Parecer maravilhoso não significa que você se sinta maravilhoso
Os sintomas da esclerose múltipla podem variar por tipo e gravidade e não se correlacionam necessariamente com o aspecto exterior da pessoa.
Em outras palavras, a aparência física de uma pessoa pode parecer saudável, mas o que está acontecendo dentro do cérebro e da medula espinhal de uma pessoa com esclerose múltipla é muitas vezes destrutivo, mas não externamente visível para os outros.
Vamos dar uma olhada mais de perto em alguns desses sintomas "invisíveis" e debilitantes da esclerose múltipla, e como você pode lidar melhor com eles, especialmente quando outros questionam sua veracidade.
Fadiga na Esclerose Múltipla
Compreensão
A fadiga é um dos sintomas mais incapacitantes da esclerose múltipla e tem sido descrita de diferentes maneiras - desde sentir que está com gripe até sentir extrema fraqueza muscular e peso. Além da natureza fisicamente desgastante da fadiga da EM, outros freqüentemente descrevem uma "névoa cerebral", que pode levar a dificuldades para pensar e processar informações, bem como um estado de espírito deprimido.
Embora a fadiga possa derivar da própria doença (pense em como seus sinais nervosos têm que gastar mais energia para ignorar habilmente os circuitos danificados e destruídos no cérebro e na medula espinhal), a fadiga na EM também pode ser causada por outras manifestações relacionadas à EM, como depressão , medicamentos e distúrbios do sono, para citar alguns.
É por isso que gerenciar seu cansaço geralmente é um processo complexo, que requer uma abordagem única e ponderada para cada pessoa.
Lidar
Depois de resolver o "porquê" por trás do seu cansaço, o seu médico irá primeiro tratar as causas secundárias.
Por exemplo, tratar sua depressão com um antidepressivo e terapia de conversa pode aliviar um pouco sua fadiga.
Da mesma forma, uma boa e dura olhada em sua lista de medicamentos pode revelar um culpado pela fadiga, como o relaxante muscular que você pode estar tomando para sua espasticidade relacionada à EM. Embora você possa precisar de uma medicação para sua espasticidade , seu médico pode recomendar a mudança para uma medicação diferente, reduzindo a dose ou tomando-a em uma hora diferente do dia para aliviar sua fadiga.
Depois de consultar o seu médico, se a sua fadiga for considerada primariamente relacionada com a EM (o próprio processo da doença), o seu médico poderá recomendar estratégias comportamentais como:
- Envolver-se no exercício diário ou yoga
- Implementando hábitos saudáveis de higiene do sono
- Vendo um terapeuta ocupacional para desenvolver estratégias de conservação de energia
- Gerenciando seu estresse melhor (considere ver um terapeuta cognitivo-comportamental para essa estratégia)
- Tirar uma soneca à tarde ou realizar meditação matinal
Além disso, seu médico também pode recomendar medicação para ajudá-lo a passar o dia. Alguns medicamentos usados para aliviar a fadiga relacionada à EM incluem:
- Symmetrel (amantadine)
- Provigil (modafinil)
- Ritalina (metilfenidato)
No final, a fadiga pode ser um sintoma incrivelmente frustrante de se lidar, especialmente porque os outros não conseguem ver visivelmente o seu sofrimento. A "invisibilidade" da fadiga da EM pode fazer com que os outros a questionem ou ignorem, o que pode ser extremamente isolante e perturbador.
Converse com seu médico ou considere ver um terapeuta que pode ajudá-lo a navegar nessas situações delicadas. Talvez, durante crises de fadiga, você evite aquelas pessoas que não dão apoio e compreensão de como você está se sentindo.
Tenha em mente que você não está sozinho - seu neurologista e outros dentro da comunidade de MS entendem sua fadiga, e isso pode proporcionar algum conforto.
