Se você acha que é difícil entender o autismo do seu filho, você está certo. Claro, o autismo é um transtorno complexo, mas isso é apenas metade do problema. A outra metade é criada por profissionais bem-intencionados que cuidadosamente vestem suas declarações sobre seu filho em termos que podem (e fazem!) Enganar os pais sobre o nível de desafios e habilidades de seus filhos.
Por que um profissional intencionalmente confundiria um pai? Na maioria dos casos, eles não estão tentando ser confusos. Eles estão simplesmente expressando seus diagnósticos, descrições e recomendações em termos que eles acham que serão mais gentis ou, talvez, mais politicamente corretos. O resultado, no entanto, é que muitos pais podem acabar interpretando mal a situação de seus filhos.
Aqui estão nove termos de autismo, muitas vezes incompreendidos:
1. 'Atrasos' são ao longo da vida
Você provavelmente já ouviu o termo "atraso" muitas vezes ao discutir o autismo do seu filho. Geralmente, ele é incluído em uma declaração como "seu filho tem um atraso no desenvolvimento".
Nós todos sabemos o que é um "atraso". Todos nós tivemos atrasos em nossas vidas. Cheques, trens, aviões e jantares costumam ser atrasados. E então ... eles chegam. E pensamos "melhor tarde do que nunca".
Mas o termo "atraso", quando usado para descrever uma criança com autismo, não significa o que achamos que significa. As crianças com autismo podem, de fato, desenvolver habilidades à medida que amadurecem - mas, novamente, elas podem não.
Como o autismo é um distúrbio ao longo da vida , que envolve uma gama de diferenças e desafios que não desaparecem, se o seu filho desenvolve habilidades e habilidades, é quase sempre porque ele ou ela aprendeu a trabalhar ou com sintomas autistas - não porque ele ou ela simplesmente "pegou".
O que há de errado em acreditar que seu filho vai "pegar" e se tornar, na linguagem do autismo, "indistinguível de seus pares típicos?" Em alguns casos, os pais assumem que o filho não precisa de nada além de tempo para "normalizar". Isso, claro, não é o caso: a terapia precoce e intensiva é fundamental para um jovem com autismo.
Em outros casos, os pais vêem que seus filhos têm desafios, mas acreditam que certamente terão superado seus atrasos aos 21 anos. Como resultado, eles podem fazer pouco para se preparar para as necessidades de um adulto deficiente.
2. Filhos 'Excepcionais' São Deficientes, Não Extraordinários
É ótimo saber que seu filho autista é "excepcional". Até você entender o que realmente significa o termo.
Noventa e nove por cento do tempo, o termo "excepcional" significa "melhor que a média" ou "ótimo". Mas quando é usado para descrever crianças com autismo, isso significa algo completamente diferente. A excepcionalidade, no caso de crianças com necessidades especiais, significa algo mais próximo de "diferentemente das outras crianças, devido a seus desafios e deficiências".
É muito fácil, quando lhe dizem que seu filho é "excepcional", andar por aí com um caloroso orgulho. Infelizmente, esse sentimento pode levar a mal-entendidos entre pais, terapeutas e professores - e pode criar problemas com os serviços e resultados de seu filho.
3. 'Desafio cognitivo' significa baixo QI
Há algumas décadas atrás, "idiota" e "idiota" eram termos técnicos que descreviam níveis específicos de inteligência medidos por um teste de QI. Porque os termos eram tão dolorosos e pejorativos, eles foram alterados para o termo mais geral "mentalmente retardado". Apenas alguns anos atrás, o "retardado mental" era aposentado, pelas mesmas razões.
Hoje, em vez de se referir a uma criança como tendo "baixa inteligência" ou "retardo mental", os profissionais descrevem frequentemente uma criança como "desafiada intelectualmente" ou "cognitivamente atrasada" ou até "mentalmente desafiada".
O que esses termos significam? Qualquer pai ou mãe pode ser perdoado por pensar que significa "atrasado, mas que provavelmente vai se recuperar rapidamente". Algumas pessoas pensam que se referem ao comportamento desafiador (também conhecido como mau comportamento). Mas não. Assim como antes, eles significam " desempenho ruim em um teste de QI ". É claro que nem todos os testes de QI são apropriados para crianças com autismo e, muitas vezes, as crianças com autismo têm habilidades de raciocínio muito melhores que um teste típico de QI pode sugerir.
4. "Paixões" autistas não são o que você pensa que são
A palavra apaixonada significa ... o que? Para a maioria das pessoas no mundo, isso significa uma das duas coisas: amante incrível ou verdadeiramente dedicado a algo. Você pode ser um beijador apaixonado, um artista apaixonado ou até mesmo um apaixonado marinheiro.
Enquanto algumas pessoas com autismo são apaixonadas da maneira usual, não é isso que significa o termo quando usado por profissionais de autismo. Em vez disso, o termo apaixonado é usado como um eufemismo para perseverante, ou seja, incapaz de parar de fazer a mesma coisa repetidas vezes. Assim, uma criança com uma " paixão autista " pode sentir a necessidade de dar descarga repetidamente no banheiro, assistir ao mesmo vídeo indefinidamente ou falar sobre trens, excluindo todos os outros tópicos da conversa.
5. Conversa 'Video' ou 'TV' não significa falar de vídeos ou TV
Quando lhes é dito que o seu filho está envolvido em "conversa por vídeo" ou "conversa na TV", os pais podem ficar encantados. Finalmente, seu filho está usando palavras e até mesmo conversando sobre um assunto que interessa aos outros! Mas não. "Conversa na TV" ou "conversa por vídeo" não significa falar de um programa de TV. Em vez disso, significa falar como um programa de TV. Outro termo mais técnico para isso é ecolalia.
