De acordo com um relatório de 2015 da Associação de Alzheimer, apenas 45% das pessoas com doença de Alzheimer relataram terem sido diagnosticadas , e apenas 50% dos procuradores (um membro da família ou um cuidador, como uma procuração ) relatam ter foram informados do diagnóstico do seu ente querido.
O estudo
Estes números foram compilados a partir de um estudo que envolveu mais de 16.000 beneficiários do Medicare a cada ano dos anos de 2008, 2009 e 2010.
Os participantes foram questionados se alguma vez lhes foi dito que tinham doença de Alzheimer. Se eles tivessem outros diagnósticos, eles foram questionados sobre esses também, como diferentes tipos de câncer, pressão alta, artrite, doença de Parkinson, etc.
Os resultados
Os participantes relatam ter sido informados sobre seus diagnósticos específicos nas seguintes taxas:
- Câncer de mama : 96%
- Câncer colorretal : 91%
- Câncer de próstata : 92%
- Câncer de pulmão : 84%
- Doença cardiovascular que não seja acidente vascular cerebral: 90%
- Pressão alta : 84%
- Artrite : 81%
- Doença de Parkinson : 72%
- Diabetes : 70%
- Colesterol alto: 72%
- AVC : 48%
- Doença de Alzheimer : 45%
- Outras demências: 27%
É digno de nota que os participantes que demonstraram maiores problemas com atividades da vida diária, como tomar banho, se vestir , se arrumar , etc., eram mais propensos a serem informados sobre o diagnóstico de Alzheimer do que aqueles cujo funcionamento diário era menor. prejudicada.
Eles foram contados e eles se esqueceram?
Boa pergunta, e uma que foi pedida pela Associação de Alzheimer também.
É possível que algumas pessoas tenham sido informadas de seu diagnóstico e tenham se esquecido, embora a taxa de procurações relatadas por eles tenha sido apenas ligeiramente maior.
Em apoio a esta possibilidade, tem havido pesquisas realizadas anteriormente que demonstraram que algumas pessoas (tanto os pacientes quanto seus proxies) que são informados de que o diagnóstico é a doença de Alzheimer nem sempre entendem ou recebem corretamente.
Assim, é possível que o diagnóstico tenha sido mencionado (talvez de passagem?) A alguns desses participantes do estudo e não recebido totalmente. No entanto, mesmo dada essa possibilidade para algumas pessoas, a porcentagem de participantes informados permanece marcadamente baixa e indica um problema.
Na minha prática clínica, conversei com várias pessoas onde parece que os médicos lhes disseram de maneira gentil e gentil que têm "alguns problemas de memória " ou "um pouco de demência". Esses familiares e pacientes me disseram: "Oh, o médico disse que tem um pouco de demência. Pelo menos não é nada como ter a doença de Alzheimer!" No entanto, quando reviso seus registros médicos, frequentemente vejo um diagnóstico claro da doença de Alzheimer ou da demência. Embora um diagnóstico de demência não signifique necessariamente que alguém tenha a doença de Alzheimer (a doença de Alzheimer é um tipo específico de demência), a demência pode causar problemas cognitivos e comportamentais significativos e irreversíveis. Com base nessas observações, parece que algumas pessoas podem ter sido informadas sobre "demência" e não necessariamente entenderam seus sintomas e impacto na pessoa.
Por que as pessoas não podem ser informadas sobre seu diagnóstico?
Muitos membros da família e médicos estão preocupados em perturbar a pessoa com a doença de Alzheimer.
Eles não querem causar depressão ou contribuir para o risco de suicídio , embora pesquisas indiquem que ambos são de baixo risco relacionados à revelação do diagnóstico de Alzheimer.
Um diagnóstico da doença de Alzheimer também é algo que requer um pouco mais de tempo para explicar, e as visitas aos consultórios médicos são muitas vezes bastante limitadas no tempo.
Por que as pessoas devem ser informadas sobre seu diagnóstico?
Todos nós temos o direito de ser informados sobre nossos diagnósticos. Eu já delineei 12 benefícios da detecção precoce da demência , mas vou destacar apenas alguns deles aqui.
Um: Uma discussão aberta sobre um provável diagnóstico da doença de Alzheimer permite perguntas e opções de tratamento .
Também pode abrir a porta para discutir os sintomas da pessoa e considerar a possibilidade de outras causas potencialmente reversíveis de perda de memória que, de outra forma, poderiam ser deixadas de lado.
E dois: um diagnóstico claro fornece a oportunidade para a pessoa e sua família planejarem o futuro, além de potencialmente impactar suas decisões atuais de como gastar tempo e energia.
> Fontes:
Associação de Alzheimer. 2015 Doença de Alzheimer: fatos e números . 2015. http://www.alz.org/facts/downloads/facts_figures_2015.pdf
Doença de Alzheimer e Transtornos Associados. 2012 jul-set; 26 (3): 232-7. Acordo sobre o diagnóstico entre pacientes, companheiros e profissionais após uma avaliação de demência. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22037598.