Problemas cognitivos na esclerose múltipla
Compreensão
Pelo menos metade das pessoas com EM tem problemas com a cognição , como dificuldades no processamento de novas informações, resolução de problemas, lembrando nomes e horários, e concentrando-se em conversas ou atividades como ler ou assistir a um filme.
Ao contrário dos problemas de andar ou falar, ou outros sintomas "visíveis", a disfunção cognitiva na EM é muitas vezes bastante sutil. Na verdade, as dificuldades cognitivas de uma pessoa muitas vezes não são percebidas pelos outros, mas isso não significa que elas não sejam incômodas ou debilitantes para a pessoa afetada. Algumas pessoas param de interagir com outras pessoas ou até mesmo deixam seus empregos por causa da disfunção cognitiva, e isso pode desencadear depressão e ansiedade.
Ainda mais, outros (até mesmo entes queridos) podem ficar chateados ou ofendidos pelos problemas cognitivos de uma pessoa, se, por exemplo, uma visita social ou um prazo for perdido por causa de uma dificuldade de memória. Pode ser extremamente frustrante e exaustivo tentar explicar aos outros que você não está sendo rude ou desdenhoso; em vez disso, você simplesmente esqueceu-se devido a seus problemas de memória relacionados ao MS.
Lidar
A boa notícia é que os problemas cognitivos na EM raramente são graves, como o que você pode ver em pessoas com formas de demência, como a doença de Alzheimer. Ainda assim, eles podem ser incapacitantes o suficiente para levar ao desemprego ou ao isolamento social.
Muitas vezes, as pessoas adotam, de forma natural e saudável, técnicas compensatórias para superar seus problemas cognitivos, o que significa usar uma habilidade substituta para superar a função prejudicada.
Um exemplo de uma técnica compensatória simples é usar um gravador de voz digital para ditar horários, nomes ou outros lembretes amigáveis. Outras pessoas usam um grande calendário "mestre" em sua casa, onde registram todos os detalhes, desde consultas médicas até números de telefone de farmácia.
Se você achar que seus problemas cognitivos estão afetando sua qualidade de vida ou seu funcionamento diário, converse com seu neurologista sobre isso. Você pode se beneficiar da reabilitação cognitiva, que não apenas ajudará a conceber técnicas compensatórias, mas também a engajar você em exercícios de aprendizado e memória.
Também é importante notar que seus problemas cognitivos podem não se originar diretamente da EM, mas das implicações de ter EM, como sono insatisfatório, depressão ou fadiga severa. Classificar tudo isso pode ser complicado e um enigma em si mesmo, e é por isso que uma avaliação cognitiva profissional pode ser útil.
De fato, algumas pessoas descobrem que a depressão é a causa raiz de sua lentidão mental e, tratando sua depressão (com um antidepressivo e / ou psicoterapia), suas dificuldades cognitivas se invertem. Da mesma forma, tratar sua fadiga severa com um estimulante como Ritalina (metilfenidato) também pode melhorar sua cognição, especialmente sua atenção e concentração.
Dor na Esclerose Múltipla
Compreensão
É difícil acreditar que a EM costumava ser considerada uma doença indolor; na verdade, se uma pessoa descrevesse a dor, os médicos costumavam levar o MS à lista de possíveis diagnósticos. Agora sabemos que a esclerose múltipla causa dor - e a grande maioria das pessoas com esclerose múltipla (cerca de 80%) sente dor em algum momento do curso da doença.
A dor na esclerose múltipla geralmente decorre da própria doença porque, com a esclerose múltipla, o sistema imunológico ataca a bainha de mielina (uma cobertura protetora ao redor das fibras nervosas), e esse processo (desmielinização) faz com que os sinais nervosos sejam mal direcionados para os receptores de dor próximos. O que isto significa é que os sinais de dor são enviados para o cérebro quando não deveriam.
