Se você ou seu ente querido são uma das estimadas 5,2 milhões de pessoas nos Estados Unidos que vivem com a doença de Alzheimer ou outra forma de demência, tenha coragem. Embora o ajuste a um diagnóstico de mudança de vida, como o mal de Alzheimer, possa ser muito difícil, é importante saber que há coisas que você pode fazer para fazer a diferença na forma como você experimenta e enfrentar esse desafio de saúde.
E agora? Como você vive com a doença de Alzheimer? Como você lida com um diagnóstico de demência? O que você deveria fazer?
Comece considerando esses diferentes aspectos de adaptação e convivência com a demência.
Pensamentos e sentimentos sobre este diagnóstico
Você pode ser tentado a ignorar este aspecto da sua saúde e ir direto ao ponto de considerar quais tratamentos você deve seguir, mas prestar atenção às suas emoções é importante. Lidar com este diagnóstico e seus sintomas pode ser estressante, então dê a si mesmo tempo e graça para processar essas informações e ajustar-se a esse novo desafio.
Reconheça e identifique suas emoções e entenda que uma variedade de sentimentos pode ser uma reação normal a esse novo diagnóstico. Emoções e pensamentos podem incluir:
- Shock and Disbelief: "Eu não posso acreditar que isso está acontecendo. Eu só quero acordar e descobrir que isso foi um pesadelo. Nem parece real."
- Negação: "Não tem como isso estar correto. Claro, eu tive alguns problemas de memória ultimamente, mas eu simplesmente não estou dormindo bem. O médico nem fez muitas perguntas. Eu não acho que alguém poderia fazer isso." passou o teste que ele me deu ".
- Raiva: "Eu não posso acreditar que isso está acontecendo! Por que eu? É tão injusto. Eu trabalhei duro toda a minha vida e agora isso? Eu nunca deveria ter concordado em ir ao médico."
- Dor e Depressão: "Estou tão triste. A vida como eu sei mudou para sempre? Como posso dizer à minha família? Eu não sei como viver com esse conhecimento. Eu não sei o que fazer, mas eu estou tão triste.
- Medo: "Vou esquecer meus entes queridos? Eles me esquecerão? E se eu não puder mais viver em casa? Quem vai me ajudar? Eu tenho medo - de não saber e conhecer o futuro com essa doença."
- Socorro: "Eu sabia que algo estava errado. Eu queria acreditar que não era um problema, mas de certa forma, estou feliz em poder nomear isso e saber que eu não estava apenas exagerando meus problemas. Pelo menos agora , Eu sei o que está acontecendo e porque é. "
Você pode experimentar todas essas emoções ou apenas algumas delas. Não existe uma ordem certa ou esperada de emoções, e você também pode voltar a certas com mais frequência do que outras. Eventualmente, você será capaz de experimentar um nível de aceitação do seu diagnóstico de demência, onde você é capaz de reconhecê-lo e ser capaz de se concentrar em estratégias para ajudá-lo a viver cada dia plenamente.
Estratégias para a saúde emocional
Journaling: Você pode achar útil usar um diário para escrever sobre seus pensamentos e sentimentos. Este é um lugar onde você pode dizer ou escrever qualquer coisa que você sente ou pensa sem medo de julgamento ou perturbar os outros.
Suporte Social: Continue a passar tempo com a família e amigos. Pode ser tentador ficar em casa e se isolar, mas a interação social e o apoio dos entes queridos são importantes para a sua saúde.
Compartilhe seu diagnóstico e explique os sintomas de Alzheimer para fechar a família e os amigos. Não tenha medo de pedir ajuda aos seus entes queridos. Os verdadeiros amigos vão querer se envolver e se sentirão confortados em saber como ajudá-lo.
Aconselhamento: Se você estiver sofrendo de depressão, ansiedade ou outros problemas emocionais, consulte um assistente social, um psicólogo ou um conselheiro para obter assistência. Eles podem ajudar, ouvindo, ajudando você a expressar seus sentimentos e delineando maneiras de lidar de maneira mais eficaz.
Combate ao Estigma: A doença de Alzheimer é uma condição de saúde que tem o potencial de carregar um estigma, e isso pode ser frustrante e isolante.
Muitas pessoas podem ter ouvido falar de demência, mas podem não entender realmente. Pode ser útil para você aprender mais sobre algumas das percepções errôneas que as pessoas têm sobre a doença de Alzheimer e sobre como superar esses estigmas .
