Se você tem histórico familiar de câncer, pode ter ouvido falar do termo "previvor". Se você tem uma predisposição genética para o câncer e não ouviu o termo, pode achar que isso ajuda a descrever o que é difícil de definir e a encontrar apoio.
Vamos dar uma olhada na definição de previvor, nas opções de tratamento disponíveis, nas emoções especiais e no medo que podem acompanhar as descobertas, e qual suporte está disponível.
Definição
O termo "previvor" foi cunhado pela organização FORCE e refere-se à sobrevivência de uma predisposição ao câncer. Com alguns tipos de câncer, existem medidas preventivas que podem ser tomadas para reduzir o risco, mas, ao contrário dos que foram diagnosticados com câncer, há menos informações sobre como começar. O que você precisa saber para ser empoderado como um previsor ou para aprender se você é um previsor?
Com alguns tipos de câncer, existem testes de rastreamento que podem auxiliar na detecção precoce. Com os outros, pode haver cirurgias ou medicamentos que podem reduzir o risco de desenvolver câncer em primeiro lugar.
Por exemplo, se alguém tem, por exemplo, uma mutação do gene BRCA1 com risco elevado de desenvolver câncer de mama ou de ovário, você pode começar a triagem precoce com mamografias ou ressonâncias magnéticas de mama . Aqueles em risco de câncer de cólon hereditário podem iniciar exames de colonoscopia em uma idade jovem. Abordagens preventivas também podem existir, assim como a escolha que Angelina Jolie fez com suas mastectomias profiláticas.
Razões pelas quais alguém pode ser um previsor
Existem várias razões pelas quais alguém pode ser considerado um previvor. Eles incluem:
- Aqueles com uma mutação genética conhecida que aumenta o risco de câncer, como mutações BRCA1 e BRCA2.
- Aqueles que têm uma forte história familiar de câncer. Vários membros da família com um tipo de câncer ou pessoas com certas combinações de câncer (como o câncer de mama em alguns membros e o pâncreas em outro) são mais preocupantes do que outros.
- Ter um fator de risco para câncer que aumenta seu risco, por exemplo, ter um histórico de doença inflamatória intestinal que pode aumentar o risco de câncer de cólon.
Descobrir se você é um
A maioria das pessoas que são "previventes" provavelmente não sabem que o termo se encaixa. O teste genético para o câncer é apenas um fenômeno recente, e nossa consciência do risco de câncer está melhorando a cada dia. É importante que todos tenham uma compreensão da história familiar e do plano genético e aprendam sobre o câncer hereditário e o teste genético, se aplicável.
Uma vez que a compreensão do câncer hereditário está em sua infância, há muita informação imprecisa por aí também. Não há um exame de sangue simples que possa dizer quais tipos de câncer você provavelmente desenvolverá, nem suas diretrizes sólidas para a maioria dos cenários possíveis.
Um entendimento básico de estatística também é importante quando você lê sobre riscos genéticos para evitar medos desnecessários. Por exemplo, você pode ouvir que ter um gene em particular dobra o risco de um tipo de câncer. Estatísticas como esta podem ser enganadoras. Se está se referindo ao câncer, como o câncer de mama, câncer que ocorre em uma em cada oito mulheres, esse é um achado importante. Ter o dobro do risco daria a você 1 em 4 riscos de desenvolver a doença.
Em contraste, se o câncer raro ocorre em apenas 1 em 100.000 pessoas, ouvir que você tem o dobro do risco pode ser assustador. No entanto, isso só significaria que seu risco agora é de 1 em 50.000.
Se você hesitou em perguntar a seus familiares quais são as condições da sua família, você não está sozinho. Pode ser uma discussão difícil de iniciar. Você pode verificar algumas idéias sobre como ter um bate-papo sobre histórico familiar de câncer.
Desafios
Entraremos em algumas das opções de tratamento se você for um preversor, considerações de planejamento familiar e como lidar com as emoções, mas é importante falar primeiro sobre por que ser previdente pode ser um desafio.
Afinal, algumas pessoas podem fazer comentários bem intencionados, mas dolorosos, como "pelo menos você não tem câncer!"
