Certifique-se de fazer sua pesquisa antes de devolver
Você tem um filho, um amigo, uma sobrinha ou um neto com autismo e gostaria de apoiar uma instituição de caridade relacionada ao autismo. Parece simples, não é? Na verdade, no entanto, pode ser muito difícil escolher uma instituição de caridade relacionada ao autismo que não apenas atenda aos seus critérios pessoais, mas também merece ser apoiada como organização. Isso é porque:
- Grupos diferentes têm missões completamente diferentes. Alguns, por exemplo, querem "curar" o autismo, enquanto outros tratam de apoiar pessoas com autismo sem qualquer referência a uma "cura".
- Alguns grupos são focados geograficamente. Por exemplo, uma instituição de caridade de alto nível para autismo pode servir apenas pessoas em Oregon, enquanto você mora na Flórida.
- Alguns grupos têm um foco muito específico. Por exemplo, eles podem servir apenas adultos autistas, apoiar uma abordagem terapêutica específica ou subscrever tipos específicos de pesquisa.
Vamos dar uma olhada nas opções disponíveis, bem como algumas outras maneiras de se envolver e retribuir.
Organização para pesquisa de autismo
A Organização para Pesquisa do Autismo (OAR) é classificada como a número 1 entre as instituições beneficentes do autismo por Charity Navigator por causa de seu uso cuidadoso e apropriado dos fundos dos doadores, sua transparência e sua responsabilidade. É uma organização nacional de autismo que "se esforça para usar a ciência para abordar as preocupações sociais, educacionais e de tratamento de auto-defensores, pais, profissionais do autismo e cuidadores".
A organização apóia a pesquisa aplicada, que define como “pesquisa prática que examina questões e desafios que crianças e adultos com autismo e suas famílias enfrentam todos os dias”. Além disso, tem uma forte ênfase em garantir que adultos com autismo atinjam seu potencial. Alguns de seus programas incluem:
- Bolsas de estudo para faculdade para adultos com autismo
- Programas e recursos para auto-defensores autistas
- "Contrate autismo", um portal para empregadores interessados em contratar adultos com autismo
Sociedade do Autismo da América
A Sociedade do Autismo da América pode não ser a maior ou mesmo a mais beneficiada instituição de caridade nos Estados Unidos, mas vale a pena ser apoiada. Isso porque é uma organização de base com filiais em todos os Estados Unidos, oferecendo suporte, percepções e defesa da comunidade, de pessoa para pessoa.
Ele também fornece um banco de dados on-line de informações e recomendações locais para pais e provedores de autismo. Se você precisar de ajuda para encontrar os melhores terapeutas, lidar com escolas, encontrar um dentista ou até mesmo um grupo de amigos para o seu filho, o capítulo local da Sociedade do Autismo provavelmente será seu melhor recurso.
Sociedade Autista Nacional
A National Autistic Society (NAS) é uma organização vibrante e movimentada com capítulos na Inglaterra, Irlanda do Norte, País de Gales e Escócia. Entre sua incrível variedade de projetos, administra oito escolas particulares, fornece avaliações de trabalho e colocação profissional, oferece apoio domiciliar e na escola, treina membros da comunidade, cria programas de orientação, treina e dá suporte a profissionais de autismo, oferece programas de credenciamento, e executa conferências.
Em suma, se você é pai / mãe, indivíduo no espectro, profissional de autismo ou membro da comunidade, o NAS o cobre. Se você está no Reino Unido, é muito provável que você tenha se beneficiado de uma oferta NAS.
Autismo Canadá
O Autism Canada (que incorpora a Sociedade do Autismo do Canadá) é uma grande organização multidisciplinar, sem fins lucrativos, que fornece financiamento e serviços para pesquisa, educação, serviços para adultos e acesso à comunidade.
Sua missão, conforme expressa em seu site, é respeitosa e apoia as pessoas no espectro:
- Veja o potencial em pessoas que vivem com autismo.
- Veja e compreenda o comportamento como uma forma de comunicação.
- Veja e respeite a pessoa como um indivíduo primeiro.
