65 rosas e explicando a fibrose cística para crianças
O que é "65 rosas?"
O termo “65 rosas” é um apelido para a fibrose cística (FC). A fibrose cística é uma condição genética que faz com que os fluidos digestivos, o suor e o muco se tornem espessos e pegajosos - bloqueando as vias aéreas, as vias digestivas e outros ductos por todo o corpo. Por causa dos bloqueios causados pela FC, a doença é eventualmente fatal.
Hoje em dia, graças à pesquisa e avanços na medicina, muitas pessoas com FC vivem bem na casa dos trinta e a taxa média de sobrevivência em 2016 era de 37 anos.
Décadas atrás, no entanto - antes das tecnologias avançadas que temos hoje - a expectativa de vida para aqueles com FC não se estendeu desde a infância.
A história por trás do termo "65 rosas"
O termo "65 rosas" foi cunhado no final da década de 1960, por Richard (Ricky) Weiss, de 4 anos, com fibrose cística. A mãe do jovem, Mary G. Weiss, tornou-se voluntária da Fundação de Fibrose Cística em 1965, depois de saber que todos os três filhos tinham FC. Para ajudar a arrecadar fundos para a doença, Weiss fez telefonemas para reunir apoio para a pesquisa da FC. Sem o conhecimento de Weiss, Ricky estava por perto, ouvindo suas ligações.
Um dia, Ricky, aos quatro anos de idade, confrontou sua mãe e disse a ela que sabia sobre suas ligações. Sua mãe ficou surpresa, porque ela manteve qualquer conhecimento da condição escondida de seus filhos. Confuso, Weiss perguntou a Ricky o que ele achava dos telefonemas. Ele respondeu: "Você está trabalhando para 65 rosas".
É desnecessário dizer que sua mãe ficou incrivelmente comovida com sua pronúncia inocente da fibrose cística, assim como muitas pessoas desde aquele dia.
Até hoje, o termo "65 Rosas" tem sido usado para ajudar as crianças a nomear sua condição. A frase desde então se tornou uma marca registrada da Fundação de Fibrose Cística, que adotou a rosa como seu símbolo.
A Família Weiss Hoje
Richard Weiss morreu de complicações relacionadas com CF em 2014. Ele é sobrevivido por seus pais Mary e Harry, sua esposa, Lisa, seu cão, Keppie e seu irmão, Anthony. Sua família continua dedicada a encontrar uma cura para a fibrose cística.
Sobre a Fundação de Fibrose Cística
A Fundação de Fibrose Cística (também conhecida como Fundação CF) foi fundada em 1955. Quando a fundação foi formada, crianças nascidas com fibrose cística não deveriam viver o suficiente para frequentar o ensino fundamental. Graças aos esforços de famílias como a família Weiss, o dinheiro foi levantado para financiar pesquisas para aprender mais sobre essa doença pouco compreendida. Dentro de sete anos do início da fundação, a idade mediana de sobrevivência subiu para os 10 anos de idade e só continuou aumentando desde então.
Com o tempo, a fundação também começou a apoiar a pesquisa e o desenvolvimento de medicamentos e tratamentos específicos para FC. Quase todos os medicamentos prescritos pela FDA para a fibrose cística disponíveis hoje foram possíveis, em parte devido ao apoio da fundação.
Hoje, a Fundação CF apóia a pesquisa continuada, presta assistência por meio de centros de atendimento e programas afiliados à FC e fornece recursos para pessoas com FC e suas famílias.
A consciência do diagnóstico, mesmo antes de os sintomas aparecerem, permitiu que muitas crianças com FC recebessem tratamentos
Rastreio de Fibrose Cística e Portadores
Melhorias foram feitas não apenas no tratamento da fibrose cística, mas em nossa capacidade de detectar a doença precocemente e até mesmo descobrir se os pais carregam o gene.
O teste genético está agora disponível para determinar se você é um dos 10 milhões de pessoas nos Estados Unidos que possuem a característica CF - uma mutação no gene CFTR .
Triagem neonatal para a fibrose cística é realizada na maioria dos estados, e pode detectar a possibilidade de que o gene está presente e levar a mais testes.
Antes deste teste, a doença muitas vezes não era diagnosticada até que os sintomas aparecessem, incluindo atraso no crescimento e problemas respiratórios. Agora, mesmo antes que a doença seja aparente, o tratamento pode começar.
Defesa da Fibrose Cística
Se você se mudou para se juntar aos esforços da família Weiss em fazer a diferença para aqueles com fibrose cística, saiba mais sobre como se tornar um defensor. Para ter uma ideia melhor, primeiro, sobre as imensas mudanças que a defesa de direitos fez nas vidas daqueles que vivem com a doença. confira essas pessoas famosas com fibrose cística que são, e foram, e exemplo de esperança.
Fontes:
Fundação de Fibrose Cística. A história de 65 rosas. https://www.cff.org/About-Us/About-the-Cystic-Fibrosis-Foundation/The-65-Roses-Story/
Biblioteca Nacional de Medicina dos EUA. Medline Plus. Fibrose cística. Atualizado em 15/02/16. https://medlineplus.gov/ency/article/000107.htm