Aqueles que são sobreviventes do câncer podem não reconhecer os desafios de ser um previsor, como observado neste último comentário. Você pode pensar que os previdentes devem obter apoio útil de quem já foi diagnosticado, mas isso nem sempre é o caso. Infelizmente, uma vez que há muito menos apoio para os previsores do que os sobreviventes. Como um previsor, você pode se sentir isolado e sozinho.
Ser previdente é provocar ansiedade e, de certa forma, essa ansiedade pode ser pior do que a dos sobreviventes. Por quê? Se você é diagnosticado com câncer, você pode elaborar um plano de tratamento. Você pode fazer alguma coisa. Em vez disso, como um preversor, as pessoas enfrentam o medo do desconhecido e a incerteza do futuro.
Outra diferença está no planejamento do tratamento. As diretrizes estão presentes para a maioria dos cânceres e a maioria dos oncologistas está familiarizada com eles. O que você deve fazer como preventivo para reduzir seu risco ou ajudar na detecção precoce do câncer? Nem sempre é claro. A tecnologia usada para detectar uma predisposição (especialmente testes genéticos) está muito atrasada em relação à consciência de que uma predisposição pode existir. O mesmo pode ser verdade do tratamento, mas é mais emocionalmente carregado. Pense em uma mastectomia dupla em uma mulher jovem e sem câncer.
Em um estudo que analisou o aconselhamento reprodutivo em prévias, constatou-se que menos da metade dos profissionais de saúde questionados estavam familiarizados com o manejo. E, daqueles que eram familiares, a maioria afirmou que seu conhecimento era baixo ou moderado.
Câncer Hereditário vs. Mutações Genéticas Específicas
Para ilustrar alguns dos desafios na compreensão do câncer de mama hereditário, é útil falar sobre o que se entende por câncer de mama hereditário. Você provavelmente já ouviu falar sobre as mutações do gene BRCA, mas estas são responsáveis por apenas 20 a 25 por cento dos cânceres de mama hereditários. Acredita-se que as mutações no BRCA sejam um fator em 5% a 10% dos cânceres de mama.
Existem mais de 72 mutações genéticas ligadas ao câncer de mama , algumas das quais são de alto risco e algumas são de baixo risco. Além disso, provavelmente há vários que ainda não descobrimos. O teste está disponível para mutações BRCA, assim como para outras, mas na maioria das vezes as mulheres que desenvolvem câncer de mama hereditário desconhecem seu risco. É por isso que é importante considerar a história da família e não examinar apenas o teste genético. De fato, alguns médicos acreditam que qualquer pessoa que tenha um teste genético também deve consultar um conselheiro genético. Um conselheiro genético pode sentir que existe um risco observando sua história familiar, mesmo que seus testes sejam normais.
Gerenciando seus riscos
Gerenciar sua predisposição ao câncer dependerá de vários fatores, incluindo o tipo de câncer, o risco relativo de desenvolver câncer, sua idade e muito mais. Cada pessoa é diferente, e a abordagem pode variar para pessoas individuais, dependendo de onde estão na vida. Se você deseja ter uma família, ter seus ovários removidos não seria uma boa opção, mas se você tiver completado sua família e tiver uma mutação BRCA, poderá.
Vejamos alguns exemplos de triagem (para ajudar na detecção precoce) e tratamentos (para reduzir o risco) que podem ser considerados.
Exemplos de opções de tratamento incluem:
- Mastectomias para mutações genéticas com alta incidência de câncer de mama (BRCA1 ou BRCA2).
- Remoção dos ovários e trompas de Falópio para mulheres com mutações no gene BRCA.
As opções de triagem são a única opção para alguns tipos de câncer. Por exemplo, se alguém tem uma predisposição hereditária para o câncer de pulmão, eles não podem solicitar uma remoção pulmonar dupla. Nesse caso, o rastreamento precoce ou mais frequente pode ser considerado. Exemplos incluem:
- Rastreio e / ou ressonância magnética precoce para câncer de mama.
- Exames de ginecologia e ultra-sonografia ovariana para detectar câncer de ovário.
- Colonoscopia para rastrear o câncer de cólon (com algumas síndromes hereditárias, como a síndrome de Lynch, isso pode ser iniciado no final da infância).
