É bem aceito que as artes fornecem excelentes ferramentas para ajudar as pessoas a lidar com os desafios da vida, incluindo uma doença crônica como o lúpus. Você não precisa ser treinado ou particularmente habilidoso em uma forma de arte criativa para poder experimentar os benefícios que as artes proporcionam. Expressar-se através das artes criativas dá a você a oportunidade de contar sua história e expressar os sentimentos complexos relacionados a viver com o lúpus - sentimentos como raiva, tristeza, tristeza e frustração. Ou você pode usar as artes para mostrar como são as realidades do dia-a-dia do lúpus - como é a sensação de fadiga, por exemplo.
Se você compartilha seu trabalho ou o mantém privado é com você. O ato de fazer arte, sozinho, pode ser suficiente.
A comunidade lupina está cheia de pessoas que usaram as artes como formas de lidar com a doença e / ou conscientizaram sobre como é viver com o lúpus.
Fotografia
Um programa chamado Lupus Through the Lens, permite aos participantes tirar fotos poderosas e emparelhá-los com legendas para ajudar a explicar como é o lúpus - não apenas seus sintomas, mas a realidade diária de viver com o lúpus. Essas fotos não apenas ajudam a aumentar a conscientização, mas o processo de capturá-las e compartilhá-las deu aos participantes uma voz e capacitou-os a contar suas histórias.
Há mais de uma maneira de usar a fotografia para lidar ou aumentar a consciência do lúpus, no entanto. Por exemplo, a fotógrafa Michelle Diane Poindexter usa a fotografia para compartilhar sua história lupina. Em seu site, ela explicou o objetivo por trás de suas fotos: "Algumas imagens refletem sobre as pequenas coisas da vida que as pessoas olham que são difíceis para aqueles com LES e outras são narrativas dramáticas de uma emoção interna trazida à vida".
Poesia
A poesia também pode ser usada em grupos de suporte. Palavras, linhas e imagens em poemas podem desencadear um sentimento ou uma memória com os quais podemos nos relacionar, incluindo a experiência vivida de ter lúpus. Poemas como The Gift, de Czeslaw Milosz, e The Journey, de Mary Oliver, podem ser especialmente significativos.
Ao ler poemas, procure suas linhas favoritas. O que eles dizem para você? Eles te lembram da sua vida com lupus? Se sim, de que maneira? Por exemplo, a linha em The Gift,
"No meu corpo não senti dor /
Quando me endireitei, vi o mar azul e as velas. "
pode se destacar para alguém com dor crônica no corpo associada ao lúpus. Este poema é sobre um dia perfeito. O que seria um dia perfeito para alguém com lúpus? Talvez seja um dia em que seu corpo não sinta dor. Qual o papel da dor em sua vida? Isso tira o seu dia perfeito? Poemas como O Presente podem ajudá-lo a usar sua imaginação e explorar suas experiências com o lúpus e com a vida, em geral.
Além de ler poemas, escrever poesia pode aliviar o estresse. Algumas pessoas mantêm jornais em papel ou blogs on-line com poemas que escrevem sobre o lúpus. Esta é uma maneira de expressar e gerenciar seus sentimentos sobre como viver com a doença.
Para encontrar exemplos de poemas sobre o lúpus, faça uma pesquisa on-line de poemas sobre o lúpus, ou confira a seção de poesia do popular site But You Don't Look Sick.
Não só pode ajudar a escrever poesia, mas ler poesias sobre lúpus escritos por pessoas com lúpus pode ajudar os leitores a se sentirem menos sozinhos e mais compreensíveis. Também aumenta a conscientização sobre o lúpus e o que realmente é viver com a doença.
E além disso, a poesia não é apenas uma forma de arte escrita, mas há também uma forma de poesia chamada palavra falada, como essa performance da poeta Shanelle Gabriel sobre algumas de suas primeiras experiências com lupus.
Arte visual
Naturalmente, a arte visual como desenhar e pintar pode ajudar as pessoas a lidar com o lúpus também. Você pode até se sentir inspirado a desenhar uma imagem para acompanhar um poema que tenha significado para você. Isto é particularmente útil para pessoas que preferiram se expressar através de desenhos ou imagens visuais ao invés de palavras.
