Quando se trata de sua vida com lupus , você é o especialista. Você tem a experiência vivida de gerenciar o lúpus. E há muitas maneiras de você usar sua voz e experiência para defender suas necessidades e as necessidades da comunidade lupina.
Seu objetivo como defensor do lupus é conseguir o que você precisa de alguém que tenha o poder de lhe dar o que você precisa. Isso pode significar falar por si mesmo com seu médico ou navegar pelo mundo do seguro de saúde ou outros benefícios.
Pode significar usar sua voz para ganhar a atenção de organizações locais que precisam aprender mais sobre o lúpus. Ou poderia significar trabalhar com funcionários do governo nos níveis local, estadual ou federal para obter apoio para financiamento relacionado à saúde ou políticas relacionadas à saúde.
Falando por si mesmo e defendendo a nível pessoal
Você pode ser um defensor de si mesmo de várias maneiras. Na verdade, você provavelmente já é. Comunicar-se eficazmente com o seu médico, por exemplo, é uma maneira de você ser um defensor de si mesmo: você faz perguntas. Você é assertivo quando precisa ficar sem se afastar quando tiver preocupações sobre seus medicamentos ou tratamentos.
Evite a armadilha da Síndrome do Bom Paciente. A Síndrome do Bom Paciente é quando uma pessoa acredita que obterá melhores cuidados de saúde se forem agradáveis. Eles acreditam que falar por si mesmos fará com que seu médico goste menos deles.
E se o médico gostar menos deles, o médico lhes dará assistência médica de qualidade inferior. Isso não é verdade.
Você vai melhorar suas chances de obter os melhores cuidados de saúde praticando boas habilidades de comunicação com seus médicos, o que inclui fazer perguntas, declarar quaisquer preocupações e comunicar o que você precisa.
Às vezes, advogar por si mesmo significa procurar ajuda e encontrar alguém que possa, por sua vez, defender você em um nível diferente. Por exemplo, você pode entrar em contato com sua organização local de lupus se precisar encontrar assistência médica para ajudar a pagar sua medicação. Você pode falar com o assistente social do seu hospital se precisar de ajuda para entender as contas médicas, especialmente se precisar que eles ensinem como contestar uma acusação ou obter assistência financeira do hospital. Você pode procurar ajuda de uma organização local que ajude com o seguro de saúde ou a inscrição no food stamp.
Aumentar a conscientização sobre o lúpus e defender a nível comunitário
Aumentar a conscientização sobre o lúpus é importante por alguns motivos. Mais importante ainda, quanto mais profissionais médicos e pacientes souberem sobre o lúpus, mais rapidamente uma pessoa poderá receber um diagnóstico preciso. Quanto mais consciência houver sobre o lúpus, mais pesquisa e serviços do lúpus haverá. Com a consciência lupina, mais compreensão haverá sobre a doença e as pessoas menos isoladas e incompreendidas com o lúpus sentirão.
Envolva-se com sua organização Lupus local. As organizações de lupus trabalham muito para aumentar a conscientização sobre lupus - como passeios, eventos locais de educação e arrecadação de fundos e campanhas de conscientização de mídia social.
Eles freqüentemente procuram ajuda de voluntários. Entre em contato com sua organização local de lupus para participar dos eventos de educação sobre lupus, para que você possa se manter atualizado sobre o lúpus. Isso ajudará você a ser um defensor informado. Mas também entre em contato com eles para descobrir como você pode ajudá-los em seu trabalho. Eles podem precisar de ajuda nas feiras de saúde ou em suas caminhadas anuais, por exemplo.
Compartilhe informações com outras pessoas sobre o Lupus. Se você perguntar a eles, as organizações de lupus frequentemente fornecerão material educacional sobre o lúpus que você pode dar às pessoas. Você pode deixar pilhas deles em lugares como uma biblioteca local, salão de cabeleireiro, consultório médico, local de culto, escritório do governo ou café.
As pessoas vão vê-los, levá-los, lê-los e aprender sobre o lúpus. Isso também ajudará as pessoas a se conscientizarem de que existe uma organização local de lúpus que oferece apoio e recursos.
