Um começo lento, mas agora um tremendo progresso e esperança
Cada um de vocês tem sua própria história de como a esclerose múltipla entrou na vida de seu ente querido e de como isso afetou seus relacionamentos, crenças e bem-estar. A esclerose múltipla também tem sua própria história - uma que é tão complicada quanto os sintomas que ela causa e o caos que costuma causar em nossas vidas.
Ao compartilhar a história da esclerose múltipla, você pode ter uma ideia de até que ponto chegamos a compreender essa doença complexa - especialmente nos últimos 20 anos - e até mesmo ter um vislumbre de esperança para o que pode estar por vir.
Histórias Antecipadas da Esclerose Múltipla Provável
Um dos primeiros relatos escritos de esclerose múltipla foi detalhado nos arquivos do Vaticano no século XIV. Nos arquivos, os sintomas de São Ludwina de Schiedam foram descritos depois que ela sofreu uma queda de patinação aos 16 anos de idade.
Ela se recuperou parcialmente da queda, mas continuou a ter episódios de fraqueza nas pernas, problemas de visão e perda de equilíbrio. Curiosamente, o padre da paróquia sugeriu que esta doença vinha de Deus, por isso Santa Luísa assumiu a missão de suportar os sintomas em benefício dos outros.
Cerca de 300 anos depois, descrições sugestivas de EM foram encontradas no diário de Sir Augustus Frederick d'Este, neto do rei George III da Inglaterra. Ele escreveu sobre um curso de doença remitente-recidivante no qual ele experimentou episódios de disfunção neurológica, como problemas de visão (acredita-se serem neurite óptica ), visão dupla, fraqueza nas pernas e problemas intestinais e na bexiga.
Ele então descreveu um curso de doença mais progressivo, que acabou por deixá-lo preso à cama até sua morte em 1848, aos 54 anos de idade.
Em 1824, a primeira descrição clínica moderna da EM foi relatada pelo Dr. Charles-Prosper Ollivier d'Angers. Em seu trabalho escrito, ele descreveu um garoto de 17 anos que experimentou episódios de problemas de deambulação e bexiga que foram agravados pela exposição a um spa quente - agora conhecido como fenômeno de Uhthoff .
Esclerose Múltipla é uma Doença Distinta
Em 1868, Jean-Martin Charcot, um neurologista de Paris, estudou uma jovem com tremores, fala arrastada e movimentos oculares anormais (chamados nistagmos ). Quando esta mulher morreu, ele examinou seu cérebro na autópsia e descreveu as " placas " da esclerose múltipla, também conhecidas como cicatrizes ou lesões.
Então, em uma série de palestras, Charcot definiu e descreveu a esclerose múltipla e a ciência por trás disso - como a mielina que envolve as fibras nervosas está danificada. Ainda assim, ele ficou perplexo com o "porquê" por trás do MS ou como tratá-lo.
Sabemos agora que o sistema imunológico é o culpado pelos danos da mielina na EM. No entanto, na época de Charcot, as pessoas não sabiam que a EM era uma doença imunomediada ou que o sistema imunológico existia.
Mesmo que cientistas e médicos tenham ficado perplexos com a EM, ela foi oficialmente reconhecida como uma doença distinta em 1878. Durante esse período, os cientistas começaram a notar uma série de características da EM que são características-chave hoje, como:
- MS é mais comum em mulheres que em homens.
- A EM é uma doença variável (ou seja, pessoas com EM têm sintomas únicos).
- O ambiente (além dos genes) desempenha um papel no fato de uma pessoa desenvolver ou não a esclerose múltipla.
- MS é mais comum em pessoas que vivem em latitudes do norte.
Enquanto o progresso estava sendo feito para melhor compreensão da EM, ainda havia uma falta de progresso em termos do tratamento da EM. Na verdade, você pode se surpreender ao conhecer algumas das terapias experimentais usadas para tratar pessoas com EM (que não funcionaram):
- deixar sangue
- sanguessugas para os templos
- uma dieta de carne
- arsênico
- estimulação elétrica
- injeções de ouro e prata
Um modelo animal de MS é descoberto
A falta de terapias eficazes de EM só pareceu motivar os cientistas e a investigação sobre EM continuou a evoluir. Em seguida, a Associação de Pesquisa em Doenças Nervosas e Mentais (ARNMD) formou-se em 1921, permitindo que ideias e pesquisas sobre MS fossem compiladas e consolidadas nos últimos 50 anos.
