Cuidados paliativos para pessoas com câncer de pulmão: o que você precisa saber?
Mesmo falando a palavra hospício é assustador para quem vive com câncer. Infelizmente, a palavra hospício é às vezes equiparada a desistir, embora esteja longe disso.
Com o câncer de pulmão, muitas pessoas não conseguem receber os benefícios do hospício até os últimos dias de sua doença. Ao mesmo tempo, algumas pessoas escolhem o hospício sem saber que pode haver maneiras novas e eficazes de tratar o câncer de pulmão em particular.
O que você precisa saber para ter poder de decisão sobre o hospital? ambos certificando-se de que você não está "pulando a arma" se os tratamentos efetivos permanecerem, o que poderia prolongar a vida com poucos efeitos colaterais, e escolher essa forma de cuidado em breve para que você possa receber os benefícios?
Por que é importante falar sobre cuidados paliativos quando você está se sentindo bem?
Entre as pessoas com câncer de pulmão , sabemos que o hospício é subutilizado. Sabemos também que muitas pessoas escolhem o hospício apenas no final de sua vida - os últimos dias e talvez semanas - perdendo muitos dos benefícios deste programa.
Ao mesmo tempo, o tratamento do câncer de pulmão mudou drasticamente nos últimos anos, e houve uma mudança de paradigma no gerenciamento dos estágios avançados da doença. Medicamentos que eram desconhecidos há uma década agora permitem que algumas pessoas vivam muito mais do que no passado; mesmo com câncer de pulmão estágio 4.
Em meio a essa mudança, como você pode saber se é hora de escolher o hospício? Vamos começar falando exatamente o que é hospício e o que isso pode significar para você. Então vamos falar sobre como tomar essa decisão dolorosa.
Infelizmente, estudos nos dizem que muitos médicos falham em trazer cuidados paliativos. O que isto significa é que você e sua família podem precisar iniciar uma discussão com seu médico e, de preferência, antes que surja a necessidade.
Além de ter a oportunidade de se beneficiar de serviços de cuidados paliativos, um estudo de 2017 descobriu que uma discussão inicial de cuidados paliativos com pessoas com câncer de pulmão resultou em menos tratamento agressivo fútil no final da vida. (Não houve diferença na taxa de sobrevivência entre aqueles que tiveram tratamento agressivo no final da vida e aqueles que não o fizeram.) Em outro estudo, familiares de pessoas com câncer de pulmão que tiveram início de internação tiveram uma melhor percepção do fim da vida. cuidado de vida para o seu amado do que aqueles que não o fizeram.
O que é o hospício de câncer de pulmão?
Em vez de um "lugar", embora existam instalações que oferecem cuidados paliativos, o hospício é mais uma filosofia. É definido como uma prática que fornece cuidados humanitários e compassivos para as pessoas nas últimas fases da doença incurável, para que possam viver da forma mais completa e confortável possível.
O objetivo do hospício é tratar a pessoa e não a doença de uma forma que não apressa ou adie a morte.
Muitas pessoas são confundidas entre cuidados paliativos e cuidados paliativos, já que ambos se concentram no alívio dos sintomas e fornecem apoio físico, emocional e espiritual. A principal diferença é que os cuidados paliativos podem ser usados a qualquer momento, mesmo com um câncer curável, mas os cuidados paliativos são projetados para pessoas nos últimos seis meses de vida.
Existem muitos mitos sobre cuidados paliativos , incluindo o mito de que ao escolher cuidados paliativos você está "desistindo". Isso está longe de ser verdade e, ao escolher o asilo, as pessoas muitas vezes tomam uma decisão consciente de viver seus últimos dias com dignidade e conforto.
Nem todos os cuidados paliativos são os mesmos, e existem quatro níveis diferentes de cuidados paliativos baseados em uma definição do Medicare. Esses incluem:
- Nível 1: cuidados de saúde de rotina. Este cuidado fornece serviços básicos de cuidados de enfermagem para suporte emocional.