O que é ecolalia ? Muitas crianças com autismo (e alguns adolescentes e adultos também) podem falar, mas em vez de usar suas próprias palavras, elas literalmente recitam linhas de programas de TV, filmes ou vídeos favoritos. Esta pode ser uma forma não-funcional de comportamento auto-calmante (as palavras não significam nada, mas é bom continuar repetindo os mesmos sons). Pode também, no entanto, ser os primeiros passos para usar a linguagem funcional, especialmente quando uma criança usa as palavras de um personagem para dizer o que ele tem em mente.
6. 'Scripting' não envolve ler ou escrever um script
Seria razoável pensar que "roteirizar", para uma criança com autismo, pode envolver fornecer à criança um roteiro para usar em uma situação social específica. Ou talvez, para um filho com maior funcionalidade, ESCREVER um roteiro para usar em uma situação que cause ansiedade. Mas não.
Lembra de ler sobre vídeo ou conversa de TV acima? Scripting é apenas outro termo para o mesmo tipo de sequência memorizada de palavras que podem ou não ser usadas para comunicação. É chamado de "script" porque a criança literalmente memorizou um script e está recitando-o.
7. 'Rituais' não têm nada a ver com religião
É incomum ouvir a palavra "ritual" - e quando você a ouve, é quase sempre no contexto de cerimônias religiosas. Igrejas, sinagogas e mesquitas têm rituais (ações e palavras repetidas da mesma maneira e na mesma ordem todas as semanas) relacionadas a orações, leituras, música e assim por diante.
Então, o que se entende por "rituais" de uma criança autista? Quando usados no contexto do autismo, "rituais" são comportamentos repetitivos que não têm nenhuma função específica, mas que a criança sente que DEVE completar. Tais rituais são um sintoma do Transtorno Obsessivo-Compulsivo, mas também são bastante comuns entre pessoas com autismo. Os rituais autistas podem envolver alinhar itens em uma certa ordem, ligar e desligar as luzes, dar descarga no vaso sanitário várias vezes e assim por diante.
8. 'Comportamento auto-estimulante' raramente se refere à masturbação
O que a "auto-estimulação" poderia significar? Com certeza parece um eufemismo para "estimulação genital". E em raras ocasiões, o comportamento de uma criança autista pode incluir isso. Mas na maioria das vezes ... isso não acontece.
O comportamento auto-estimulante - muitas vezes chamado de "stimming" - é, na verdade, um termo usado para descrever comportamentos como balançar, sacudir o dedo, cantarolar ou andar de um lado para o outro. Esses comportamentos não são funcionais (eles não pretendem ter um resultado), mas eles servem a um propósito. Em alguns casos, stimming pode ajudar uma pessoa com autismo para ficar calmo quando "agredido" por sons, cheiros ou luzes brilhantes . Stimming também pode ser uma boa maneira de acalmar as ansiedades.
Freqüentemente, os terapeutas trabalham para "extinguir comportamentos auto-estimulantes". Ao fazer isso, no entanto, eles podem estar privando a pessoa autista das ferramentas de que precisam para permanecerem calmos. Em outras palavras, seu filho pode acabar trocando comportamentos "estranhos" por até mesmo colapsos emocionais "mais estranhos".
9. 'Comportamentos estereotipados' não têm nada a ver com estereótipos
Estereótipos são aquelas crenças geralmente incorretas que as pessoas têm sobre outras pessoas, com base em sua raça, religião, sexo, habilidades ou local de origem. Certo? Um genitor razoável pode presumir que um estereótipo relacionado ao autismo poderia pressupor incorretamente uma pessoa autista com base em um diagnóstico.
Mas você, sem dúvida, descobriu quando o termo é usado no contexto do autismo, não significa nada do tipo. Lembre-se daqueles comportamentos auto-estimulantes descritos acima? Eles também são referidos, particularmente na literatura diagnóstica, como "estereótipos" ou "comportamentos estereotipados". A lista de sintomas oficiais do autismo do DSM5 (2013) inclui:
Movimentos motores estereotipados ou repetitivos, uso de objetos ou fala (por exemplo, estereotipias motoras simples, alinhamento de brinquedos ou objetos móveis, ecolalia, frases idiossincráticas).
Em outras palavras, se o seu filho está alinhando brinquedos ou usando a conversa na TV, ele ou ela está envolvido no comportamento estereotipado.
Fazendo sentido de falar de autismo
Há uma abundância de sites e livros que listam e descrevem termos relacionados ao autismo. E quando você vê um termo técnico com o qual você não está familiarizado (como a ecolalia, por exemplo), você pode realmente procurar por ele. O problema, no entanto, é que muitos dos termos usados para descrever o autismo soam familiares. Como você sabe o que não sabe quando não sabe que não sabe?
A melhor maneira de ter certeza de que você está seguindo completamente a conversa é fazer perguntas sempre que possível e checar sua compreensão. Por exemplo, você pode perguntar a um professor: "Ouvi dizer que meu filho está participando de uma conversa na TV. Isso significa que eles estão falando sobre programas de TV?" Ou você pode entrar em contato com um terapeuta para ter certeza de que a terminologia deles realmente faz sentido para você.
O mesmo conselho, a propósito, é importante ter em mente quando você ouve um professor ou terapeuta dizer coisas como "ele está progredindo" ou "ela está indo muito bem!" Antes de assumir que você sabe o que "ótimo" realmente significa, pergunte "que grandes coisas ela fez hoje?" Muitas vezes, você descobrirá que você e os professores de seu filho têm ideias muito diferentes sobre o significado dessa palavra.