Enfrentando a cirurgia para a colite ulcerativa severa
A colite ulcerativa arruina minhas férias
Era outubro de 1998, e meu marido e eu estávamos viajando para a Disney World na Flórida. Ele estava fazendo uma apresentação em uma conferência, e eu estava indo para o passeio - e para ver Mickey, é claro.
Enquanto estávamos na Disney, passei muito tempo correndo para os banheiros por causa da minha colite ulcerativa.
Felizmente, eu tinha um livro que mapeou cada parque muito bem. Nos ônibus de ida e volta do hotel, muitas vezes eu ficava em pânico às cegas, esperando que eu não precisasse "ir" antes de chegarmos ao nosso destino. Mais do que uma vez meu marido e eu tivemos que descer do ônibus em um resort diferente para que eu pudesse utilizar as instalações. Nós nos divertimos um pouco, mas era difícil sempre nos perguntarmos onde ficava o próximo banheiro. Eu me preocupava que estivesse estragando a viagem para o meu marido.
De volta à realidade...
Quando voltamos para casa, marquei uma consulta com um novo gastroenterologista . Como já fazia muito tempo desde a minha última colonoscopia , ele agendou uma imediatamente.
Não me lembro de nada do teste real (graças a Deus). A primeira coisa que me lembro é o olhar no rosto do meu médico quando ele voltou para a área de recuperação para discutir meus resultados. Ele parecia ter visto um fantasma, e ele me disse que meu cólon estava cheio de pólipos .
Era tão ruim, ele estava preocupado que eu já tivesse câncer de cólon , e ele iria recomendar a cirurgia imediatamente. Eu, em meu estado drogado, imediatamente comecei a chorar e perguntei-lhe se ele queria dizer a cirurgia de j-bolsa de duas etapas, e ele confirmou que sim.
Ele correu os relatórios do laboratório e, antes de sair, descobrimos que os pólipos não eram cancerígenos.
Ainda não, de qualquer maneira. Eles estavam mostrando sinais de displasia , que pode ser um precursor do câncer. Meu cólon pode se tornar canceroso, e talvez não.
Decisões decisões
Eu agora tinha algumas escolhas difíceis para fazer. Eu não queria cirurgia, mas parecia ser o melhor curso de ação, já que meu cólon poderia se tornar canceroso nos próximos três meses. Eu tive que decidir que tipo de cirurgia, e onde eu ia ter feito.
Eu consultei dois cirurgiões diferentes. Eles tinham privilégios em hospitais diferentes e tinham opiniões diferentes sobre o meu caso. O primeiro cirurgião que vi disse que ele poderia me dar uma bolsa em um único passo por causa da minha tenra idade e minha boa saúde. Isso soou muito atraente para mim, mas eu estava cético, já que eu li o procedimento de um passo traz mais riscos de problemas como a bolsite .
O segundo cirurgião recomendou o procedimento em duas etapas. Aos 25 anos, ninguém quer ter duas cirurgias no espaço de três meses, mas resolvi fazê-lo. Eu queria que isso fosse feito corretamente, e se eu tivesse que suportar mais dor e desconforto para ter uma vida melhor no futuro, tudo bem comigo.
O primeiro passo
Para me preparar para a ileostomia temporária, li tudo o que pude colocar em minhas mãos sobre o procedimento.
Eu me encontrei com uma enfermeira ET , e ela explicou mais sobre como cuidar da minha ileostomia. Ela checou meu abdome, decidimos onde o estoma deveria estar baseado na minha roupa e estilo de vida, e ela marcou na minha barriga com tinta indelével. Ela me deu um exemplo de configuração de ostomia, então eu estaria familiarizado com isso. Quando cheguei em casa, coloquei-o no meu abdômen sobre o meu "estoma", para ver como se sentiria.
A primeira cirurgia foi uma colectomia completa e a criação da bolsa-j e uma ileostomia temporária. Passei 5 dias no hospital e voltei para casa com uma sacola cheia de remédios, incluindo analgésicos, antibióticos e prednisona .
