Melhore a qualidade de vida
A esclerose lateral amiotrófica (ELA) é uma doença terrivelmente debilitante. À medida que as pessoas com ELA ficam mais fracas, ocorrem muitas mudanças sérias que ameaçam a vida , que precisam ser resolvidas por uma equipe de profissionais médicos. Além disso, há mudanças que não ameaçam a vida, mas que, no entanto, têm impacto no dia-a-dia das pessoas com ELA. Abordar esses componentes da ELA pode ajudar a melhorar a qualidade de vida das pessoas que sofrem dessa doença neurológica devastadora.
Dor e Cólicas
Ao causar a degeneração dos neurônios no corno anterior da medula espinhal , a ALS desconecta os sinais enviados do cérebro para os músculos. Além da fraqueza, os músculos podem sentir uma sensação de cólica. Além disso, as pessoas com ELA podem estar muito frágeis para realizar as inúmeras pequenas mudanças em uma posição que a maioria das pessoas geralmente faz para se manter à vontade, o que pode resultar em desconforto e dor significativos.
Não está claro como aliviar melhor o desconforto que pode estar associado à ELA. Estudos mostraram que o exercício tem algum benefício. Alongamentos simples e fisioterapia podem ajudar a aliviar a espasticidade associada à doença. Alguns medicamentos que foram mostrados para ajudar incluem baclofen, dantrolene e tizanidine para espasmos musculares . A dor associada à ELA pode ser tratada com os mesmos medicamentos normalmente usados para tratar o desconforto, como o ibuprofeno ou o acetaminofeno, conforme orientado por um médico.
À medida que a doença progride, medicamentos mais fortes com base em opiáceos podem ser necessários, mas devem ser usados com cautela devido ao risco de depressão respiratória, especialmente em alguém já debilitado pela doença.
Conhecimento
A esclerose lateral amiotrófica, por vezes, vem de mãos dadas com a demência . Estima-se que 15 a 41% dos pacientes com ELA tenham alterações cognitivas, dependendo de como essas mudanças são testadas.
O tipo mais comum de demência associada à ELA é a demência frontotemporal , com alterações de personalidade e menor controle dos impulsos. Há pouco consenso sobre como essas demências podem ser melhor administradas, mas certamente não há cura fácil. Às vezes, a demência aparente pode, na verdade, ser o resultado de um sono ou depressão inadequados, por isso é importante certificar-se de que esses fatores estão sendo tratados. Caso contrário, o gerenciamento dessas demências depende do trabalho com uma equipe que pode incluir assistente social, neurologista e psiquiatra para gerenciar o comportamento do paciente. Como sempre, planejar com antecedência é fundamental.
Humor
Com todas as mudanças negativas que vêm com um diagnóstico de ALS, alguma depressão e ansiedade deve ser esperada. Surpreendentemente, esses sentimentos tendem a ser menos comuns entre aqueles com ELA do que outras doenças, como a epilepsia . Se esses sentimentos estiverem presentes, eles serão melhor administrados com uma combinação de aconselhamento, terapia e medicamentos, como antidepressivos.
ALS pode causar outras alterações que imitam depressão e ansiedade. Por exemplo, o que pode parecer depressão pode, na verdade, ser fadiga devido ao esforço muscular e falta de sono. Além disso, devido às alterações neurológicas da ELA, os pacientes podem sofrer de um efeito pseudobulbar, também conhecido como transtorno da expressão emocional involuntária, ou IEED.
Isso significa que suas emoções são instáveis e podem se ver rindo ou chorando em situações inapropriadas. Uma combinação de dextrometorfano e quinidina demonstrou ser eficaz em ajudar este sintoma.
Dormir
A insônia na ALS pode piorar a fadiga, o humor e a concentração. Na ALS, uma capacidade diminuída de cair ou permanecer dormindo provavelmente resulta de fraqueza respiratória precoce, ansiedade, depressão ou dor. A melhor abordagem é tentar tratar o problema subjacente. Por exemplo, a terapia respiratória adequada tem demonstrado ser benéfica para pacientes com ELA que sofrem de problemas de sono.
