Lidar com o lúpus

O lúpus é dominado por períodos de doença e bem-estar - crises quando seus sintomas estão ativos e remissão quando os sintomas desaparecem. Estabelecer hábitos de vida saudáveis ​​enquanto você está se sentindo melhor pode ajudá-lo a lidar com a vida com lúpus e pode até mesmo ajudá-lo a combater os efeitos das crises quando elas surgem, tornando essas estratégias uma parte importante do tratamento geral de sua doença.

Lembre-se, porém, que o lúpus tende a afetar aqueles que o têm de maneiras diferentes , de modo que as mudanças no estilo de vida que mais o ajudarão são altamente pessoais. Além disso, pode levar algum tempo até que seus investimentos gerem recompensas úteis.

Ao percorrer esse novo caminho, considere estas sugestões e tenha em mente lembretes sobre a importância de seguir o plano de tratamento definido.

Emocional

Lupus pode tomar um pedágio emocional às vezes, especialmente quando você está lidando com sintomas que podem limitar ou impedi-lo de fazer o que você faz normalmente. Você também pode achar difícil explicar sua doença para outras pessoas. Isso tudo é completamente normal e provavelmente ficará mais fácil com o tempo. Essas sugestões podem ajudar:

Tome tempo para si mesmo

Certifique-se de que você tenha tempo para fazer as coisas de que gosta. Isto é essencial para a sua saúde mental e bem-estar, tanto para manter o estresse sob controle quanto para se dar tempo para relaxar, descontrair e tirar o foco de sua doença.

Faça ajustes quando necessário

Lembre-se, muitas pessoas com lúpus podem continuar a trabalhar ou ir à escola, embora você provavelmente tenha que fazer alguns ajustes. Isso pode incluir desde redimensionar as horas que você trabalha até manter a comunicação aberta com seus professores ou professores até a mudança do seu trabalho.

Você precisa fazer o melhor para acomodar sua saúde.

Gerenciar seu estresse

Acredita-se que o estresse emocional seja um gatilho de lúpus e um gatilho de flare, de modo que gerenciar e reduzir o estresse é uma necessidade. O estresse também tem um efeito direto sobre a dor, muitas vezes aumentando sua intensidade. Faça o seu melhor para gerenciar as áreas da sua vida que causam mais estresse. Além disso, considere técnicas de relaxamento e exercícios de respiração profunda como ferramentas para ajudá-lo a se acalmar. Exercício e tempo para você mesmo são outras maneiras de controlar e reduzir o estresse.

Preste atenção para a névoa do cérebro

O nevo de lúpus, também conhecido como neblina cerebral, é uma experiência comum de lúpus e inclui uma variedade de problemas de memória e pensamento, como esquecimento, extravio de coisas, problemas para pensar claramente em problemas de concentração ou problemas com palavras que estão bem na ponta de seu cérebro. língua.

Quando você experimenta pela primeira vez a névoa do lúpus, pode ser assustador e você pode estar com medo de ter demência . O nevo de lúpus não é demência e, ao contrário da demência, o nevo de lúpus não piora progressivamente com o tempo. Como outros sintomas de lúpus, o nevoeiro lúpico tende a ir e vir. Os médicos não sabem ao certo o que o causa e não há tratamento médico confiável para isso.

O nevo de lúpus não é apenas uma experiência cognitiva - pode ser emocional também. Como isso afeta sua capacidade de pensar, lembrar e se concentrar, a névoa cerebral pode interferir em muitas partes de sua vida, às vezes até desafiando o cerne de sua identidade. Luto, tristeza e frustração não são apenas compreensíveis, mas comuns.

Ao navegar, siga as etapas práticas para ajudar a gerenciar os sintomas:

• Anote seus sintomas de nevoeiro de lúpus assim que você os notar, incluindo o que você estava fazendo, o que aconteceu e a data. Leve suas anotações para a próxima consulta médica.
• Anote tudo (compromissos, eventos, nomes, detalhes da conversa) em notas, um calendário, um planejador, um diário, ou o que for preciso para ajudá-lo a lembrar as coisas que você precisa. Certifique-se de sempre ter algo para escrever com você, caso se lembre de algo importante. Isso ficará mais fácil quanto mais você lembrar de fazê-lo.

• Use os recursos de lembrete, agenda e notas em seu smartphone ou experimente os aplicativos relacionados. Tire fotos de coisas que você precisa lembrar. Envie-se textos ou e-mails como lembretes. Definir alarmes para seus medicamentos.
• Anote as perguntas que você tem para o seu médico imediatamente quando pensar nelas. Adicione à lista conforme necessário e leve-a para o seu próximo compromisso.
• Seja gentil com você mesmo. Nevoeiro de lúpus não é sua culpa e você aprenderá maneiras de lidar com isso. Quando você se sentir frustrado, respire fundo - e não tenha medo de rir.

