Sobrevivente de Sandi História de Conquistar o Câncer de Mama Inflamatório

Deixe as coisas pequenas e diga-lhes que você as ama!

Sandi Johnson fez uma mamografia e saiu com um diagnóstico de câncer de mama inflamatório. Ela sofreu uma série de tratamentos: quimioterapia, cirurgia, radiação. Ela é dona de um ginásio e está em forma, e ela serviu como presidente do seu conselho escolar. Sandi e sua rede de apoio conseguiram superar a crise e agora ela está firme. Aqui está a história do sobrevivente de câncer de mama de Sandi Johnson.

Sobrevivendo câncer de mama inflamatório

Sandi Johnson. Foto © Distrito Escolar de Harlem, Machesney Park, IL

Sandi Johnson enfrentou o diagnóstico de câncer de mama inflamatório . Com o apoio de sua família e amigos, membros do conselho escolar e equipe de saúde, ela sobreviveu a tratamentos extenuantes, bem como a um episódio de metástase. Por tudo isso, ela manteve um diário e permaneceu persistente e positiva. Sua história começa com um técnico de mamografia compassivo e preocupado, que defendeu Sandi e começou a rolar.

Sandi é casado com o marido Gary, com dois filhos, Jake e Jordan. Sandi e Gary possuem e operam o The Asylum Gym em Machesney Park, Illinois, e Sandi é presidente do seu School Board local há 10 anos. Sua jornada é narrada on-line em seu site da Caring Bridge.

Diagnóstico Do Câncer De Mama De Sandi

Sandi Johnson e Zometa. Infusão de Zometa, foto © Dr. Hoskins
Idade ao diagnóstico: 50
Tipo de câncer de mama: Câncer de Mama Inflamatório (3 ”por 5” ninho / folha) e Carcinoma Ductal Infiltrante (3 tumores = 2 0 - maior aproximadamente 3 cm)
Status do linfonodo: 5 de 12 nós positivos
Descrição do tumor: Estágio IV, Grau 3
Cirurgia: mastectomia radical bilateral e biópsia do linfonodo sentinela
Tratamentos: Quimioterapia com ACT ( Adriamycin , Cytoxan , Taxotere), injeções de Neulasta - 5 meses. Radiação de local de cirurgia - 7 semanas.
Terapêutica hormonal de acompanhamento: Femara .
Tratamento para metástase tardia: radiação - 5 semanas adicionais, dose mensal de Zometa administrada por via intravenosa (ver foto).
Diagnosticado em: 13 de agosto de 2007
História da Família do Câncer de Mama: Nenhum

Algo está quebrado e algo está errado

Eu sabia que algo estava errado. Eu tive um implante mamário quebrado (com solução salina) que eu pretendia, eventualmente quando tiver tempo, ter substituído. Enquanto isso, eu poderia dizer progressivamente que algo não estava certo além do intervalo. Infelizmente, uma vez que os médicos diagnosticaram um implante quebrado, eles simplesmente não tinham interesse em investigar mais. Meu pedido de uma ressonância magnética foi negado pela minha companhia de seguros, creio eu, porque eles sentiram que eu poderia estar tentando enganá-los, obtendo meu implante quebrado substituído às suas custas. Eu era incapaz de obter ajuda em cada turno e foi perturbador.

O mamograma chocante

Finalmente, no momento em que minha mamografia anual vencesse , o técnico poderia dizer apenas olhando que eu estava gravemente doente. Dentro de 16 horas, eu estava em uma mesa de biópsia com uma sala cheia de pessoas que estavam, obviamente, vendo algo que nenhum deles tinha visto anteriormente. Foi um momento sinistro para mim. A partir daí, fui arrastado pelo turbilhão de diagnósticos, médicos, diagnósticos e desespero. Foi determinado que eu tinha câncer de mama inflamatório, bem como seu carcinoma ductal infiltrante variedade de jardim com envolvimento de linfonodos. Meu câncer já havia se espalhado para a 5ª e 6ª costela do meu lado esquerdo, meu quadril direito e pélvis, minha coluna torácica, cervical e lombar. Este foi o câncer em estágio IV.

Varrido

Primeira quimioterapia de Sandi Johnson. Primeira quimioterapia, foto © Clinic Staff

A abordagem do meu tratamento foi feita com uma sensação de grande urgência e rapidez. Comecei 5 meses de tratamento quimioterápico radical e depois mastectomias bilaterais, seguidas de 7 semanas de radioterapia. A cirurgia para remover meus seios e os cânceres me manteve internada por 11 dias. Mas eu quase perdi minha vida em outras duas ocasiões durante um período de dois meses. Fui hospitalizado por 6 dias com uma condição chamada neutropenia na qual a contagem de glóbulos brancos caíra perigosamente baixa, tornando-me suscetível a todas as doenças imagináveis. Fui colocado em quarentena em uma área do hospital onde eu não podia ver ninguém além de enfermeiras e médicos que estavam vestidos com roupas que pareciam roupas espaciais.