Pintar, desenhar e participar das artes pode servir como uma distração positiva da dor física e emocional da doença. Por exemplo, em "Como a pintura me ajudou a sobreviver ao câncer", a artista Andrea Feldman escreveu sobre sua série Artful Warrior: "Quando conseguia ficar acordada, sentia-me infeliz, mas a pintura me ajudava a distrair-me de meu desconforto físico e emocional. para pintar quando eu pudesse fazer pouco mais. Tornou-se um ritual sagrado entrar na segurança calmante e produtiva da pintura de cores e formas. "
Além disso, a arte visual pode servir como uma poderosa ferramenta de defesa de direitos. Regina Holliday criou um movimento de defesa chamado The Walking Gallery. Pacientes, advogados e provedores de assistência médica pintam histórias de pacientes na parte de trás de paletós de negócios. Em seu site, ela escreveu sobre o movimento e seus participantes "Eles estão participando de conferências médicas onde muitas vezes não há um palestrante paciente no horário ou na platéia. Eles estão fornecendo uma voz de paciente, e ao fazê-lo, estão mudando o conversação."
Filme
Assistir filmes pode ser uma experiência mágica e uma maneira divertida de escapar rapidamente da realidade. Os filmes também podem ser documentários poderosos que ajudam a aumentar a conscientização sobre uma determinada história, questão social, doença ou deficiência, e assim por diante. Os filmes são uma parte tão importante de muitas culturas que existe até um Spoonie Film Club onde pessoas com doenças crônicas se reúnem on-line para assistir e discutir filmes.
Há filmes indicados para o Oscar sobre doenças e deficiências, e alguns deles fazem um bom trabalho com suas representações. E depois há as histórias reais, da fonte, dirigidas e criadas e estrelando pessoas com doenças crônicas.
Por exemplo, o documentário Priority Seating, dirigido por Andrea Sorkin, fala sobre como é a vida das mulheres com doenças auto-imunes. No filme ela explicou sua motivação para fazer o documentário, "Eu espero que eu possa sair no final disso, para que pessoas como eu tenham mais escolhas. Então, pessoas como eu não serão seus próprios médicos de cuidados primários. Assim, pessoas como eu não vão se endividar pelo resto de suas vidas porque estavam doentes demais para trabalhar. E para que pessoas como eu possam ter um sonho e não serem retidas por uma deficiência invisível. "
Música
Assim como outras formas de arte, tanto ouvir e criar música têm benefícios para a saúde. E o que é ótimo é que escrever músicas combina música e poesia - quase como uma dose dupla de auto-expressão e alívio do estresse.
O músico Chris Joyner está espalhando a consciência do lupus através do rock n 'roll. Sua irmã, Dawn, tem lupus e ele escreveu uma música para ela chamada "Hold and Keep". Isso mostra como você não precisa ter lúpus para se beneficiar e impactar os outros com sua arte.
A vocalista de jazz Stephanie Moore, que tem lupus, falou sobre a importância da música em sua vida: "A música para mim é minha terapia, é meu remédio, faz parte da minha equipe de bem-estar junto com meus médicos. Independentemente de você ter lúpus ou qualquer outra doença, você ainda tem uma música dentro de você que precisa ser ouvida, todo mundo tem uma música ".
Então, se você está ou não cantando sua própria música ou junto com outra música, não se esqueça da importância de cantar. O canto está associado a inúmeros benefícios de saúde e emocionais. Mas também é divertido!
Se você escreveu uma música e gostaria de compartilhar seu trabalho com outras pessoas na comunidade lupus, o YouTube e outros sites de mídia social são excelentes pontos de venda para isso. O site Galeria de Arte Virtual Lupus Awareness, que abriga uma variedade de formas de arte, tem um programa Crie uma Música, onde você pode enviar seu trabalho.
Comédia
Quem não quer rir mais? Provavelmente é bastante óbvio que o riso é bom para você. Mas há benefícios reais e documentados para o riso. Além disso, é uma ferramenta de enfrentamento maravilhosa.
As pessoas fazem todo tipo de coisa para acrescentar mais riso às suas vidas - contam piadas, assistem a filmes engraçados, vão a shows de comédia. Ao contrário do que as pessoas de fora da comunidade lupus podem pensar, muitas risadas acontecem nos grupos de apoio lúpico porque as pessoas contam histórias sobre o lado absurdo do lupus ao qual os outros se relacionam.
Mas e se pudéssemos nos tornar ainda mais específicos e se houvesse uma cantora e comediante que escrevesse músicas engraçadas especificamente sobre suas experiências com lúpus e doenças crônicas? Há sim! Carla Ulbrich, também conhecida como The Singing Patient, é uma autora, cantora e comediante que escreve canções com títulos como "Prednisone" e "Sittin 'In the Waiting Room". Suas músicas transmitem a verdadeira experiência do lupus, mas fazem você rir no processo.
Talvez você não tenha vontade de rir de lupus hoje e precise apenas de uma boa distração geral, mas engraçada. O YouTube tem uma oferta infinita de comédia standup. Apreciar.