Suas perguntas sobre a falta de prosperidade atendidas
Falha em prosperar. Feio como essas palavras soam, eles estão frequentemente entre os primeiros que pais de crianças com fibrose cística (FC) ouvem de seus provedores de cuidados de saúde para explicar o baixo ganho de peso de seus filhos. Muitas vezes, são também as palavras que acabam levando a um diagnóstico de FC.
Se seu filho foi diagnosticado com falha de prosperar, provavelmente você está confuso, com medo e talvez se sentindo um pouco culpado.
Você pode até ter encarado olhares, olhares e acusações de amigos mal-informados, familiares e profissionais de saúde. Você não está sozinho. A maioria dos pais em seus sapatos tem dúvidas, e muitos pais foram injustamente acusados de negligência.
A seguir estão as respostas para algumas das perguntas mais comuns que os pais fazem quando seu filho é diagnosticado com ITF - você pode encontrar alguns dos seus nesta lista. Como sempre, não deixe de discutir suas preocupações específicas com os profissionais de saúde de seu filho.
O que exatamente é a falta de sucesso?
A resposta curta é que o FTT significa crescimento deficiente. No entanto, o ITF é um termo um pouco vago porque os critérios específicos usados para determinar o que constitui um crescimento deficiente variam dependendo de quem você pergunta. Normalmente, porém, FTT significa uma ou mais das seguintes coisas:
- O peso caiu mais de 2 linhas percentuais no gráfico de crescimento
- Peso por idade é mais de 2 linhas percentuais abaixo do ideal
- O peso está abaixo do 3º ou 5º percentil
- O peso para comprimento é inferior a 80% do peso ideal
- Altura por peso é menor que o percentil 3
- Peso por altura é menor que o percentil 10
O que causa o FTT?
O FTT tem três causas básicas:
- Consumindo muito poucas calorias
- Não absorvendo as calorias consumidas
- Queimando muitas calorias
Em crianças com fibrose cística, o ITF é geralmente causado por uma combinação das duas últimas opções. Por causa da insuficiência pancreática , as crianças com FC não absorvem calorias adequadamente. O aumento do trabalho de respiração também faz com que eles queimem calorias extras.
Eu poderia ter feito qualquer coisa para evitar o FTT?
Não. É comum os pais se sentirem culpados pelo fraco crescimento de seus filhos, mas a verdade é que, até que o diagnóstico de fibrose cística seja conhecido e tratado, não há nada que possa ser feito para evitá-lo. Em crianças com FC, o FTT não significa que eles não estejam sendo alimentados o suficiente. Crianças com FC costumam ter apetites vorazes e consomem quantidades maiores do que as normais. O problema é que, não importa quanto alimento seja consumido, nunca será suficiente até que a questão da absorção seja corrigida.
Se meu filho não está prosperando, isso significa que ele vai morrer?
Em crianças com FC, a causa do ITF é conhecida e facilmente tratada. Sem tratamento, a insuficiência pancreática pode levar à fome, mas com tratamento adequado, o seu filho pode crescer e prosperar como esperado.
Como é tratado o FTT?
A FTT é tratada corrigindo os problemas que a causaram. Se o seu filho com fibrose cística não está progredindo, ele provavelmente tem insuficiência pancreática.
Se assim for, ele tomará suplementos de enzima que permitirão que seu corpo absorva nutrientes. Uma vez corrigido o problema de absorção, você provavelmente encontrará um nutricionista que o ajudará a desenvolver um plano de dieta que atenda às necessidades calóricas aumentadas do seu filho.
Eu serei denunciado por negligência?
Em crianças que não têm condições médicas subjacentes, o ITF pode ser uma bandeira vermelha que levanta suspeitas de negligência infantil - especialmente se houver outros sinais de negligência, como má higiene ou má ligação dos pais. Se os prestadores de cuidados de saúde suspeitarem que o ITF é um resultado de negligência, eles são obrigados por lei a denunciá-lo às autoridades locais.
Eu gostaria de dizer que as crianças com FC nunca são suspeitas de serem vítimas de negligência, mas, infelizmente, às vezes isso acontece antes que o diagnóstico de FC seja feito. Eu ouvi muitas histórias de pais que tiveram que suportar acusações de negligência e visitar vários provedores antes de finalmente fazer o teste do suor que levou ao diagnóstico da criança de FC.
Fontes:
Agência de Pesquisa e Qualidade em Assistência à Saúde. “Critérios para Determinar a Incapacidade em Bebês e Crianças: Falha em Prosperar”. Resumo, Relatório de evidências / Avaliação de tecnologia: Número 72. Publicação AHRQ nº 03-E019, março de 2003.
Block, RW e Krebs, NF “Falha em prosperar como uma manifestação de negligência infantil”. 2005. Pediatria . (116) 5: 1234-1237. 2009 2 de janeiro.