Chegando limpo sobre o pequeno segredo sujo de um diagnóstico de demência
Você já notou como o diagnóstico de Alzheimer é compartilhado com outras pessoas? Mais comumente, não é.
Diagnóstico de Alzheimer vs Câncer: Como eles são compartilhados?
Um novo diagnóstico de Alzheimer ou outro tipo de demência pode ser sussurrado no canto de uma sala em uma reunião de família, ou falado em voz baixa para apenas um punhado de pessoas muito íntimas - às vezes com um pedido para não compartilhar essas informações com outras pessoas.
Muitas vezes, é completamente escondido ou ignorado por completo. Isso às vezes pode resultar na descoberta de demência apenas depois que algo ruim acontece, como se perder , percalços financeiros , acidentes de carro .
No World Alzheimer Report 2012 , os pesquisadores descobriram que aproximadamente 1 em cada 4 pessoas escondiam o diagnóstico de outras pessoas. É um assunto secreto para muitos - quase como se fosse um pequeno segredo sujo que deve ser escondido.
Por outro lado, se a pessoa que você ama foi diagnosticada com câncer, é muito mais provável que você compartilhe essa notícia com outras pessoas, seja por telefone, texto ou mídia social. Você pode criar um diário on-line em que forneça regularmente atualizações sobre sua condição, tratamentos recentes e o que ele pode precisar de apoio, sejam refeições, orações ou passeios para suas consultas de quimioterapia.
Evitar ou negar o diagnóstico
Além de não compartilhar o diagnóstico, muitas pessoas evitam qualquer diagnóstico.
Eles escondem sua confusão da família e dos amigos, negam qualquer preocupação no consultório médico ou pulam a consulta, ou evitam lugares ou situações que possam levá-los a escorregar e mostrar sua luta com busca de palavras ou memória .
Por que nós escondemos a demência?
Estigma
O World Alzheimer Report 2012 comparou os sentimentos do público em geral sobre a doença de Alzheimer (e demências relacionadas) a outras condições crônicas, incluindo condições de saúde mental, como depressão e AIDS , que era um diagnóstico muito sussurrado, especialmente algumas décadas atrás.
Existem muitas respostas e reações não ditas à palavra "Alzheimer". Enquanto algumas dessas respostas contêm compaixão, dor compartilhada e apoio contínuo, outras incluem estigma, medo e incerteza . Além disso, algumas pessoas categorizam inconscientemente a pessoa com um novo diagnóstico de demência para uma categoria de "precaução", quase como se agora fosse um item alimentar que poderia estar além de sua data "melhor". Esses sentimentos e reações, muitos dos quais não intencionais, mas prejudiciais, são o que precisamos mudar.
A menos que esse estigma da demência seja desafiado, multiplicamos os desafios da doença de Alzheimer e outros tipos de demência, acrescentando insulto à lesão. Não só temos que lidar com a demência, mas também temos que descobrir como lidar com as respostas daqueles que nos rodeiam.
Vergonha e constrangimento
Ao contrário de uma condição estritamente física, a demência tem conotações de "insano", "louco", "perdendo" e "senilidade". Assim, depois de um diagnóstico, ao invés de uma resposta de "eu preciso da ajuda e apoio daqueles que me rodeiam para passar por isso" (que pode ser uma resposta típica a outros diagnósticos), uma resposta comum à demência é vergonha e vergonha, resulta em tentativas de ocultar a condição.
Definições de vergonha incluem palavras como humilhação , angústia e desonra . Algumas pessoas relatam sentir que desapontaram as pessoas que amam desenvolvendo demência.
Culpa
Porque há muitas coisas que podemos fazer para reduzir o risco de demência , aqueles que desenvolvem demência podem sentir que é culpa deles. As reações podem incluir declarações como "Eu deveria ter ..." ou "Se eu tivesse acabado de cuidar melhor de mim mesmo" ou "Se ao menos ela tivesse se exercitado de vez em quando". Embora seja verdade que muitos hábitos de vida podem aumentar ou diminuir o risco de Alzheimer, também é verdade que algumas pessoas desenvolvem demência apesar de terem feito tudo "certo".
Culpar a si mesmo ou a outra pessoa depois do fato não serve para nada e aumenta a carga do diagnóstico.
Perda de amigos
As pessoas que vivem com demência relatam frequentemente que amigos e parentes se afastam deles, quase se já morreram. Talvez isso seja resultado da incerteza do que dizer ou da falta de conhecimento de como apoiar o indivíduo , mas aumenta a dor da doença.
Medo de ser desacreditado
Além de ter amigos recuando, há também o potencial para a comunidade em geral cancelar o indivíduo. Por exemplo, se seu avô - uma autoridade respeitada em sua profissão - foi diagnosticado com demência, ele pode não ser mais procurado por opiniões e seus relatórios passados podem ser questionados. Embora a capacidade cognitiva claramente mude na demência, também é possível que a experiência de uma pessoa permaneça por algum tempo, porque ela está profundamente estabelecida. A maioria dos declínios cognitivos na doença de Alzheimer é gradual, não uma perda completa que ocorre no dia do diagnóstico.
O medo da demência sendo sua única identidade
Embora haja muitas partes e características que compõem uma pessoa, a demência é poderosa e às vezes ofusca as outras. Todas as interações de outras pessoas podem parecer piedosas, em vez de um equilíbrio de compaixão, compreensão e respeito contínuo.
