Saber o que esperar pode ajudar você a se preparar
Se você foi recentemente diagnosticado com esclerose lateral amiotrófica (ELA) ou outra doença do neurônio motor, você provavelmente tem algumas dúvidas e preocupações em relação ao seu futuro. Até o momento, não há cura para essas doenças. Mas isso não significa que você não possa conseguir ajuda. Há muitos recursos disponíveis, que podem torná-lo o mais confortável possível, e outros que podem afetar o tempo de vida.
Alimentando em ALS
ALS lentamente rouba as pessoas da força necessária para se mover. Uma vez que a nutrição adequada é importante para manter a força, é fácil imaginar como a nutrição pode ser importante para alguém que sofre de ELA. Mas comer nem sempre é fácil, especialmente em estágios avançados da doença. Os músculos que ajudam a engolir podem não funcionar tão bem. A capacidade de tossir se a comida descer pelo tubo errado pode ficar comprometida. Como resultado, é importante certificar-se de que não há sinais de asfixia durante a refeição.
Em algum momento, pacientes com ELA se beneficiarão de uma avaliação de sua capacidade de deglutição, como um estudo de deglutição de bário . Eles só podem comer e beber alimentos e líquidos de certa consistência, como alimentos moles ou líquidos espessados. Eventualmente, um tubo de endoscopia percutânea (PEG) provavelmente será necessário para fornecer níveis adequados de nutrição. Enquanto um PEG provavelmente melhora o tempo de sobrevivência, aumentando o nível de nutrição geral, nenhuma vitamina específica ou outro suplemento tem se mostrado eficaz em ajudar com ALS.
Respirando em ALS
Você não precisa ser um profissional de saúde para reconhecer que a respiração é importante, ou que é preciso algum esforço muscular para respirar. À medida que a ALS progride, no entanto, o simples ato de respirar pode se tornar mais complicado e até mesmo exigir uma equipe de especialistas médicos. Além de prolongar a vida útil das pessoas com ELA, um bom cuidado respiratório também pode melhorar a energia, a vitalidade, a sonolência diurna, a dificuldade de concentração, a qualidade do sono, a depressão e a fadiga.
Por estas razões, pode ser uma boa ideia avaliar a respiração com antecedência e com frequência, mesmo que você não sinta dificuldades.
A assistência respiratória pode começar pela primeira vez à noite com um método de ventilação não invasiva , como CPAP ou BiPAP. Estes apoiam as vias aéreas e asseguram que, mesmo quando o corpo está mais descansado, recebe oxigênio suficiente e expele dióxido de carbono suficiente. À medida que a ELA progride, a ventilação não invasiva pode ser necessária tanto durante o dia quanto à noite. Eventualmente, métodos mais invasivos, como ventilação mecânica , precisarão ser considerados. Outra opção é a estimulação diafragmática, na qual o músculo responsável pela expansão dos pulmões é ritmicamente estimulado com eletricidade para ajudá-lo a contrair quando os neurônios motores não enviarem mais esta mensagem. Todas essas opções são melhor discutidas com uma equipe incluindo um neurologista, um terapeuta respiratório e talvez um pneumologista também.
Protegendo a via aérea na ALS
Além do ato de expandir os pulmões, a respiração exige que todas as vias aéreas estejam abertas, em vez de obstruídas com mucosas, secreções bucais ou alimentos. Quando estamos saudáveis, protegemos nossas vias aéreas engolindo regularmente, tossindo e respirando fundo algumas vezes, sem realmente pensar nisso.
Se estivermos muito fracos para engolir ou tossir bem, é preciso ajuda para proteger as vias aéreas.
Muitas técnicas estão disponíveis para ajudar a manter os pulmões abertos. Dormir com a cabeça levemente ereta pode ajudar a evitar que as secreções caiam no tubo errado à noite. Os terapeutas respiratórios podem ensinar amigos e familiares a ajudar manualmente a tosse para torná-la mais eficaz. Opções tecnologicamente mais avançadas incluem a insuflação / exsuflação mecânica (MIE), que envolve um dispositivo que infla lentamente os pulmões, depois muda rapidamente a pressão para simular uma tosse. A oscilação da parede torácica de alta frequência (HFCWO) envolve um colete vibratório que, quando usado por um paciente, ajuda a romper o muco nos pulmões para que ele possa ser expelido mais facilmente.
Embora os relatórios iniciais sobre a eficácia do HFCWO tenham sido misturados, muitos pacientes sentem que é útil.
Outra parte da proteção das vias aéreas é reduzir a quantidade de secreções produzidas pelo nariz e pela boca. Eles podem causar baba, e também colocar um paciente em risco aumentado de respirar essas secreções para os pulmões. Uma ampla variedade de medicamentos está disponível para ajudar a controlar essas secreções.
Planeje com antecedência no ALS
Não há maneira de contornar isso. Eventualmente, todos nós morremos e as pessoas com ELA morrem mais cedo do que outras. No momento em que muitas das opções mais invasivas acima forem necessárias, as pessoas com ELA provavelmente sofrerão mudanças drásticas em sua capacidade de se comunicar. Alguns sofrerão de demência relacionada à ELA, e outros simplesmente perderão o controle de sua boca, língua e cordas vocais. Neste ponto, os profissionais médicos envolvidos com o cuidado desse paciente precisarão confiar em afirmações anteriores sobre o que o paciente desejaria em relação aos seus cuidados, ou confiar em um tomador de decisão substituto.
Em que circunstâncias, se houver, você desejaria que o tratamento de prolongamento da vida com ventilação mecânica, tubos de alimentação e muito mais parasse? Estas são decisões muito pessoais, com implicações legais, éticas e religiosas. É fundamental planejar com antecedência, organizando um testamento vital ou procuração , para que você possa abordar o fim da vida com a dignidade que merece.
Fontes:
Miller, RG et ai. (2009). Prática Atualização dos parâmetros: O cuidado do paciente com esclerose lateral amiotrófica: terapias medicamentosas, nutricionais e respiratórias (uma revisão baseada em evidências). Relatório do Subcomitê de Padrões de Qualidade da Academia Americana de Neurologia, Neurologia , 73 (15): 1218-26
Miller, RG et ai. (2009). Prática Atualização dos parâmetros: O cuidado do paciente com esclerose lateral amiotrófica: atendimento multidisciplinar, manejo de sintomas e comprometimento cognitivo / comportamental (uma revisão baseada em evidências). Relatório do Subcomitê de Padrões de Qualidade da Academia Americana de Neurologia, Neurologia, 73 (15): 1227-33.
Orla Hardiman, (2011). Manejo dos sintomas respiratórios na ELA. Journal of Neurology , 258 (3): 359-65.
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