Não se esqueça de educar seus médicos. Nem todos os médicos sabem muito sobre o lúpus, especialmente se não trabalham em reumatologia. É por isso que existem esforços como a Iniciativa Lupus. Seu site explica, "Os objetivos desses recursos educacionais [que eles fornecem aos profissionais médicos, pacientes e seus apoiadores] são aumentar o número de profissionais médicos com conhecimento e experiência no diagnóstico e tratamento do lúpus, para diminuir erros e erros de diagnóstico. , para melhorar a comunicação para uma maior adesão dos pacientes aos regimes de tratamento, e para aumentar o número de pacientes que desempenham um papel ativo no manejo da doença ".
Se você deseja obter informações sobre como conectar profissionais de saúde em sua equipe de saúde com esses recursos gratuitos, entre em contato com a The Lupus Initiative.
Organize uma apresentação de lúpus em sua comunidade. As pessoas com lúpus e seus entes queridos às vezes organizam eventos de educação lupus próprios. Estes são mais fáceis de fazer quando há um público interno, como em uma reunião de trabalho, durante uma aula, ou durante ou após um serviço em um local de culto. Geralmente, é útil que as informações sobre o lúpus sejam associadas à história pessoal de lupus de alguém. Os sintomas do lúpus podem ser difíceis de entender, e é por isso que ouvir alguém falar sobre suas experiências pessoais pode facilitar a compreensão da doença.
Espalhe a consciência na internet. A Internet, especialmente as mídias sociais, é uma ferramenta poderosa para aumentar a conscientização sobre o lúpus. As pessoas compartilham suas experiências pessoais em seus blogs ou como atualizações de status em sites de mídia social como o Facebook. Sites de compartilhamento de imagens como o Instagram são bons para compartilhar fotos de como é a vida com lúpus. Lupus sites de projetos de fotografia como Lupus através da lente também oferecem exemplos fotográficos poderosos de uma vida com lúpus em fotos. As conversas no Twitter e no Facebook são organizadas para conectar pessoas com lúpus entre si ou com profissionais de saúde. As hashtags relacionadas ao lúpus - como #lupus, #lupusawareness, # spoonie - ajudam as pessoas a encontrar postagens sobre lúpus e doenças crônicas.
A melhor parte do compartilhamento na internet é que você pode compartilhar suas experiências, mas não precisa usar seu nome verdadeiro. O anonimato pode ajudar as pessoas a compartilhar mais honestamente, sem se preocupar com o que dizem ter sido rastreado até elas. Isso é especialmente importante se eles não disserem às pessoas em suas vidas que têm lúpus, como seus colegas de trabalho e empregadores.
Escrever e compartilhar sobre o lúpus pode parecer terapêutico e é útil para as pessoas que lêem seus posts. Os leitores podem se sentir menos isolados se se identificarem com algo que você disser ou se conseguirem entender melhor a experiência de outra pessoa, já que nem a experiência de todos é a mesma. Essa informação também ajuda as pessoas sem lúpus a entender melhor a doença.
Participe de um passeio de lúpus. Normalmente, os passeios com lúpus levantam dinheiro para pesquisas sobre lúpus, o que é importante. Mas eles também ajudam a aumentar a conscientização sobre o lúpus. As caminhadas podem reunir um grupo de pessoas que normalmente não participariam de um evento lupino. Eles podem não ter conhecido anteriormente muito sobre o lúpus também. As caminhadas são uma ótima maneira de manter seus entes queridos envolvidos na comunidade lupina. Quando em um evento de caminhada, você pode andar o quanto quiser. As caminhadas também são ótimas maneiras de se envolver ou se voluntariar com sua organização local de lupus. Se você está pronto para isso, pergunte sobre maneiras de ajudar com suas caminhadas.
Tornando-se um defensor da política de saúde e financiamento
Fique conectado com as organizações Lupus. As organizações de lúpus estão frequentemente conscientes das oportunidades de advocacia locais, estaduais e federais. Entre em contato com suas organizações nacionais de lupus, como a Lupus Research Alliance ou a Lupus Foundation of America, para descobrir que oportunidades de advocacy elas oferecem. Se você se inscrever para receber o boletim informativo, poderá receber campanhas por e-mail solicitando a ação. Uma ação pode estar fazendo algo como contatar seus representantes do governo. Além disso, entre em contato com sua organização local de lupus. Eles podem estar envolvidos na defesa de direitos também. As campanhas de defesa do lúpus podem estar relacionadas à política de saúde ou financiamento de assistência médica.
