Desafios, Soluções e Argos de Trabalho
O verão é um desafio para a maioria das famílias com crianças pequenas. Para as famílias com crianças autistas, os desafios aumentam dramaticamente. Felizmente, as famílias têm uma ampla gama de opções para programas de verão, bem como uma longa lista de dicas e ferramentas para tornar o verão mais divertido e menos estressante.
O que é tão desafiador sobre o verão?
Muitos pais enfrentam o verão com uma combinação de excitação e pavor.
Por um lado, o verão significa mais tempo com as crianças; por outro lado, o verão significa mais oportunidades não estruturadas para que as crianças fiquem entediadas ou, pior ainda, tenham problemas.
Para os pais que trabalham, o verão pode significar uma corrida estressante para encontrar um programa de acampamento de verão que seja divertido, acessível e confiável. Pais com crianças autistas enfrentam um conjunto muito diferente e mais imponente de desafios.
Perda de Estrutura e Rotina
Para crianças com autismo, estrutura e rotina são sinônimo de conforto e segurança. Forneça-o e a vida é previsível e gerenciável. Retirada (como acontece todos os anos em junho) e o mundo vira de cabeça para baixo. Quando as crianças com autismo se sentem estressadas e ansiosas, elas normalmente mostram seus sentimentos por meio de comportamentos que podem ser difíceis ou mesmo impossíveis de administrar.
Perda de Terapias e Suportes
A maioria das crianças com autismo tem programas ou terapias na escola que são pagas pelo distrito escolar.
Estes podem incluir a Análise Comportamental Aplicada (ABA) intensiva ou modificada, terapia da fala, terapia ocupacional e / ou terapia de habilidades sociais. As crianças também podem ter auxiliares 1: 1 na escola que sejam capazes de administrar comportamentos difíceis. No final do ano letivo, estes apoios e terapias podem desaparecer (embora algumas famílias possam continuar a aceder a algumas terapias ao longo do ano civil).
Dificuldade em encontrar programas apropriados
Os distritos escolares são obrigados por lei a fornecer programas de ano letivo (ESY) durante o verão a estudantes que possam regredir sem eles. Esses programas, no entanto, raramente são de período integral e provavelmente não incluem todos os elementos de um programa de ano letivo. Enquanto isso, é improvável que os acampamentos de verão típicos digam "sim" a incluir uma criança com uma versão mais leve do transtorno do espectro do autismo. Campos e programas para necessidades especiais estão cada vez mais disponíveis em algumas áreas, mas eles não estão disponíveis em todos os lugares e podem não ser apropriados para as necessidades do seu filho.
Custos elevados associados a programas apropriados
Mesmo se você encontrar um acampamento ou programa de verão para o seu filho, é provável que os custos sejam muito maiores do que seriam para uma criança normal. Isso porque as crianças autistas geralmente precisam de um conselheiro muito mais alto: as relações de campista e também podem exigir atendimento especializado. Outra alternativa, enviar uma criança a um programa típico com um assistente, pode custar-lhe quase tanto quanto o campo de "necessidades especiais".
Estresse relacionado ao cuidado infantil
Em algumas famílias, um pai ou outro cuidador pode ficar em casa com as crianças durante o verão. Com uma criança autista, isso pode ser uma experiência muito estressante.
Não só é muitas vezes difícil cuidar de uma criança autista e mantê-la ocupada, mas ter uma criança autista na família pode tornar as saídas para toda a família mais difíceis.
Férias desafiadoras
As férias de verão devem ser um momento para relaxar, embora muitos pais achem as férias estressantes. Os pais de crianças autistas podem ser sobrecarregados pelos desafios de sair de casa com uma criança autista, navegando por restaurantes e hotéis e, ao mesmo tempo, encontrando oportunidades para se divertir com os irmãos. Acrescente a isso o estresse de sentir-se julgado por familiares ou outros turistas, e você pode precisar de umas férias de suas férias!
Como superar os desafios do verão
Felizmente, você sabe exatamente quando o verão está chegando e quanto tempo dura. Isso significa que você pode planejar o sucesso bem antes do tempo e ter todos os seus patos seguidos quando o último dia de aula chegar. Isso também significa que você pode preparar seu filho e sua equipe de apoio com bastante tempo de sobra. Aqui estão algumas dicas para tornar a experiência menos estressante e mais bem-sucedida em cada ano subsequente.
1. Comece cedo. Comece a pesquisar suas opções em setembro. Comece conversas e planos antes do Natal. Deixe seus patos alinhados até o final de fevereiro. Comece a preparar seu filho e outras pessoas até abril. Deslize para o verão com menos estresse em junho.
2. Entenda e solicite o ESY. A programação de ano letivo estendido é quase certamente disponível para seu filho, mas os pais nem sempre estão bem informados sobre o processo pelo qual as crianças são avaliadas para ESY. Além disso, enquanto alguns distritos oferecem ESY de período integral, outros oferecem apenas algumas horas, enquanto outros estão dispostos a oferecer apoio a crianças em ambientes não escolares, como o acampamento de verão. Todos devem fornecer pelo menos alguma terapia (geralmente fala, ABA e / ou terapia ocupacional) durante os meses de verão.
