Abordando Custo, Cuidadores Familiares, Recursos, Riscos e Prevenção
Os latinos são significativamente mais propensos a desenvolver a doença de Alzheimer , com a pesquisa colocando esse risco em uma vez e meia a mais do que o dobro de brancos não-latinos. A menos que a tendência seja invertida, o número de latinos com doença de Alzheimer deverá aumentar drasticamente, variando de menos de 400.000 atualmente para mais de um milhão até 2030. Esses números afetam significativamente a população latina e os custos e desafios do cuidado (geralmente dentro das famílias). em vez de em uma instalação) é alta.
Historicamente, os latinos têm sido menos propensos a usar sistemas de cuidados formais, como casas de repouso ou centros de vida assistida . Em vez disso, o cuidado multi-geracional para os membros mais velhos da família é mais típico. Isto é por opção para muitos latinos, mas para outros, representa uma falta de acesso a opções de cuidados , recursos e serviços que estão disponíveis para apoiar aqueles com Alzheimer e seus cuidadores.
Por que o risco de demência está aumentando para os latinos?
Os pesquisadores acreditam que um fator por trás do aumento do número de latinos com a doença de Alzheimer é o aumento dos latinos com diabetes. A diabetes tipo 2 está em ascensão nos latinos; de 1997 a 2010, houve um aumento de 60%.
Diabetes tem sido fortemente ligado a um risco aumentado de doença de Alzheimer, tanto que alguns pesquisadores têm chamado diabetes tipo 3 . A taxa de diabetes para os latinos é aproximadamente o dobro da dos brancos não latinos, segundo a American Diabetes Association.
Outro fator relacionado ao risco de demência é a saúde cardiovascular , que se refere à saúde e funcionamento do coração e dos vasos sanguíneos. Os latinos têm uma maior prevalência de problemas cardíacos e de pressão arterial , os quais têm sido associados a um maior risco de doença de Alzheimer e outros tipos de demência , incluindo demência vascular .
A expectativa de vida também está aumentando para os latinos. Embora o aumento da expectativa de vida seja um indicador positivo de saúde geral, também aumenta a probabilidade de demência, já que o risco aumenta com a idade.
Desafios para os latinos com demência
Os latinos enfrentam vários desafios para lidar com a doença de Alzheimer. Eles incluem o seguinte:
Representação de ensaios clínicos
Os latinos são sub-representados em ensaios clínicos para novos medicamentos e abordagens de tratamento. Participar de estudos clínicos é importante porque a pesquisa precisa ser aplicável a vários grupos de pessoas, incluindo latinos que têm um risco maior de demência.
Triagem e Diagnóstico
Os latinos e outras minorias étnicas são menos propensos a serem examinados e diagnosticados precocemente na doença para se beneficiarem da maioria das opções de tratamento.
Médicos e Profissionais Médicos
Pesquisas mostraram que médicos e profissionais médicos não-brancos estão sub-representados, particularmente nas áreas de gerontologia e pesquisa. Isso pode tornar os latinos menos propensos a procurar avaliação médica ou participar de estudos de pesquisa.
Acesso a Cuidados Preventivos de Saúde
Tal como acontece com outras minorias étnicas que experimentam um risco mais elevado para a doença de Alzheimer, o acesso a recursos preventivos e à consciencialização sobre a doença pode ser limitado.
Alguns latinos (juntamente com outros grupos) não têm seguro de saúde adequado, o que muitas vezes leva a uma abordagem mais reativa (respondendo quando os problemas se desenvolvem) ao invés de uma abordagem proativa (trabalhando para evitar esses problemas).
Recursos financeiros
Financeiramente, aqueles que vivem com a doença de Alzheimer e seus cuidadores são frequentemente afetados negativamente - devido aos altos custos dos cuidados e perda de renda relacionada ao tempo fora do trabalho ou de contas médicas. Alguns latinos também não têm benefícios de aposentadoria ou previdência social, agravando o problema.
Língua
A proficiência limitada em inglês impede que alguns latinos aprendam sobre a doença de Alzheimer e acessem recursos e serviços disponíveis em sua comunidade.
Embora existam muitos recursos comunitários para a doença de Alzheimer e outros tipos de demência, os pesquisadores descobriram que muitos latinos não estão cientes de sua presença e não sabem como acessá-los.
O Papel dos Cuidadores Familiares
Cuidadores de famílias latinas, quando comparados a grupos não-latinos, passam mais horas por semana cuidando de seus entes queridos, e que o cuidado geralmente consiste em tarefas mais desafiadoras e intensas.
Muitos cuidadores latinos vivem com seus entes queridos por quem eles são atenciosos. Setenta por cento dos latinos sentem que seria vergonhoso para suas famílias se eles não prestassem esses cuidados.
Enquanto os cuidadores latinos variam, a média de cuidadores latinos é uma mulher de 40 anos que gasta mais de 30 horas por semana para ajudar nas atividades da vida diária ( AVDs ) e nas atividades independentes de vida diária ( AIVDs ). Ela também tende a trabalhar fora de casa por mais de 30 horas por semana. Sua renda tende a ficar abaixo da média nacional.
