Lidar com Lupus Requer Suporte
Um dos primeiros passos para lidar com um diagnóstico de lúpus é perceber que você não está sozinho - que há outras pessoas por aí passando a mesma coisa. Compartilhar histórias e oferecer conselhos por meio de grupos de apoio, tanto presenciais quanto on-line, é uma forma de muitos dos afetados pelo lúpus lidarem com as lutas cotidianas associadas à doença.
Nossa esperança em Sobre o Lupus é oferecer apoio da maneira que pudermos. É por isso que esperamos que ao destacar mulheres e homens corajosos e aflitos com lúpus, nós damos a alguém que foi diagnosticado recentemente, está tendo um momento difícil com sua doença, ou talvez apenas queira saber que há alguém por aí que entende o que eles estão passando, o elevador que eles precisam.
Uma dessas pessoas que pode ajudá-lo é Alicia Springgate, residente no estado de Washington e natural de Las Vegas, que foi diagnosticada com lúpus após surtos recorrentes de pleurisia (inflamação do revestimento dos pulmões), derrame pulmonar e insuficiência cardíaca congestiva.
Falei com Springgate sobre suas experiências.
Sobre Lupus (LUP): Como você foi diagnosticado?
Alicia Springgate (AS): Uma vez que eu fui colocado na UTI, meu especialista em pulmão percebeu que meus sintomas [atuais], assim como os sintomas que experimentei no passado, eram provavelmente o resultado de lúpus eritematoso sistêmico (LES) .
Todos os testes voltaram positivos para o lúpus. Após o diagnóstico, fui imediatamente tratado com esteróides, o que melhorou minha condição rapidamente.
LUP: O que passou pela sua cabeça quando você descobriu?
AS: Ninguém me diria o que era lupino ou o que esperar, e por isso fiquei com muito medo e sabia que devia ser ruim.
Então eu fiz minha própria pesquisa, e os resultados me assustaram: eu percebi que eu tinha 9 dos 11 sintomas usados para diagnosticar a doença. Mais tarde, descobri que tenho uma forma séria e potencialmente fatal da doença.
LUP: Que tipo de opções foram oferecidas a você, clinicamente, em relação ao tratamento ?
AS: Inicialmente, esteróides , antiinflamatórios e, eventualmente, quimioterápicos, incluindo Imuran (azatioprina) e agora CellCept (micofenolato mofetil) .
LUP: Que tipo de tratamento você seguiu?
AS: Tudo o que foi fornecido. Eventualmente tive tantos efeitos colaterais, tive que aumentar meus medicamentos para combater esses efeitos colaterais. [Eu continuei] coisas como pílulas de coração, medicação para pressão sangüínea, analgésicos, medicações para convulsões. Agora, a lista é de cerca de 28 medicamentos por dia.
LUP: O que mais te surpreendeu sobre o lupus?
AS: Que é uma doença tão devastadora que afeta todas as partes da sua vida.
LUP: Encontrou algum apoio na sua comunidade ou online que tenha sido útil? Se sim, como isso te ajudou?
AS: A Fundação Lupus da América (LFA) tem sido a maior ajuda, pois me fez ciente da pesquisa em andamento, que opções eu poderia ter para o tratamento, o que os outros estão passando e como eu poderia ajudar os outros.
LUP: A sua família está ciente do seu diagnóstico? De que maneiras eles foram úteis?
AS: Minha família tem sido extremamente útil desde o dia em que fui diagnosticada. Eles foram on-line, conduziram suas próprias pesquisas e compraram meus medicamentos quando eu não podia pagar por eles. Eles me levaram para a Califórnia para que eu pudesse ser tratado nos melhores hospitais disponíveis e ter sido meus cuidadores nos últimos três anos. Eles são minha linha de vida.
(Nota do Editor: A mãe de Alicia descreve como é ser o membro da família de alguém com lúpus na página 2).
LUP: Que conselho você daria a alguém que acabou de descobrir que tem lúpus?
AS: Arme-se com todas as pesquisas que você pode reunir e os tratamentos mais atuais oferecidos. Fazer pesquisa, educar-me, era minha graça salvadora - até que encontrei um médico honesto e compassivo. Ele também não teve medo de fazer perguntas a outros especialistas médicos quando algo relacionado à minha doença surgiu e ele não estava familiarizado com isso.
Além disso, encontre apoio emocional, seja por meio de um terapeuta licenciado, de um grupo de apoio da igreja ou de um grupo de apoio local. Eu não acho que eu teria conseguido se não fosse por esse apoio.
Alicia teve a sorte de ter o apoio de sua família, liderada por sua mãe, Linda Springgate. Perguntamos a Linda como era a experiência dela quando descobriu que sua filha tinha lúpus.
LUP: Como você descobriu que sua filha tem lupus?
Linda Springgate (LS): Ela me contou enquanto estava no hospital sendo tratada por insuficiência cardíaca congestiva.
LUP: Qual foi sua reação?
LS: Choque no começo, então tudo fez sentido quando pesquisamos a doença.
LUP: O que mais te surpreendeu sobre o lupus de Alicia?
LS: Como foi devastador para toda a nossa família e como isso nos aproximou.
LUP: De que maneiras você acha que foi mais útil para ela? LS: Nós a apoiamos desde o começo, levando-a a especialistas fora do estado, apoiando-a financeiramente e, finalmente, cuidando dela e de seu filho adolescente nos últimos 3 anos.
LUP: Em quais áreas de suporte você se concentrará no futuro?
LS: Ficar ao seu lado durante todas as viagens ao hospital e ajudá-la a superar os altos e baixos emocionais dessa doença.