Faça perguntas e verifique com outros pais para descobrir quais serviços eles conseguiram acessar. Os distritos não podem lhe dizer como acessar os serviços, portanto é sua responsabilidade conhecer seus direitos e opções. Wrightlaw.com, um site premier que fornece conselhos para pais com necessidades especiais, diz:
"Se você tiver dúvidas sobre uma questão legal, você precisa fazer sua própria pesquisa jurídica. Isto é especialmente verdadeiro para o ano letivo porque tribunais em diferentes estados e circuitos federais emitiram decisões que criam padrões diferentes, e os padrões para ESY mudaram rapidamente ".
3. Construa uma rotina de verão. Se você tem um filho com autismo, talvez precise renunciar à espontaneidade do verão - pelo menos por alguns anos, até que seu filho seja capaz de acompanhar o fluxo. Em vez de fazer planos todos os dias, saiba o que você fará todos os dias e todas as semanas. Marque planos em um calendário (ou use um gráfico diário visual) e repasse os planos de amanhã com seu filho. Se você estiver fazendo algo incomum, use fotos e histórias sociais para ajudar seu filho a se preparar. Se sua atividade depende do clima, tenha uma alternativa em mente e compartilhe-a com seu filho antes do tempo (se estiver ensolarado, iremos para a piscina; se estiver chuvoso, iremos para a biblioteca).
4. Encontre, crie ou pague pelo suporte. Pais com crianças autistas e com desenvolvimento típico têm um desafio único no verão: como proporcionar à sua criança típica uma diversão comum de verão, ao mesmo tempo em que apoia um irmão autista? A resposta óbvia é "dividir e conquistar", o que significa dividir as crianças e ter um dos pais tomando cada criança. Às vezes, no entanto, isso simplesmente não é viável. Outra opção é encontrar um amigo ou parente interessado em passar tempo com seu filho em desenvolvimento típico (pode ser maravilhoso para uma criança em desenvolvimento ter um tempo especial com a vovó, por exemplo). Se você tem dinheiro ou fundos, você também pode contratar um estudante ou até mesmo um professor para passar um tempo com seu filho autista enquanto desfruta de um descanso muito necessário.
5. Considere as opções de acampamento. Campos de necessidades especiais podem ser muito caros, mas em alguns casos as bolsas de estudo estão disponíveis. Além disso, algumas organizações, como o Y, o JCC e o Rotary, aceitam campistas com necessidades especiais de forma limitada por uma taxa razoável. Se seu filho está disposto e um acampamento está disponível , diga sim! Tenha em mente que esses campos não podem anunciar; Você pode, portanto, fazer algumas pesquisas para descobrir oportunidades para o seu filho.
6. Planeje as férias com cuidado . É tentador simplesmente "sair de férias", com a intenção de descobrir e explorar novos destinos. Mas se você tem um filho autista junto, umas férias espontâneas são uma receita para o desastre. Claro, você pode ter tempo de inatividade (na verdade, você certamente precisará disso), mas mesmo em férias na praia, a maioria das crianças com autismo precisa de um cronograma e plano claros. Isso vale em dobro para as férias que incluem a família extensa que ainda não estão muito familiarizadas e confortáveis com o seu filho autista. Saiba exatamente o que acontecerá a cada dia e tenha em mente planos alternativos em caso de colapso autístico ou revés inesperado.
7. Torne-se o terapeuta de seu filho por alguns meses. Embora a maioria dos pais não esteja ansiosa para se tornar terapeutas em tempo integral, existem formas de terapia que os pais podem assumir enquanto desfrutam de um tempo de qualidade com seus filhos. Leia e assista a vídeos sobre terapia de brincadeiras, Floortime ou o método de fala de Hanen (para citar algumas opções) e aprenda como transformar o tempo comum em uma sessão terapêutica. Mesmo que seu filho não tenha uma terapia formal durante o verão (e ele deveria, através do ESY!), Ele aprenderá muito com seu tempo com você.
8. Construa "tempo para mim" no seu verão. Gastar quantidades de tempo com uma criança autista pode ser recompensador, mas também pode ser frustrante e cansativo. Para ser o melhor defensor, terapeuta, cuidador e pai do seu filho, você precisa de tempo para se afastar e se recarregar. Isso pode significar organizar seu tempo para aproveitar as horas ESY ou, se isso não for uma opção, gastar um pouco de dinheiro extra para uma babá que "pega" seu filho. De qualquer forma, não se permita ficar tão sobrecarregado que não seja capaz de estar totalmente presente para o seu filho.
Uma palavra de
O elemento mais importante para um verão bem-sucedido com sua criança autista é a preparação. Planeje com antecedência, prepare seu filho para novas situações e saiba com antecedência como gerenciará situações complicadas. Uma vez que você tenha alinhado seus patos em uma fileira, as chances são de que você se sairá bem.