Exemplos de esperança - viver uma vida plena com fibrose cística
Existem pessoas que foram capazes de viver uma vida plena e significativa apesar de terem um diagnóstico de fibrose cística ? Percebendo que muitas pessoas e até pessoas famosas viveram vidas plenas com fibrose cística pode trazer esperança para aqueles que estão vivendo com a doença, e suas famílias, hoje.
Vivendo com Fibrose Cística
Décadas atrás, um diagnóstico de fibrose cística (FC) quase garantiu uma expectativa de vida significativamente menor que a média.
Não se esperava que as crianças que foram diagnosticadas tivessem uma vida longa, e apenas algumas décadas atrás era raro que uma criança com FC atingisse a idade adulta.
Hoje, graças à medicina moderna e a uma melhor compreensão das doenças, as pessoas com FC podem levar uma vida plena e significativa.
Pessoas famosas com fibrose cística
Essas pessoas famosas com fibrose cística foram além de seus diagnósticos para provar que você pode levar uma vida plena com FC.
1. Lisa Bentley
Lisa Bentley, nascida em 1968, é uma triatleta canadense. Diagnosticada em seus 20 anos, ela superou a expectativa de vida média para aqueles com FC e continua a viver uma vida extremamente ativa. Bentley enfatiza a importância da adesão estrita aos regimes de tratamento e exercício para pessoas que vivem com FC. Ela ganhou 11 competições Ironman e é um dos triatletas mais bem sucedidos.
Em vez de considerar sua condição como um prejuízo, Bently escreveu em um blog de dezembro de 2016 que "a adversidade leva à grandeza". No que diz respeito a compartilhar a esperança que encontrou com os outros, afirma que "toda vez que eu corria, sabia que minha raça tinha um propósito maior de dar às famílias a esperança de que seus filhos com FC pudessem alcançar coisas semelhantes na vida". Obrigado, Lisa, por nos trazer esperança.
2. Gunnar Esiason
Gunnar Esiason, nascido em 1991, é filho do ex-jogador de futebol americano da NFL Boomer Esiason e sua esposa Cheryl. Gunnar foi diagnosticado com fibrose cística quando tinha dois anos de idade. Ironicamente, Boomer esteve envolvido em campanhas de conscientização e captação de recursos para a fibrose cística por vários anos antes de seu filho ser diagnosticado.
Boomer é o fundador da Boomer Esiason Foundation, uma organização sem fins lucrativos que busca promover a pesquisa sobre FC e melhorar a vida das pessoas com fibrose cística. Gunnar é formado pelo Boston College e treinador de futebol do ensino médio em Long Island, Nova York.
3. Nolan Gottlieb
Nolan Gottlieb, um ex-jogador de basquete e assistente de treinador de basquete da Universidade Anderson, na Carolina do Sul, nascido em 1982, foi diagnosticado com fibrose cística quando era criança. Ele lutou com o crescimento pobre quando ele era adolescente, mas prosperou depois de ter colocado um tubo de alimentação em seu estômago. O jogador de basquete de 6'1 ”acabou conseguindo um lugar no time de basquete de Anderson. Como muitos outros atletas com fibrose cística, Gottlieb enfatiza a importância da atividade física para as pessoas com FC e espera que sua história inspire outros jovens que lutam contra a doença a perseguir seus sonhos.
4. James Fraser Brown
James Fraser Brown, nascido em 2006, é filho do primeiro-ministro britânico, Gordon Brown, e foi diagnosticado com fibrose cística como resultado de testes rotineiros de triagem neonatal . O diagnóstico foi uma surpresa para os Browns, que não sabiam que eram portadores da doença. Sua história é um testemunho dos benefícios da triagem neonatal para a fibrose cística .
Com a triagem neonatal, o tratamento pode ser iniciado imediatamente, em vez de esperar por sinais e sintomas de fibrose cística , como desnutrição ou desconforto respiratório. É importante notar que o teste feito atualmente em recém-nascidos é apenas um teste de triagem; mais testes são necessários para os bebês que testam positivo para determinar se têm ou não fibrose cística.
5. Alice Martineau
Alice Martineau era uma cantora pop britânica. Ela se formou com um diploma de primeira classe no King's College, em Londres, e teve uma carreira de modelo e cantora relativamente bem-sucedida. Martineau escrevia e falava com frequência sobre sua condição e sua espera por um transplante triplo (coração, fígado e pulmão).
Ela faleceu em 2003 de complicações relacionadas à FC quando tinha 30 anos. Felizmente, mesmo no curto período de tempo de sua morte até o presente, um progresso significativo foi alcançado no tratamento da fibrose cística.
6. Travis Flores
Travis Flores, nascido em 1991 e diagnosticado com FC aos quatro meses de idade, escreveu um livro infantil chamado "A aranha que nunca desistiu", com a ajuda da Fundação Make-A-Wish . Ele usou parte das vendas de seu livro para doar de volta à Fundação, bem como às organizações e pesquisas de FC. Ele arrecadou mais de um milhão de dólares para a Cystic Fibrosis Foundation e é um orador e porta-voz da organização. Ele recebeu um BA em Atuação do Marymount Manhattan College e um mestrado pela New York University (NYU) e atualmente reside em Los Angeles, Califórnia.
7. Nathan Charles
Nathan Charles, nascido em 1989, é um jogador de rugby de sucesso da Austrália. Ele foi diagnosticado com FC quando era criança. Os médicos disseram à família de Charles que ele não passaria do seu décimo aniversário. Quase duas décadas depois, Charles joga a posição de prostituta e ganhou vários campeonatos. Acredita-se que ele seja a única pessoa com FC a jogar um esporte de contato profissionalmente. Charles agora serve como embaixador da Cystic Fibrosis Australia.
Vivendo com Fibrose Cística
Como fica claro pela aprendizagem desses sobreviventes e thrivers da fibrose cística, muitas pessoas agora são capazes de viver vidas completas e notáveis com a doença. Há muito mais pessoas que, embora não sejam famosas, certamente estão vivendo uma vida profundamente significativa graças aos tremendos avanços no tratamento que ocorreram nas últimas décadas. Atualmente, a expectativa de vida da doença está próxima dos 40 anos, com a esperança de que novas melhorias aumentem ainda mais.
Ao ler sobre essas pessoas, você se pergunta como seria viver com fibrose cística? Confira a história de Zoe - uma menina que vive com CF.
Fontes:
Biblioteca Nacional de Medicina dos EUA. Medline Plus. Fibrose cística. Atualizado em 15/02/16. https://medlineplus.gov/ency/article/000107.htm