Eu tive uma enfermeira visitando minha casa para me ajudar a trocar meu eletrodoméstico. Então, as primeiras três vezes que eu mudei eu tive ajuda. A terceira vez eu fiz isso sozinho e a enfermeira supervisionou. Eu devo ter feito um bom trabalho porque nunca tive um vazamento durante os três meses inteiros em que fiz minha ileostomia.
Foi mais fácil aceitar a mala porque sabia que era apenas temporária. Eu achei que era realmente mais interessante do que assustador ou bruta (depois de 10 anos com colite ulcerativa, havia pouco que poderia me enojar). A melhor parte sobre a bolsa foi a liberdade do banheiro! Eu poderia ir ao shopping e não me preocupar que o banheiro mais próximo fosse dois andares abaixo, e eu poderia ir ao cinema e não ter que me levantar no meio. Minha mãe me levou para fazer uma manicure pela primeira vez na minha vida, e eu não precisei me preocupar com a minha colite ulcerativa me causando problemas. Foi incrível, e se eu tivesse que ter uma bolsa, esse era um preço pequeno para eu pagar.
O segundo passo
Mesmo que agora eu estivesse curtindo a vida, eu ainda queria continuar para o próximo passo e colocar minha bolsa em anexo. Minha experiência com a ileostomia me mostrou que não era deprimente e horrível, e eu poderia ter uma boa vida se tivesse que voltar a uma ileostomia algum dia.
Eu estava com muito medo de deitar na maca, esperando que eles me levassem à cirurgia. Eu me senti bem, e me sujeitar a mais dor começou a parecer bobo. Minha cirurgia atrasou por algumas horas por causa de uma emergência. Felizmente, eu estava tão esgotada pelo estresse que finalmente adormeci, e a próxima coisa que eu sabia é que eles estavam me levando para a cirurgia. As enfermeiras eram maravilhosas e faziam piadas para que eu não ficasse tão assustada.
Quando acordei, tive outra enfermeira incrível em recuperação, que pôs minha dor sob controle imediatamente, e fui enviada para o meu quarto. Assim que tive conhecimento suficiente, a primeira coisa que fiz foi sentir meu abdômen e verificar se a bolsa estava fora!
Eu estava em muito menos dor do que depois do primeiro passo. Levou meus intestinos dois dias para acordar. Foi uma época horrível, eu não tinha nada para comer, e continuei indo ao banheiro e tentando mover minhas entranhas, mas nada saía. Comecei a ficar inchada e muito deprimida e ansiosa. Finalmente, depois do que para mim parecia uma eternidade, consegui mover minhas entranhas! Antes de sair naquela noite, meu marido fez com que eu pegasse uma bandeja de líquidos claros e, na manhã seguinte, consegui comida sólida. Naquela tarde, fui para casa.
O presente e o futuro
Depois de um ano com uma bolsa, eu ainda estava indo muito bem. Eu poderia comer qualquer coisa que eu quisesse (dentro da razão), e quase nunca tenho diarréia. Eu esvaziei minha bolsa cerca de 4-6 vezes por dia, ou sempre que estou no banheiro para urinar (com minha bexiga pequena, que é aproximadamente a cada duas horas). Se eu comer algo picante, eu posso sentir um pouco de queimação quando uso o banheiro, mas não é nada como as hemorróidas e a queimação que tive com a UC.
Às vezes eu tenho o que é chamado de movimentos "explosivos", mas isso não é diferente do que quando eu tinha UC. Na verdade, é um problema menor agora porque posso controlá-lo e não é doloroso. Eu não tive que fazer uma corrida louca para o banheiro desde antes da minha primeira cirurgia.
No futuro, espero continuar fazendo coisas que temia que nunca faria. Tem sido um longo tempo vindo, mas acho que finalmente é minha vez de ter alguma felicidade e liberdade de banheiros.