Reúna Conhecimento: Aprenda sobre a doença de Alzheimer (ou outros tipos de demência) e o que esperar enquanto a doença progride. Compreender os sintomas e tratamentos da doença de Alzheimer pode ajudar você e seus entes queridos a lidar de uma forma mais positiva. Embora o conhecimento não altere os sintomas, muitas vezes é útil, pois pode reduzir colisões inesperadas no caminho ao longo do caminho.
Grupos de suporte: você pode achar útil participar de um grupo de suporte, seja em sua comunidade local ou on-line. Existem grupos que são projetados para aqueles que são recém-diagnosticados, aqueles que estão lidando com o início mais precoce (início precoce) de Alzheimer e aqueles que são cuidadores de entes queridos.
Cuidado holístico e espiritual: não esqueça sua saúde espiritual. Orar, meditar ou ler livros baseados na fé como é sua prática. Se você faz parte de um grupo organizado, procure o apoio deles.
Considere as opções de tratamento
Medicamentos e outros tratamentos não medicamentosos: encontre um bom médico e discuta as opções de tratamento, que podem incluir medicamentos e abordagens não medicamentosas . Existem alguns medicamentos disponíveis que podem retardar o processo da doença. Além disso, várias outras estratégias não médicas têm sido mostradas em pesquisas para ajudar a responder aos sintomas da doença de Alzheimer.
Abordagens Alternativas e Complementares : Sempre informe o seu médico se estiver tomando outros medicamentos ou suplementos naturais ou à base de plantas. Algumas pessoas relataram que abordagens complementares e alternativas para tratar a demência têm sido úteis, mas coordenar esses esforços com seu médico é importante para evitar interações medicamentosas ou outros efeitos colaterais.
Faça perguntas: Às vezes, depois que a notícia do diagnóstico se instala, você pode descobrir que tem mais algumas perguntas. É importante fazer perguntas e obter todas as informações que você puder. Você pode achar útil trazer uma lista de perguntas para sua próxima visita.
Considere as opções futuras de cuidados: confira seus recursos e serviços da comunidade. Identifique quais são as suas opções e preferências para cuidados domiciliares, vida assistida e cuidados prolongados / lares de idosos antes do tempo, e não durante uma possível crise.
Priorizar a saúde física geral
Exercício: O exercício físico tem sido associado à melhora da cognição, tanto em pessoas com e sem demência. Manter-se fisicamente ativo pode ajudar a melhorar seu funcionamento por um tempo e também pode proteger contra a depressão.
Nutrição: Além de se exercitar regularmente, preste atenção à boa nutrição. Certos alimentos foram ligados a um melhor funcionamento cognitivo , portanto, garantir uma dieta saudável é importante. Às vezes, fazer ou agendar refeições é uma luta, então considere encomendar um serviço como Meals on Wheels em sua casa. Muitas comunidades têm refeições e entrega disponíveis.
Tratar o corpo inteiro: Embora seja o seu cérebro que tem Alzheimer (ou outro tipo de demência), prestar atenção em todo o seu corpo é importante. Por exemplo, certifique-se de que sua visão e audição sejam verificadas rotineiramente, pois os déficits nessas áreas podem causar ou aumentar a confusão. Ou, se o seu joelho ou dorso estiver constantemente doendo, pergunte ao seu médico o que pode ser feito para ajudar a diminuir esse desconforto. Não negligencie outras áreas da sua saúde.
Estratégias para a independência:
Dicas de memória: Use ajudas de memória para ajudá-lo a controlar as coisas. Dispositivos mnemônicos , que são estratégias comprovadas para ajudá-lo a aprender e lembrar informações, têm se mostrado eficazes até mesmo em pessoas que sofrem de demência.
Considere o uso de algumas dessas estratégias simples:
- Descreva uma programação para o dia.
- Anote nomes ou eventos especiais.
- Anote as chamadas telefônicas que foram feitas ou recebidas em um notebook pelo telefone.
- Etiquete armários ou gavetas para ajudar a localizar itens.
- Mantenha uma lista de números de telefone importantes pelo telefone.
Rotinas: Rotinas também podem ser muito úteis. De fato, algumas pesquisas mostraram que o estabelecimento de rotinas diárias pode ajudá-lo a ser independente por um longo período de tempo.
Segurança Doméstica: A maioria das pessoas que vivem com demência quer viver em casa pelo maior tempo possível, por isso, aprender sobre diferentes maneiras de permanecer seguro e funcionar bem pode ser muito útil.
Por exemplo, se novos medicamentos e doses diferentes se tornarem difíceis de manter em ordem, use uma caixa de comprimidos marcada com dias e horários gerais para organizar e rastrear medicações.
