Um J-Pouch pode oferecer uma oportunidade para melhorar a qualidade de vida
Muitas vezes me perguntam sobre minha cirurgia de bolsa j , que eu tinha em 1999, aos 26 anos. Antes da minha primeira cirurgia, eu estava nervosa e conversei com outros pacientes que fizeram cirurgia de bolsa j. Algumas pessoas podem ter a opção de fazer ou não a cirurgia: no meu caso, era uma necessidade médica. A cirurgia de bolsa-J às vezes é feita em 1 ou 3 passos, mas na maioria das vezes em 2 etapas, que é a cirurgia que eu fiz. Minha cirurgia foi realizada no meu hospital local com um cirurgião colorretal local, que tinha feito apenas 5 bolsas antes da minha. Abaixo está um relato bastante pessoal da minha experiência com a cirurgia da bolsa-j, embora eu tenha adicionado alguns elementos e informações para ser um recurso mais amplo para aqueles que consideram ou enfrentam uma cirurgia para tratar a colite ulcerativa.
Dias que não mais giram em torno dos banheiros
Acordo de manhã com a sensação de pressão e plenitude no meu bolso. A maioria das manhãs começa assim, mas estou me acostumando com isso. Há algum desconforto, mas não é o mesmo que a urgência que senti com a colite ulcerativa. Eu poderia ignorar a sensação um pouco, se eu escolhesse, embora se tornasse cada vez mais desconfortável até eu ir ao banheiro.
Os dias com colite ulcerativa começaram a se tornar apenas uma lembrança nesse momento, quando me estabeleci no novo ritmo do meu corpo. A primeira cirurgia (de duas) foi difícil: eu estava sob anestesia por várias horas e acordei com uma ileostomia temporária. A recuperação foi longa, eu estava sem trabalho por 6 semanas, mas foi tranquilo e melhorei a cada dia.
Eu tenho uma cicatriz grande que vai todo o caminho acima do meu umbigo até o meu osso púbico, que não cicatrizou tão limpa como eu teria gostado, principalmente devido à prednisona que eu estava tomando antes da minha cirurgia.
Eu não conseguia diminuir a prednisona antes do primeiro passo da bolsa-j, como meu cirurgião esperava: toda vez que tentássemos descer muito, o sangramento da minha colite ulcerativa recomeçaria. Como resultado, finalmente consegui me reduzir depois da cirurgia. Não estou feliz com a cicatriz porque sou jovem, mas acho que o fim dos meus dias de biquíni é um pequeno preço a pagar.
'Ostomy' não é uma palavra suja
A ileostomia não era de todo o que eu esperava. Depois de anos de colite ulcerativa e me perguntando quando a diarréia atacaria e quando eu precisaria de um banheiro com pressa, a ileostomia era como ter minha liberdade novamente. Eu simplesmente fui e esvaziei minha bolsa de ostomia quando ficou cheia. Eu não mudei o meu guarda - roupa - eu usava as mesmas roupas que fiz antes da minha ileostomia. Comecei a expandir minha dieta , embora tivesse o cuidado de seguir as instruções do meu cirurgião e evitar alimentos como nozes ou pipoca. Eu até comecei a engordar, pela primeira vez na minha vida adulta. Eu nunca tive uma ruptura nos 3 meses que tive minha ileostomia. Não acho que eu tenha tido grande habilidade em prender meu aparelho de ostomia, mas mesmo assim nunca tive problemas ou incidentes embaraçosos.
Mudar meu aparelho de ileostomia duas vezes por semana tornou-se parte da minha rotina. Meu estoma tornou-se apenas outra parte do meu corpo. Parecia estranho, se eu pensasse muito sobre isso. Afinal, o estoma é parte do intestino e fica do lado de fora do meu corpo! Mas esta foi a cirurgia que me permitiu viver, esperançosamente por muito tempo. Sem ela, a displasia e as centenas de pólipos encontrados no meu cólon podem ter resultado em câncer de cólon e pior resultado para mim.
Minha enfermeira de terapia enterostomal (ET) foi incrível. Eu me encontrei com ela antes da minha primeira cirurgia e ela ajudou a determinar a colocação do meu estoma. Em uma situação de emergência, o estoma pode ser colocado onde o cirurgião acha que seria melhor, mas tive a sorte de ter tempo para me preparar. Minha enfermeira ET me perguntou sobre o meu estilo de vida e os tipos de roupas que eu usava, e decidimos juntos onde colocar o meu estoma. A anatomia também desempenha um papel na colocação do estoma - foi-me dito que o corpo e os músculos de algumas pessoas eram diferentes e que ocasionalmente um estoma não podia ser colocado no local que o paciente preferia.
No meu caso, as coisas funcionaram bem, e minha enfermeira ET usou um Sharpie para marcar o melhor ponto no meu abdômen para o meu estoma.
