Certo ou errado?
Como o Alzheimer e outros tipos de demência afetam a capacidade do cérebro de tomar decisões e lembrar informações , eles freqüentemente apresentam vários dilemas éticos aos familiares e cuidadores. Estes incluem o seguinte:
1. Informar e explicar o diagnóstico de demência à pessoa
Algumas pesquisas descobriram que mais da metade das pessoas com demência não são informadas sobre o diagnóstico de demência.
Os médicos podem estar preocupados com a reação da pessoa e, não querendo provocar sofrimento emocional em seu paciente, eles podem simplesmente ignorar a discussão do diagnóstico ou minimizar o impacto, dizendo: "Você tem um pequeno problema com a sua memória".
Embora o desejo de evitar perturbar o paciente e sua família seja compreensível, não deixamos de dizer à pessoa com câncer que ela tem um tumor maligno e que pode não ser operável. Na demência, os estágios iniciais oferecem a chance de cuidar de questões legais e financeiras para o futuro e discutir preferências médicas com a família.
Sugestão de leitura: 12 Benefícios da Detecção Precoce em Demência
2. Decisões de Condução
Para muitos de nós, dirigir é um sinal claro de independência. Podemos chegar aonde precisamos ir e fazer isso sempre que precisarmos ou quisermos. No entanto, na demência, chega um momento em que a condução não é mais segura.
Quando você decide que é muito perigoso?
Se você tirar essa habilidade e independência, você está tirando muito dessa pessoa. Mas, se você hesitar por muito tempo e seu ente querido acabar matando alguém porque ela fez uma má escolha enquanto dirigia, os resultados são claramente devastadores para todos os envolvidos.
3. Segurança no Lar
O seu ente querido pode exigir que continue a viver em casa, mas ela ainda está segura para isso?
Há várias precauções que você pode tomar para melhorar a segurança em casa, e também pode trazer outras pessoas para ajudar em casa também.
Talvez você tenha decidido que ela está segura, se ela usa um localizador GPS, ou se você tem uma câmera em casa. Ou talvez você use um distribuidor de medicação programado eletronicamente para ajudá-la a tomar seus remédios com segurança.
Em que ponto você anula seu desejo de viver em casa em sua tentativa de protegê-la?
Sugestão de leitura: Dicas para saber quando é hora de cuidar do lar de idosos
4. Promulgar a procuração
Autonomia envolve o direito de tomar nossas próprias decisões. Todos nós queremos isso e, no cuidado centrado na pessoa , queremos também promover e proteger isso nos outros. No entanto, à medida que a demência progride, essa capacidade desvanece e torna-se hora de considerar a promulgação (ou ativar) a procuração. Isso significa que as decisões médicas da pessoa são entregues à pessoa que identificaram no documento de procuração.
Normalmente, um médico e um psicólogo, ou dois médicos, precisam determinar que o indivíduo não pode participar de decisões médicas. O momento dessa decisão, e a linha que os médicos e psicólogos traçam, varia de pessoa para pessoa, com alguns médicos preservando a tomada de decisão mais do que os outros.
5. Consentimento para Tratamento e Ensaios Clínicos
Nos primeiros estágios da demência, o membro da sua família provavelmente pode entender os riscos e benefícios de um tratamento. Mas, à medida que sua memória e funcionamento executivo diminuem, essa capacidade se desfaz. Certifique-se de que ele realmente entenda esses problemas antes de assinar um formulário de permissão.
6. Escondendo Medicamentos em Alimentos
Nos estágios intermediários da demência , é possível que a demência possa fazer com que a pessoa seja resistente a tomar medicamentos. Alguns cuidadores tentaram eliminar essa batalha, disfarçando comprimidos e escondendo-os em alimentos. Pesquisas sugerem que essa prática - chamada de "administração encoberta" - tem sido bastante comum, e alguns acham que isso é necessário para o bem-estar da pessoa.
Outros argumentam que é eticamente inadequado porque está "enganando" a pessoa para tomar o remédio.
Esta questão evoluiu ao longo dos anos, à medida que as cápsulas de medicamentos podem ser abertas e a droga aspergida na comida ou bebida da pessoa com demência. Há também remendos que entregam medicamentos e até loções de prescrição que são esfregadas na pele. Por exemplo, uma dose tópica de Ativan pode ser administrada simplesmente esfregando-a no pescoço da pessoa.
Outros argumentam que, se a procuração tiver sido ativada - o que basicamente torna a pessoa incapaz de consentir em medicamentos - e o indivíduo designado como procuração já consentiu com o uso da medicação, colocar a medicação na comida pode fornecer uma maneira mais fácil. administrar.
7. Atividade Sexual
A questão de quando alguém é capaz de consentir a atividade sexual quando tem demência atingiu as bancas em 2015. Um homem foi acusado de ter atividade sexual com sua esposa, que tinha Alzheimer, e, eventualmente, ele foi considerado inocente.
