O que leva
Gerenciar a fibromialgia e as condições sobrepostas não é apenas um emprego em tempo integral - é um estilo de vida. Eu fiz alterações em todos os aspectos da minha vida, alguns menores e outros importantes, para me adaptar aos meus sintomas e minimizar as coisas que os exacerbam.
Para ajudar a dar-lhe algumas dicas sobre o que significa adaptar a sua vida à fibromialgia, escrevi abaixo sobre como é o meu dia normal.
Minhas mudanças de estilo de vida foram feitas para lidar com meus sintomas e situações específicas. Eles não são as adaptações certas para todos, mas podem dar uma ideia dos tipos de alterações que você pode fazer.
Aqui está como eu passo em um típico dia de fevereiro.
Um dia na vida: Gerenciando a fibromialgia
Meu alarme dispara às 7:45. Desligo o aparelho, orgulhosa de mim mesma por não apertar o botão soneca e, em seguida, desligo a máquina de CPAP (pressão positiva contínua nas vias respiratórias) que preciso para a apnéia obstrutiva do sono . Em seguida, retiro minha máscara de CPAP e a tala que uso em meus dentes à noite, de modo que não os moço e agravo minha ATM (disfunção da articulação temporomandibular).
Meu quadril esquerdo e meu pescoço estão gritando de dor. Antes de sair da cama, faço uma avaliação mental do resto do meu corpo. Minhas mãos estão rígidas, mas não muito doloridas para variar. Ombros e joelhos parecem bem. Pés Inchado e duro, e ainda dolorido da caminhada que fiz ontem.
Esses primeiros passos vão doer.
Ainda deitado, faço alguns alongamentos leves para meus quadris, pescoço e braços. Eu então me sento devagar para não ficar tonta e fazer mais alguns alongamentos. Estas são uma combinação de ioga , fisioterapia e coisas que eu tenho percorrido ao longo dos anos que me ajudam a me manter solta.
Eu olho para baixo ao lado da cama para ver se lembrei de colocar meus chinelos lá. Sei que meus pés ficarão mais felizes se meus primeiros passos forem amortecidos em vez de estarem bem no chão, mas, infelizmente, não os coloquei onde deveria estar. Eu me levanto lentamente, meus quadris gemendo e rangendo, e dou dois passos dolorosos para o armário. O tapete parece uma lixa. Pego meus chinelos e os coloco nos pés macios. Isso é um pouco melhor.
Eu acordo meus filhos para me preparar para a escola. Então eu me agasalho em roupas quentes e cochilo no sofá até a hora de levá-los até lá. Felizmente, moramos perto da escola e são apenas 15 minutos de ida e volta. De volta para casa, eu derramei as camadas extras e esfreguei minhas mãos, tentando aquecê-las. Eles sempre ficam gelados, não importa o que eu faça.
Como tenho uma insônia horrível e ainda não encontrei tratamentos eficazes para isso, só tive quatro horas de sono. Lavei minha órtese de TMJ e a coloquei de volta, amarrei a máscara de CPAP no lugar e voltei a dormir. Ou, pelo menos, tento. Eu principalmente faço um monte de jogar e virar.
Por volta do meio-dia, levanto-me e passo novamente pelo processo de autoverificação e alongamento. Fico feliz em ver que meus pés estão se sentindo um pouco melhor.
Ainda assim, está um pouco frio, então eu coloco os chinelos de volta, junto com meu robe super macio. Ele fecha a frente porque não posso tolerar uma gravata em volta da minha cintura.
Eu lavo minha máscara de TMJ e máscara de CPAP e coloco-as de lado para secar ao ar livre, então elas estão prontas para esta noite. Então faço meu chá matinal. Eu desisti de café porque incomoda meu estômago e faz meu tremor pior. Eu sou grato que a cafeína no chá não tem um impacto negativo nos meus sintomas de fibromialgia. (Eu experimentei longamente para ter certeza!)
Eu abro meu classificador de pílulas e despejo 20-algumas pílulas, a maioria deles suplementos . Separei-os em quatro grupos e lavo-os com suco de cranberry.
(Eu prefiro um suco com sabor forte para ajudar a encobrir o gosto deles. Caso contrário, eu estou preso com peixes e raízes. Bleh.) Eu então uso um spray nasal salino, coloco minhas vitaminas sublinguais B debaixo da minha língua, e como meus probióticos gomosos.
Meu estômago está um pouco instável hoje, então eu tenho um bagel integral e cream cheese no café da manhã.
Agora é hora do trabalho. Esta é a maior mudança de estilo de vida que eu fiz devido à doença: eu costumava ser um produtor de notícias na TV, trabalhando cerca de 50 horas por semana em um ambiente de alta tensão, barulhento e caótico. Agora eu trabalho em casa, no meu escritório silencioso, e programei meu tempo de trabalho em torno da minha vida e meus sintomas.
Viro um pouco o calor para não sentir frio e me sento na cadeira ergonomicamente correta em frente à estação de trabalho ergonomicamente projetada. Eu abro meu laptop e começo.
Após cerca de duas horas e meia, meu marido chega em casa e percebo que me sentei em uma posição por muito tempo. Eu estico minhas mãos e braços, então me levanto - lentamente! - e peço desculpas à parte inferior das costas. Apesar dos meus esforços, fiquei bastante frio.
Eu preciso pegar meus filhos da escola em breve, então eu corro um banho e despejo alguns sais de Epsom . Eu mergulho na água quente o máximo que posso e saio sentindo-me quentinho. Meus músculos se soltaram um pouco também.
Quando me visto, percebo que acabei de fazê-lo no calor. Minha testa não para de suar . Desde que eu vou sair para o frio em breve, no entanto, o calor extra vai valer a pena.
De volta para casa com as crianças, é hora de começar a preparar o jantar. Eu começo a cortar algumas sobras de frango e minhas mãos protestam, então peça ao meu marido para fazer isso por mim. Eu coloquei uma simples salada de frango enquanto as crianças colocavam a mesa.
Depois do jantar, enquanto as crianças limpam a cozinha, eu faço um monte de roupa , com a ajuda do meu marido. Então, depois de todos assistirmos a um show juntos, é hora de todos, menos eu, irmos para a cama.
Com a casa quieta novamente, é hora de fazer um pouco mais de trabalho. A cadeira da mesa simplesmente não parece confortável, então sento-me em uma poltrona reclinável e uso uma mesa de colo e travesseiros atrás das costas para torná-la o mais ergonômica possível. Eu coloquei minha unidade de TENS nos meus quadris, depois movi-a para o meu pescoço, depois para os meus ombros, depois para a minha perna esquerda antes de finalmente guardá-la.
Por volta da meia-noite, eu finalizo meu trabalho, depois ligo a TV e passo um tempo checando e-mails e mídias sociais. Meu cérebro está um pouco nebuloso , então eu tenho que voltar o show algumas vezes porque eu perdi o que estava acontecendo enquanto eu estava distraído com o computador.
Depois de uma visita à cozinha para tomar minhas pílulas noturnas e fazer um chá de ervas calmante, deitei no sofá e comecei outro programa, esperando que logo estivesse cansada o suficiente para dormir. Eu cochilo no sofá em torno de 3:45 am
Quando meu marido se levanta para o trabalho uma hora depois, ele me acorda. Pego minha máscara de CPAP e a tala da ATM e vou para a cama, esticando um pouco os quadris e certificando-me de que meu alarme está definido para as 7:45. Em menos de três horas, tudo começa de novo.