Estereótipos e desinformação sobre demência
Algumas pessoas com demência descrevem as suposições de outros sobre eles como se de repente eles estivessem completamente incapazes de falar, precisassem ser tratados como se fossem uma criança (chamados de anciões ), não tivessem memória alguma, perdessem o interesse durante a noite em qualquer coisa ao redor deles e estivessem fisicamente incapaz de todas as atividades imediatamente.
Há muitas informações erradas e mitos sobre a doença de Alzheimer e demências relacionadas, e quando as opiniões das pessoas ao seu redor são formadas por informações erradas, isso pode aumentar a dificuldade de lidar com a demência . Se você compartilhar um diagnóstico de demência com alguém, talvez seja necessário estar preparado para ajudar a corrigir alguns de seus mal-entendidos sobre a condição.
A doença de Alzheimer e outros tipos de demência são muitas vezes escondidos porque uma pessoa não quer perder a capacidade de dirigir antes que isso seja necessário. Alguns estados exigem que uma pessoa com demência faça um novo teste para a sua carteira de motorista, e isso provoca ansiedade sobre a possibilidade de perder essa habilidade e a independência associada.
Perda de emprego
Às vezes, um diagnóstico de demência não é compartilhado no trabalho por causa do medo de perder um emprego. Especialmente para pessoas com demência de início precoce (demência que afeta pessoas mais jovens), uma pessoa ainda pode ser empregada quando ela começar a sentir os sintomas, o que pode tornar a navegação em um emprego e os colegas de trabalho bastante desafiadores.
Medo de perder o direito de tomar decisões
À medida que a doença de Alzheimer avança , a pessoa torna-se gradualmente menos capaz de tomar ou entender decisões médicas complicadas. No entanto, só porque alguém tem um diagnóstico de comprometimento cognitivo leve , demência ou doença de Alzheimer não significa que eles estão no ponto de ser incapaz de tomar essas decisões. Algumas pessoas temem uma perda de controle sobre essas escolhas, simplesmente por causa do rótulo que seu prontuário médico possui, e eles experimentam os médicos fazendo perguntas para aqueles que os cercam, ao invés de diretamente a eles.
Nomear um ente querido de confiança para servir como procuração para decisões médicas pode garantir que suas escolhas continuem sendo honradas. É importante saber que até e a menos que dois médicos (ou um médico e um psicólogo) tenham determinado que você não pode participar de decisões médicas , a procuração médica ainda não está ativada. Isso significa que perguntas, discussões e decisões sobre seus cuidados de saúde e escolhas devem envolvê-lo diretamente - não ser adiado para seus entes queridos.
Preocupação com aqueles ao seu redor
Algumas pessoas não falam sobre o diagnóstico de demência porque não querem incomodar os outros ao seu redor. Eles estão cientes do potencial de desconforto e querem poupar esse sentimento para os outros.
Ageism
Outros descrevem o viés que experimentam quando adultos mais velhos são multiplicados por um diagnóstico de demência. A suposição para alguns é que uma pessoa idosa é frágil, cansada e lenta, e adicionar demência a essa lista equivale a um indivíduo facilmente desconsiderado.
Incerteza do diagnóstico
Segundo algumas pesquisas, mais da metade das pessoas com demência não são informadas de seu próprio diagnóstico . Às vezes, os membros da família ou os médicos não estão certos sobre como a pessoa responderá ao diagnóstico e, portanto, não a divulgará completamente. Isso demonstra as preocupações e incertezas sobre como falar sobre a doença de Alzheimer.
Hora de aceitar o diagnóstico
Algumas pessoas que não compartilham o diagnóstico de demência com outras pessoas o retêm porque ainda estão tentando chegar a um acordo e precisam de mais tempo antes de tentar explicá-lo aos outros.
Proteja a pessoa com demência
Nem sempre é o caso de ter medo de falar sobre demência. Em vez disso, às vezes não mencionamos a doença de Alzheimer ou a demência abertamente porque não queremos machucar ou perturbar a pessoa que está lutando com ela. Ele pode ter esquecido que tem o diagnóstico, e falar abertamente sobre isso tem o potencial de renovar o desafio de lidar com a demência .
Absorva estas verdades
Não podemos negar que lidar com as mudanças causadas pela doença de Alzheimer é muito desafiador. Não é um pedaço de bolo, e não é uma fantasia encoberta, fotografada de tudo sendo muito bem. Não está mais "bem" e nenhum profissional ou amigo deve lhe dizer o contrário. Demência ataca o cérebro, e isso faz com que seja diferente de muitas outras condições de saúde lá fora.
Mas, em suas lutas contra a demência, lembre-se de que não é um defeito que você deve esconder dos outros ou um fardo secreto que você deve carregar sozinho. Em vez disso, vamos encarar o fato de que precisamos um do outro nesse desafio. Precisamos ter a liberdade de compartilhar a mágoa, os medos e as dificuldades sobre a demência. E juntos, precisamos lutar para reduzir o estigma desta condição de saúde.
Não há vergonha ou culpa na doença de Alzheimer. Demência não é sua culpa. Não está pegando . Não apaga quem você é ou todas as coisas que você fez ao longo dos anos - a paternidade, o ensino, a carreira, a juventude, a fé, a identidade. A demência não é você, e essa é uma verdade que não devemos sussurrar.
> Fontes:
> Doença de Alzheimer Internacional. World Alzheimer Report 2012 Superando o estigma da demência. Https://www.alz.org/documents_custom/world_report_2012_final.pdf
> Centro Internacional de Longevidade - Reino Unido. Um compêndio de ensaios: Novas perspectivas e abordagens para entender a demência e o estigma. http://www.ilcuk.org.uk/index.php/publications/publication_details/new_perspectives_and_approaches_to_understanding_dementia_and_stigma