Uma grande descoberta ocorreu em 1935, quando o Dr. Thomas Rivers, em Nova York, encontrou um modelo animal de esclerose múltipla, chamado encefalomielite autoimune experimental (EAE). Ele fez isso vacinando animais com mielina saudável e, em seguida, produzindo um ataque do sistema imunológico à própria mielina do animal.
O modelo EAE é agora um importante marco na pesquisa de MS. Na verdade, os tratamentos são testados pela primeira vez na EAE antes de serem testados em seres humanos. Este modelo animal também levou a noção de que a esclerose múltipla é uma doença imunomediada - embora essa conexão não seja forjada até os anos 50.
Advocacia e Pesquisa em Esclerose Múltipla
Em 1945, uma mulher chamada Sylvia Lawry colocou um anúncio no New York Times (seu irmão Benjamin tinha MS) afirmando "Esclerose Múltipla: alguém que tenha se recuperado dele por favor comunique-se com o paciente".
Um grande número de respostas inspirou-a a iniciar uma organização de 11 líderes de neurologia e outros defensores e amigos, chamada National MS Society. O trabalho de Lawry emparelhado com a National MS Society, em seguida, provocou a formação do Instituto Nacional de Distúrbios Neurológicos e Derrame em 1950.
Com a formação desses grupos influentes, a pesquisa sobre a EM floresceu. Aqui estão algumas descobertas e ideias de pesquisas que surgiram em meados de 1900:
- a composição da mielina e seu papel na sinalização nervosa
- a relação entre o sistema imunológico de uma pessoa e seu cérebro e medula espinhal (e que a EM era uma doença imunomediada)
- a descoberta de bandas oligoclonais no líquido espinhal de pessoas com EM
- a ideia de que um vírus pode desencadear ou estar envolvido no desenvolvimento da EM
- a descoberta de genes ligados à EM
- a formulação de diretrizes para diagnosticar a EM
Ainda assim, neste momento, os tratamentos de MS não foram estudados cientificamente, ou seja, eles foram derivados de opinião e não de dados de estudos. Por exemplo, muitos especialistas na época acreditavam que a esclerose múltipla se originava de um problema nos vasos sanguíneos, então as pessoas com esclerose múltipla eram tratadas com anticoagulantes.
O primeiro estudo científico da MS
Finalmente, em 1969, o primeiro estudo controlado em pessoas com EM foi concluído. No estudo, os participantes que apresentaram recidivas agudas da MS receberam ACTH ou placebo. O ACTH é um hormônio que normalmente é liberado pela glândula pituitária (uma pequena glândula do tamanho de uma ervilha no cérebro). Estimula a produção de esteróides, que trabalham para suprimir o sistema imunológico de uma pessoa
Os resultados revelaram que o grupo que recebeu ACTH versus aqueles que receberam placebo teve uma recuperação mais rápida de seus ataques de EM. Este estudo foi fundamental para revelar que os esteróides poderiam reduzir a inflamação de uma recaída da EM . Dito isto, os esteróides não retardam a progressão da EM.
Imagem de Esclerose Múltipla
Ferramentas de imagem logo se desenvolveram, permitindo que os médicos visualizassem melhor a atividade da doença. Estes incluíram as primeiras tomografias computadorizadas no final da década de 1970, seguidas por potenciais evocados e, finalmente, as ressonâncias magnéticas usadas pela primeira vez no início dos anos 80 para visualizar o cérebro de uma pessoa com esclerose múltipla. A tecnologia de ressonância magnética continuou a evoluir imensamente e revolucionou o diagnóstico de MS e determinando o quão bem uma pessoa está respondendo ao tratamento.
