Os avanços no tratamento e na prevenção tornaram o termo obsoleto?
O termo HIV / AIDS é usado para definir a relação de causa e efeito entre o vírus da imunodeficiência humana (HIV) e as doenças específicas ou condições que podem surgir como resultado de uma infecção prolongada (AIDS, ou síndrome da imunodeficiência adquirida).
É usado para esclarecer aqueles que não entendem que a infecção não significa necessariamente doença - ou, mais especificamente, doença terminal - e isso é importante.
Afinal, que educador de saúde pública não pronunciou a frase "HIV é o vírus que causa a AIDS" ou lembrou que "HIV e AIDS não são a mesma coisa"? Tornou-se o mantra da educação sobre o HIV.
Mas o que a AIDS realmente significa hoje, fora do contexto da classificação clínica? E por que é uma das únicas condições em que o estágio da doença recebe um nome totalmente diferente?
Certamente, não fazemos isso com câncer ou doenças sexualmente transmissíveis como a sífilis. Também não o fazemos com infecções crônicas progressivas, como a hepatite C, ou doenças avançadas, como Parkinson ou Alzheimer. Tudo isso é simplesmente classificado por etapa, a fim de fornecer aos médicos um roteiro mais claro para o tratamento.
Mudando os Tempos, Mudando as Perspectivas
A verdade é que o HIV é uma doença muito diferente do que há 35 anos e que a AIDS significa algo totalmente diferente do que em 1982, quando a classificação foi inventada pela primeira vez.
Hoje, as pessoas com HIV podem ter uma vida plena e saudável se receberem tratamento oportuno. E mesmo que uma pessoa progrida para a definição clínica de AIDS, os resultados são muito melhores do que eram há apenas dez anos.
O fato é este: a palavra "AIDS" tem gravidade. Ele carrega um peso com ambos os pacientes e um público que mais frequentemente do que não inferir que significa terminal.
Uma coisa é dizer, por exemplo, "John tem HIV" e outro dizer "John tem AIDS".
E não é apenas a semântica que estamos falando. Mesmo do ponto de vista da prática clínica, a palavra está quase totalmente ausente do diálogo, um anacronismo raramente usado fora da educação em saúde pública ou notícias que chamam a atenção.
Finalmente chegou a hora de aposentar a palavra "AIDS" e simplesmente se referir à doença como HIV? Muitas pessoas acreditam que é.
As origens da classificação de HIV / AIDS
Há certamente pessoas que se lembrarão de uma época em que a "AIDS" não era sempre "AIDS", mas sim um dos vários termos difundidos na comunidade de saúde pública.
Nos primeiros dias da crise , muitos na mídia consideraram o "câncer gay" depois que o primeiro grupo de infecções foi relatado em gays no sul da Califórnia e na cidade de Nova York. Inicialmente denominada GRID (ou imunodeficiência relacionada aos gays), o termo foi rapidamente substituído quando outras populações começaram a apresentar condições similares e raras.
Em um estágio, os Centros de Controle de Doenças (CDC) propuseram o termo "desordem imune adquirida na comunidade" e, mais confusamente, a "doença 4-H" (referindo-se aos homossexuais, hemofílicos, usuários de heroína e haitianos afetados pela doença). distúrbio ainda desconhecido).
Foi somente em setembro de 1982 que o CDC decidiu o termo "AIDS" para descrever uma doença com "nenhuma causa conhecida de resistência diminuída".
Não seria até um ano inteiro depois que cientistas dos EUA e da França descobririam independentemente a causa da doença, um novo retrovírus eventualmente batizado de "HIV" em 1986. Até então, a AIDS havia se tornado tão enraizada na consciência pública que foi decidido que "HIV / AIDS" forneceria maior clareza quanto à causa e conseqüência da infecção pelo HIV "completa".
O termo permaneceu conosco até hoje.
Além da Medicina: A Importância da Classificação do SIDA
Além do tratamento clínico e vigilância da doença, a classificação da AIDS foi usada na epidemia inicial como um meio de otimizar os benefícios de incapacidade do governo para pacientes que, na época desses diagnósticos, tinham a expectativa de vida média de apenas 18 meses.
Considerou-se uma classificação importante desse aspecto, pois o número de mortes nos EUA havia atingido seu nível mais alto em 1992 (234.255 mortes em 360.909 diagnósticos de AIDS) e se tornou a 8ª causa de morte no espaço de apenas dez. anos.
Mas tudo isso mudou em 1996 com a introdução da terapia anti-retroviral altamente ativa (HAART), que reverteu drasticamente a taxa de mortalidade. Com as expectativas de vida aumentando em quatro vezes ao longo da próxima década, um diagnóstico de AIDS não poderia mais servir como única evidência de incapacidade.
Os tempos e a compreensão da doença já estavam mudando rapidamente.
Luta contra a negação: HIV / AIDS como ferramenta política
Enquanto muitos países estavam experimentando os benefícios da nova geração de medicamentos anti-retrovirais no final da década de 1990, os países em desenvolvimento - muitos deles na África Subsaariana - estavam apenas começando a lidar com suas crescentes epidemias.
Entre eles, a África do Sul destacou-se politicamente sob a liderança do então presidente Thabo Mbeki ao questionar se o HIV era, de fato, a causa da AIDS, muitas vezes sugerindo que era simplesmente a fabricação da ciência "ocidental".