- Nível 2: atendimento domiciliar contínuo. O cuidado domiciliar contínuo geralmente é uma opção de curto prazo usada quando há dor intensa ou falta de ar. O atendimento é reavaliado a cada dia e uma enfermeira ou auxiliar de saúde domiciliar está presente de 8 a 24 horas por dia.
- Nível 3: internação geral. Este serviço é semelhante ao atendimento domiciliar contínuo, mas, em vez disso, é para pessoas que preferem atendimento em uma instalação de internação.
- Nível 4: cuidado de descanso. O tratamento de descanso é uma opção de internação temporária para aqueles que recebem cuidados paliativos de nível 1, mas o estresse do cuidador está causando dificuldades e a família precisa de uma pequena pausa. Geralmente, há um limite de 5 dias para esse atendimento.
Quais serviços são oferecidos pelo hospício?
É mais fácil entender os serviços oferecidos pelo hospital se você entender que o hospital foi projetado para cuidar de uma pessoa física, emocional e espiritualmente, e não apenas a pessoa que está morrendo, mas a família inteira. Alguns dos serviços prestados pelo hospício incluem:
- Controle de sintomas: Sua equipe de cuidados paliativos trabalha para fornecer medicamentos e suporte para ajudar com sintomas como dor , falta de ar , náuseas ou vômitos e outros sintomas do câncer ou efeitos colaterais de tratamentos que você já teve.
- Internação hospitalar : a maioria das pessoas pode escolher entre cuidados domiciliares ou em regime de internação. Para aqueles que escolhem os cuidados domiciliares, os cuidados de internamento temporários (por um período de até 5 dias) são oferecidos quando os membros da família ficam sobrecarregados ou precisam de uma pausa por qualquer motivo.
- Cuidado espiritual: Sua equipe de cuidados paliativos inclui clérigos que podem ajudá-lo com as difíceis questões enfrentadas no final da vida. Este cuidado é projetado para suas necessidades específicas e não promove ou exclui uma prática religiosa em detrimento de outra.
- Acesso 24 horas por dia / 7 dias por semana: Você poderá entrar em contato com sua equipe de cuidados paliativos a qualquer hora do dia ou da noite com quaisquer dúvidas ou preocupações que tenha.
- Apoio à família: A equipe de cuidados paliativos é centrada na família e, além de ajudar sua família a entender o que você está enfrentando medicamente, é fornecido apoio para suas dúvidas e lutas emocionais. Reuniões em família também podem ser realizadas para que os membros da família possam compartilhar o que estão sentindo e falar sobre seus medos e preocupações.
- Cuidados de luto : Por um período de um ano após a morte, o hospício presta serviços aos membros sobreviventes da família. Isso pode incluir aconselhamento ou clero pessoalmente ou por telefone.
Você ainda pode receber tratamento enquanto estiver sob cuidados paliativos?
Muitas pessoas têm medo de escolher o hospital porque acreditam que o tratamento pára completamente. Isso não é verdade. Ao escolher o hospital, você toma uma decisão contra o tratamento ativo do câncer de pulmão, mas isso não significa que todos os tratamentos parem. A diferença é que os tratamentos se concentram no alívio dos sintomas e melhoram sua qualidade de vida, em vez de tratar o câncer em si.
Diferentes prestadores de cuidados paliativos têm orientações diferentes sobre o que constitui o tratamento ativo. Por exemplo, o uso de um tubo de alimentação pode ou não ser considerado cuidado paliativo, dependendo da agência de cuidados paliativos em particular. Com o câncer de pulmão especificamente, os programas de cuidados paliativos podem diferir do que é aceitável, como o manejo de um derrame pleural maligno (acúmulo de líquido ao redor dos pulmões contendo células cancerígenas).