O coágulo de sangue

A outra vez que quase morri foi quando desenvolvi um coágulo de sangue na veia jugular. Eu fui hospitalizado 23 de dezembro, 24, 25, 26 e 27. O Natal que não era. Isso foi aterrorizante ... um inferno indescritível. Muitas vezes senti que a morte teria sido a opção mais fácil. Eu passei 6 meses em uma estupidez drogada incoerente na maior parte do tempo, tentando combater o câncer, assim como seus efeitos de tratamento.

Dado uma frase curta

Eu entendo que a taxa de sobrevivência para IBC, nesta fase, é de 25%, tornando-se por 5 anos. Eu tinha começado a fazer amizades com outras 3 mulheres com IBC que já morreram desde que fui diagnosticada. Eu mesmo disse que eu poderia esperar viver 6 meses. Seis meses! Isso simplesmente não poderia ser! Eu sou vibrante, sou saudável, estou em forma ... como posso estar tão doente? Como posso olhar no espelho e ver uma mulher que parece saudável ... às vezes bastante sexy ... aquela mesma mulher que os médicos dizem que não pode mais andar entre os vivos em meros 180 dias. Isso simplesmente não pode ser possível. Eu me recuso a acreditar ...

Para visitar o assistente

Eu conheço minha família e viajamos para a Universidade de Wisconsin na Breast Cancer Clinic em Madison, Wisconsin. Os especialistas ... ou melhor, na minha opinião esperançosa e humilde, o Mágico de Oz. Eles vão me dizer que esse negócio de ter apenas 6 meses em minha vida é ridículo. Eles vão me consertar. Depois de 2 horas com uma equipe de especialistas na UW / Madison, eu sou mandado para casa com um pedido de desculpas ... eles não podiam fazer nada por mim. A viagem de 45 minutos para casa foi tão devastadora quanto a viagem de carro, promissora e esperançosa.

Ponto de viragem - tempo de decisão

Naquela viagem de volta para casa, decidi voltar para casa, em Rockford, para o oncologista mais positivo que conheci até então. Não haveria mais procura de segunda ou terceira opinião ... meu espírito certamente iria quebrar se eu recebesse outro prognóstico apologético. É assustador! Eu escrevo, desde o início desta provação, em um formato de diário no meu site da Caring Bridge, a maioria todos os dias, que fornece às pessoas que cuidam de mim uma visão privilegiada da minha vida como um paciente com câncer. Eu fui anunciada pelo que foi chamado de meu “cru, em sua face, veracidade” em minha escrita. Estou orgulhoso deste fato. O site My Caring Bridge recebeu quase 190.000 acessos em 16 meses.

Rede de suporte

Jake, Sandi e Jordan Johnson. Foto © Gary Johnson
O apoio que recebi da família e dos amigos (e de toda uma comunidade) tem sido tão comovente e algo que eu não poderia ter sobrevivido até agora. Eu tenho um marido, Gary, e dois filhos (Jake, 21 e Jordan, 17) que foram incríveis; eles fizeram sua parte de sofrimento também. Gary e eu possuímos um ginásio, apesar de eu administrá-lo enquanto ele trabalha na administração da Blue Cross Blue Shield, também meu provedor de planos de saúde. (Yikes!) Tem sido difícil. Sou presidente do conselho escolar do distrito escolar local há 10 anos e fiz muitos amigos que me apoiaram.

Seja seu próprio melhor advogado

Eu não posso enfatizar o suficiente a importância do diagnóstico precoce. Mais importante, seja seu melhor defensor. Se você sentir que algo está errado, você precisa PUSH seu caminho para respostas. Se eu pudesse voltar, eu não teria me contentado com a segurança dos médicos de que 'tudo estava bem' só porque eles são mais espertos do que eu ... eles têm mais educação - eles devem saber do que estão falando ... eles devem saber melhor do que eu Faz. Se você não está feliz, continue, continue pressionando. Você tem o direito de fazer uma mamografia, mesmo que não seja a hora do seu ano. Se você ainda se sentir desconfortável, peça um ultrassom. Se você ainda se sentir desconfortável, peça uma ressonância magnética. Se perguntar não funcionar, DEMANDA. Você tem o direito de estar satisfeito com as respostas que recebe de seus médicos.