Fisica

Há muitas maneiras de lidar com os sintomas físicos do lúpus, incluindo dieta, exercícios, medicamentos, proteção solar e descanso suficiente.

Moderar sua dieta

Um equívoco comum que você pode ter é que existem alimentos “bons” e “ruins” e que a inclusão ou exclusão desses itens em uma dieta de lúpus exacerbará ou aliviará seus sintomas de lúpus . Isso geralmente não é o caso. Há poucas evidências de que um determinado alimento ou qualquer refeição possa desencadear um surto de lúpus. Maus dietas, no entanto, existem e podem ser prejudiciais em sua jornada com lúpus. Em geral, uma dieta rica em frutas e vegetais que minimiza os alimentos que causam inflamação é a melhor abordagem.

• Alimentos antiinflamatórios: incluem alimentos ricos em ácidos graxos ômega-3, como sementes de linhaça de peixe gordo (salmão, atum, cavala) e nozes; alimentos que são ricos em antioxidantes, como bagas, brócolis e outros vegetais crucíferos, e nozes, especialmente castanha do Brasil e amêndoas; e especiarias anti-inflamatórias, como alho, gengibre e açafrão.
• Alimentos a evitar: Alimentos que são mais ricos em ácidos graxos ômega-6, em contraste com ômega-3, tendem a aumentar o número de produtos químicos inflamatórios em seu corpo, minimizando carnes (com exceção de peixe), laticínios e alimentos que são ricos em açúcar ou são extensivamente processados.

Como com qualquer dieta, a moderação é um fator chave. Uma fatia de queijo rico, por exemplo, não irá desencadear um surto ou inflamação, mas uma dieta rica em queijos ricos pode.

Quando você tem lúpus, as condições relacionadas ao seu lúpus podem causar sintomas específicos que podem estar ligados à dieta. Por outro lado, certas restrições dietéticas podem ser recomendadas dependendo de sintomas específicos ou condições relacionadas ao lúpus. aqui estão alguns exemplos:

• Perda de peso / falta de apetite : A perda de apetite é comum quando você é diagnosticado recentemente e muitas vezes é atribuído à doença, seu corpo se ajusta a novos medicamentos ou ambos. Consultar seu médico para discutir ajustes em sua dieta pode aliviar essas preocupações. Comer pequenas refeições com mais freqüência também pode ser útil.
• Ganho de peso : é comum as pessoas ganharem peso com o uso de corticosteróides como a prednisona. É importante conversar com o seu reumatologista para se certificar de que está na dose mais baixa possível enquanto controla os seus sintomas. Começar um programa de exercícios pode ser muito útil e pode ajudar com mais do que apenas controle de peso. Aconselhamento nutricional a curto prazo também foi mostrado para ajudar.
• Medicamentos : Sua medicação pode causar vários problemas, desde azia a úlceras dolorosas na boca, que podem afetar a maneira como você come. Falar com seu médico determinará se ajustes em sua medicação ou dosagem são necessários. Em alguns casos, os anestésicos para uso em sua boca (semelhantes aos utilizados para bebês que estão nascendo) podem diminuir a dor das úlceras na boca.
• Osteoporose : A osteoporose é uma condição na qual os ossos do seu corpo perdem densidade e, assim, quebram facilmente. Embora essa condição freqüentemente acometa mulheres mais velhas na pós-menopausa, ela também pode afetar qualquer pessoa que tome corticosteróides por um período de tempo. De fato, alguns estudos mostraram que a perda óssea pode ocorrer em apenas uma semana após o uso de esteroides. É importante obter vitamina D suficiente e monitorizar os seus níveis sanguíneos; Você pode precisar tomar um suplemento de cálcio também.
• Doença renal : Se você for diagnosticado com doença renal como resultado de seu lúpus ( nefrite lúpica ), seu médico pode sugerir uma dieta especial - potencialmente uma baixa em sódio, potássio ou proteína - juntamente com as opções de tratamento padrão. O tempero cúrcuma (curcumina) parece ter um efeito protetor contra a nefrite lúpica, pelo menos em camundongos.
• Doença cardiovascular : o lúpus pode causar complicações cardiovasculares, incluindo aterosclerose (endurecimento das artérias), miocardite lúpica e pressão alta. Uma dieta com baixo teor de gordura pode ajudar no controle da aterosclerose, e uma dieta com baixo teor de sódio pode ajudar a manter a pressão arterial normal.