A Organização Mundial de Saúde define políticas de saúde como "decisões, planos e ações que são realizadas para alcançar objetivos específicos de saúde dentro de uma sociedade". Um exemplo importante da política de saúde é o Affordable Care Act (ACA), também conhecido como "Obamacare", que foi assinado em 2010. E dentro da ACA, há uma característica fundamental que torna ilegal que as companhias de seguro de saúde se recusem a assegurar pessoas com condições pré-existentes.
Condições pré-existentes são condições de saúde que existiam antes do dia em que você solicitou o seguro de saúde. Em alguns estados, costumava ser difícil para as pessoas com lúpus obterem seguro de saúde porque o lúpus é uma condição pré-existente. No entanto, ter cobertura de seguro de saúde e ter acesso a serviços médicos é essencial para pessoas com lúpus. Como você pode ver, a política de saúde pode ter um impacto negativo ou positivo na saúde das pessoas, e é por isso que essas políticas são importantes.
Um exemplo de advocacia de financiamento de saúde seria viajar com sua organização de lupus local para Washington DC para se reunir com seus representantes. Nessas reuniões, você pediria a eles que apoiassem um aumento no financiamento para pesquisa em saúde. Esse financiamento poderia ser para pesquisa apoiada pelos Institutos Nacionais de Saúde, de modo que a pesquisa biomédica e relacionada à saúde para doenças como o lúpus possa continuar.
Defendendo os cuidados centrados no paciente
Empurre para a medicina participativa. De acordo com a Society for Participatory Medicine, "Medicina Participativa é um modelo de atenção cooperativa que busca alcançar o envolvimento ativo de pacientes, profissionais, cuidadores e outros em todo o cuidado em todas as questões relacionadas à saúde de um indivíduo. A medicina participativa é uma abordagem ética para o cuidado que também promete melhorar os resultados, reduzir os erros médicos, aumentar a satisfação do paciente e melhorar o custo dos cuidados ".
Um aspecto importante da medicina participativa é que pacientes e médicos devem ser vistos como parceiros, especialmente quando se trata de tomar decisões sobre cuidados com a saúde. Ter acesso aos registros eletrônicos de saúde (EHR) e compreender e proteger seus direitos em relação à privacidade das informações de saúde relacionadas à Lei de Portabilidade e Responsabilidade de Seguro Saúde (HIPAA) são duas maneiras de estimular a medicina participativa.
Participe de pesquisas centradas no paciente. Tradicionalmente, pesquisas médicas e relacionadas à saúde são conduzidas por médicos e cientistas. Anteriormente, a única maneira de os pacientes participarem da pesquisa é participando de um estudo clínico. Agora, com organizações como o Instituto de Pesquisa de Resultados Centrados no Paciente (PCORI), os pacientes podem fazer parte do outro lado da pesquisa: os pacientes podem propor perguntas de pesquisa e estar envolvidos em todas as etapas do processo de pesquisa. Os pacientes também podem se inscrever para fazer parte dos painéis consultivos da PCORI.
Pensamentos finais
Ser um defensor de si mesmo é a forma mais básica e necessária de defesa de direitos. Todos com lúpus ou qualquer condição de saúde devem praticar esse tipo de defesa. Se você não fizer mais nada, faça o seguinte: Pratique boas habilidades de comunicação com o seu médico, o que é uma maneira de ajudar a garantir que você está recebendo o melhor atendimento possível.
Há muitas opções para se envolver em advocacia em outros níveis. Se você estiver interessado em advocacy, escolha o que funciona melhor para você e seu estilo de vida. Embora possa ser tentador, tente não tomar muito de uma só vez. Caso contrário, você ficará sobrecarregado. O gerenciamento da energia e da fadiga também se aplica ao seu trabalho de defesa de lúpus.
Todos os assuntos de advocacy - desde compartilhar um post nas mídias sociais sobre lupus até viajar para Washington DC para falar com seus representantes do governo. Todos os níveis de contribuição são importantes. Nada é muito pequeno, então faça o que se encaixa melhor com seu estilo de vida, habilidades e nível de energia. Sua voz é importante!