelo menos por agora) e deixá-las ir. Em seguida, concentre-se nas áreas em que você prevê grandes problemas e trabalhe com soluções realistas.
Etapa 3
Não se sinta sozinho para encontrar soluções. Envolva seu ente querido tanto quanto possível, chame amigos, familiares, médicos, clero, serviços sociais, sua companhia de seguros e qualquer outra pessoa que possa ajudá-lo a encontrar maneiras de superar isso.
Seguindo em frente com sua vida
Uma vez que você tenha passado pelos estágios da tristeza e pelas etapas descritas acima para mudar suas expectativas, você provavelmente estará mais bem equipado para seguir em frente com sua vida e apoiar a pessoa doente em sua vida. Em nome dessa pessoa, agradeço por dedicar seu tempo para cuidar.
> Fontes:
1969 Elizabeth Kubler-Ross, na morte e no morrer . Todos os direitos reservados.
> 1999 National Dysautonomia Research Foundation. Todos os direitos reservados. "Apresentação de Discussão do Cuidador"