Está bem estabelecido que um diagnóstico de Alzheimer e outros tipos de demência carregam um estigma, e esse estigma pode ter efeitos prejudiciais e debilitantes para aqueles que já estão enfrentando o desafio da doença. Então, como você pode ajudar? Aqui estão 13 maneiras de ajudar a reduzir o estigma e capacitar aqueles com desafios cognitivos, como a demência .
1. Compartilhe sua história
Se você está lidando com demência, pare de pensar em perda de memória e confusão com vergonha, como se fosse uma falha sua.
As pessoas têm vergonha de ter uma perna quebrada ou câncer? Você ainda é você e compartilhar seu diagnóstico e sintomas com os outros pode ser libertador para você e educativo para eles.
2. Compartilhe a história da vida de seu amado
Se o seu familiar com demência lida significativamente com a dificuldade em encontrar palavras , ajude-a a compartilhar suas experiências e sua história. Coloque um rosto no desafio da demência. É muito mais difícil para os outros permanecerem separados da luta por um tratamento eficaz e uma cura quando eles têm uma conexão pessoal com alguém que vive com demência.
3. Eduque-se
Quanto mais você souber, melhor equipado estará para compartilhar informações sobre demência com outras pessoas. Aprenda os fatos, o que você pode esperar à medida que a doença progride e como você pode usar abordagens complementares e alternativas para melhorar seu funcionamento geral (ou o da pessoa amada).
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4. Não Assuma Incapacidade Mental Imediata
Só porque alguém tem um diagnóstico de demência, isso não significa que o interruptor de capacidade cognitiva foi "ligado" para "desligado". Nos estágios iniciais da demência, há vezes suficientes em que a pessoa que vive com demência duvidará de si mesma. Ela não precisa adicionar você a essa lista.
Dê a ela o benefício da dúvida, a menos que isso seja prejudicial para ela mesma ou para os outros.
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5. Desenvolver e manter relacionamentos
Não apenas escreva para o seu amigo ou amei um só porque eles têm demência. Infelizmente, muitas pessoas deixam a incerteza do que dizer ou fazer, impedindo-as de fazer qualquer coisa, adicionando a perda de amizade às outras perdas na demência. Mesmo nos estágios intermediários e posteriores, suas visitas podem ser um presente para vocês dois.
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6. Advogar para os outros
Aqueles com poder - em muitos casos, são os que não têm demência - precisam se manifestar. Seja lembrando os outros de que a pessoa com demência ainda pode expressar sua personalidade escolhendo suas próprias roupas para o dia, ou pedindo que o ávido jardineiro seja capaz de plantar algumas flores do lado de fora, advogar pelos outros pode fazer diferença em sua qualidade de vida.
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Defender também vai além do indivíduo. É importante usar sua voz para compartilhar com os do governo sobre os desafios da demência.
Por exemplo, uma iniciativa que começou em 2015 insta as comunidades a se tornarem amigáveis com a demência e está aumentando a conscientização e capacitando pessoas com demência.
7. Capacitar ouvindo
Pergunte à pessoa que vive com demência como está se saindo e depois prepare-se para ouvir sem julgamento. Não tente consertar nada agora. Talvez mais tarde, você terá a oportunidade de acompanhar algo que ela disse que poderia ser útil, mas, por enquanto, basta fazer algumas perguntas e ouvir.
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8. Use o Treinamento Cognitivo para Compensar
Uma maneira de capacitar as pessoas com demência é fornecer exercícios cognitivos adicionais, nos quais eles possam aprender e praticar estratégias para se manterem independentes por mais tempo.
Por exemplo, um estudo descobriu que pessoas com demência no estágio inicial se beneficiavam de tarefas de memória processual , como aulas de culinária.
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9. Seja proativo em colocar suportes no local
Conectar-se com os recursos da comunidade pode capacitar as pessoas a viver em segurança em suas próprias casas por um longo período de tempo. Se o seu familiar tem demência, incentive-o a procurar nossos recursos disponíveis para o futuro. Embora este passo possa ser um obstáculo difícil, os suportes apropriados podem permitir mais independência.
10. Incentive a participação em simulações de demência
Simulações como visitas virtuais à demência ou uma imagem visual da vida com demência podem ser uma experiência de abrir os olhos (e também de abrir o coração e abrir a mente). Depois de "experimentar" o que é viver com demência, é difícil para a pessoa encobrir a pessoa que está vivendo com os desafios da demência.
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11. Participe em Memory Cafe`s e Grupos de Apoio
O estigma pode ter o efeito de manter a pessoa dentro de casa, em segurança, em casa, de modo a não ficar estressada ou deixar os outros desconfortáveis. Os cafés de memória e grupos de apoio oferecem uma ótima oportunidade de aproveitar para sair de casa e conectar-se a outras pessoas na mesma situação. Isso, por sua vez, pode deixar você mais confortável e confiante em compartilhar seus desafios com os outros. Isto é verdade tanto para a pessoa com demência, como para os cuidadores.
12. Observe o idioma que você e outros usam
Em vez de descrever alguém como "demente" ou "senil", enfatize a pessoa. O Programa de Envolvimento e Empoderamento da Demência recomenda usar "a pessoa com demência" ou "a pessoa que vive com demência".
13. Use as mídias sociais para aumentar a conscientização
Considere compartilhar pequenas informações nas mídias sociais de tempos em tempos. Quanto mais falarmos sobre isso, mais atenção a demência receberá da sociedade e daqueles em posição de influência.
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Fontes:
Associação de Alzheimer. Superando o estigma
Doença de Alzheimer Internacional. Relatório Mundial de Alzheimer 2012. Superando o Estigma da Demência .
Alzheimer Society Canadá. Estigma. 18 de janeiro de 2016.
O Projeto de Envolvimento e Empoderamento de Demência (DEEP). 3 de setembro de 2015.
O projeto de engajamento e empoderamento de demência. Dementia Words Matter: Diretrizes sobre Linguagem Sobre Demência . Março de 2015.
Demência América Amigável. Comunidades onde todas as pessoas podem viver, envelhecer e prosperar. 2015
> Departamento de Saúde, Victoria, Austrália. Ambientes Amigáveis à Demência.
> Revista Internacional de Estudos em Enfermagem. 2009 abr; 46 (4): 431-41. Capacitando idosos com demência precoce e cuidadores familiares: um estudo de pesquisa-ação participativa . https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/17983619