- Veja a oportunidade de trabalhar juntos para fazer a diferença.
Asperger / Autism Network
A rede Asperger / Autism Network (AANE) atende toda a vida útil e oferece uma mistura de serviços presenciais e virtuais para atender às necessidades de adultos autistas, familiares, casais neurodiversos e profissionais, não importa onde morem. A comunidade da AANE é voltada para famílias e indivíduos com um perfil de Asperger, mas nenhum diagnóstico formal é necessário para participar de conferências / programas, buscar encaminhamentos ou acessar o suporte.
A AANE é única porque os adultos Asperger / autistas estão envolvidos em todos os aspectos da organização - desde a diretoria até o voluntariado para servir em comitês e ser funcionários remunerados. Além disso, os técnicos e especialistas em suporte da AANE são “certificados duplos”, com experiência vivida em autismo e especialização profissional. Hoje, mais de 35.000 pessoas chamaram a AANE de sua casa longe de casa.
MIND Institute na UC Davis
O Instituto MIND da Universidade da Califórnia, em Davis, foi fundado por pais, mas focado em pesquisa. Hoje, ela realiza uma ampla gama de pesquisas, ao mesmo tempo em que oferece serviços diagnósticos e terapêuticos, educação e outros programas.
Segundo seu site, os fundadores "imaginaram especialistas de todas as disciplinas relacionadas ao desenvolvimento inicial do cérebro trabalhando juntos em direção a um objetivo; encontrar e desenvolver tratamentos para pessoas com deficiências do desenvolvimento neurológico".
Ao longo dos anos, conduziu consistentemente estudos de alto nível, revisados por pares, com resultados impressionantes. Devido ao seu financiamento, experiência e status, o Instituto MIND também tem conseguido conduzir estudos de autismo muito grandes - algo que muitos grupos menores acham difícil.
Além do autismo, o Instituto MIND também se concentra na compreensão das causas, desenvolvimento e melhores tratamentos para a síndrome do X-Frágil, Síndrome de Down, Transtorno do Déficit de Atenção e Hiperatividade (TDAH), Síndrome de Deleção 22q11.2 e outros transtornos do neurodesenvolvimento.
Outras organizações notáveis
Além da lista de "melhores" acima, existem dezenas de excelentes instituições de caridade de grande ou médio porte que merecem ser consideradas por várias razões. Aqui estão alguns exemplos:
- A Autism Science Foundation, embora menor e menos ambiciosa que o Instituto MIND, financia alguns projetos muito interessantes e inovadores.
- Art of Autism é uma organização especificamente focada em destacar talentos autistas nas artes visuais, enquanto o Projeto Milagre oferece oportunidades para crianças e adultos autistas brilharem no palco.
- O STAR Institute conduz pesquisa, treinamento e programas para ajudar a melhorar os desafios sensoriais para crianças com autismo e questões relacionadas.
Além destes, existem muitas organizações sem fins lucrativos bem estabelecidas e de alta qualidade, dedicadas a fornecer uma gama de serviços e terapias. Google sua área de interesse (ou seja, terapia comportamental, terapia de brincadeiras, apoio de adultos, auto-defesa, etc.) e escolha uma instituição de caridade que atenda aos seus interesses.
Dicas para doar
Se você está preocupado (muitas vezes corretamente) que o dinheiro dado a uma instituição de autismo muito grande será gasto em aluguel ou contas de energia elétrica, considere dar localmente. Praticamente todas as cidades de qualquer tamanho têm vários grupos e agências menores sem fins lucrativos relacionados ao autismo que gostariam de ter o seu apoio. Antes de dar, no entanto:
- Selecione um grupo que suporte a causa específica de seu interesse. Você está interessado em ajudar crianças autistas a se envolverem com o futebol? Você quer ter certeza de que as famílias locais têm fundos para a terapia? Se você mora em uma área metropolitana, é provável que encontre um grupo interessado nas mesmas coisas de que gosta.
- Certifique-se de que o grupo realmente faça o que pretende fazer. Peça informações detalhadas sobre programas e resultados, bem como um relatório financeiro.