Uma Revelação Metastática

Quatro meses após o término da minha primeira rodada de tratamentos, descobriu-se que meu câncer havia se espalhado para o meu quadril e pélvis do lado direito. Meu sentimento era que eu estava realmente condenado. Espalhando? Já? Eu andei em torno de um torpor por alguns dias antes de perceber, finalmente, estou na luta da minha vida. Eu quero viver. Eu quero ver minha aluna do 11º ano do ensino médio. Eu não estou pronto para cortar os relacionamentos que tenho com meus dois filhos por causa do câncer. Todos os meus pensamentos, toda a minha energia ... todo o meu tudo agora iria para qualquer esforço que fosse necessário, por mais egoisticamente que fosse, para viver. Foi uma verdadeira revelação.

Segurando firme

Sandi Johnson em Radiação. Foto © Clinic Staff
Cinco meses atrás, terminei as rodadas de radiação necessárias para abordar esses novos locais de câncer. Desde então, testes diagnósticos revelaram enquanto eu ainda tenho câncer ativo na 5ª e 6ª costelas do meu lado esquerdo, minha coluna torácica, lombar e cervical, quadris direito e esquerdo e pélvis, não está se movendo por enquanto. Eu penso nisso como uma batalha de vontades ... o que é esse pensamento de câncer bastardo agora? ... o que está planejando a seguir? Eu devo ficar um passo à frente ... uma vida pela frente.

Novos Implantes

Passei os quatro meses seguintes recebendo injeções salinas a cada três semanas nas válvulas dos expansores de tecido que foram implantados durante minha cirurgia de mastectomia. Essas válvulas estão presas a "macas de pele" que, obviamente, estenderiam minha pele dolorosamente esticada no meu peito, de modo que, com sorte, espaço suficiente pudesse ser criado para acomodar os implantes mamários.

Novo Desafio: Linfedema

Durante esse tempo, também desenvolvi uma condição incurável conhecida como linfedema . Com o rompimento do meu sistema linfático, meu braço esquerdo perdeu sua capacidade de processar fluidos. Ninguém poderia ter me preparado para a gravidade desta doença e da deformidade associada a ela. Às vezes, meu braço esquerdo é de 7 a 8 polegadas maior que o meu braço direito. Muitas vezes me sinto como uma aberração física e, em momentos de autopiedade, me refiro a mim como um cruzamento entre Popeye e Frankenstein.

Mais Cirurgia, Mais Terapia

Na semana passada, fiz uma cirurgia que incluiu 1) remoção do equipamento de alongamento que havia sido implantado na cirurgia anterior, 2) remoção de tecido cicatricial interno, 3) excisão de tecido mamário / interior, 4) inserção de implantes de gel e 5) remoção de 2 "por 8" retalho de pele nas costas que tinha curado indevidamente a partir da cirurgia anterior envolvendo enxerto de pele. Eu também estou esperando meu seguro aprovar o pagamento de US $ 8.000 por uma máquina de terapia de linfedema que ajudará a manter o inchaço no meu braço.

Conselho sobre seguro de saúde

Câncer. Isso sempre me afetou física e psicologicamente, para não mencionar financeiramente. A vida é consideravelmente mais difícil financeiramente do que eu jamais poderia ter esperado ... especialmente tendo um bom seguro. Eu acho injusto que os pacientes com câncer tenham que sofrer nesse aspecto também. MAS ... eu vou viver em qualquer condição financeira, ao invés de não viver de jeito nenhum. De fato, deixe-me ser pobre, deixe-me viver. O conselho que eu daria a todos os que estão comprando seguro de saúde é se fazer uma pergunta simples: esse é o seguro que eu gostaria de ter, se tivesse câncer?

Ainda aqui, sobrevivendo

Sandi Johnson com o filho Jake. Foto © Jordan Johnson
Eu acompanhei a jornada de 15 pacientes com IBC desde que comecei minha jornada. Desde a semana passada, infelizmente, mas milagrosamente, sou o único dos que ainda vivem. Agradeço a Deus todos os dias porque sei que cada um é verdadeiramente um presente. Eu me pergunto "por quê?" Por que eu continuo a sobreviver enquanto muitos, muitos outros não? Então eu sou lembrado: "O nosso não é imaginar por que ..."

Felizmente, olhando para frente

Sandi e Gary Johnson. Foto © Jake Johnson
Finalmente, 2008 está para trás e 2009 acaba de começar com o frescor de um novo dia ... um tempo para olhar para frente para as coisas boas que a vida tem para oferecer. Estou feliz por estar vivo. A vida mudou para sempre com o meu diagnóstico de câncer, mas sou grato da mesma forma. Grato por Deus e minha família e amigos ... especialmente todos aqueles que me deram tanto apoio durante esta longa e difícil estrada que eu tenho viajado ... tornando muito mais fácil de suportar.