Fique ativo : permaneça ativo e envolvido, tanto fisicamente quanto mentalmente. Tanto quanto possível, não desista de seus hobbies, interesses ou passeios sociais. Tente esticar sua mente fazendo ginástica mental, como palavras cruzadas , Sudoku ou quebra-cabeças, ou outros exercícios mentais.
Peça ajuda: você pode precisar pedir ajuda às vezes. Isso pode ser difícil, especialmente se você é uma daquelas pessoas que sempre foi o único a fornecer a ajuda para os outros. Tenha em mente, no entanto, que pedir e receber ajuda pode ajudá-lo a ser mais independente por mais tempo. Pedir ajuda também é benéfico para outras pessoas que querem ser úteis, mas podem não saber como.
Não se escreva: reconheça que, embora você tenha que diminuir o ritmo com tarefas e tenha dias melhores do que outros, ainda tem muito a oferecer. Concentre-se nas muitas coisas que você ainda pode fazer, em oposição às tarefas que são mais difíceis de realizar.
Assuntos Jurídicos e Financeiros em Saúde
Documentos Jurídicos: Uma maneira pela qual você pode assumir o controle de sua situação é designar alguém para servir como sua procuração de saúde (defensora do paciente) e como sua procuração financeira . Esses documentos fornecem o poder legal para que outras pessoas realizem seus desejos se você não puder fazê-lo.
Você também pode querer completar um testamento vivo. Nem todos os estados reconhecem os testamentos como documentos legais, mas o preenchimento ainda pode ajudar seu paciente a defender por escrito quais são suas preferências em relação às decisões de saúde.
Finanças de pesquisa: Além disso, você vai querer pesquisar o custo de diferentes opções de cuidadores e instalações em sua comunidade. Você pode ou não precisar de ajuda externa, mas essa etapa deixará claro quais opções são financeiramente viáveis e quais não são. Se as finanças forem limitadas, descubra como o Medicaid funciona. O Medicaid oferece uma variedade de serviços cobertos, tanto em casa quanto em instalações, para aqueles que se qualificam.
Ajuste Familiar
Um novo diagnóstico da doença de Alzheimer ou outro tipo de demência pode ter efeitos em cascata nos membros da família. Enquanto alguns podem suspeitar desse diagnóstico, outros podem ficar surpresos com o diagnóstico de demência.
À medida que você se adapta a viver com a doença de Alzheimer, você ou um dos membros da sua família pode querer dedicar um tempo ao restante da família sobre o que é a doença de Alzheimer, quais são os sintomas típicos , como ela não é. infecciosas de uma pessoa para outra, o que elas podem fazer para ajudar e o que podem esperar à medida que a doença progride.
Algumas famílias vão convocar uma reunião onde todos podem se reunir e aprender sobre demência, enquanto outros podem achar mais fácil compartilhar alguns artigos on-line uns com os outros. Como as conversas são realizadas não é tão importante quanto elas realmente ocorrem. Os membros da família geralmente são mais propensos a estar na mesma página e menos aptos a ficarem frustrados um com o outro quando têm um entendimento similar de demência e seus sintomas.
Busque Qualidade de Vida ao Lidar com Demência
À medida que você enfrenta o desafio da doença de Alzheimer ou outro tipo de demência, pode ser encorajador para você saber que pessoas com demência foram entrevistadas sobre o que melhora sua qualidade de vida . Suas respostas enfatizaram que a qualidade de vida é de fato possível para aqueles que vivem com demência e que muitos indivíduos continuam a gostar de algumas das mesmas atividades e a interagir socialmente como antes do diagnóstico.
Buscando qualidade de vida não significa que devemos ignorar ou encobrir o fato de que a doença de Alzheimer é uma doença difícil. Isso não é útil. Isso significa, no entanto, que pode haver esperança para você ao lidar com a demência e que há algumas coisas que você pode fazer para aproveitar a vida, apesar do seu diagnóstico.
Você não pode mudar o fato de ter a doença de Alzheimer, mas a maneira como você lida com o diagnóstico e o planejamento para o futuro pode fazer toda a diferença para você e seus entes queridos.
> Fontes:
> Associação de Alzheimer, apenas diagnosticada. http://www.alz.org/i-have-alz/just-diagnosed.asp
> Associação de Alzheimer. Dicas para a vida diária. http://www.alz.org/i-have-alz/tips-for-daily-life.asp
> Sociedade de Alzheimer. Ficha informativa Depois de um diagnóstico. https://www.alzheimers.org.uk/site/scripts/download_info.php?fileID=1785