Tome sua medicação como prescrito

Os seus medicamentos desempenham um papel significativo na forma como a sua doença progride e com que frequência ocorrem os surtos. Pode ser difícil lembrar de tomá-los quando você deveria, especialmente se você não está acostumado a tomar remédios. Aqui estão algumas sugestões para ajudá-lo a lembrar de tomar seus medicamentos:

• Tome seus medicamentos ao mesmo tempo todos os dias, coincidindo com algo que você faz regularmente, como escovar os dentes.
• Mantenha um gráfico ou calendário para gravar e agendar quando você toma seus medicamentos. Use canetas coloridas para rastrear mais de um tipo de medicação.
• Use uma caixa de comprimidos.
• Use lembretes por e-mail e / ou telefone para alertá-lo para tomar sua medicação.
• Lembre-se de reabastecer suas receitas. Anote o seu calendário e encomende a próxima recarga uma semana antes do fim do seu medicamento. Ou registre-se para recargas automáticas e / ou lembretes de texto, se sua farmácia os oferecer.

Verifique com seu médico antes de tomar qualquer novo medicamento

Muitas vezes, um dos gatilhos de flare mais inesperados é a medicação. O que parece ser de ajuda pode realmente ser prejudicial, por isso verifique sempre com o seu médico antes de tomar um novo medicamento e antes de parar qualquer um que já esteja a tomar, tanto sob prescrição como prescrito. Além disso, certifique-se de dizer a qualquer enfermeiro ou médico com quem você não esteja familiarizado que você tem lúpus para que eles estejam cientes quando prescreverem seus medicamentos.

Verifique com seu médico antes de receber qualquer imunização. Imunizações de rotina, como as da gripe e pneumonia, são uma parte importante da manutenção de sua saúde, mas você deve certificar-se de que seu médico aprova antes de obter as vacinas.

Mantenha as consultas do seu médico

Mesmo se você se sentir bem, mantenha os compromissos do seu médico. Há uma razão simples para isso: manter as linhas de comunicação abertas e detectar qualquer doença ou complicação potencial em seus estágios iniciais.

Aqui estão algumas maneiras de ajudá-lo a aproveitar ao máximo seu tempo com seu médico:

• Faça uma lista de perguntas, sintomas e preocupações.
• Peça a um amigo ou membro da família que venha com você para ajudá-lo a lembrar os sintomas ou a agir como seu defensor do paciente.
• Use o tempo para descobrir quem no consultório do seu médico pode ajudá-lo e os melhores horários para telefonar.
• Revise seu plano de tratamento e pergunte como o plano o ajudará a melhorar sua saúde. Descubra o que pode acontecer se você não seguir o plano de tratamento.
• Analise o progresso do seu plano de tratamento.
• Se houver aspectos do seu plano de tratamento que pareçam não funcionar, compartilhe suas preocupações com seu médico.

Mantenha o exercício

O exercício é importante em termos de boa saúde, mas também pode ajudar a manter a mobilidade das articulações, a flexibilidade e os músculos fortes, uma vez que o lúpus geralmente ataca essas áreas do corpo. Também ajuda a aliviar o estresse, outro gatilho de flare.

Ouça suas articulações

Qualquer atividade que cause dor pode ser um problema para você e sua doença. Alterne as atividades e use dispositivos de assistência (como abridores de jarras ) para aliviar um pouco do estresse das articulações.

Limite sua exposição à luz solar

Quando você tem lúpus, é mais provável que você tenha fotossensibilidade, o que significa que a luz solar e outras luzes UV podem desencadear suas erupções cutâneas. Acredita-se que a luz UV cause células da pele para expressar proteínas específicas em sua superfície, atraindo anticorpos. Os anticorpos, por sua vez, atraem os glóbulos brancos, que atacam as células da pele e levam à inflamação. A apoptose, ou morte celular, normalmente ocorre neste momento, mas é amplificada em pacientes com lúpus, o que só aumenta ainda mais a inflamação.

Veja como limitar sua exposição:

• Evite o sol do meio dia
• Use roupas de proteção quando estiver fora, como mangas compridas, chapéu e calças compridas
• Use protetores solares, de preferência com um fator de proteção solar (FPS) de 55 ou acima
• Fique longe de outras fontes de luz UV, como cabines de bronzeamento e certas luzes de halogênio, fluorescentes e incandescentes
• Use maquiagem hipoalergênica que contém protetores UV

Evite Sulfa Drogas (Sulfonamides)

Como as drogas à base de sulfa tornam você ainda mais sensível ao sol, você deve evitá-las. Sulfonamidas são usadas para tratar infecções, como bronquite e infecções do trato urinário . Algumas sulfonamidas comuns são Bactrim e Septra (trimetoprim-sulfametoxazol), eritromicina, Azulfidina (sulfasalazina), Gantrisina (sulfisoxazol), Orinase (tolbutamida) e diuréticos.