A dor resultante de danos relacionados aos nervos é denominada dor neuropática. Exemplos específicos de dor neuropática na EM incluem:
- Neuralgia trigeminal
- Abraço MS
- Distúrbios sensoriais como dormência , formigamento ou queimação
- Neurite óptica
Além da dor neuropática, há dor musculoesquelética na EM. De fato, espasmos musculares e rigidez, dores articulares e dores nas costas são comuns na EM e resultam de espasticidade e problemas com a marcha e o equilíbrio.
Um terceiro tipo de dor (chamada dor paroxística ) tem início súbito e geralmente dura pouco tempo, mas pode ser grave. Um exemplo clássico de dor paroxística na EM é o sinal de Lhermitte , que faz com que uma sensação de choque elétrico desça pela espinha quando você toca o queixo no peito.
Lidar
Uma vez que a sua dor pode derivar da própria EM ou das consequências de ter EM (por exemplo, dor nas costas devido ao uso de um dispositivo auxiliar de mobilidade ), tratá-la geralmente envolve uma abordagem multifacetada.
Por exemplo, você pode tomar uma medicação como Neurontin (gabapentina) quando sua dor neuropática se inflama. Mas, para dores relacionadas à espasticidade , você pode ter um regime de tratamento mais complicado, que inclui calor, massagem, fisioterapia e um relaxante muscular. Evitar gatilhos de sua dor, como calor, exercícios extenuantes, roupas apertadas ou uma bexiga cheia também pode ser útil.
Isso tudo dito, como outros sintomas da MS, a dor pode surgir quando você menos espera. Isso significa que você pode não ser capaz de ir ao jogo de basquete ou à festa de aniversário do seu filho, como planejado. A tensão de sua dor, juntamente com a culpa de ter que "deixar os outros para baixo", pode ser esmagadora.
Dessa forma, você pode se isolar e recusar convites no futuro para não precisar cancelar. Da mesma forma, você pode se esforçar para ir ao jogo ou festa de basquete - isso nem sempre é uma má idéia, dependendo da gravidade da sua dor. No entanto, obrigar-se a fazer algo quando você não está se sentindo bem pode levar a desconforto desnecessário e até mesmo ressentimento.
Ao navegar nessas situações desafiadoras e únicas, é melhor buscar orientação de um profissional de saúde mental, como um terapeuta que tenha experiência em trabalhar com pessoas com uma doença crônica. Grupos de suporte, seja dentro da sua comunidade ou online, também podem fornecer conselhos sobre cenários semelhantes.
Por fim, um diálogo aberto e franco com seus entes queridos pode ser imensamente útil e terapêutico. A maioria das pessoas simplesmente não entende sua dor (e você não pode culpá-las), mas elas provavelmente se sentirão honradas por compartilhar suas vulnerabilidades - e isso pode ser um ponto de partida para um relacionamento bonito e empático.
Uma palavra de
Além da fadiga, disfunção cognitiva e dor, há muitos outros sintomas invisíveis da EM, como problemas na bexiga e intestinos, problemas de equilíbrio, visão embaçada e fraqueza.
Independentemente disso, a chave para lidar com seus sintomas invisíveis é comunicá-los ao seu médico e seus entes queridos. Cura e compreensão não podem começar até que os fatos estejam na mesa.
Talvez, verbalizando seus sintomas irá ajudá-lo a construir resiliência , ou pelo menos, ajudá-lo a ser um pouco mais gentil consigo mesmo. Seus sintomas podem ser invisíveis, mas também são muito reais.
> Fontes:
> Green R, Cutter G, Amigável M, Kister I. Quais sintomas contribuem mais para a percepção de saúde dos pacientes na esclerose múltipla? Mult Scler J Exp Trans Clin . 2017 Jul-Seo; 3 (3): 2055217317728301.
> Foley PL et al. Prevalência e história natural da dor em adultos com esclerose múltipla: revisão sistemática e metanálise. Dor 2013 maio; 154 (5): 632-42.
> Sociedade Nacional de MS. Mudanças Cognitivas