Indo "normalmente" novamente
Quando eu estava pronto para o segundo estágio da minha cirurgia de bolsa j (a retirada ou a reversão da ileostomia), eu tinha sérias preocupações sobre entrar novamente na cirurgia. Eu me senti ótimo! A ileostomia não foi grande coisa! Eu realmente queria passar por outra cirurgia e recuperação? Mas, na verdade, a segunda cirurgia não foi tão intensa quanto a primeira, e o tempo de recuperação foi muito menor. Eu estava fora do trabalho por apenas 2 semanas e eu tinha muito menos necessidade de medicação para a dor. A coisa mais estranha foi se acostumar com a nova bolsa j. Sim, eu tive que "esvaziá-lo" várias vezes ao dia, mas isso não me incomodou em nada. Eu sei que muitas pessoas têm uma preocupação em ter que ir ao banheiro mais vezes depois de suas cirurgias do que antes de suas cirurgias, mas no meu caso isso não ia ser um problema. Minha colite ulcerativa foi classificada como severa, e mesmo durante a recuperação da minha primeira cirurgia eu me senti melhor do que quando minha colite estava pior.
No início, meus movimentos intestinais através da bolsa de meu j eram líquidos e, verdade seja dita, dolorosos . Eles queimaram. Mas aprendi rapidamente quais alimentos evitar: alimentos condimentados, frituras, muita gordura, muita cafeína. Eu também tinha muitos outros truques para manter a dor e queimar ao mínimo: usando um creme de barreira no meu fundo, usando lenços molhados em vez de papel higiênico, e comendo alimentos que poderiam engrossar minhas fezes, como manteiga de amendoim ou batatas. Meu cirurgião me deu algumas orientações sobre essas coisas, mas algumas delas eu aprendi através de tentativa e erro, porque todo mundo é diferente quando se trata de dieta. Levou tempo para a minha pele perianal endurecer e a queimação parar. Uma vez que eu controlei minha dieta, meu banquinho começou a se firmar, e eu estava no banheiro cada vez menos. Na verdade, sempre que vejo meu cirurgião, ele pergunta quantos movimentos intestinais eu tenho por dia, e honestamente não consigo mais acompanhar.
Os movimentos intestinais para mim tendem a ser barulhentos, mas eu superei a sensação de vergonha deles. A cirurgia eu salvei a minha vida, embora tenha alterado minha anatomia para sempre. Se eu for muito cuidadoso com a minha dieta, posso ter fezes quase formadas, mas muitas vezes não tomo cuidado com a minha dieta. Eu tive colite ulcerativa por 10 anos, às vezes vivendo com nada além de gelatina e caldo (e durante um trecho memorável de duas semanas no hospital, absolutamente nada, nem mesmo água) e agora que eu posso comer comida, comida de verdade, mais uma vez, não quero me sujeitar a uma dieta sem graça e chata. Eu tenho limites - eu nunca iria comer uma salada com nozes para ser seguido por um caçador de pipoca - mas eu posso desfrutar de muitos alimentos hoje que eu nunca teria considerado comer nos meus dias de colite ulcerativa.
Mas isso é uma "cura"?
As pessoas costumam dizer que a cirurgia da bolsa j é uma "cura" para a colite ulcerativa. Eu não sinto como se esta fosse uma descrição precisa. Como a remoção de um órgão importante poderia ser considerada uma "cura"? Para mim, a cura seria a cura do intestino e a cessação dos sintomas. O futuro da minha bolsa j ainda é desconhecido para mim. Eu poderia ser uma daquelas que desenvolvem pouchitis : uma condição que não é bem compreendida e que causa sintomas como febre e diarréia. Pouchitis é frequentemente tratada com probióticos e antibióticos, mas também tende a ocorrer novamente. Meu cirurgião também não tem certeza se ainda estou livre de possíveis complicações, como bloqueios ou mesmo condições extra-intestinais que podem andar de mãos dadas com a doença inflamatória intestinal (DII), como a artrite .
Epílogo
Sei que meu caminho da colite ulcerativa para a bolsa-j tem sido extraordinariamente fácil. Isso eu atribuo à habilidade da equipe cirúrgica, mas também à minha disposição de seguir as instruções do meu cirurgião ao pé da letra. Conheci muitos outros que também estão felizes com suas bolsas, mas também encontrei alguns que perderam suas bolsas para a bolite recorrente, ou porque o que foi diagnosticado como colite ulcerativa foi, em última análise, considerado como doença de Crohn. Conheço outros que tiveram complicações pós-operatórias, como infecções. Algumas mulheres com bolsas-j encontram sua fertilidade afetada. É quase impossível saber como a cirurgia afetará qualquer pessoa em particular, mas, no meu caso, tudo correu para melhor.