Mas esta questão do consentimento na demência permanece para muitos. Apenas um diagnóstico de demência não impede que alguém consiga consentir, e muitos argumentam que a atividade sexual é um fator altamente importante para a manutenção da qualidade de vida . O desafio vem em saber como proteger o direito de se engajar em atividade sexual significativa, mas impedir alguém de se aproveitar por outro.
8. Mentira Terapêutica
Está mentindo para o seu amado bem quando a verdade seria angustiante para ele? Existem profissionais de ambos os lados da questão. Geralmente, é melhor usar outras técnicas como distração através de uma mudança de assunto ou uma atividade significativa , ou tentar uma terapia de validação . Por exemplo, se alguém está perguntando onde sua mãe está (e ela faleceu há muitos anos), a terapia de validação sugeriria que você pedisse a ela que lhe dissesse mais sobre sua mãe, ou perguntasse o que ela amava sobre ela.
9. Teste genético para o gene da apolipoproteína E (APOE)
O teste genético pode levar a muitas questões éticas. Estes incluem para quem os resultados serão divulgados, quais devem ser os próximos passos se você transportar o gene APOE, e como lidar com essa informação. Os resultados não indicam necessariamente se a pessoa desenvolverá demência; eles simplesmente indicam a presença do gene que representa um risco aumentado. Como existem muitas considerações éticas sobre os testes genéticos, e os resultados não estão diretamente ligados ao resultado, a Associação de Alzheimer não recomenda testes genéticos para o gene APOE regularmente neste momento.
10. Exames de sangue que predizem o desenvolvimento da doença de Alzheimer
Existem exames de sangue sendo desenvolvidos e pesquisados que foram relatados como potencialmente muito precisos na previsão com anos de antecedência - quem irá ou não desenvolver demência. Semelhante ao teste do gene APOE, esses testes colocam questões sobre o que fazer com essa informação.
11. Administração de medicamentos antipsicóticos
As medicações antipsicóticas, quando usadas como aprovadas pelo Federal Drug Administration, podem efetivamente tratar psicose, paranoia e alucinações , reduzindo assim o sofrimento emocional e o potencial de autoflagelação da pessoa. Quando usados na demência, esses medicamentos podem ocasionalmente ser úteis para reduzir a paranóia e as alucinações. No entanto, eles também apresentam um risco aumentado de efeitos colaterais negativos - incluindo até a morte - quando usado na demência. O uso de antipsicóticos nunca deve ser a primeira opção ao determinar como responder melhor e reduzir os comportamentos desafiadores na demência.
12. Parar medicamentos para demência
Medicamentos de demência são prescritos com a esperança de retardar a progressão da doença. A eficácia varia, com alguns experimentando uma mudança perceptível quando esses medicamentos são iniciados, enquanto é difícil ver qualquer impacto nos outros. A questão de quanto esse tipo de medicamento ajuda, e quando deve ser interrompido, é difícil de responder, porque ninguém sabe se a pessoa com demência pode estar muito pior sem o medicamento, ou não. Se for descontinuado, o medo é que a pessoa possa declinar repentina e significativamente. Outros perguntam se estão pagando dinheiro desnecessariamente para as empresas farmacêuticas, dado que normalmente há um prazo limitado para a eficácia do medicamento.
13. Decisões de Fim da Vida
Como pessoas com demência perto do fim de sua vida, existem várias decisões que seus entes queridos precisam tomar. Alguns têm sido muito claros sobre suas preferências muito antes de desenvolverem demência, e isso pode facilitar significativamente o processo. Outros, no entanto, não indicaram o que querem ou não querem em termos de tratamento médico, e isso deixa os tomadores de decisão adivinhando o que eles acham que a pessoa iria querer. Decisões sobre o fim da vida incluem opções como código completo (fazer CPR e colocar no ventilador) vs. Não Ressuscitar , alimentar desejos de tubo e IVs para hidratação ou para antibióticos .
Fontes:
Associação de Alzheimer. Questões éticas e de cuidado. Acessado em 22 de janeiro de 2016. http://www.alz.org/care/alzheimers-dementia-ethical-issues.asp
Associação de Alzheimer. Teste genético. Acessado em 23 de janeiro de 2016. http://www.alz.org/documents_custom/statements/Genetic_Testing.pdf
American Journal of Geriatric Pharmacotherapy. Abril de 2010; 8 (2): 98-114. Formulações alternativas, métodos de entrega e opções de administração de medicamentos psicotrópicos em pacientes idosos com sintomas comportamentais e psicológicos de demência. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20439060
Revisão especializada de neuroterapêuticos. 2012 maio; 12 (5): 557-67. Questões éticas na doença de Alzheimer: uma visão geral. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22550984
Revista de Enfermagem em Saúde Mental Psiquiátrica. 2010 nov; 17 (9): 761-8. Administração secreta de medicamentos para idosos: uma revisão da literatura e estudos publicados. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21040220
Encontro da Conferência Minds Dementia 2012. Associação de Alzheimer / Mayo Clinic. Questões Legais e Éticas em Demência. Marson, D. 17 de março de 2012. http://preview.alz.org/_cms/mnnd-handouts/downloads/202-LegalAndEthicalIssues-Part1.pdf