De fato, na abertura da 13ª Conferência Internacional de AIDS em Durban, na África do Sul, Mbeki chegou a declarar a uma platéia lotada de cientistas e delegados: "Parece-me que não podemos culpar tudo em um único vírus. "
Foi apenas um dia depois que o pesquisador americano David Ho, em uma apresentação aos delegados da conferência, apontou para a primeira imagem microscópica eletrônica do HIV e respondeu: "Senhoras e senhores, essa é a causa da AIDS".
Apesar de uma enxurrada de críticas globais, o ainda resistente Mbeki só se referiria à doença como “HIV e AIDS”, sugerindo que elas não estavam de alguma forma relacionadas. Em resposta, os médicos sul-africanos enfatizaram enfaticamente o uso de "HIV / AIDS" em toda a literatura e discursos como um meio de protestar contra a inação e a negação de longa data do governo.
Desde a renúncia forçada de Mbeki ao poder em 2008, a reviravolta na política do governo tem sido enorme, com o país ostentando agora o maior programa anti-retroviral do mundo.
No entanto, apesar desses ganhos, as repercussões de anos de debate ainda são sentidas, com altos níveis de equívocos e dúvidas sobre o HIV - incluindo a probabilidade de doença e morte - essencialmente consolidando o HIV e a AIDS como a mesma coisa.
Justificativa para a Eliminação da Palavra "AIDS"
Embora seja errado sugerir que a remoção da "AIDS" do diálogo público mudaria essas atitudes, ela não necessariamente vem sem precedência. A mudança foi a única coisa que definiu essa epidemia, permitindo-nos refletir continuamente como tratamos e vemos a doença de uma forma que proporciona maior clareza e aceitação social.
O uso de "vítima da AIDS" nos anos 80, por exemplo, acabou dando lugar a "sobrevivente da AIDS" nos anos 90, o que levou ao apelido PLWH (pessoas vivendo com HIV), o termo que comumente adotamos hoje. E não é apenas a semântica que impulsionou essa evolução; foi o reconhecimento de que você não mais apenas sobreviveu à doença, mas que você poderia viver com ela, bem e saudável, por muitos anos e até décadas.
Não é o único exemplo. Considere isso:
- Nas ciências do HIV, o termo HAART foi eventualmente substituído pelo cART (terapia anti-retroviral combinada) quando foi decidido que os medicamentos eram mais do que apenas "altamente ativos". Hoje, a ART (terapia anti-retroviral) mais simples é usada na maioria das situações clínicas.
- Em epidemiologia, não mais usamos "gay ou bissexual" ao nos referirmos a essa população de homens em risco. Em vez disso, usamos "homens que fazem sexo com homens" (MSM) para descrever com mais precisão a rota da infecção, em vez de como uma pessoa pode ou não se referir a si mesma. O mesmo se aplica aos termos "viciado em drogas e prostituta", que agora foram substituídos por "usuário de drogas injetáveis" e "profissional do sexo".
- Na prevenção do HIV, o termo "sexo inseguro" acabou dando lugar a "sexo desprotegido" que foi substituído por "sexo sem preservativo", o termo aprovado pelo CDC em 2014 para refletir os avanços na profilaxia pré-exposição (PrEP) e outros estratégias de prevenção biomédica.
Com cada mudança na terminologia veio mais do que apenas um aperto nas definições; eles serviram para remover os rótulos de julgamento e outros preconceitos que poderiam aumentar o estigma ou a dúvida do público .
Muitos começaram a argumentar que fazemos o mesmo com a "AIDS" - que nós normalizamos a doença colocando-a apenas dentro do contexto de uma infecção crônica, que é totalmente tratável e, como outras infecções transmissíveis, pode avançar em etapas se não tratada. Retirar a palavra "AIDS" seria o primeiro passo para alcançar isso.
Se essas mudanças seriam adotadas por autoridades de saúde pública é incerto. Alguns podem argumentar que mudar o diálogo agora, depois de se enraizar na consciência do público por mais de 30 anos, só serviria para minar as estratégias de prevenção - e num momento em que as taxas de infecção continuam a estagnar nos EUA.
A única coisa certa é que já passamos dos dias em que deveríamos usar "o HIV não é uma sentença de morte" como uma mensagem de saúde pública, direta ou intrinsecamente. E é aí que a semântica é importante. Ao deixar de reconhecer a antecedência de um termo como HIV / AIDS - de onde veio, por que foi usado - nós o mantemos congelado dentro desse contexto. E isso é um problema.
Em caso de dúvida, faça a si mesmo uma pergunta simples: o que a aids significa para você?
Fontes:
Centros de Controle e Prevenção de Doenças (CDC). "Atualização das Tendências Atuais sobre a Síndrome da Imunodeficiência Adquirida - Estados Unidos". Relatório Semanal de Morbidade e Mortalidade (MMWR). 24 de setembro de 1982; 31 (37): 507-508,513-514.
CDC. "Sistema de Classificação Revisado de 1993 para Infecção do HIV e Definição de Caso de Vigilância Ampliada para AIDS entre Adolescentes e Adultos". MMWR. 18 de dezembro de 1992; 1 (RR-17).
amfAR, a Fundação para a pesquisa da AIDS. "Trinta anos de HIV / Aids: instantâneos de uma epidemia". Washington DC
Fundação da Família Kaiser. "O CDC muda a linguagem de ' Sexo desprotegido ' para ' Sexo sem camisinha ' " Washington, DC; publicado em 25 de fevereiro de 2014.