Seu dia a dia vida após um diagnóstico de lúpus
Se você foi diagnosticado recentemente ou está vivendo com lúpus há algum tempo, o que você precisa saber sobre o seu dia a dia? Vamos falar sobre o seu diagnóstico, as estratégias iniciais, os cuidados com o lúpus e os cuidados médicos regulares, bem como saber mais sobre sua doença e encontrar apoio.
Vivendo com Lupus
Aqueles que foram recentemente diagnosticados com lúpus (lúpus eritematoso sistêmico) podem ficar chocados a princípio, possivelmente aliviados se tiverem imaginado algo terrível e, finalmente, confusos.
O diagnóstico não é apenas desafiador - com muitas pessoas inicialmente diagnosticadas erroneamente -, mas os tratamentos variam significativamente de uma pessoa para outra. Lupus foi cunhado como um "floco de neve", descrevendo como duas pessoas com a doença não são exatamente iguais. Onde você começa e quais são os próximos passos que deve seguir se tiver sido diagnosticado com lúpus?
Recém-diagnosticado com lúpus
"Eu tenho o que?" É a reação inicial de muitas pessoas diagnosticadas com lúpus. E porque a população em geral conhece pouco da doença, isso não é surpresa. A maioria das pessoas só sabe que está sofrendo de sinais e sintomas vagos e dolorosos de lúpus que vêm e vão, sem nenhum padrão definido de previsibilidade. Estranhamente, a maioria das erupções do lúpus é desencadeada por algo (embora as causas variem) e, às vezes, seguem um padrão. Compreender o que desencadeia os surtos e, possivelmente, ser capaz de diminuir ou impedir que ocorram, é a chave principal para conviver com essa doença e manter uma alta qualidade de vida.
Encontrando um médico para tratar o lúpus
Uma vez que você tenha um diagnóstico, ou mesmo se você ainda estiver sendo avaliado , é importante encontrar um médico que cuide de pessoas com lúpus - geralmente um reumatologista. Como o lúpus é relativamente incomum, muitos médicos viram apenas algumas pessoas - ou podem nunca ter visto - alguém com lúpus.
Assim como você escolheria um pintor de casas que havia pintado dezenas de casas sobre um pintor pela primeira vez, é importante encontrar um médico que seja apaixonado por tratar pessoas com lúpus.
Se você está neste momento em sua jornada, temos mais algumas dicas sobre como encontrar um reumatologista para cuidar de você com lúpus . Escolha sabiamente. Você vai querer um médico que não só esteja com você através das frustrações inevitáveis da doença, mas também de alguém que possa ajudar a coordenar seu tratamento com os outros especialistas e terapeutas que você verá.
Estratégias iniciais após o diagnóstico do lúpus
Pode ser difícil, a princípio, perceber que você está lidando com uma doença crônica; aquele que não tem causas absolutas ou curas. Tal como acontece com outras doenças crônicas, no entanto, apenas ser diagnosticado pode ser um grande alívio. Pelo menos você pode dar um nome aos seus sintomas e fazer algo sobre eles.
Seu médico falará com você sobre as opções de tratamento disponíveis . É útil entender que "tratamento" é um processo contínuo. Aprender sobre todos os tratamentos disponíveis pode parecer impressionante, mas você não precisa aprender tudo de uma só vez. No início, você pode apenas querer saber sobre qualquer tratamento que você precise imediatamente e quaisquer sintomas que possam levá-lo a chamar seu médico.
Adote estratégias de bem-estar
Você pode sentir que tudo o que você quer focar é o seu tratamento inicial, mas quando você é diagnosticado pela primeira vez (ou, a propósito, a qualquer momento), é um bom momento para começar a desenvolver estratégias para o bem-estar. De certa forma, obter um diagnóstico de uma condição crônica é um "momento de aprendizado" e muitas pessoas se sentem mais conscientes sobre o bem-estar do que antes.
As estratégias de bem-estar incluem o controle do estresse (por meio de meditação, oração, terapia de relaxamento ou o que for melhor para você), um programa de exercícios e uma variedade saudável de alimentos são um bom começo. É importante continuar a aproveitar suas atividades habituais o máximo que puder.
Alguns alimentos parecem melhorar ou agravar os sintomas do lúpus, embora estudos que analisem isso estejam em sua infância. Como todos os que têm lúpus são diferentes, os melhores alimentos para você, mesmo quando estudados, podem ser muito diferentes. Se você acredita que sua dieta pode ter um efeito sobre sua doença, a melhor abordagem é provavelmente manter um diário alimentar (como aqueles mantidos por pessoas que tentam descobrir se são alérgicas a um alimento específico).
Encontrando Suporte Com Lupus
Promover amizades é fundamental na construção de uma base de apoio que o ajudará a lidar com a doença. Além de ficar perto de amigos de longa data, encontrar outras pessoas com lúpus é uma vantagem definitiva. 2017 nos diz que aqueles que têm um bom apoio social são menos vulneráveis e podem ter menos sofrimento psicológico e menos "carga de doença" relacionada ao lúpus do que aqueles com menos apoio.