Se possível, os medicamentos sedativos ou hipnóticos devem ser evitados, exceto como último recurso, pois geralmente diminuem o impulso respiratório.
Comunicação
Um dos aspectos mais angustiantes do ALS é a perda da capacidade de se comunicar normalmente. À medida que os músculos do rosto e da laringe se enfraquecem, novas maneiras de se comunicar precisam ser exploradas. Felizmente, há um grande número de diferentes dispositivos de comunicação disponíveis, incluindo placas de alfabeto, sistemas computadorizados, código Morse, utilização do esfíncter anal e movimentos oculares infravermelhos, dependendo do nível de necessidade da pessoa. Trabalhar com um fonoaudiólogo pode garantir que a capacidade de comunicação permaneça intacta pelo maior tempo possível.
Utilizando Cuidados Paliativos para ALS
Especialistas em cuidados paliativos especializados em manter os pacientes confortáveis. Não é a mesma coisa que o hospice , que é uma forma de cuidados paliativos reservados aos pacientes nos últimos seis meses de vida. À medida que os sintomas da ELA progridem, muitas pessoas se beneficiam de trabalhar com especialistas em cuidados paliativos e cuidados paliativos para garantir que seu conforto e dignidade sejam mantidos da melhor forma possível.
A importância do planejamento à frente
Parte de estar confortável hoje é saber que um plano está pronto para amanhã. ALS é uma doença terminal , geralmente levando à morte dentro de cinco anos. Enquanto algumas pessoas com ALS vivem mais, é fundamental planejar com antecedência. Além disso, uma perda inevitável dos meios normais de comunicação torna os planos muito claros para futuros cuidados de saúde ainda mais importantes. Exatamente que tipos de tratamentos seriam desejáveis sob certas condições, como paralisia completa e possível demência , precisam ser considerados e discutidos. Essas são decisões muito pessoais, e é importante que seus desejos sejam respeitados. Organizando para um testamento ou procuração pode ajudar a garantir que seus desejos sejam respeitados.
Recursos e suporte de ALS
Se você recentemente foi diagnosticado com ELA ou outra doença do neurônio motor, você não está sozinho. Outros passaram pelo que você está vivenciando, e há muitos livros e outros recursos disponíveis para você. Trabalhar com uma clínica de neurologia multidisciplinar é provavelmente o melhor para melhorar a qualidade de vida e otimizar a prestação de cuidados de saúde. Você também vai precisar de ajuda de amigos, familiares e possivelmente cuidadores conforme sua condição progride. Não hesite em entrar em contato com aqueles que querem apoiá-lo.
Fontes:
RG Miller, MD, FAAN, CE Jackson, MD, FAAN, EJ Kasarskis, MD, PhD, FAAN, JD Inglaterra, MD, FAAN, D. Forshew, RN, et al. Prática Atualização dos parâmetros: O cuidado do paciente com esclerose lateral amiotrófica: terapias medicamentosas, nutricionais e respiratórias (uma revisão baseada em evidências). Relatório do Subcomitê de Padrões de Qualidade da Academia Americana de Neurologia, Neurologia, 13 de outubro de 2009 vol. 73 não. 15 1218-1226
RG Miller, MD, FAAN, CE Jackson, MD, FAAN, EJ Kasarskis, MD, PhD, FAAN, JD Inglaterra, MD, FAAN, D. Forshew, RN, et al. Prática Atualização dos parâmetros: O cuidado do paciente com esclerose lateral amiotrófica: atendimento multidisciplinar, manejo de sintomas e comprometimento cognitivo / comportamental (uma revisão baseada em evidências). Relatório do Subcomitê de Padrões de Qualidade da Academia Americana de Neurologia, Neurologia 13 de outubro de 2009 vol. 73 não. 15 1227-1233