Reduza seu risco de infecções

Como o lúpus é uma doença auto-imune, o risco de contrair infecções é maior. Ter uma infecção aumenta sua chance de desenvolver um surto. Aqui estão algumas dicas simples para ajudar a reduzir o risco de contrair uma infecção:

• Cuide-se: faça uma dieta balanceada, faça exercícios regularmente e descanse bastante.
• Considere seu risco de infecção com base em onde você gasta seu tempo.
• Para evitar a infecção do seu animal de estimação, certifique-se de que seu animal de estimação está atualizado sobre todas as vacinas e vacinas para evitar doenças. E sempre lave as mãos depois de tocar o seu animal de estimação, especialmente antes de comer.
• Evite comer ovos crus ou mal cozidos.
• Lave frutas e verduras cuidadosamente antes de comê-los.
• Lave as mãos, tábuas de corte, balcões e facas com sabão e água.

Reconhecer os sinais de aviso de sinalização

Fique em sintonia com sua doença. Se você souber quando um surto está prestes a ocorrer, você e o seu provedor de serviços de saúde podem tomar medidas para controlar o labirinto antes que ele avance demais. E certifique-se de entrar em contato com o seu médico quando reconhecer um sinal vindo.

Não fume

Fumar pode fazer com que os efeitos do lúpus sobre o coração e vasos sanguíneos sejam ainda piores. Também pode levar a doenças cardíacas. Se você fuma, faça o seu melhor para parar por causa de sua saúde geral.

Use os preparativos para pele e couro cabeludo com cuidado

Desconfie de preparações de pele e couro cabeludo, como cremes, pomadas, pomadas, loções ou xampus. Verifique se você não tem sensibilidade ao item, experimentando-o primeiro no antebraço ou na parte de trás do ouvido. Se vermelhidão, erupção cutânea, comichão ou dor se desenvolverem, não use o produto.

Social

Obter suporte, seja de um grupo de suporte on-line, de um grupo comunitário ou de um terapeuta, pode ser extremamente útil para navegar nas águas emocionais do lúpus. Ouvir e compartilhar com outras pessoas que passaram por isso e saber que você não está sozinho é extremamente edificante. Aconselhamento individual pode ajudá-lo a expressar seus sentimentos e trabalhar em maneiras de gerenciar suas emoções. Se o lúpus estiver causando conflito ou estresse em seu relacionamento, considere o aconselhamento de casais.

Eduque os outros

Educar seus entes queridos sobre sua doença os ajudará a entender o que esperar e como eles podem apoiá-lo, especialmente quando você está tendo um surto. Isto é especialmente importante porque o lúpus tem tantos sintomas diferentes que vêm e vão.

Alcançar

Uma vez diagnosticado com lúpus, tente encontrar outras pessoas que já participaram, seja online, em um grupo de apoio face a face, ou em um evento educacional lupino. O contato regular com pessoas que estão passando por sintomas e sentimentos semelhantes pode ajudar.

Isto é especialmente importante se você é um homem com lúpus. Como a maioria das pessoas com lúpus são mulheres em idade fértil, seu médico pode ter tido dificuldades para chegar ao seu diagnóstico (infelizmente, alguns médicos já disseram aos homens que é impossível desenvolver a doença se você for homem, o que é, claro, falso). Isso pode aumentar sentimentos de isolamento.

Prático

Pode parecer óbvio que a ferramenta mais importante para o gerenciamento do lúpus é obter assistência médica consistente. Para alguns, no entanto, é mais fácil falar do que fazer. Se você mora em uma grande cidade, será mais fácil encontrar um bom reumatologista que tenha experiência em tratar lúpus do que se você mora em uma área rural. Algumas pessoas precisam dirigir horas, ou até mesmo voar, até o especialista mais próximo.

Não ter seguro de saúde é outra razão pela qual algumas pessoas não recebem os cuidados médicos de que necessitam. Para as pessoas recém diagnosticadas, não saber como encontrar um bom reumatologista também é uma barreira. Ir sem assistência médica para o lúpus é arriscado. A boa notícia é que, se você está nessa situação, há algo que você pode fazer a respeito.