Alguns programas podem considerar a drenagem do fluido ou a instalação de medidas paliativas de derivação que melhorem a falta de ar. Outro exemplo seria dor ou fraturas devido a metástases ósseas. A radioterapia (ou agentes modificadores do osso) às vezes é usada para reduzir a dor, mas pode ou não ser considerada uma forma de "tratamento ativo", dependendo da agência particular do hospital. Outra consideração pode ser o uso de fluidos intravenosos se uma pessoa for sintomática devido à desidratação.
Naturalmente, os tratamentos que abordam principalmente a dor, dificuldades respiratórias e náuseas são abordados, pois o objetivo é maximizar sua qualidade de vida.
Quando você deve escolher o hospício com câncer de pulmão?
O hospício é geralmente recomendado quando os riscos e os efeitos colaterais de tratamentos adicionais superam os benefícios. Certamente este é um equilíbrio que cada pessoa precisa pesar, e a resposta pode variar muito entre pessoas diferentes. Não há certo e errado nesse espectro; apenas uma decisão que é melhor para você e sua família.
É importante notar que, com os avanços no tratamento do câncer de pulmão nos últimos anos, mesmo ocorrendo entre 2015 e 2017, a resposta pode ser muito diferente do que teria sido há alguns anos.
Opções de tratamento mais recentes a considerar antes de escolher o serviço de cuidados paliativos
No passado, com câncer de pulmão inoperável, havia apenas algumas opções. A radioterapia no cenário do câncer de pulmão avançado é principalmente paliativa - projetada para reduzir a dor e o sofrimento. Que na maioria das vezes deixou a quimioterapia sozinha como uma opção que pode prolongar a vida; e pesando os riscos e benefícios dos regimes de quimioterapia foi a principal questão.
Isso mudou consideravelmente com novas opções de tratamento, como terapias direcionadas e imunoterapia. É importante que todas as pessoas com câncer de pulmão não-pequenas células tenham perfil molecular (teste genético) feito em seu tumor, já que nem todos que são elegíveis para esses tratamentos sabem que estão disponíveis. Se uma mutação segmentável, como uma mutação de EGFR , rearranjo de ALK ou rearranjo do gene ROS1 .
A imunoterapia é outra opção que às vezes é eficaz (e dramaticamente, para algumas pessoas) com câncer de pulmão avançado. É mais provável que esses tratamentos sejam eficazes se você tiver um teste de PD-L1 que revele altos níveis. Embora os medicamentos de imunoterapia não funcionem para todos, eles podem, para algumas pessoas, resultar em uma resposta duradoura (controle de longo prazo do câncer).
Terapias direcionadas, bem como drogas de imunoterapia, não são isentas de efeitos colaterais, mas são frequentemente toleradas muito melhor do que a quimioterapia tradicional.
É importante notar que, mesmo que o tratamento com agentes direcionados, imunoterapia ou quimioterapia possa prolongar a vida, algumas pessoas optarão por não buscar tratamento adicional. Atravessar o tratamento do câncer de qualquer forma não é fácil para ninguém, e algumas pessoas simplesmente se sentem cansadas demais para buscar mais tratamentos. Ao fazer sua escolha, você precisa honrar seus próprios desejos e fazer a escolha que for melhor para você pessoalmente, desde que como você está totalmente ciente das opções que você tem. Além disso, embora esses tratamentos possam ser efetivos às vezes, a maioria dos tratamentos deixa de funcionar, e uma decisão sobre o hospício será enfrentada.
Desde que escolher o hospício é essencialmente fazer a escolha de parar o tratamento ativo, pare um momento para conversar com sua família sobre essas questões a serem consideradas antes de interromper o tratamento do câncer .
Perguntas a serem feitas antes de escolher o hospital
A decisão de escolher o hospício pode ser esmagadora, mas pode ajudar a fazer várias perguntas:
- Existem opções de tratamento restantes? Ao fazer essa pergunta, você pode perguntar especificamente sobre as opções de quimioterapia, opções de tratamento direcionadas, opções de imunoterapia e a possibilidade de quaisquer ensaios clínicos que sejam apropriados para você.
