Como viver uma vida plena com CF
Décadas atrás, a fibrose cística (FC) era considerada uma sentença de morte precoce. Viver com FC significava gastar muito do seu tempo lutando para respirar e tentando evitar o sofrimento até sucumbir a uma morte prematura na primeira infância. Felizmente, isso não é mais o caso. Hoje, as pessoas com fibrose cística estão vivendo mais do que nunca, geralmente na meia-idade adulta.
A geração de hoje está descobrindo que viver com FC significa aprender a lidar, ousar esperar e encontrar um novo normal.
Aprendendo a lidar com um diagnóstico de FC
Um diagnóstico de FC é incrivelmente difícil e cada família reage de maneira diferente. Aprender que seu filho tem uma doença potencialmente fatal é uma experiência que altera a vida. Quando o choque inicial desaparecer, você poderá começar a construir sua caixa de ferramentas de habilidades e técnicas de enfrentamento de FC para cuidar de seu filho.
Aqui estão quatro itens que todas as caixas de ferramentas de CF devem incluir.
Conhecimento. Peça, assista, estude e leia tudo sobre CF que você pode colocar em suas mãos. Há muito o que aprender, então é natural que você tenha muitas perguntas ao longo do caminho. Tome notas! Não confie na sua memória, ela irá falhar durante períodos estressantes. Anote todas as perguntas que você possa ter em um caderno de bolso. Mantenha seu caderno com você em todos os momentos e esteja pronto para consultar suas anotações cada vez que você vir seus médicos.
Apoio, suporte. Envolva-se com grupos de suporte. Conecte-se com outros pacientes com FC e suas famílias. Ninguém sabe o que você está passando como alguém que já esteve no mesmo caminho. Cerque-se de pessoas que possam guiá-lo enquanto você constrói seu próprio caminho.
Um plano. Passar pela vida diária com FC pode ser esmagador.
Familiarize-se com todos os tratamentos, medicamentos e terapias necessários para administrar a condição de seu filho. Crie um plano que agende todas essas atividades - medicamentos, terapia, outros tratamentos - em sua rotina diária.
Força. Você pode ouvir muitas palavras desanimadoras de pessoas bem-intencionadas, mas mal-informadas. Lembre-se que a fibrose cística costumava ser um monte de coisas que já não é. No entanto, outros podem não saber disso. Você pode educar os outros sobre CF, mas se você preferir não está bem também. Espere encontrar negatividade, mas não deixe que ela obtenha o melhor de você. Tente filtrar o ruído de fundo e ouça os que têm mais experiência com FC, como os profissionais de saúde de seu filho.
Planejando para uma vida plena com CF
Agora que você desenvolveu uma estratégia para lidar com um diagnóstico de FC, o próximo passo é começar a planejar o futuro imediato e de longo prazo. As crianças com FC podem planejar a vida como adultos porque aprendemos maneiras melhores de tratar a FC. Prevenir danos desde cedo é a única maneira de dar às crianças com FC a chance de se tornarem adultos. Esta é uma grande responsabilidade para os pais e envolve algum sacrifício necessário.
Aqui estão três maneiras de garantir que seu filho tenha o melhor futuro possível.
- Estabeleça uma rotina. O tratamento da FC geralmente requer a tomada de medicamentos antes de cada refeição, a inalação de medicamentos algumas vezes ao dia e a realização de tratamentos terapêuticos até quatro vezes por dia. Encaixar essas coisas em sua vida pode ser um desafio. No entanto, a consistência é a chave para o sucesso. Agendar tudo o que você precisa fazer pode economizar tempo e aliviar a carga.
- Seja diligente. Depois de ter uma rotina, tente ficar com ela. Quando as coisas ficam agitadas, você pode ficar tentado a pular um tratamento ou adiar uma medicação. Não faça isso! Perder até mesmo um passo de uma rotina de tratamento pode causar grandes reveses. Manter uma rotina ajudará você a permanecer no curso e ensinar bons hábitos ao seu filho no futuro.
- Aprenda a fazer malabarismos. Muitos pais de crianças com FC descobrem que se tornam tão consumidos pelas necessidades de seus filhos que se esquecem de cuidar de si mesmos. Não deixe isso acontecer ou você rapidamente ficará sem energia. A FC é um compromisso vitalício. Não vai embora. Você precisará encontrar maneiras de fazer parte de sua vida sem deixar que seja toda a sua vida.
Aprender a viver com FC pode ser estressante para todos os envolvidos, mas muitas vezes é aterrorizante para irmãos que são jovens demais para entender o que significa viver com FC. Os irmãos mais velhos podem temer que seu irmão ou irmã morra, sentir inveja de toda a atenção que seu irmão doente recebe, ou sentir-se culpado por estarem saudáveis e seu irmão ou irmã não. É importante incluir irmãos na equação, garantindo que eles não se percam no shuffle.
Descobrindo um novo tipo de normal
A vida muda após um diagnóstico de FC. Mesmo depois de o seu filho ter atingido a idade adulta, a FC continuará a desempenhar um papel importante na sua vida. Seu filho pode precisar de alguma ajuda com cuidados físicos, mesmo quando ele ficar mais velho. Além disso, você ainda precisará considerar o cronograma de tratamento ao planejar eventos familiares.
Com alguns ajustes aqui e ali, seu filho pode viver uma vida relativamente normal . As pessoas com FC podem ir à escola, ter amigos, praticar esportes, se casar e ter filhos, e até mesmo ter uma carreira de sucesso.
Você pode sonhar grande, mesmo se você ou seu filho tiver FC. Defina metas de curto prazo para ajudá-lo a realizar seu plano de vida, mas seja flexível. Você pode precisar fazer alguns ajustes ao longo do caminho.
Fonte:
Carpenter, DR, & Narsavage, GL (2004). Um fôlego de cada vez: Vivendo com fibrose cística. Revista de Enfermagem Pediátrica. 19, 25-32.
Havermans, T. & De Boek, K. (2007). Fibrose cística: um ato de equilíbrio? Jornal de Fibrose Cística. 6, 161-162.