Não seja pego sem o que você precisa!
As crises de sintomas são uma parte inevitável da vida de muitas pessoas com fibromialgia (FMS) e síndrome da fadiga crônica ( ME / CFS ). Ambas as doenças podem incluir crises quando os sintomas pioram significativamente; e remissões, quando os sintomas diminuem para níveis mais baixos. (No entanto, nem todos os casos apresentam sinalizadores e remissões.)
Às vezes, você tem uma boa ideia de que um surto está chegando.
Os desencadeadores de sintomas, como a temporada de festas, o período menstrual, os horários de pico no trabalho e as mudanças sazonais de temperatura podem ser fáceis de prever e preparar. Por outro lado, coisas como a gripe, um acidente de carro, más notícias ou um evento repentino e estressante podem levar você a sair sem aviso prévio, numa época em que você esperava estar se sentindo "normal" (o que isso significa para você.) Às vezes, um surto pode surgir do nada sem motivo aparente.
Durante um surto, os sintomas podem ser seriamente limitantes ou totalmente incapacitantes. Dor intensa ou cansaço podem deixá-lo incapaz de sair de casa, preparar comida para você ou tomar um banho. Isso significa que coisas como compras de supermercado e corrida para a farmácia estão fora de questão.
Então você não fica sem necessidades quando você mais precisa deles, é importante estar preparado para um surto a ser atingido a qualquer momento.
Mantendo as coisas certas à mão
Que coisas você precisa para passar o dia?
Faça uma lista, começando com as coisas mais óbvias e, em seguida, passando para aquelas que são particulares às suas necessidades quando você está realmente em má forma. O primeiro item? Comida.
- Extra enlatado e congelados
Eu preciso ter certeza de que há comida suficiente para eu e minha família passarmos vários dias. Eu tento manter várias refeições simples na mão que meu marido pode jogar rapidamente juntos depois do trabalho, bem como coisas que meus filhos podem se preparar. Itens não perecíveis são ótimos - você pode colocá-los em um local afastado e deixá-los para quando eles forem necessários.
- Muitos alimentos especiais
Se você alimentar alergias ou sensibilidades, manter os alimentos certos bem abastecidos é ainda mais importante. Pode ser muito difícil para outra pessoa fazer compras para você. É uma boa ideia procurar serviços de entrega de mercearia para que você tenha um plano de backup de emergência. A última coisa que você quer fazer é sentir-se pior por causa do que você come! - Lanches saudáveis
É improvável que batatas fritas e doces dêem ao seu corpo o que ele precisa para sair de um surto! No entanto, quando você não pode chegar ao supermercado, é difícil manter-se em frutas e legumes frescos para roer. Eu gosto de manter as coisas como nozes e frutas secas na mão para que eu possa obter algum valor nutricional de lanches.
O cozimento e as compras de supermercado são difíceis para você, mesmo em dias bons? Veja: Estratégias de Compras e Culinária Made Simple para maneiras de aliviar a tensão.
Drogas e Suplementos
Pode ser difícil conseguir um suprimento emergencial de medicamentos prescritos, especialmente porque muitos dos que comumente tomamos (como antidepressivos, remédios para dormir e analgésicos narcóticos) tendem a ser cuidadosamente distribuídos. No entanto, você pode ser capaz de encontrar maneiras de ter certeza de que você não está sem as drogas que você precisa quando um flare ataca.
- Mail-Order
Algumas farmácias operam exclusivamente pelo correio, utilizando o telefone ou a Internet para encomendar. Muitas farmácias tradicionais agora também oferecem essas opções. Você tem que ter seus medicamentos encomendados vários dias antes de sair, então isso requer algum planejamento. Eu vi algumas farmácias oferecerem recargas automáticas. Pode pagar para explorar suas opções. Você também pode querer consultar os suplementos para pedidos por correspondência.
- Quantidades maiores
Para medicamentos que não são rigidamente controlados, pergunte ao seu médico se é possível prescrever quantidades maiores, o que significa menos recargas. (Às vezes, também é mais barato.) Se você estiver enfrentando um surto previsível, poderá conversar com seu médico com antecedência sobre reabastecimentos antecipados; lembre-se de que as recargas iniciais podem não ser possíveis por vários motivos. Você deve verificar se o seu seguro irá cobri-los também. - Planejar com antecedência
Uma maneira fácil de ver antes do tempo o que você está recebendo baixa é usar um classificador semanal de comprimidos. Quando você encher, preste atenção em quanto é deixado na garrafa. Tento fazer com que as coisas sejam compradas ou encomendadas quando chego a um suprimento de duas semanas.
Passando o tempo
Os dias podem se arrastar quando você mal consegue se mexer e ficar ali sozinho por horas a fio. Você pode não ser capaz de fazer muito, mas deve ter algo disponível para fazer. As formas possíveis de entretenimento podem ser limitadas por seus sintomas específicos, mas algumas idéias incluem:
- Filmes e programas de TV: The Right Stuff
Shows cheios de ação, adrenalina e filmes provavelmente não são seus amigos durante um surto, e a névoa do cérebro pode eliminar qualquer coisa instigante ou profunda. Examine sua coleção de filmes e identifique os que você acha que funcionariam em dias ruins. Considere se eles serão muito visualmente estimulantes, deprimentes ou cerebrais. Um gravador de vídeo digital (DVR) ou um serviço de filmes como o Netflix ou o Hulu podem fornecer entretenimento apropriado para ajudar a passar o tempo. - Material de leitura
Pense na gravidade típica de sua névoa cerebral relacionada ao reflexo e no que você pode razoavelmente ler. Pode ser que o assunto leve esteja bem em um romance, ou você pode ter mais sorte com histórias curtas ou artigos de revistas. - Suprimentos Artesanais e Hobby
Você pode não ser capaz de fazer todas as coisas que você gosta. Mas se você tem um ofício ou hobby que pode ajudar a ocupar seu tempo, ajuda ter suprimentos extras reservados para esses tempos de inatividade. - Jogos e Quebra-Cabeça
A pesquisa realmente mostra que os videogames imersivos podem distrair seu cérebro da dor . Então, se as luzes, o ruído e a ação desses desvios não forem demais para você, os jogos eletrônicos podem ser uma boa opção. Se não for esse o caso, os livros de quebra-cabeças (palavras cruzadas, descobertas de palavras, Sudoku, etc.) podem ser melhores. - Livros para colorir
Pode parecer estranho, mas muitos adultos agora estão colorindo. A pesquisa mostra que ela pode aliviar o estresse, e é uma ótima maneira de passar o tempo - especialmente se você tem filhos pequenos que ficam com você quando você está para baixo. Você pode encontrar uma tonelada de livros para colorir adultos online e em lojas de livros ou hobby. - Computadores e Internet
Claro, há uma infinidade de jogos, atividades e coisas para fazer online. Você também pode se beneficiar ao encontrar um fórum on-line onde você pode conversar com outras pessoas que estão enfrentando o mesmo problema.
Seja o que for que você escolher para passar o tempo, tente lembrar que estar na mesma posição ou realizar um movimento repetitivo pode causar dor ou fadiga muscular e fazer você se sentir pior.
Fonte:
Monti DA, et al. Psico-histologia Maio de 2006; 15 (5): 363-73. Um estudo randomizado e controlado de terapia artística baseada em mindfulness (MBAT) para mulheres com câncer.