Tratamento da Esclerose Múltipla
Com os sofisticados avanços em imagens, surgiram estudos sobre terapias de EM. Essas terapias, conhecidas como medicamentos modificadores da doença , reduziram o número e a gravidade das recaídas da EM - embora não curem a esclerose múltipla ou previnam sintomas persistentes como fadiga ou problemas sensoriais que muitas vezes vêm e vão em pessoas com esclerose múltipla. Tais terapias incluem:
- A primeira medicação injetável modificadora da doença, denominada Betaseron (interferon beta-1b), foi aprovada em 1993. Seguiram-se Avonex (interferão beta-1a), Rebif (interferão beta-1a) e Copaxone (acetato de glatirâmero).
- Em 2006, a primeira terapia infundida foi aprovada para MS chamado Tysabri (natalizumab) .
- Em 2010, foi aprovada a primeira medicação oral MS, chamada Gilenya (fingolimod), que oferecia uma opção para pessoas que não toleravam medicamentos que precisavam ser injetados ou para pessoas cuja EM continuava a piorar apesar da terapia com interferon.
- Isto foi seguido pela aprovação de mais dois medicamentos orais, Aubagio (teriflunomida) em 2012 e Tecfidera (fumarato de dimetilo) em 2013.
- Em 2014, outro medicamento modificador de doença infundido chamado Lemtrada (alemtuzumab) foi aprovado para pessoas que tiveram uma resposta inadequada a duas ou mais outras terapias modificadoras da doença.
- Em 2016, o Zinbryta (daclizumab), outro medicamento injetável, foi aprovado.
- Em 2017, o Ocrevus ( ocrelizumab ) foi aprovado para tratar não apenas formas reincidentes de EM, mas também a EM primária progressiva - a primeira terapia de MS para isso, o que é encorajador.
O futuro da esclerose múltipla
O futuro da EM é brilhante, pois os especialistas continuam aperfeiçoando seus conhecimentos e ampliando suas ideias de pesquisa. Uma enorme área de pesquisa que está ocorrendo atualmente é o estudo do reparo da mielina. Enquanto as terapias nos últimos 40 anos têm como alvo o sistema imunológico e como o dano da mielina pode ser evitado, os especialistas agora estão investigando como o cérebro pode restaurar a mielina, uma vez que ela tenha sido danificada - uma perspectiva verdadeiramente nova sobre a cura.
Outras perspectivas interessantes de pesquisa incluem o papel da dieta, bactérias intestinais, vitamina D e mutações genéticas na EM. Também está sendo considerado como as terapias complementares, como a ioga, podem ajudar a pessoa a controlar melhor seus sintomas.
Finalmente, especialistas descobriram maneiras de ajudar pessoas com EM a viverem com mais conforto. De terapias de reabilitação que ajudam as pessoas a fortalecer o tônus muscular após uma recaída em programas de exercícios que ajudam as pessoas a combater a fadiga relacionada à esclerose múltipla , muitas pessoas com esclerose múltipla e seus entes queridos podem viver bem com essa doença - uma realização notável por si só.
Uma palavra de
A história da esclerose múltipla continuará, como o caminho sinuoso e sinuoso de entender esta doença complexa e todas as suas nuances e mistérios ainda está em curso. Mas o progresso que foi feito nos últimos 20 anos é imenso. E com isso, há esperança - um otimismo mantido por aqueles que experimentam o MS todos os dias e que sabem que a cura chegará um dia, se não para nós, do que para aqueles que estão atrás de nós.
> Fontes:
> Birnbaum, MD George. 2013. Esclerose Múltipla: Guia Clínico para Diagnóstico e Tratamento, 2a Edição. Nova Iorque, Nova Iorque. Imprensa da Universidade de Oxford.
> Murray TJ. A história da esclerose múltipla: o quadro em mudança da doença ao longo dos séculos. J Neurol Sci. 2009 1 de fevereiro, 277 Supl 1: S3-8.
> Sociedade Nacional de MS. 2016. Terapias modificadoras da doença para EM .
> Rolak LA 2016. National MS Society: A História do MS: os fatos básicos.
> Rolak LA MS: os fatos básicos. Clin Med Res . 2003; 1 (1): 61-62.