- PSA e outros testes para homens com uma mutação BRCA. (Com uma mutação BRCA, os homens podem não ser mais propensos a desenvolver câncer de próstata, mas podem desenvolver um câncer de próstata mais agressivo. A taxa de sobrevida de 5 anos para homens com câncer de próstata é agora de 99%, enquanto a taxa de sobrevida de 5 anos para homens com câncer de próstata. uma mutação BRCA é 50%).
- Exames dermatológicos regulares com histórico familiar de melanoma.
Lidando com as emoções
Se você aprendeu que é um predecessor, provavelmente está se sentindo ansioso e frustrado. Ansioso por causa da incerteza e frustrado porque as diretrizes, se existirem, não são claras.
Ao mesmo tempo, você pode ou não sentir a compaixão que você merece. O comentário mencionado acima, "pelo menos você não tem câncer", é falado com demasiada frequência. O que aprendemos com os sobreviventes de câncer é que a profundidade das emoções sentidas é semelhante, seja uma pessoa diagnosticada com câncer curável em estágio inicial ou que tenha sido diagnosticada com câncer avançado ou em estágio final.
Se você foi dito que é um preversivo, é assustador, e você precisa do tipo de apoio que receberia se tivesse câncer, e talvez mais. Ter um diagnóstico definitivo, mesmo que ruim, às vezes é mais fácil do que lidar com o desconhecido.
Encontrando Suporte
Encontrar suporte é essencial se você for um previvor. Ouvimos muito sobre o quão importante é o apoio para aqueles que foram diagnosticados com câncer. O apoio foi até mesmo associado à sobrevivência em alguns estudos! As pessoas envolvidas em grupos de apoio ao câncer freqüentemente comentam sobre quão inestimáveis são essas conexões, mesmo que tenham uma família e amigos de apoio. É válido falar com alguém que "entende" e realmente entende o que você está passando.
O mesmo vale para os previsores, que podem se sentir separados dos que não têm predisposição e daqueles que têm câncer. Organizações como a FORCE (Enfrentando o nosso risco de ter câncer ativado) estão por aí. Grupos do Facebook estão surgindo, e há pessoas ativas em outras plataformas sociais. Se você deseja procurar suporte na mídia social, a hashtag é #previvor.
Dicas
Algumas dicas para os previsores estão em ordem, embora todos sejam diferentes.
- Aprenda sobre sua predisposição. Esta é uma situação em que o conhecimento é verdadeiramente poder.
- Aceite que nem todo mundo entende o medo e a incerteza que existe em ter uma predisposição ao câncer.
- Encontre um médico que compreenda a genética do câncer e tenha interesse e experiência em redução de risco e detecção precoce.
- Tenha um advogado entre sua família e amigos que possam defender você se for criticado por qualquer abordagem que você tome.
- Pratique maneiras de redirecionar as conversas em que as pessoas digam o que você deve fazer. Se você falar abertamente sobre ser um predecessor, pode ter amigos bem-intencionados que recomendam tudo, desde uma dieta de suco de cenoura até o último pé encontrado na Amazônia. Tenha em mente que as pessoas muitas vezes têm muitos conselhos e opiniões sobre como lidar com o câncer ou uma predisposição, apenas para mudar de idéia se forem diagnosticadas.
- Encontre suporte.
Uma palavra de
Se você aprendeu que tem predisposição ao câncer, pode se sentir ansioso. Foi somente nos últimos anos que tivemos testes genéticos disponíveis ou até mesmo conhecidos sobre algumas predisposições. Isso pode deixar você frustrado.
Aprender o máximo que puder sobre sua predisposição e colocar os riscos em perspectiva é muito útil. Encontrar profissionais de saúde que estejam interessados e motivados a ajudá-lo é uma obrigação, mas encontrar o apoio de outras pessoas da mesma maneira que lidar com o fato de ser um previsor é inestimável.
> Fontes:
Gietel-Habets, J., de Die-Smulders, C., Tjan-Heiginen, V. et al. Conhecimento dos Profissionais, Atitude e Comportamento de Referência do Diagnóstico Genético Pré-Implantacional para Câncer de Mama e Ovariano Hereditário. Biomedicina Reprodutiva Online . 2018. 36 (2): 137-144.
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