Quando comparados a brancos não-latinos, os latinos normalmente relatam uma alta obrigação de cuidar de membros da família, assim como os afro-americanos e afro-americanos. Os pesquisadores observaram que a expectativa desse papel é muito forte, tanto que, para algumas famílias, não cumprir esse papel de cuidador correria o risco de fraturar o relacionamento familiar.
Cuidadores Familiares vs. Facility Care
Embora não haja muita pesquisa formal disponível, evidências informais informais sugerem que alguns millennials latinos (aqueles nascidos entre 1977 e 1995) podem lutar com a expectativa de ser o cuidador familiar, preferindo usar serviços e instalações comunitárias. Isso pode estar relacionado a uma maior conscientização dos serviços disponíveis para seus entes queridos, bem como às mudanças nas expectativas de seu papel na família.
Essas expectativas em mudança podem causar conflitos potenciais nas famílias latinas, pois um dos lados acredita que o membro da família é claramente o melhor cuidador e tem a suposição de que prestará esse atendimento, e o outro lado acredita que há serviços e recursos profissionais que podem atender melhor as necessidades de seus entes queridos.
Falando sobre escolhas de cuidados
Tal como acontece com qualquer pessoa que precise de cuidados, o desafio está em discutir essas necessidades com o seu ente querido e com a sua família, ambos os quais podem estar resistindo a essa discussão. É normal tentar evitar coisas que o deixam desconfortável, mas encarar esses desafios com amor, gentileza e verdade pode ajudar a resolver essas decisões.
Não há um "tamanho único" para o formato dessa discussão, mas a preparação de uma lista de opções e serviços disponíveis, bem como uma ideia de quanto ajuda cada membro da família pode e deseja fornecer, pode ajudar . Repetidamente enfatizando que todos têm o mesmo objetivo, que é a qualidade de vida e o cuidado de quem precisa de ajuda, pode diminuir as defesas.
Por fim, lembre-se de que, se um consenso claro não for alcançado, você poderá tentar algo por um período de tempo específico e definir uma data no calendário para reavalia-lo. Muitas vezes, um compromisso entre as opções pode ser alcançado.
Próximas Próximas Etapas
O conhecimento de um risco aumentado para latinos e outras minorias étnicas deve desencadear mais triagens de deficiências cognitivas, educação sobre estratégias de redução de risco, incluindo atividade física , uma dieta saudável e atividade mental , e a inclusão de estratégias que abordam essa disparidade de saúde federal e estadual. planos de ação da doença, como:
- Funcionários bilíngües: os grupos de defesa de Alzheimer devem procurar pessoal bilíngue ou de língua espanhola para ajudar na disseminação de informações e na conexão com a população latina.
- Recrutamento de Ensaios Clínicos: Os pesquisadores que conduzem testes clínicos devem continuar a trabalhar no recrutamento de membros minoritários culturais, incluindo latinos e afro-americanos.
- Tradução de Recursos Educativos: A tradução de recursos para o espanhol deve ser uma prioridade, garantindo que o texto escolhido e as imagens utilizadas sejam culturalmente competentes. Certifique-se de que os recursos estejam disponíveis on-line e em papel, pois a geração mais antiga pode não buscar informações on-line.
- Conscientização Aumentada: Médicos, outros prestadores de cuidados, aqueles que fazem política governamental e pesquisadores devem se informar sobre o aumento do risco de Alzheimer e outros tipos de demência para latinos e outros grupos minoritários.
Uma palavra de
A doença de Alzheimer e outras demências afetam pessoas de todas as origens, mas o aumento de latinos com Alzheimer tem sido chamado de "tsunami" devido às necessidades projetadas de saúde e aos custos financeiros associados a esse desenvolvimento.
Chamar isso de "tsunami" significa que pode ser devastador tanto para os latinos quanto para os que estão ao seu redor, e que isso poderia - em essência - nos pegar despreparados se não estivermos prestando atenção. Assim, responder com os próximos passos apropriados para defender os latinos com Alzheimer é simultaneamente compassivo, medicamente apropriado, moralmente correto e financeiramente necessário.
> Fontes:
> Associação de Alzheimer. Latinos e Alzheimer. http://www.alz.org/espanol/about/latinos_and_alzheimers.asp
> Gallegos, Guia de melhores práticas de divulgação do M. Alzheimer para a comunidade latina .
> Noticias da Pesquisa Científica Internacional. Cultura, cuidado e saúde: explorando a influência da cultura nas experiências dos cuidadores familiares. 26 de março de 2014.
> Aliança Nacional para Cuidar e AARP. Perfil do Cuidador: O Cuidador Hispânico / Latino .
> Conselho Nacional Hispânico sobre o Envelhecimento. Resumo executivo: Atitudes, nível de estigma e nível de conhecimento sobre a doença de Alzheimer em adultos e cuidadores de idosos hispânicos e os desafios relacionados à doença de Alzheimer para os cuidadores .
> Wu, S., Vega, W., Resendez, J. & Haomiao, J. Latinos e Doença de Alzheimer: Novos Números Atrás da Crise .