- Qual é a sua qualidade de vida como hoje? O que você deseja que sua qualidade de vida seja? Algum tratamento adicional reduziria ainda mais sua qualidade de vida?
- Você já teve uma consulta de cuidados paliativos? Os cuidados paliativos são cuidados que abordam seu bem-estar físico, emocional e espiritual, mesmo que sua intenção seja uma cura.
- Como sua família se sente sobre sua decisão?
- Os cuidados paliativos são cobertos pelo seu seguro médico ou pelo benefício do hospício do Medicare ?
Reserve um momento para listar as vantagens e desvantagens dos cuidados paliativos . Às vezes, vê-las no papel em preto e branco pode fazer com que sua escolha pareça muito mais clara.
Como encontrar os melhores cuidados paliativos
A disponibilidade de cuidados paliativos varia dependendo de onde você mora, e muitas vezes é mais fácil se você vive em uma região urbana e não rural. A primeira decisão é decidir se você deseja ter internação domiciliar ou se deseja estar em uma clínica de cuidados paliativos. Não há escolha certa, e a melhor decisão é o que você e sua família acham que é certo para você.
Muitas comunidades têm mais de um provedor de cuidados paliativos, então você precisa escolher qual delas atende melhor às suas necessidades. Sua enfermeira oncologista e oncologista pode ajudar. Se você estiver envolvido em um grupo ou comunidade local de apoio ao câncer de pulmão, você pode pedir recomendações a essas pessoas também. Há também organizações estaduais e nacionais, como a organização de cuidados paliativos do seu estado, que você pode contatar com perguntas.
E se você mudar de idéia?
É importante que qualquer pessoa que escolha cuidados paliativos saiba que não há problema em mudar de ideia. Se você decidir que deseja retomar o tratamento de câncer ativo ou se um novo remédio para o câncer de pulmão for aprovado e uma opção para você, você pode sempre deixar o hospital.
Uma palavra de
Falar de hospício é uma discussão difícil para pessoas com câncer e seus oncologistas. Infelizmente, sabemos que poucas pessoas optam por cuidados paliativos até que estejam muito perto da morte, e perdem muitos dos maravilhosos serviços que o hospício pode oferecer. A decisão sobre cuidados paliativos com câncer de pulmão envolve especificamente mais questões e considerações do que no passado, devido aos avanços no tratamento do câncer de pulmão avançado, como terapias direcionadas e imunoterapia.
Não há duas pessoas ou dois cancros iguais, e ninguém pode tomar essa decisão importante para você. É importante entender todas as suas opções e, em seguida, fazer uma escolha que honre suas próprias necessidades e as de sua família. Dito isso, vários estudos descobriram que as famílias de pessoas com câncer de pulmão acreditam que a qualidade de vida de seus entes queridos foi muito melhor quando o tratamento paliativo foi escolhido mais cedo, e não mais tarde, nos estágios finais da doença.
> Fontes:
> Ersek, M., Miller, S., Wagner, T. et al. Associação entre o cuidado agressivo e a avaliação das famílias do Bereaved de cuidados de fim-de-vida para veteranos com câncer de pulmão de não pequenas células que morreram em instalações de assuntos de veteranos. Câncer 2017. 123 (1): 3186-3194.
> Schuler, M., Joyce, N., Huskamp, H., Lamont, E. e L. Hatfield. Beneficiários do Medicare Com Experiência Avançada em Câncer de Pulmão Diversos Padrões de Cuidados Do Diagnóstico à Morte. Assuntos de Saúde . 2017. 36 (7): 1193-1200.
Wright, A., Keating, N., Avanian, J. et al. Perspectivas da Família sobre o Tratamento Agressivo do Câncer Perto do Fim da Vida. JAMA 2016. 315 (3): 284-92.
Yoo, S., Keam, B., Kim, M. et al. O efeito da consulta de cuidados paliativos no tratamento agressivo do câncer de pulmão. Pesquisa e Tratamento do Câncer . 14 de julho de 2017 (Epub ahead of print).