- Verifique com os pais ou adultos sobre o espectro para saber mais sobre a reputação da organização e o verdadeiro trabalho no terreno.
- Considere participar de um evento ou programa, de preferência com uma pessoa autista, para determinar se este é o grupo certo para você apoiar.
Outras maneiras de retribuir
E se você tiver dinheiro limitado para doar ou se preferir se envolver de uma maneira mais prática? Se assim for, você tem um número de opções interessantes disponíveis. Aqui estão apenas alguns a considerar:
- Participe de uma marcha de angariação de fundos ou evento similar. Esses eventos são uma ótima maneira de conhecer outras pessoas que compartilham seu interesse em autismo e estão dispostas a se envolver.
- Participe de um estudo clínico. Se você mora em ou perto de um centro de pesquisa (geralmente localizado em grandes cidades ou universidades), você pode ser elegível para ajudar na pesquisa relacionada ao autismo. Estudos geralmente envolvem crianças / adultos no espectro, mas também podem incluir irmãos e / ou pais.
- Seja voluntário como mentor ou amigo ou ajude a dirigir um programa, equipe ou evento que inclua especificamente pessoas no espectro do autismo.
- Torne-se um defensor do autismo em uma organização como o YMCA ou Boy Scouts. Esses grupos (e muitos como eles) estão mais do que dispostos a incluir crianças no espectro, mas nem sempre sabem como fazê-lo com sucesso.
Faça sua pesquisa
Em alguns casos, as instituições de caridade mais conhecidas não são necessariamente aquelas com o uso mais eficiente de fundos ou com a mensagem mais apoiada por médicos.
Autismo fala
Embora Autism Speaks seja de longe a maior e mais conhecida organização sem fins lucrativos relacionada ao autismo, sua história pode se alterar se você sentir que é o apoio mais merecedor.
Formada por um grande executivo da NBC e sua família, a Autism Speaks criou eventos internacionais como "Light It Up Blue", realiza marchas, presta serviços e pesquisa de fundos. Infelizmente, ele também tem uma péssima reputação por não incluir pessoas com autismo em seu conselho e irritou muitas pessoas com suas campanhas de conscientização, sugerindo que as crianças com autismo tiveram suas almas roubadas pelo transtorno.
Ele também gastou muito dinheiro continuando a pesquisar uma teoria desmentida de que o autismo é causado por vacinas. O Charity Navigator, que classifica as organizações sem fins lucrativos com base em vários fatores, como o uso apropriado de fundos, transparência e responsabilidade, dá à Autism Speaks apenas duas de quatro estrelas.
Teorias Alternativas
A partir de meados dos anos 2000, muitas instituições de caridade do autismo foram construídas em torno de teorias "alternativas" sobre causas e tratamentos para o autismo. Praticamente todas essas instituições de caridade ainda insistem que as vacinas são a principal causa de uma "explosão" de autismo e muitos defendem tratamentos arriscados e não comprovados que vão desde câmaras hiperbáricas de oxigênio até quelação e clister.
A celebridade Jenny McCarthy tornou-se o rosto de um desses grupos. Andrew Wakefield, um médico que perdeu sua licença na Grã-Bretanha por pesquisa fraudulenta, é o "grande nome" por trás de outro.
Se você está doando para apoiar pesquisa, programação, terapia ou programas para pessoas com autismo e suas famílias, pode ser melhor evitar esses grupos. Sim, eles podem fazer algumas coisas que você se sente bem, mas a longo prazo, eles também causam danos consideráveis.
Uma palavra de
Ao pensar em suas opções, considere suas próprias prioridades. Você simplesmente quer apoiar uma boa organização que tenha uma sólida reputação? Você está interessado em ver seu dinheiro indo para um tipo específico de terapia, escola ou projeto? Gostaria de ajudar famílias que precisam de ajuda financeira ou apoiar programas comunitários e inclusão? Seja qual for a sua área específica de interesse ou preocupação, você certamente encontrará uma instituição de caridade do autismo que está mais do que disposta a lhe agradecer pela sua generosidade!