História de Zoe de viver com fibrose cística

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Conheça a Zoe

Zoe Ose é uma menina adorável com um sorriso cativante e olhos grandes e bonitos que estão explodindo com a paixão, alegria e inocência de uma criança que está apenas começando a descobrir a maravilha do mundo ao seu redor. Zoe também é uma menina que vive com fibrose cística (FC) , uma doença que complica uma infância despreocupada e ameaça roubá-la da vida que ela tanto ama.

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História de Zoe

Os pais de Zoe, Scott e Jada Ose, começaram a suspeitar que algo estava errado com Zoe quando ela não recuperou seu peso ao nascer em suas duas primeiras semanas de vida. Zoe finalmente atingiu seu peso de nascimento quando tinha cerca de 2 meses de idade, mas Scott e Jada sabiam que algo ainda estava muito errado. Toda vez que Zoe comia, sua barriga ficava dura e inchada, e ela gritava de dor até o que parecia que tudo que ela havia comido saía de novo em sua fralda.

Durante os primeiros 10 meses de vida de Zoe, Scott e Jada fizeram numerosas visitas ao consultório do pediatra para discutir suas preocupações. Quando o pediatra não teve uma resposta para os sintomas de Zoe, Scott e Jada fizeram suas próprias pesquisas e começaram a suspeitar que Zoe pudesse ter fibrose cística. Seu pediatra não respondeu às suas preocupações, então Scott e Jada levaram Zoe a um hospital infantil para uma segunda opinião. Enquanto lá, no dia anterior a Zoe fez 1, suas suspeitas foram confirmadas. Zoe realmente teve fibrose cística.

Zoe começou a receber tratamento em um CF Care Center credenciado. Agora, com quatro anos de idade, ela cresceu para um incrível percentil 80 nos gráficos de crescimento. A vida não é fácil, e ela ainda sofre com contratempos de tempos em tempos, mas com muito trabalho duro, Zoe está crescendo e indo bem.

Depois que Zoe foi diagnosticada , as outras sete crianças Ose foram testadas. Duas das crianças, que são filhos biológicos de Jada e enteados de Scott, também têm fibrose cística. Eles têm uma mutação menos grave que Zoe e, felizmente, têm apenas sintomas leves da doença.

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A hora das refeições de Zoe

Quando ela foi diagnosticada pela primeira vez, Zoe tinha um tubo de alimentação no nariz que era usado para alimentar a fórmula de alto teor calórico diretamente em seu estômago e ajudá-la a crescer rapidamente. Scott e Jada lembram que raramente dormiam nos três meses em que Zoe recebia o tubo - por medo de que o tubo pudesse sair ou ficar enrolado em torno de Zoe enquanto ela dormia. Eles ficaram perto dela a noite toda para garantir que Zoe recebesse cada gota preciosa da nutrição de que precisava.

Agora Zoe come alimentos de mesa regulares, mas deve consumir uma grande quantidade de alimentos ricos em calorias e alto teor de gordura. Scott e Jada dizem que isso pode ser difícil de conseguir quando se lida com o apetite de uma criança de 4 anos. Como a maioria das pessoas com fibrose cística, Zoe também usa enzimas sempre que come.

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Um dia típico para Zoe e sua família

Zoe toma broncodilatadores e outros medicamentos comumente prescritos para aqueles com FC. Zoe e Jada devem ter tempo para tomar medicamentos inalatórios e terapia de limpeza das vias aéreas várias vezes ao dia. Às vezes, Zoe usa um colete de compressão torácica de alta frequência para a desobstrução das vias aéreas, e outras vezes Scott ou Jada fazem fisioterapia torácica manual. Quando Jada não está fornecendo tratamentos para Zoe, ela está ocupada cuidando dos irmãos e irmãs de Zoe, que ela também ensina em casa.

Scott passa muito tempo na estrada, enquanto dirige cerca de 150 milhas para trabalhar todos os dias e depois a 150 milhas de volta para casa para ficar com Zoe, Jada e o resto da família Ose todas as noites. Scott deve fazer este trajeto porque seu empregador (em Savannah) fornece o seguro de saúde de Zoe. A família deve morar em Jacksonville, no entanto, para estar perto do centro do CF, onde Zoe deve procurar atendimento médico.

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Conselho de Scott e Jada

Através de suas próprias experiências e observando as experiências dos outros, Scott e Jada aprenderam muito sobre a criação de uma criança com fibrose cística. Eles oferecem as seguintes palavras de sabedoria para outros pais em sua situação:

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Seja diligente em seguir o plano de tratamento

Scott diz: “A coisa mais importante que qualquer pai pode fazer é ser disciplinado o suficiente para permanecer em um regime diário específico. Isso é um dever! Uma criança com FC deve permanecer o mais saudável possível. Por isso, quero dizer tudo o que eles precisam: suas enzimas, seus remédios, seus tratamentos respiratórios e fisioterapia respiratória (CPT) ”.

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Grave tudo, todos os dias

Obter um notebook ou outro sistema para manter registros diários de eventos importantes. Scott e Jada documentam o tempo, a quantidade e o nome de cada medicação e tratamento de limpeza das vias aéreas que Zoe toma todos os dias. Eles também documentam os alimentos que ela ingere, as enzimas que ela recebeu e detalham o tamanho, a cor, a consistência e a frequência de suas fezes. Eles documentam quaisquer sintomas fora do comum para Zoe, e eles trazem todas essas informações quando vêem a equipe do CF. Scott e Jada dizem que esses registros fornecem informações valiosas para ajudar a identificar a causa dos problemas quando eles surgirem.

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Lembre-se de cuidar de si mesmo, bem como seu filho

Você deve permanecer forte o suficiente para lidar com o estresse físico, psicológico e financeiro de cuidar de uma criança cronicamente doente. Você também precisará permanecer forte o suficiente para atender às necessidades de seus filhos saudáveis.

Scott e Jada têm uma família grande, então tiveram que ser criativos, encontrando maneiras de equilibrar seu tempo entre atender às necessidades de Zoe e as necessidades do resto das crianças. Eles aconselham os pais a se envolverem com um grupo de apoio ou rede com outros pais de crianças com FC.

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Não tenha medo de questionar seus profissionais de saúde

Scott e Jada enfatizam que, embora seja bom confiar em seus médicos e enfermeiros, também é importante lembrar que eles podem estar errados ou cometer erros. Mantenha um olhar atento e, se algo não parecer certo para você, mencione isso. Você conhece a rotina do seu filho melhor do que ninguém.

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Advogado para pesquisa de fibrose cística

Scott e Jada acreditam que aumentar a conscientização e apoiar a pesquisa sobre FC são as coisas mais importantes que eles podem fazer como pais para ajudar sua filha a ter futuro. Eles têm sido muito ativos na defesa das necessidades daqueles com FC na legislatura, contando sua história para aumentar a conscientização do público e apoiar a Fundação de Fibrose Cística, participando de eventos e campanhas de captação de recursos.