Não podemos dizer o suficiente sobre encontrar pessoas que estão enfrentando os mesmos desafios. Você pode ter um grupo de apoio em sua comunidade, mas nem precisa sair de casa. Existem várias comunidades on-line ativas de apoio a lúpus que prontamente o receberão. Encontre outras maneiras de construir sua rede social também, seja através do apoio a uma causa comum, um grupo da igreja ou outros grupos comunitários. Saiba mais sobre como encontrar suporte para lidar com o lúpus .
Cuidados regulares com lúpus
Você precisará ver seu reumatologista regularmente, não apenas quando tiver sintomas que estão piorando. Na verdade, essas visitas quando as coisas estão indo bem são um bom momento para aprender mais sobre sua condição e falar sobre as pesquisas mais recentes. Seu médico pode ajudá-lo a reconhecer os sinais de alerta de uma crise com base em qualquer padrão que ela veja com sua doença. Estes podem ser diferentes para todos, no entanto, muitas pessoas com experiência de lupus aumentaram a fadiga, tonturas, dores de cabeça, dor, erupções cutâneas, rigidez, dor abdominal ou febre pouco antes de um surto. O seu médico também pode ajudá-lo a prever crises com base em exames de sangue e exames periódicos.
Além dos cuidados médicos regulares, muitas pessoas estão descobrindo que uma abordagem integrativa funciona muito bem. Existem várias alternativas e tratamentos complementares para o lúpus, que podem ajudar com preocupações que vão desde a gestão da dor à depressão, ao inchaço, ao estresse.
Medicina Preventiva Com Lupus
É fácil empurrar os cuidados preventivos para o queimador quando você é diagnosticado com uma doença crônica, como o lúpus. Isso não é apenas insensato em geral, mas dado que o lúpus afeta o sistema imunológico , o cuidado preventivo regular é ainda mais importante. Cuidados como exames ginecológicos regulares, mamografias e imunizações devem ser incluídos no seu plano de tratamento.
Aprendendo sobre o seu lúpus
Como mencionamos anteriormente, aprender sobre o seu lúpus é muito importante. O aprendizado de sua doença não apenas o capacita como paciente e reduz sua ansiedade, mas pode fazer a diferença no curso de sua doença. Desde reconhecer os primeiros sinais de alerta de um surto, para chamar a atenção médica para as complicações, tornando-se educado sobre sua doença é uma obrigação.
Sendo seu próprio advogado com lúpus
Estudos nos dizem que aqueles que assumem um papel mais ativo em seus cuidados com o lúpus têm menos dor, têm menos doenças que requerem intervenção médica e permanecem mais ativos.
No local de trabalho e na escola, ser seu próprio defensor é tão importante quanto em casa ou na clínica. Como o lúpus pode ser uma doença "invisível" ou "silenciosa", descobriu-se que às vezes as pessoas com lúpus sofrem desnecessariamente. As acomodações, seja no local de trabalho ou no campus universitário, podem fazer uma diferença significativa e existem muitas opções. No entanto, uma vez que a doença não é visível como algumas outras condições, você pode precisar iniciar o processo e procurar ajuda.
Linha de fundo sobre como lidar com o lúpus do dia a dia
Lidar com Lupus não é fácil. Em comparação com algumas outras condições, há menos consciência, e muitas pessoas falam sobre ouvir ou receber comentários ofensivos sobre o lúpus de outras pessoas. Apesar desses desafios, no entanto, a maioria das pessoas com lúpus pode viver vidas felizes e gratificantes. Ser seu próprio defensor, construir seu sistema de apoio social, aprender sobre sua doença e encontrar um médico que possa ser uma equipe com você na gestão de sua doença, tudo isso pode ajudar.
> Fontes
- > Agarwal, N. e V. Kumar. Uma população estudantil invisível: acomodando e servindo estudantes universitários com lúpus. Trabalho . 2017. 56 (1): 165-173.
- > Agarwal, N. e V. Kumar. Carga de Lúpus no Trabalho: Questões no Emprego de Indivíduos com Lúpus. Trabalho . 2016. 55 (2): 429-439.
- > Aparicio-Soto, M., Sanchez-Hidalgo, M. e C. Alarcon-de-la-Lastra. Uma atualização sobre dieta e fatores nutricionais no manejo do lúpus eritematoso sistêmico. Revisões de pesquisa nutricional . 2017. 30 (1): 118-137.
- > Zamora-Racaza, G., Azizoddin, D., Ishimori, M. et al. Papel da Capacidade de Reserva Psicossocial na Ansiedade e Depressão em Pacientes com Lúpus Eritematoso Sistêmico. Revista Internacional de Doenças Reumáticas . 2017 Mar 6. (Epub ahead of print.)