Reúna-se com um agente de seguros certificado ou um Certified Enroller

Muitas pessoas sem seguro não têm seguro por culpa própria - como não poder pagar mensalidades ou perder cobertura . Se você não tem seguro, descubra qual é a sua qualificação. Você pode se qualificar para Medicaid (seguro gratuito, pago pelo governo) ou para um plano tornado possível através do Affordable Care Act (também conhecido como Obamacare). Ao contrário do Medicaid, o Obamacare exige um pagamento mensal e o seguro é fornecido por uma empresa privada. O governo, no entanto, oferecerá alguma ajuda de pagamento, se você for elegível.

Cada estado tem um recurso que ajuda você a se inscrever chamado de Health Insurance Marketplace. Para obter mais ajuda individualizada na inscrição, encontre um agente de seguros certificado local ou um registrador certificado. Eles geralmente são funcionários de organizações locais de serviços sociais e podem trabalhar com você pessoalmente para descobrir como fazer com que você seja segurado. Eles nunca lhe pedirão para pagar por seus serviços.

Escolha o plano de saúde correto

Ao escolher um plano de saúde, há coisas importantes a considerar, porque você tem lúpus. Você receberá opções de planos que oferecem diferentes níveis de cobertura. Alguém que raramente vai ao médico, exceto para exames anuais, precisará de um plano diferente do de alguém com uma doença crônica que veja alguns especialistas todos os meses.

É importante considerar suas necessidades médicas e quanto você terá que pagar do próprio bolso para cada opção de plano de saúde. Pense nos custos médicos adicionais, como franquias, co-pagamentos, co-seguro, se seus medicamentos e dispositivos médicos são cobertos e assim por diante. (Nota: Se você estiver mudando de planos e quiser ficar com seus médicos atuais, verifique se eles estão cobertos pelo plano que você escolher.)

Planos com prêmios mais altos podem acabar custando menos no geral se suas despesas extras forem significativamente menores. Trabalhe com seu registrador certificado ou agente de seguros para fazer as contas e descobrir os custos e benefícios de cada plano.

Entre em contato com uma Organização Lupus

Se você não tiver seguro ou for diagnosticado recentemente e precisar consultar um médico lupino, sua organização local de lupus poderá ajudá-lo. Se você não tem seguro, essas organizações podem fornecer informações sobre clínicas de reumatologia gratuitas ou de baixo custo, clínicas comunitárias ou centros de saúde perto de você. Nota: Se você vir um médico em uma clínica comunitária ou centro de saúde, ele ou ela pode ser um internista e não um reumatologista. Neste caso, traga informações sobre o lúpus e trate o lúpus com você. O Instituto Nacional de Artrite e Doenças Musculosqueléticas e da Pele [NIAMS] possui recursos úteis.

Se você é segurado e simplesmente precisa de algumas sugestões de provedores, uma organização lupina também pode recomendar bons reumatologistas com consultórios particulares na sua região que estejam familiarizados com o lúpus. Se a organização lupina executa grupos de apoio, os membros também são ótimos recursos para essa informação.

Outras opções de cuidados de saúde

Tente um hospital público, sem fins lucrativos ou hospital universitário. Eles geralmente têm opções de escala deslizante (taxas reduzidas) significativas para pessoas sem seguro. Pergunte sobre cuidados de caridade ou ajuda financeira em qualquer hospital. Se você não perguntar, eles podem não sair e falar sobre quaisquer programas especiais que oferecem ajuda financeira. Se você é um estudante, sua escola pode oferecer assistência médica de custo reduzido ou ter um centro de saúde que você pode acessar gratuitamente ou de baixo custo. Se você é um freelancer, experimente o Freelancers Union. O Fundo de Atores tem recursos úteis para a obtenção de seguro de saúde, especialmente se você é um artista performático ou trabalha na indústria do entretenimento.

Se você perder seu seguro, mas tiver um reumatologista, deixe-o saber sua situação. Ele ou ela pode ser capaz de ajudá-lo, reduzindo sua conta ou encaminhando-o para uma clínica de baixo custo, onde eles também praticam.

> Fontes:

> Bates MA, Brandenberger C, Langohr II, et al. Autoimunidade desencadeada por sílica em camundongos com propensão a lúpus bloqueados pelo consumo de ácido docosahexaenóico. Crispin J, ed. PLoS ONE . 2016; 11 (8): e0160622. doi: 10.1371 / journal.pone.0160622.

> Fundação Lupus da América. Gatilhos comuns para o lúpus. Atualizado em 18 de julho de 2013.

> Miyake C, Gualano B, Dantas W, et al. Aumento da resistência à insulina e níveis de glucagon em pacientes com Lúpus Sistêmico Leve Inativo Apesar da Tolerância Normal à Glicose. Artrite Care e Pesquisa . Janeiro de 2018 e 70 (1): 114-124. doi: 10.1002 / acr.23237.